هوای بیماران پروانهای را در گرمای تابستان داشته باشیم
با توجه به اینکه بیماری پروانهای یک اختلال ژنتیکی پوست است، باید توجه
داشت که افزایش دمای هوا، تابش مستقیم نور خورشید، محیط های گرم، گرد و
غبار و غیربهداشتی بودن محیط به هر علتی میتواند موجب تشدید بیماری
مبتلایان به ای بی و بروز عوارضی مانند زخم دردناک و عفونت در آنها شده و
شرایط زندگی را برای بیماران، غیرقابل تحمل کند.
این امر هنگامی آزاردهنده تر می شود که بیماران پروانهای طیف خفیف یا
متوسط، شاغل هم باشند و برای تامین هزینههای دارو و امرار معاش خود ناچار
به کار کردن باشند.
حسن بیمار پروانهای شاغل در این باره به خبرنگار ایرنا میگوید: این
بیماری در تابستان بدتر میشود، هنگامی که هوا گرم میشود، بیماران به نور
مستقیم خورشید، حساس هستند و نور خورشید آنها را خیلی اذیت میکند. ما
بیماران در تابستان اصلا نمیتوانیم در آفتاب بایستیم.
وی تصریح میکند: من خودم با همین وضعیتی که دارم دستفروشی میکنم اما
گرمای هوا من را خیلی اذیت میکند. کاش حداقل سرپناهی داشته باشم و سایبان و
کولری بالای سرم باشد، کاش کانکسی برای من وجود داشته باشد.
این بیمار خاطرنشان میکند: به طور میانگین ماهیانه ۱۲ میلیون تومان، پول
داروهایم میشود، میخواهم روی پای خودم بایستم و به اصطلاح ماهیگیری را
بلد باشم نه اینکه کسی به من ماهی بدهد. نمیخواهم به این و آن وابسته
باشم، شاید شخصی، یک ماه کمک کند و ماه دیگر به من دیگر کمک نکند. من
میخواهم خودم مستقل باشم بنابراین چند سال است که دستفروشی میکنم اما
متاسفانه آفتاب من را اذیت میکند و بیماریام را تشدید میکند.
وی میافزاید: علاوه بر گرما، بیماری من به گرد و خاک هم حساس است. باید در
جای تمیز کار کنم. هزار تا دکه در سطح شهر وجود دارد چرا یکی از این
دکهها، حق منِ بیمار نباشد؟ اما متاسفانه شهرداری مجوز دکه را به من
نمیدهد. اتفاقا من به عنوان بیمار بیش از افراد سالم حق دارم که دکهای
داشته باشم تا بیماریام هنگام کاسبی، من را اذیت نکند. من به واسطه
بیماریام نمیتوانم اجسام سنگین را بلند کنم و برایم سخت است اما مثلا
میتوانم گلفروشی کنم و زیر کولر باشم تا بیماریام تشدید نشود و نان
خانوادهام و هزینههای دارو را دربیاورم. با توجه به اینکه مستاجر هستم،
هزینههای زندگی برایم خیلی سخت شده است.
برای تامین هزینه داروهایم، سایبانی میخواهم؛ آیا خواسته زیادی است؟
گاهی بیماران به رغم هزینه زیاد دارو و فکر امرار معاش به کمکهای دیگری
نیاز دارند. مثلا ممکن است برای راهاندازی یک کسب و کار در پیچ و خم
بوروکراسی اداری گیر کنند و به اصطلاح خودشان آشنایی هم نداشته باشند که
کارشان را راه بیندازد.
حسن بیمار پروانهای میگوید: بخواهی برای زخمهایت یک پماد ساده بخری،
کمتر از ۸۰ هزار تومان نیست. هزینه پانسمان هم هست که البته خدا را شکر من
زیاد از پانسمان استفاده نمیکنم چون در آنصورت دیگر زندگی نداشتم. بیماران
پروانهای به اقلام متعدد از جمله اقلام ضدعفونی کننده نیاز دارند و مثلا
هر دو هفته یک بار باید یک مسواک عوض کنند. هزینههای زندگی یک فرد
پروانهای، چند برابر یک فرد معمولی است. من هم یک مرد هستم و میخواهم کار
کنم و یک دکه داشته باشم، آیا این درخواست زیادی است؟ بیشتر روزها در خرج
زندگی میمانم.
