شفاآنلاین>جامعه>اوایل سال 97 بود که قانون حمایت از معلولان ابلاغ شد، بهترین بند آن، ماده 27 و پرداخت حداقل حقوق کارگر جامعه به این افراد بود؛ قانونی که شیرینی تصویبش مدت زیادی دوام نداشت و حالا با گذشت حدود 6 سال، همچنان روی زمین مانده.
به گزارش شفاآنلاین:آنهایی که به‌دلایل مختلف زندگی‌شان تحت‌تاثیر یک معلولیت ناخواسته قرار گرفته، با اینکه باید شرایط زندگی مناسب از سوی حاکمیت برای آنها فراهم شود، اما در نبود حمایت‌های اجتماعی، اتفاق تلخی برای‌شان رقم‌خورده؛ گوشه‌نشینی و انزوا. آنها دچار قهر جمعی شدهاند، از جامعه و مسئولان و حالا پیش‌بینی‌شان از آینده، باتوجه به گرانی‌ها وضعیت خوبی نیست.
گفته می‌شود، دولت درگیر تحریم‌ها با مشکلات اقتصادی متعدد است، سازمان بهزیستی هم به‌دلیل کمبود منابع مالی نمی‌تواند از عهده کمک به جامعه پرشمار معلولان برآید، اما اعتراض اصلی آن‌سوی ماجراست.
اینکه افراد دارای معلولیت معتقدند، رفع مشکلات‌شان در اولویت حاکمیت قرار ندارد و طی سال‌های اخیر حتی یک گزارش ملی درباره اقداماتی که برای آنها انجام شده، ارائه نکرده‌اند.
مستمری‌ها و کمک‌هزینه‌های بهزیستی، کفاف زندگی‌شان را نمی‌دهد؛ دو میلیون تومان مستمری می‌گیرند درحالی‌که هزینه ماهانه‌شان 12 میلیون تومان است. پولی که می‌گیرند حتی کفاف پوشک 300 هزار تومانی و پماد 500 هزار تومانی را هم نمی‌دهد، چه رسد به پانسمان زخم بستر، سوند و کیسه ادرار.
کمک خرجی که کافی نیست
اینکه ماده 27 قانون حمایت از معلولان اجرایی شود، خواسته یکی از جوان‌ترین افراد دارای معلولیت در فضای مجازی هم است، پویا جامه‌کوهی ۱۶ سال دارد و با ضایعه نخاعی متولد شده؛ دانش‌آموز کلاس نهم و روستانشین است.
خودش بارها اعلام کرده که آنقدر در فضای مجازی از احقاق حق افراد دارای معلولیت می‌نویسد که روزی به آن برسد و اگر محقق شود، حداقل با پولی که می‌گیرند، از پس هزینه‌های بهداشتی و درمانی زندگی خود بربیایند.
به گفته این نوجوان، همین حالا کمک‌هزینه ماهانه بهزیستی ۲ میلیون تومان است اما معلول نخاعی ۱۲ میلیون تومان هزینه ماهانه دارد و پولی که می‌گیرد حتی کفاف پوشک 300 هزار تومانی و پماد 500 هزار تومانی را هم نمی‌دهد، پانسمان زخم بستر، سوند و کیسه‌ادرار هم که هیچ!
او کلیه راستش را به‌دلیل عفونت شدید از دست داده و قبلاً گفته بود: «بسیاری از معلولان آسیب نخاعی به‌دلیل استفاده مکرر از سوند و کیسه یک‌بار مصرف ادرار، کلیه‌های‌شان دچار عفونت شدید می‌شود و ناچار به دیالیزند. پوکی استخوان و انحراف شدید ستون فقرات هم از مشکلات دیگری است که برای افراد دارای ضایعه نخاعی پیش می‌آید. این افراد جز لوازم بهداشتی، نیاز به پزشکان متخصص، سونوگرافی، آزمایش و... هم دارند و با اینکه بیمه سلامت هزینه‌ها را برای دریافت خدمات از بخش دولتی پوشش داده، اما مشکل اینجاست که بسیاری از متخصصان با بیمه سلامت قرارداد ندارند.»
