مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفتگو با شفا آنلاین خبرداد:
شفا آنلاین- مدیرعامل بنیاد بیماری های نادرگفت:تاكنون 6 هزار نوع بیماری ثبت شده که 200 نوع آن شیوع بالایی دارد كه در حال حاضر بیماری های دیستروفی، اپیدرمولیزبولسا( ای بی)، پمپه و سلیاک در ایران شیوع بالایی دارند.
علی داودیان در گفتگوی اختصاصی با شفا آنلاین خاطرنشان کرد: مهم ترین و بزرگ ترین مشکلات بیماری های نادر در حوزه دارویی است كه امیدواریم با تمهیداتی که دولت ؛مجلس ووزراي بهداشت و كارورفاه اجتماعي در ارتباط با این بیماران اتخاذ مي نمايند بتوانیم مشکلات آنها را کاهش دهیم.
وی در خصوص حمایت بیمه ها از بیمارهای نادرنيز بیان کرد:اكثر اين بيماران تاکنون از پوشش بیمه ای برخوردارنبوده اند اما امیدواریم بیمه ها در این زمینه نیز بتوانند به بیماران نادر خدمات خوبی ارائه دهند.
داودیان درباره میزان تشخیص پزشکان و آگاهی مردم از بیماری های نادر نيزبه شفا آنلاین گفت: به نظر می رسد ما در این زمینه خیلی باید کار کنیم تا پزشکان مان بتوانند در این حوزه نیز کارشان را بادقت وكيفيت بالاتري انجام دهند.
نظرشما
آخرین اخبار