محمد ایوبی، رییس هیات مدیره انجمن حمایت از خانواده‌ها و بیماران P.K.U و پدری دل‌نگران فرزند، از مشکلات پیش آمده در دسترسی بیماران فنیل کتونوری به شیرخشک وارداتی، زمزمه‌های پولی شدن غذای این بیماران و مراجعه جمعی از خانواده‌های مبتلایان به سازمان غذا و دارو و سوال و جواب‌هایشان می‌گوید.
وی در ابتدا با صدایی مضطرب اما آرام می‌گوید:« از حدود یک ماه و نیم گذشته شیر در بیمارستان‌های منتخب طرح غربالگری P.K.U موجود نیست و دسترسی به شیر برایمان مشکل شده است. شیرخشک بچه‌هایمان رایگان بود، اما حالا به ما می‌گویند که بابت هر یک قوطی باید 10 هزار تومان پرداخت کنید و خانواده‌هایی هم هستند که شیرخشک 10 هزار تومانی را گرفته‌اند. امروز هم به ما گفتند که نهایتا بتوانیم قیمت را به 2500 تا 3000 تومان برسانیم؛ مگر من کفاش چقدر درآمد دارم؟ باور کنید توان خرید ندارم. وضع خانواده همه بیماران همین طور است؛ تازه مشکل در شهرستان‌ها که بیشتر هم هست...»
او به پرسش و پاسخ‌های امروزشان با معاون غذا و دارو وزارت بهداشت اشاره می‌کند و می‌گوید:« امروز هم معاون غذا و دارو وزارت بهداشت به خانواده‌هایی که به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده بودیم گفت که واردات شیر خشک P.K.U نسبت به گذشته بیشتر شده است، چرا به دست شما نمی‌رسد؟»
ایوبی که کم کم اشک به چشمانش آمده و صدایش لرزان شده ادامه می‌دهد:«به ما می‌گویند به دلیل رایگان بودن این شیرخشک امکان فروش آن از طرف بیماران وجود دارد و به همین دلیل نباید رایگان عرضه شود. آخر مگر این شیر به درد چه کسی می‌خورد؟ ...شما بیایید سرانگشتی از این شیر را بچشید، اگر توانستید آن را بخورید؟ مزه زهرمار می‌دهد، والله که به درد کسی نمی‌خورد...»
وی می‌گوید:« رگ حیاطی بچه‌های ما شیر است؛ نباشد زندگی‌شان هیچ است... بیائید ببینید در نبود شیر چقدر ناآرام می‌شوند.... بچه‌های فنیل کتونوری در نبود شیر پرخاشگر، خودآزار، دگرآزار و عصبی می‌شوند...عاجزانه می‌خواهیم همین شیر نیم‌بند را به دست ما برسانند...»
ایوبی ادامه می‌دهد:« هر چند وقت یکبار چنین مشکلاتی برایمان پیش می‌آید و دسترسی‌مان به شیرخشک سخت می‌شود... پدر و مادری که نتوانند درد گرسنگی بچه‌شان را دوا کنند به چه دردی می‌خورند؟... چقدر بچه‌ای که سر سفره برای یک لقمه نان گریه می‌کند را با کتک از سفره دور کنیم....»
او می‌گوید:«کودکان ما از سفره سهمی ندارند... چند روز پیش فرزندم به من می‌گوید بابا چقدر تو نامردی...می‌گویم چرا؟ می‌گوید نان بربری می‌خوری...ما به خواست خدا گردن گذاشته‌ایم اما انتظارمان آن است که مسوولان حداقل امکانات را برای بچه‌هایمان مهیا کنند.»
وی ادامه می‌دهد:« بچه‌های ما در حسرت خوردن چیپس و پفک و بستنی و حتی نان بربری‌اند. تنوع غذایی فرزندان‌مان در ایران کم است. در ایران فقط آرد و ماکارونی فراهم است...برای خرید مواد دیگر که باید کلی پول بدهیم... برای خرید 300 گرم پودر تخم مرغ باید حدود 400 هزار تومان بدهیم... برای یک بسته ویفر باید 35 هزار تومان پول بدهیم... بچه‌های ما در حسرت خوردن 20 گرم نان هستند و مجبوریم 10 گرم نانی را انتخاب کنیم که کمترین پروتئین را دارد...»
رییس هیات مدیره انجمن حمایت از خانواده‌ها و بیماران P.K.U می‌گوید:« دخترم فوق لیسانس دارد، وقتی شیر خشک به او نمی‌رسد ناآرام می‌شود، حتی در حرف زدن عادی‌اش هم دچار مشکل می‌شود و تمام توانایی‌اش از بین می‌رود. از طرفی مگر چند بیمار مبتلا در کشور داریم؟... کلا حدود 2000 بیمار P.K.U شناخته شده داریم... آیا تامین نیازهای این 2000 بیمار برای مسوولان مقدور نیست؟»
وی ادامه می‌دهد:«مشکلات‌مان فقط شیر و مجانی بودن یا پولی بودن آن نیست؛ هزینه‌های دارویی بچه‌هایمان سر به آسمان می‌گذارد و بابت یک ویزیت پزشک باید 50 هزار تومان بپردازیم.»
ایوبی در پایان صحبت‌هایش می‌گوید:«بارها گفته‌ام باز هم می‌گویم نه سیاسی هستم نه صنفی ...فقط شیرخشک برای بچه‌ام می‌خواهم...»
گفتنی است؛ بیماری فنیل کتونوری (P.K.U) یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر
است. اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات
بدن و سیستم عصبی است. تجمع این اسید آمینه به دلیل عدم وجود آنزیم مورد
نیاز برای تبدیل فنیل آلانین به تیروزین رخ می‌دهد. تجمع غیرطبیعی این اسید
آمینه در بدن کودک، خطرناک است و منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست
می‌شود.
ایسنا