مشقت معیشت
ازسوی‌دیگر معلولیت افراد تنها به‌دلایل ارثی، از زمان تولد، تشخیص ندادن به‌موقع یا در دسترس نبودن درمان‌های مورد نیازشان نیست، بلکه سالانه ۳۰۰ هزار تصادف رانندگی هم در کشور رخ می‌دهد و از این تعداد حدود ۶۰ هزار نفر دچار نقص عضو و معلولیت می‌شوند.
محمد عزت‌ور یکی از آنهاست که چندسال پیش به‌دلیل تصادف، دچار معلولیت حرکتی شد: «هر سال به‌ویژه در تعطیلات نوروز، آمار فوتی‌های حوادث ترافیکی اعلام می‌شود و امسال هم این عدد چیزی حدود 500 تا 600 نفر بود. اما مطمئن باشید که چندین برابر این افراد کسانی هستند که دچار جراحت و معلولیت شدهاند و از سال 1403، به آمار افراد دارای معلولیت در کشور اضافه شدهاند. این افراد نیازمند این هستند که دولت برای آنها امکاناتی را فراهم کند و این مسئله فشار بیشتری هم بر جامعه ایجاد می‌کند. اما هر روز و هر سال در حال افزایش هستند و هیچ تدبیری برای آن نیست. در نبود این تدبیرها، اما شرکت‌های خودروسازی خارجی در حال هزینه‌کرد قابل‌توجه برای افزایش ایمنی خودروهای‌شان هستند.»
او درباره مهمترین مصائب افراد دارای معولیت هم توضیح می‌دهد: «ما یک نگاه بیشتر در این حوزه نداریم، هرم مازلو دراین‌زمینه توضیح داده است؛ به این صورت که اول باید معیشت تامین شود تا در مرحله بعد درباره مسائل دیگر که امکان رشد و نمو در جامعه و درخشش را رقم می‌زند، صحبت کنیم. تا زمانی که این مسئله محقق نشود، صحبت کردن درباره دیگر مسائل بی‌فایده است. حتی اگر بحث معیشتی را حل‌شده در نظر بگیریم، بحث فرهنگی مطرح می‌شود که فقط به افراد دارای معلولیت برنمی‌گردد.»
عزت‌ور با بیان اینکه اغلب افراد دارای معلولیت از برخورد دیگران -از مسئول تا افراد خرد جامعه- معذب‌اند و آن را آزاردهنده می‌دانند، ادامه می‌دهد: «نگاه به افراد دارای معلولیت به‌دلیل فرهنگ‌سازی‌های نادرست، نگاه مثبتی نیست. نگاه ترحم‌آمیز یا تصور اینکه کسی کار اشتباهی کرده و تاوان آن معلولیت است، ناشی از همین فرهنگ نادرست است، درحالی‌که معلولیت به‌عنوان یک احتمال برای همه اقشار جامعه می‌تواند وجود داشته باشد. هر جامعه‌ای نیاز دارد که فرد دارای معلولیت را بپذیرد و مشارکت را برای آنها رقم بزند. چون حذف این افراد از جامعه باعث می‌شود که آنها کمتر در جامعه حضور پیدا کنند و همین مسئله، عاملی است برای اینکه نیازهایشان شناخته نشود. مسئولان هم نیازی نمی‌بینند که مشکلات موجود را برطرف کنند.»
البته او تاکید می‌کند که علاوه بر حذف این افراد از جامعه، معضل اصلی بحث افسردگی این افراد است که می‌تواند تمام اعضای خانواده آنها را تحت‌تاثیر قرار دهد. چون حتی خود خانواده‌ها هم عمدتاً این آگاهی را ندارند که مشارکت اجتماعی برای این عضو از خانواده‌شان ایجاد کنند. مثال این شرایط یکی از دوستان خود من است که از سال 83 تاکنون به‌جز موارد اضطرار، از خانه خارج نشده و به‌طور کامل با جامعه قطع ارتباط کرده است.
