به گزارش شفا آنلاين،کتایون نجفی‌زاده در همایش روز جهانی هموفیلی با اعلام این خبر افزود: از میان 80 میلیون جمعیت کشور تاکنون 5000 بیمار هموفیلی A و B شناسایی شده‌اند؛ اما طبق آمارهای جهانی این تعداد باید 10 هزار نفر باشند. این احتمال وجود دارد که تعداد زیادی هنوز شناخته نشده‌اند.
وی رتبه ایران از نظر فاکتور در خاورمیانه را دوم و در جهان بیستم اعلام کرد.
به گفته رییس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت از انواع اختلالات انعقادی، هموفیلی A بالاترین نوع هموفیلی در کشور است.
نجفی‌زاده با اشاره به برنامه پروفیلاکسی (برنامه پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی) درباره سن شروع این برنامه گفت: 30 کشور در دنیا این برنامه را از زیر 18 سال آغاز می‌کنند و 30 کشور از بالای 18 سال که در ایران نیز از زیر 5 سال آغاز می‌شود.
وی کمبود فاکتورهای انعقادی، ضعف در ثبت پشتیبانی اطلاعات اولیه، فاصله طولانی تا رسیدن به شاخص‌های رسیدن درمان‌های هموفیلی و عدم وجود مراکز تخصصی جامع بیماران خاص، ناکامل بودن سازمان‌های بیمه‌گر، عدم اجرای برنامه دقیق بررسی ناقلان اجباری و پیشگیری از تولد بیمار جدید، میزان بالای معلولیت دربیماران و ضرورت اجرای برنامه‌های پیشگیرانه را از چالش‌های موجود در زمینه درمان بیماری هموفیلی برشمرد.
رییس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت همچنین تکمیل بانک اطلاعاتی به حداقل رساندن هدر رفتن دارو، ایجاد یا تقویت و پشتیبانی مراکز مراقبت درمان، حمایت معنوی و اجتماعی بیماران، تکمیل تیم درمانی، ایجاد 10 مرکز جامع، 20 مرکز تخصصی و 20 مرکز درمان اولیه بیماران هموفیلی، اجرای برنامه پروفیلاکسی و برنامه مهار کننده آی‌تی‌آی با هدف بهبود کیفیت زندگی و تامین هزینه درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C مقاوم به درمان با داروهای وارداتی را نیز از برنامه‌های آینده اداره پیوند و بیماری‌های خاص معرفی کرد.
نجفی‌زاده همچنین دندانپزشکی، فیزیوتراپی، مراحل تشخیص جنین هموفیل و خدمات بستری را از موارد مازاد خدمات بسته‌های خدمتی جدید معرفی کرد.
رییس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نقش کمیته هموفیلی اداره پیوند و بیماری‌های خاص را موثر دانست و گفت: انتظارات ما از کانون برگزاری برنامه‌های آموزشی مراقبت از خود بیمار و خانواده، آموزش آنها برای اجرای برنامه‌های درمانی و به روز مانند پروفیلاکسی و آی‌تی‌آی و درمان در منزل است. به گفته وی، کمک به ثبت و سرشماری بیماران، کمک به اجرای بسته خدمتی تعریف شده در کتاب بسته جامع درمان هموفیلی و همچنین کمک به راه‌اندازی و تجهیز مراکز مراقبت جامع و کمک به جلوگیری از تولد بیماران جدید نیز از جمله این انتظارات است.
در ادامه این مراسم، امیر طراوت نایب رییس کانون هموفیلی ایران نیز درباره ساختار این کانون گفت: کانون هموفیلی سازمانی مردم نهاد برای پاسخ‌دهی به جامعه هموفیلی ایران است که در سال 1346 تاسیس شده است و پس از پدید آمدن نسبت به ارائه خدمات به اعضا، اقدام نموده است. خدمات این کانون به صورت دارویی و درمانی است و تلاش می‌کنم که در جهت ارائه خدمات حمایتی وا شتغالزایی، آموزش و پیشگیری و تحقیقات و توسعه حرکت کنم.
وی افزود: این کانون دارای 29 دفتر نمایندگی در سراسر کشور است و مرکز جامعه درمان هموفیلی نیز در کنار ما خدمت‌رسانی می‌کند.
نایب رییس کانون هموفیلی ایران ادامه داد: ما 11 هزار عضو در ایران داریم که بیشتر آنان بیماران هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی هستند.
طراوت درمان را از اصول اصلی کانون دانست و گفت: 4 بحث پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی، پیشگیری از معلولیت، افزایش سطح دسترسی بیماران به داروها و کمک دولت برای تامین هزینه 200 میلیون تومان درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپتاتیت C از عمده‌ترین مسائل ما در این کانون است.
این مراسم با حضور سفیر سلامت هموفیلی، بهاره رهنما و
برگزاری برنامه شاد برای کودکان تحت پوشش این کانون به کار خود خاتمه داد.
ایسنا