وی با درماندگی اضافه میکند: ازدواج کردهام و دو بچه دارم. شاید خدا راضی
نباشد این حرف را بزنم اما یک عده را با خودم گرفتار کردم، اگر میدانستم
عاقبت کار من، این است اصلا ازدواج نمیکردم، شاید ناشکری باشد اما خیلی
کار اشتباهی کردم. دخترم، یک اسباببازی میخواهد و چون درآمدم آنقدر نیست
که بتوانم برای او اسباب بازی بخرم، شب دیروقت خانه میروم تا او خواب باشد
و نبیند که من اسباب بازی برایش نخریده ام.
وی با گریه میافزاید: چون پول ندارم برای بچه ام اسباب بازی بخرم، شب به
خانه زنگ میزنم تا از مادرش بپرسم که آیا دخترم خواب رفته است و آنگاه
خانه میروم.
این بیمار پروانهای با عزت نفس میگوید: البته من از کسی پول نمی خواهم،
خودم خرج خودم را در می آورم اما کاش شهرداری به من مجوزی بدهد تا من هم
دکه ای داشته باشم. چون دستفروشی هم مشکلات خاص خود را دارد، به خاطر
بیماری در خیابان به دلیل گرما و شرایط بهداشتی نمیتوانم دستفروشی کنم و
در مترو هم ماموران نمیگذارند، دستفروشی کنم وگرنه دستفروشی در خیابان
خیلی بهتر است، در مترو می روم که گرما و گرد و خاک اذیتم نکند.
وی در پایان هم کمی از مشکلات مناسب سازی منزلش میگوید: در خانه هم به
هزینههای خاصی نیاز دارم مثلا به خاطر بیماریام و حساس بودن بدنم و شرایط
بهداشتی باید حمام جداگانهای داشته باشم، اما در خانه مستاجری کجا
میتوان دو حمام جداگانه داشت؟ عمق فاجعه زندگی من را ببینید تا کجاست.
اینقدر که بیماری من حساس است.
نهادها باید پای کار بیایند
امروزه اشتغال و بازنشستگی از دغدغه های مبتلایان به بیماریهای خاص و نادر
است. این بیماران علاوه بر نیاز به اوقاتی برای گذراندن امور درمانی خود و
هزینههای دارویی و آزمایشات و جراحیها، نیازمند مهیا شدن شرایط خاص
محیطی برای انجام کارهای خود هستند.
بیماری پروانهای از جمله اختلالاتی است که بیمارانی که توان کار کردن را
دارند بیش از همه به شرایط خاص محیطی مانند بهداشت و دمای مناسب نیاز
دارند.
درصورتیکه این شرایط مهیا نشود، عوامل محیطی، زخمهای شدیدی را در پوست
بیمار ایجاد میکند و اعضای مختلف از سیستم گوارشی تا چشمان را درگیر خواهد
کرد.
بدیهی است بیماران خاص و نادر به ویژه بیماران پروانهای به دلیل شرایط
حساسی که دارند، در صورت قرار داشتن در طیف خفیف و متوسط و توان و اشتیاق
به کار کردن و استقلال مالی نه تنها نیاز به کمک خیران دارند بلکه نهادهای
مختلف -که در این گزارش به طور مثال از شهرداری نام برده شده است-
میتوانند با این بیماران بیش از گذشته همدلی داشته باشند و در انجام
کارهای اداری برای بیماران، تسهیلات خاصی در نظر بگیرند و حقوق شهروندی
آنها را رعایت کنند تا به اشتغال و زندگی مستقل این بیماران کمک کرده
باشند./ایرنا