چشم بستن روی 10 درصد جمعیت
عزت‌ور، یکی از عوامل مهم دیگر درباره اینکه افراد دارای معلولیت خودشان را از جامعه حذف می‌کنند، اجرا نشدن قانون حمایت از افراد دارای معلولیت می‌داند: «براساس این قانون دولت موظف است، اندازه حداقل حقوق کارگر جامعه به آنها پرداختی داشته باشد اما تاکنون محقق نشده است. بهزیستی به افراد دارای معلولیت یک هزینه ماهانه حدود 600 هزار تومان پرداخت می‌کند و امسال احتمالاً افزایش پیدا خواهد کرد که شاید حتی به یک میلیون تومان نرسد. این حقوق افراد دارای معلولیت باید محقق شود، چون آسیب‌های جامعه را کم می‌کند. حمایت مالی این افراد، آنها را مستقل می‌کند تا کمتر سربار خانواده و دولت باشند. فرد آسیب‌دیده اگر رها شود، دچار آسیب‌های دیگری می‌شود و بار مالی و مشکلاتی برای دولت خواهد داشت، درحالی‌که نمی‌توان آثار مثبت مستقل‌شدن این افراد را نادیده گرفت.»
به گفته عزت‌ور، مسئولیت هر نهادی در قبال افراد دارای معلولیت کاملاً مشخص است، اما این افراد حتی از داشتن یک پله ساده برای تردد آسان در شهر محرومند. قرار بود مراکز تجاری و عمومی برای افراد دارای معلولیت دسترس‌پذیر باشند اما همین حالا ساختمان‌هایی می‌سازند که این مسئله در آنها دیده نمی‌شود.
هتل بین‌المللی در یکی از جزایر جنوبی افتتاح می‌کنند، بدون در نظر گرفتن فضایی برای تردد افراد دارای معلولیت. حتی حمل‌ونقل عمومی هم درباره تردد افراد دارای معلولیت مناسب نیست، برای تردد این افراد ون‌های خاص در نظر می‌گیرند که شاید 6 ماه خدمت ارائه کند اما در ادامه به‌دلیل هزینه‌های بالا این خدمت‌رسانی قطع می‌شود که خود یک آسیب جدید روحی برای افراد دارای معلولیت است، چون ارتباط‌شان قطع می‌شود.
او ادامه می‌دهد: «انواع معلولیت‌ها هم هرکدام نیاز به برنامه‌ریزی مشخص دارد اما در کشور ما قوانین به‌صورت کلی تصویب شده که همان هم اجرا نمی‌شود. اولویت دولت به‌دلیل شرایط بد اقتصادی این است که به این مسئله توجهی نداشته باشد.»
به گفته او، هر سال مبلغی به‌عنوان عیدی به حساب این افراد واریز می‌کردند؛ چیزی حدود 600-500 هزار تومان، اما امسال همان را هم قطع کردند و گفتند، هیچ بودجه مصوبی برای آن ندارند. عجیب است که کیفیت زندگی یک قشر 10درصدی، دیده نمی‌شود و در اولویت قرار نمی‌گیرد.»
یک اتفاق خوب بدون اجرا
«در حوزه حمایت از معلولان، یک اتفاق خوب رخ داد و آن هم تصویب و ابلاغ یک قانون در سال‌های 96 و 97 بود که برگرفته از اراده سازمان‌های مدنی معلولان بود و منجر به تصویب یکی از استثنایی‌ترین قوانین درباره این قشر از جامعه شد. اما اتفاق بد این است که همین قانون هیچ چارچوب مشخصی ندارد و بودجه مصوبی هم برای آن در نظر نگرفته‌اند.»
اینها را سهیل معینی، مدیرعامل انجمن باور که در حوزه نابینایان فعالیت می‌کند، به هم‌میهن می‌گوید. به گفته این فعال حوزه معلولان، در این قانون برخی مواد اجرایی شده، برخی در سطح اجرایی تا حدودی پیش رفته اما کامل نیست و برخی هم روی زمین مانده است: «ما در بحث دسترس‌پذیری پیشرفت‌هایی در کشور داشتیم که قابل مقایسه با دو دهه قبل نیست. در تمام دستگاه‌های اجرایی هم بحث ضوابط دسترس‌پذیری تثبیت شده و بسیاری از دستگاه‌ها این مسئله را جزو وظایف خودشان می‌دانند که منحصر به تهران نیست و در بسیاری از شهرها راه افتاده است، اما با وضعیت قابل‌قبول و مطلوب فاصله زیادی داریم.»
