به گزارش شفا آنلاين،برخی بیماران هموفیلی که خوشبختانه تعدادشان چندان زیاد نیست، در کنار هموفیلی به بیماری هپاتیت نیز مبتلا بوده و بدنشان نسبت به درمان‌های معمول هموفیلی مقاومت نشان می‌دهد. دوای درد آنها دارویی جدید است که دوز سه ماهه آن 60 و به روایتی دیگر تا 90 میلیون تومان هزینه دارد.
در همین زمینه احمد قویدل، رییس کانون هموفیلی ایران ضمن تاکید بر ضرورت تامین داروی جدید هپاتیت برای بیماران هموفیلی مقاوم به درمان یا مبتلا به هپاتیت، به تلاش‌های صورت گرفته از سوی وزارت بهداشت که مدیریت اصلی آن را مرکز تحقیقات کبد و گوارش بیمارستان بقیة‌الله با هدایت دکتر موید علویان عهده‌دار بوده‌اند، اشاره و اظهار کرد: این اقدامات به درمان تعداد بسیار زیادی از بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C و تالاسمی منجر شد.
وی این اقدام را یکی از بزرگ‌ترین کارهای متمرکز درمانی در حوزه بیماری هپاتیت C در ایران و منطقه مدیترانه شرقی عنوان کرد که توانسته امید به زندگی را در بیماران هموفیلی مبتلا به این بیماری‌ها به شدت افزایش دهد و بسیاری از بیماران که در سن ازدواج بودند، توانستند با شرایط آسان‌تری برای ازدواج و تشکیل خانواده اقدام کنند.
قویدل با اشاره به جمعیت بیماران هموفیلی، گفت: این بیماران که با داروهای موجود قابل درمان نبوده و به دو گروه تقسیم می‌شوند؛ یکی بیمارانی که رژیم درمانی و پروتکل درمانی فعلی برای آنها فایده‌ای نداشته و دسته دوم گروهی که ابتدا پاسخ مثبتی به درمان داده اما متاسفانه بعد از گذشت کمتر از یکسال بیماری عود کرده و اصطلاحا بازمی‌گردد.
هزینه درمان، رنج مضاعف هموفیلی‌های مقاوم به درمان
وی با بیان اینکه این بیماران در معرض ابتلا به سیروز کبدی و مرگ هستند و به داروی جدید نیاز دارند، ادامه داد: یک دوره سه ماهه از این دارو نزدیک به 95 میلیون تومان هزینه دارد.
وی با اشاره به توصیه متخصصان به مصرف داروی جدید بیماران هموفیلی، تصریح کرد: همچنین در سمینار بین‌المللی هپاتیت که اخیرا با همکاری انجمن علمی هپاتیت اروپا در ایران برگزار شد، بر ضرورت تامین این دارو برای نجات جان این بیماران تاکید شده است.
نظر وزارت بهداشت به تامین داروی هموفیلی‌ها مساعد است
رییس کانون هموفیلی اعلام کرد که تاکنون وزارت بهداشت به صورت داوطلبانه و فارغ از الزام احکام قضایی، با نظر مساعدی تامین داروهای مبتلا به هپاتیت C را پیگیری کرده و همچنین اداره بیماری‌های خاص این وزارتخانه به ضرورت تامین داروی جدید بیماران هموفیلی مقاوم به درمان واقف بوده و با نظر مساعدی بودجه این دارو را از وزارت بهداشت درخواست کرده است.
درخواست کانون هموفیلی
وی ضمن ابراز نگرانی از شرایط موجود بیماران مقاوم به درمان یا بیمارانی که بیماری آنها بازگشته است، افزود: کانون هموفیلی ایران از وزیر بهداشت تقاضا دارد که با رسیدگی به وضعیت موجود این گروه از بیماران هموفیلی و دستور تامین اعتبار برای آنها، امکان بهره‌مندی بیماران از این دارو را ایجاد و از بروز مخاطرات جانی برای آنها جلوگیری کند.
قویدل اظهار کرد: شرکت واردکننده این دارو اولین محموله آن را برای بیمارانی که توانایی مالی آن را داشتند به کشور وارد کرده و از میان بیماران هموفیلی تنها یک نفر با پرداخت هزینه 95 میلیون تومانی از این دارو بهره‌مند شده و 15 روز تحت درمان قرارگرفته است.
درمان 4000 هزار بیمار هموفیلی مقاوم به درمان از سال 89
دکتر راضیه حنطوشزاده، کارشناس هموفیلی اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز در این باره توضیحاتی در مورد اقدامات و برنامه‌های این وزارتخانه در حوزه داروی جدید بیماران هموفیلی مقاوم به درمان یا مبتلا به هپاتیت ارائه داد و به ایسنا گفت: از سال 89 برنامه بیماریابی و درمان این بیماران را آغاز کردیم که حدود 4500 بیمار از طریق کانون هموفیلی، انجمن تلاسمی ایران و دانشگاه‌های علوم پزشکی به ما گزارش و معرفی شدند.
500 هموفیلی مقاوم به درمان در انتظار داروی جدید
وی با بیان اینکه تاکنون از این تعداد حدود چهار هزار بیمار هموفیلی به طور کامل درمان شده یا به داروهای هپاتیت وارداتی که برای آنها تجویز شده، جواب دادند، افزود: در حال حاضر حدود 500 بیمار هموفیلی مقاوم به درمان داریم که نیازمند استفاده از داروهای جدید هستند.
حنطوشزاده با تاکید بر اینکه 4000 نفر از بیماران هموفیلی مقاوم به درمان، درمان شده یا در حال درمانند و 500 بیمار دیگر نیز به درمان جواب ندادند، اظهار کرد: برای تعداد باقی‌مانده که به دریافت داروی جدید نیاز دارند، میزان آنها را برآورد کرده و با معاونت دارو در حال مکاتبه هستیم تا بتوانیم این دارو را فراهم کنیم. همچنین از طریق دفتر توسعه در حال تامین اعتبار آن هستیم.
کارشناس دفتر هموفیلی وزارت بهداشت با اشاره به گران بودن داروی جدید بیماران هموفیلی مقاوم به درمان یا مبتلا به هپاتیت، ادامه داد: دوره‌های سه ماهه آن 60 میلیون تومان و برای دوره‌های شش ماه 120 میلیون تومان هزینه نیاز است.
حنطوشزاده افزود: ما 70 درصد راه را پیش رفتیم و به احتمال زیاد تا یک ماه آینده اعتبار این برنامه مشخص خواهد شد. در حال حاضر این موضوع در یک سیر اداری قرار دارد و کارهای آن را انجام می‌دهیم تا بتوانیم اعتبارات آن را مشخص و این دارو را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار دهیم.
به گفته وی میزان اعتباری که بر اساس تعداد بیماران برای اجرای این برنامه پیش‌بینی شده 30 میلیارد تومان است.
