روزگار سرخ هموفیلی‌ها

به گزارش شفاآنلاین:آمار این بیماران در کشورتقریبا 14هزار نفر عنوان می‌شود؛ اما براساس آمار جهانی به‌احتمال زیاد نزدیک به 80هزار بیمار هموفیلی در ایران زندگی میکنند، یعنی چهاربرابر بیشتر از بیماران شناسایی‌شده فعلی. پیش از جنگ جهانی دوم مبتلایان به هموفیلی، به‌ویژه نوع شدید آن، امید به زندگی کمی داشتند؛ اما با پیشرفت‌های حوزه انتقال خون در درمان این بیماران با استفاده از پلاسما و فاکتورهای انعقادی این امید به‌تدریج افزایش یافت. به مناسبت روز جهانی هموفیلی دکتر نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، درباره این بیماری و مشکلات مبتلایان پاسخ داده است که در ادامه می‌خوانید:

مهم‌ترین عامل ابتلا به هموفیلی چیست؟

این بیماری بیشتر از طریق ژنتیک و وراثت منتقل می‌شود و بیشتر نوزادان پسر به آن مبتلایند و درصد شیوع آن در مردان بیشتر از زنان است. هموفیلی در زمره بیماری‌های ارثی است که توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی درصورت پاره‌شدن رگ مختل می‌شود. این بیماری درواقع به‌دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی (به‌ویژه فاکتورهای 8 و 9) باعث ایجاد خونریزی و اختلال در زمان بندآمدن خون می‌شود.

اگر این خونریزی در اندام‌های حیاتی مانند مغز رخ دهد، می‌تواند جان بیمار را به خطر بیندازد و بیماران درصورت درمان نشدن اغلب دچار خونریزی و درد در مفاصل می‌شوند. با وجود آنکه هموفیلی یک بیماری ارثی است، مواردی هم وجود دارد که تشخیص بیماری دیرتر و در سنین بالاتر صورت می‌گیرد و به‌طور کلی نمی‌توان سن خاصی را برای شروع ابتلا به بیماری در نظر گرفت.

از میان مشکلات متعددی که سال‌هاست درباره این بیماران مطرح می‌شود، اکنون مهم‌ترین مشکل‌شان را چه می‌دانید؟

دارو. داروی بیماران هموفیلی گران است و تحت پوشش بیمه قرار دارد؛ ولی پوشش بیمه‌ای به آن معنا نیست که مشکل دیگری در این زمینه برای آنها وجود نداشته باشد. پارسال یکی از عمده‌ترین مشکل این بیماران کمبود شدید داروی فاکتور8 بود، استرس تهیه دارو و تحت پوشش نبودن بیمه‌های درمانی روانشناسی و روانکاوی هم همیشه این بیماران را با مشکلات عدیده‌ای مواجه می‌کند. این در حالی است که دریافت چنین خدماتی می‌تواند تا حدود زیادی در افزایش توان مقابله خانواده‌های این بیماران با مشکلات بیماری موثر باشد.

هزینه‌های دارویی این بیماران چقدراست؟

داروهای بیماران هموفیلی مانند سایر بیماری‌های خاص تنها در داروخانه‌های دولتی موجود است؛ اما دشوار می‌توان درباره هزینه‌های دارویی این بیماری صحبت کرد. به‌طور مثال و به‌طور تخمینی یکی از داروهای انعقاد خون که در ایران تولید می‌شود، 4میلیون تومان است که طبعا مشابه خارجی آن قیمت بیشتری دارد. البته داروهای برخی از فاکتورهای انعقاد خون در ایران تولید می‌شود؛ اما پلاسمای خون مورد نیاز آنها در خارج از کشورتولید می‌شود.

نحوه تامین داروهای تولید داخل هموفیلی مناسب است؟

داروی فاکتور7 در ایران تولید می‌شود. یک داروی فاکتور8 نوترکیب دیگر هم از یک شرکت ایرانی در فاز آزمایش‌های بالینی است که اگر با موفقیت آزمایش‌های خود را پشت‌سر بگذارد می‌تواند به تولید انبوه برسد. البته در داروهای نوترکیب میزان اثربخشی آنها به فرد گیرنده بستگی دارد.

بیماران هموفیلی به‌طور کامل تحت پوشش بیمه‌اند؟

این بیماران ذیل صندوق بیماران خاص سازمان بیمه سلامت ایران بیمه رایگان دارند و درصورت نیاز به جراحی، تعویض مفصل زانو و... آنها در بیمارستان‌های دولتی رایگان‌درمان می‌شوند.

یعنی هیچ محدودیتی برای دریافت خدمات درمانی ندارند؟

مفصل زانو در ایران تنها در بیمارستان امام خمینی تهران و به‌تازگی در بیمارستانی در آذربایجان‌غربی جراحی می‌شود. بیماران هموفیلی بعد از عمل تعویض مفصل زانو نیاز به فیزیوتراپی پیدا می‌کنند که تنها در تهران به‌صورت بیمه‌ای امکان‌پذیر است. فیزیوتراپی یکی از نیازهای درمانی مداوم بیماران هموفیلی است و ما در دیگر شهرهای کشور امکان فیزیوتراپی بیماران را نداریم، چون مرکز فیزیوتراپی مستقر وجود ندارد.

وضعیت درمان‌های غیردارویی این بیماران چگونه است؟

بیماران هموفیلی در 2 رده سنی کودکان و بزرگسالان تحت درمان قرار می‌گیرند.آب‌درمانی یکی از بهترین راه‌ها برای تسکین درد و درمان این بیماری است. علاوه بر این پوشیدن کفش‌های مخصوص نیز می‌تواند در درمان غیردارویی این بیماری و تخفیف دردها و عوارض آن موثر باشد؛ اما با توجه به قیمت بالای این کفش‌ها عموم بیماران قادر به برخورداری از این امکان نیستند؛ ضمن آنکه هیچ بیمه‌ای چنین مواردی را پوشش نمی‌دهد. امکانات دیگر مانند عصا، واکر یا سرویس‌های بهداشتی فرنگی هم مورد نیاز این بیماران‌است اما در نظر گرفته نمی‌شوند.

این بیماران می‌توانند به‌راحتی از خدمات اجتماعی استفاده کنند؟

مساله مهم این است که مبتلایان به هموفیلی اغلب وقفه‌هایی در طول دوران تحصیل دارند یا اگر با بیماری شدید مواجه شوند، یک یا 2سال تحصیلی را از دست می‌دهند. علاوه بر این آنها هم مانند سایر مبتلایان به دیگر بیماری‌های خاص برای اشتغال و پیداکردن شغل با مشکلات متعددی مواجهند. درواقع امکان کار برای آنها مهیا نیست./همشهری