معینی با بیان اینکه فقدان برنامه‌های مدون زمان‌مند برای تحقق و ضعف نظارت این مسئله را تشدید کرده، می‌گوید: «در بسیاری از برنامه‌های اجتماعی ـ رفاهی در کشور، برنامه‌های زمان‌بندی توأم با شاخص برای پایش نداریم. مثلاً ضریب آموزش در کودکان معلول مشخص است، اما در بخش روستایی و حاشیه شهرها و در برخی گروه‌های معلولیتی مثل اوتسیم، این ضعف بیشتر است. اما بحث اصلی این است که چه برنامه مدونی برای کاهش این مشکلات وجود دارد، اینکه در پایان برنامه هفتم توسعه، سازمان بهزیستی و آموزش استثنایی قرار است در چه جایگاهی برای این حوزه قرار بگیرد. ما تلاش زیادی کردیم که در برنامه هفتم توسعه، این شاخص‌ها گنجانده شود اما موفق نبودیم.»
او ادامه می‌دهد: «ما در بحث قانونگذاری چندین سند بالادست داریم، قانون حمایت از معلولان، کنوانسیون جهانی حقوق معلولان که در سال 1387 در ایران تصویب شد و به کنوانسیون ملحق شدیم. دراین‌باره باید هر 4 سال یک‌بار گزارش پیشبرد به کنوانسیون ارائه شود اما دراین‌زمینه هم با مشکلات جدی روبه‌رو هستیم. با اینکه تلاش کردیم دو مرجع ملی کنوانسیون در حقوق معلولان یعنی سازمان بهزیستی و بنیاد شهید را مکلف کنیم که کمیته مشترک تشکیل دهند، ساختار گزارش‌گیری ایجاد کنیم و دستگاه‌های اجرایی را مکلف کنیم که متناسبت با محتوای کنوانسیون برنامه‌های‌شان را تنظیم کنند، اما موفق نشدیم.»
فقدان خدمات توانبخشی اجتماعی
«در قانون حقوق معلولان هم یکی از مهمترین مشکلات بودجه است، در این قانون دولت مکلف شده و پذیرفته که به معلولان شدید به بالا که بالای 18 سال و بدون توانمندی اشتغال هستند، کف قانون کار حقوق بدهد، اما با وجود پیگیری‌های متعدد این مسئله به سرانجام نرسیده است.»
این نکته دیگری است که معینی به آن اشاره می‌کند: «دولت اعلام می‌کند که بودجه ندارد و کشور در وضعیت خاصی ناشی از تحریم‌ها قرار دارد. مشکل اینجاست که از سال 97 تاکنون یک گزارش ملی به مجلس داده نشده و ما از ریاست مجلس خواستیم که گزارش عملکرد ملی درباره معلولان را از دولت بخواهد. آقای قالیباف پیش از عید به ما این قول را داد که یکی از سه‌شنبه‌های نظارتی مجلس را به این قانون اختصاص دهد و ما همچنان منتظر تحقق این وعده هستیم.»
او ادامه می‌دهد: «در بحث بیمه هم یکی از مهمترین خواسته‌ها این بوده که خدمات توانبخشی که جزو خدمات مورد نیاز بسیاری از گروه‌های دارای معلولیت هستند، تحت پوشش بیمه قرار بگیرد که با وجود گام‌هایی که از زمان تصویب تاکنون برداشته شده، اما هنوز این طرح کاملاً اجرایی نشده است. البته طی دو سال اخیر بسیاری از خدمات توانبخشی، ستاره‌دار و بیمه شدند اما مشکل اینجاست که افراد دارای معلولیت که بیمه‌ای جز بیمه سلامت دارند، از این پوشش استفاده نمی‌کنند. بسیاری از خدمات توانبخشی هم به‌صورت کامل تحت پوشش قرار نگرفته و هنوز با وضعیت قابل‌قبول فاصله داریم و نه در بُعد درمان، نه توانبخشی کفاف هزینه‌های آنها را نداده است.»
