قویدل تصریح کرد: موفقیت‌های اولیه و کار آزمایی‌های بالینی روش ژن درمانی بیماران هموفیلی در کنگره جهانی هموفیلی در اردیبهشت ماه سال جاری در ملبورن استرالیا گزارش شد و موجی از امیدواری اجتماعی را در دنیا برای بیماران هموفیلی به ارمغان آورد. با توجه به این اینکه تیم دانشمندان و کارشناسان انگلیسی ابداع کننده روش ژن درمانی برای بیماران با کمبود فاکتور 8 ارتباط نزدیکی با دکتر فریدون علا بنیانگذار سازمان انتقال خون ایران و ریاست افتخاری مرکز درمان جامع هموفیلی ایران متعلق به این موسسه خیریه را داشتند، دو فرصت از این نوع درمان را به بیماران هموفیلی ایرانی اهدا کردند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: پروفسور ادوارد تادنهام که از دانشمندان برجسته دنیا در این حوزه و از اعضای تیم کاشف ژن فاکتور 8 انعقادی است جندین بار به ایران سفر کرده است و از جمله اعضای برجسته این تیم درمانی در انگلستان به شمار می‌رود که در اهدای این فرصت موثر بوده است.
قویدل بیان داشت: کانون هموفیلی ایران با همکاری کارشناسان و متخصصان از بین 20 بیمار با توجه به شرایط اعلام شده تیم درمان و پس از آزمایش‌های مکرر که دو سال طول کشید 2 نفر نامزد استفاده از این روش درمانی شدند. در نهایت این دو نفر پس از طی مراحل مختلف از جمله مصاحبه تلفنی مستقیم با تیم درمانی مستقر در انگایس و اخذ رضایت نامه‌های حقوقی برای این درمان منتخب شدند.
وی گفت: موسسه UCL وابسته به کالج لندن ضمن ارسال دعوتنامه بسیار کاملی که شامل تقبل تمام هزینه‌ها در سقف 60 هزار پوند بود برای این دو بیمار ارسال کرد. کانون هموفیلی ایران نیز با توجه به تعطیلی سفارت انگلیس در تهران با تامین هزینه‌های سفر این دو بیمار از طریق خیرین امکان مراجعه این دو بیمار را به سفارت انگلیس در آنکارا فراهم کرد. اما متاسفانه سفارت انگلیس در آنکارا فارغ از اهداف خیر خواهانه و انسان دوستانه گروهی از خیرین انگلیسی و ایرانی از صدور ویزا برای این دو بیمار که امیدوار به بهره مندی از این روش درمانی جدید بودند خوداری کرد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه افزود: کنسولگری این سفارت خانه به روش معمول خود بدون آنکه حتی یک لحظه به اهداف این سفر و چندین سال کار مطالعاتی و دعوتنامه بسیار کامل تیم دانشمندان انگلیسی؛ به دنبال پرینت حساب بانکی متقاضی ویزای درمان با حمایت خیرین می‌گشت !؟
قویدل تصریح کرد:کانون هموفیلی ایران به عنوان یکی از اعضای فدراسیون جهانی هموفیلی که انجمن هموفیلی انگلیس نیز یکی از اعضای آن است مراتب اعتراض خود را به این اقدام غیر انسانی و فارغ از مسئولیت کنسولگری سفارت انگلیس در آنکارا اعلام کرد و معتقد است ایستادن در مقابل همدلی و حس نوع دوستی دانشمندان انگلیسی و فعالان اجتماعی ایران و به موازات آن محروم کردن دو بیماری که با یک‌دنیا آرزو و امید دل به این درمان بسته بودند اساساً نه تنها کار پسندیده ای نیست بلکه انعکاسی از سیاست گذاری‌هایی است که اساساً برای حقوق و سلامتی بشر ارزشی قائل نیست. بیماران هموفیلی طعم تلخ این اقدامات غیر انسانی را در تحریم‌های ناجوانمردانه دارویی چشیده اند و متاسفانه صدمات وارده به بیماران غیر قابل جبران است.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: کنسول گری سفارت انگلیس در آنکارا حتی فرصت رفع ابهامات خود را به دو بیمار متقاضی ویزا با هدف درمان را نداد و برای یک لحظه هم به این فکر نکرد که این دو بیمار بر روی دستان خیرین انگلیسی و ایرانی به آن سفارتحانه رسیده اند.
قویدل تاکید کرد: دعوتنامه دانشمندان در انگلیس تا آخر فوریه اعتبار دارد و عملاً با پاسخ رد سفارت انگلیس در آنکارا همه اقدامات باید از نو آعاز شود و شاید دیگر هرگز این فرصت فراهم نشود.
وی خاطرنشان کرد: آیا مسئولان کنسول گری سفارت انگلیس برای یک لحظه فکر نکردند که اگر یکی از اعضای خانواده آنها به درمان در کشور دیگری نیازمند باشند، توقع چه اقدامی را از سفارت خانه آن کشور در صدور روادید دارند؟ به هرحال بیمار همیشه به معجزه امیدوار است اگرچه تا آخر ماه مارچ وقتی باقی نمانده است. اما آیا درب‌های بیمارستان رویال فری لندن بر روی دو بیمار هموفیلی ایرانی گشوده خواهد شد؟ آیا همه دست اندرکاران ایرانی و انگلیسی این پروژه علمی و انسانی طعم شیرین نوع دوستی را خواهند چشید؟ شاید مقام عالی رتبه ای در انگلیس حداقل به احترام جایگاه علمی و آبروی کالج لندن و بیمارستان رویال فری لندن امکان تحقق این اقدام خیر خواهانه دانشمندان هموطن خود را فراهم کند.
تسنیم