مدیرعامل یا رئیس هیئت‌مدیره انجمن باور با بیان اینکه برخی افراد دارای معلولیت نیازمند خدمات دائمی هستند، ادامه می‌دهد: «افراد کم‌توان ذهنی، آسیب نخاعی و مشکلات نورولوژی باید به‌صورت مرتب کاردرمانی، فیزیوتراپی، آب‌درمانی و... دریافت کنند و احتیاج به توانبخشی درازمدت دارند که از سوی بخش خصوصی با هزینه‌های گران‌تر ارائه می‌شود. خانواده‌ها از پس چنین هزینه‌هایی برنمی‌آیند.»
مشکل دیگر از دیدگاه این فعال حوزه معلولان، فقدان خدمات توانبخشی اجتماعی است: «در حوزه آموزش‌های فنی و حرفه‌ای و آماده‌سازی این افراد برای ورود به بازار کار، مشکل داریم. درباره مراکز توانبخشی روزانه هیچ تناسبی وجود ندارد و به‌عنوان مثال درباره نابینایان بزرگسال هیچ مرکز روزانه‌ای برای توانبخشی وجود ندارد. در همه جای دنیا افراد نابینا این خدمات توانبخشی را می‌گیرند تا بتوانند مهارت پایه‌ای برای جهت‌یابی و تحرک را پیدا کنند. در بسیاری از کشورها افراد دارای معلولیت را توسط کارشناسان متخصص تحت آموزش قرار می‌دهند اما هیچ آموزش استانداردی درباره نابینایان در کشور ما وجود ندارد و اگر هم هست به‌صورت تجربی و غیراستاندارد در حال انجام است. فرد نابینا اگر نتواند در محیط تحرک داشته باشد، به هیچ‌یک از حقوق اجتماعی و آموزشی خود نخواهد رسید.»
او تاکید می‌کند: «بخش اصلی وظیفه سازمان بهزیستی، توانبخشی است اما آنقدر مسئله معیشت افراد دارای معلولیت سخت شده که بزرگترین اولویت به‌جای توانبخشی و افزایش ضریب مشارکت اجتماعی برای این افراد، تامین سبد غذایی و نیازهای کف هرم مازلو شده است. پرداخت مستمری رفاه اجتماعی، وظیفه نهادهای رفاهی است و جای آن در کشور ما خالی است.»
معلمان آموزش ندیده
به گفته معینی در این چندسال، شاخص‌های رفاه اجتماعی افراد دارای معلولیت به‌شدت در حال افت است. رفاه از برخورداری و درآمد می‌آید. فرد یا شاغل است یا بدون شغل و تحت پوشش سیستم‌های رفاهی. مسئله اینجاست که در کشور ما رشد اشتغال تناسبی با نیاز افراد معلول ندارد و علاوه بر این، منابع مالی سیستم رفاهی هم همیشه از هزینه‌ها عقب‌تر است، درحالی‌که در این چندسال سطح فقر درباره تمام افراد جامعه به‌شدت توسعه پیدا کرده است.
مسئله‌ای که باعث شده به‌جای تامین سیستم‌های فناوری، کمک زیستی دیجیتال، ارتباطات نوین و... که منجر به افزایش کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت است، سطح خواسته‌ها به حد سبد خانوار و غذا و درباره برخی گروه‌های معلولیتی به تامین سوند نزول کرده است.
او ادامه می‌دهد: «میزان پرداخت‌های کمکی از سوی سازمان‌های حمایتی با رشد هزینه‌ها فاصله دارد و سهم عمده از خواست افراد دارای معلولیت به کف نیازهای آنها رسیده است. تا چندوقت پیش، سطح درخواست معلولان، ویلچر برقی بود، حالا به ویلچر عادی کاهش پیدا کرده، درحالی‌که اصل خواسته باید این باشد که آنها به آموزش‌های فنی و حرفه‌ای دسترسی بیشتری داشته باشند.»
این فعال حوزه معلولان معتقد است که عمده‌ترین مشکلات این حوزه به این دلیل است که نظام‌های برنامه‌ریزی‌شده طی دهه‌های گذشته با افت روبه‌رو شدهاند: «همین حالا در برخی مدارس استثنایی کشور مستخدم به میزان کافی نیست و از مادران می‌خواهند کلاس‌ها را تمیز کنند. مگر می‌توانیم در چنین مدارسی درباره کامپیوتر برای نابینایان، پرینترهای بریل چند هزار دلاری و... صحبت کنیم؟ بسته به نوع معلولیت این مشکلات متفاوت می‌شود. مثلاً درباره افراد ضایعه نخاعی این مشکلات بیشتر است. آنها نیازمند خدمات پرستاری و مراقبت در منزل، تامین هزینه‌های وسایل بهداشتی، وسایل کمک حرکتی هستند و منابع مالی برای تامین این خدمات و اقلام ضروری به‌شدت از تورم جا مانده‌اند. یا درباره طیف اوتیسم تعداد مدارسی که برای این گروه نیاز داریم به هیچ عنوان تناسبی با رشد این پدیده در کشور ندارد. مراکز نگهداری هم تحت فشار هستند و کیفیت خدمات در حال کاهش است.»
معینی می‌گوید: «اکنون در همه زمینه‌ها یک پسرفت را شاهد هستیم، درحالی‌که مقایسه شرایط فعلی با دهه60 نشان می‌دهد که وضعیت به‌مراتب بهتری داشتیم. در سال‌های گذشته بسیاری از مدارس استنثایی وضعیت بهتری داشتند، حتی وضعیت سرویس رفت‌وآمد دانش‌آموزان بهتر از امروز بود. میزان حضور معلمان و امکاناتی که در مدارس وجود داشت بهتر از شرایط فعلی بود. درحال‌حاضر تجهیزات و فناوری‌های کمک‌آموزشی بسیار کمتر در دسترس است. ما به‌صورت دائم از شهرک‌های اقماری تهران گزارش می‌گیریم که خانواده‌ها هزینه‌های مضاعفی برای سرویس رفت‌وآمد فرزندان‌شان پرداخت می‌کنند. تعداد نیروی متخصص در حال کاهش است و همین حالا معلمانی در مدارس استثنایی داریم که حتی خط بریل هم بلد نیستند.»
او ادامه می‌دهد: «به‌هرحال مشکلات زیاد است و امیدی به تحول نداریم، چون گوش شنوایی برای راهکارهای کارشناسی وجود ندارد، مدل‌های مدیریتی به‌گونه‌ای نیست که خواسته‌های گروه‌های هدف را پوشش دهند و به صورت کارشناسی برای آن برنامه تدوین کنند. اما با وجود مشکلات کلان، تحریم، محدودیت فروش منابع نفتی و... در بُعد نظام بهبود زندگی افراد دارای معلولیت، مشکل فقط همین مسائل نیست، مسئله اصلی نداشتن اولویت‌بندی و تخصیص صحیح منابع مالی، فقدان برنامه‌های کلان، فقدان ساختارهای کارای مدیریتی و نبود نظارت گره‌گشا و مؤثر از مشکلات است.»
محروم از خدمات حمایتی
«افراد دارای معلولیت بزرگترین اقلیت کشورند، اما در اجرای قوانین تصویب‌شده برای آنها همیشه کوتاهی وجود داشته و بخش زیادی از آن هم اجرایی نشده است.»
این نکته را هم محمود کاری، مدیرعامل انجمن ندای معلولین ایران به هم‌میهن می‌گوید. به گفته او، موضوع معلولیت در عضوی از خانواده هزینه‌های زندگی آنها را به‌طور مضاعفی افزایش می‌دهد.
بسته به نوع معلولیت‌ها، بین ۳۰ تا ۱۰۰ درصد افزایش‌هزینه وجود دارد و این شامل دارو، لوازم توانبخشی، لوازم ارتوپدی فنی و توانبخشی و... هم می‌شود. مسئله دیگر هم این است که معلولان متوسط به بالا، علاوه بر هزینه‌های اقتصادی درگیر مشکلات اجتماعی هم هستند.
کاری ادامه می‌دهد: «سیستم حمل‌ونقل عمومی همین حالا هم پذیرای افراد دارای معلولیت نیست و آنها باید برای تردد از وسایل‌نقلیه گران‌تری استفاده کنند که خودش هزینه‌ها را چندبرابر می‌کند. شهرداری‌ها همچنان رویکرد جدی برای حل مشکل سرویس حمل‌ونقل عمومی برای این افراد ندارند. البته سامانه مختصری در سال 91 در تهران تاسیس شد که همچنان فعال است و روزانه ۵۰۰ تا هزار نفر را جابه‌جا می‌کند، اما در همین شهر تهران 10 میلیون نفری، حداقل 3درصد افراد دارای معلولیت هستند که به ایاب‌وذهاب جدی نیاز دارند و نمی‌توانند از حمل‌ونقل عمومی استفاده کنند. در دیگر کلانشهرها هم این معضل بیشتر است.»
به گفته این فعال حوزه معلولان، در بحث خدمات پزشکی و دارویی هم بخشی از این افراد تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته‌اند، اما اسم آن مشخص است؛ بیماران صعب‌العلاج. به‌همین‌دلیل افراد معلول را به سختی می‌پذیرند و به آنها می‌گویند که باید به بهزیستی مراجعه کنند: «افراد دارای معلولیت باید در مقوله جداگانه‌ای دیده شوند و فرآیند خدمات توانبخشی برای آنها از سوی دولت، سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت با جدیت بیشتری دیده شود. در حالی آنها از خدمات حمایتی محروم مانده‌اند که همین حالا برای دو بریس که به پای‌شان می‌بندند، باید ۲۰ تا ۳۰ میلیون تومان هزینه کنند و بعد از دوسال نیازمند تعمیر یا تعویض می‌شوند که همان هم 8 میلیون هزینه تعمیر دارد.»
کاری، با بیان اینکه صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج اصلاً چنین مواردی را نمی‌بیند، ادامه می‌دهد: «افراد دارای معلولیت ۷ تا ۸ میلیون نفرند که ۱۵ تا ۲۰ درصد آنها نیاز به خدمات جدی توانبخشی دارند. به‌طورکلی این صندوق بیشتر درباره داروهای این بیماران فعال است و حتی می‌توان گفت که افراد اوتیسم هم به اجبار در فهرست این صندوق گنجانده شدهاند، اما افراد مبتلا به ضایعات نخاعی، معلولیت‌های جسمی - حرکتی جدی، نابینایان و ناشنوایان یا عقب‌ماندگان ذهنی را نمی‌پذیرند و در قانون آنها به‌عنوان بیمار در نظر گرفته نمی‌شوند، درحالی‌که این افراد هم داروهایی دارند.»
مدیرعامل انجمن ندای معلولین ایران درباره شرایط سخت این افراد به یک نکته عجیب دیگر هم اشاره می‌کند و می‌گوید: «زمانی که افراد دارای معلولیت تصمیم می‌گیرند وارد بازار کار شوند، بیمه‌ها برای پذیرش آنها شرط و شروط خاصی می‌گذارند. حتی برای استخدام در نهادهای دولتی به آنها اعلام می‌کنند که درباره معلولیت، تقاضای درمان نداشته باشند.»
به گفته او، افراد دارای معلولیت حرکتی،
تنها برای ایاب‌وذهاب روزانه به محل کار و برگشت به خانه، هزینه‌های
قابل‌توجهی دارند. شاید هم کمک‌هزینه ناچیزی دراین‌باره بگیرند، اما
یک‌پنجم هزینه‌های آنها هم نیست. مسئله اینجاست که در سیستم حمل‌ونقل عمومی
مثل اتوبوس یا مترو چنین خدماتی برای این افراد در نظر گرفته نشده و حتی
اگر آسانسوری هم در مترو باشد، مناسب دسترسی این افراد نیست. حتی برای
تعویض خط هم هیچ تدبیری وجود ندارد و آنها مجبورند مثل مردم عادی، پله‌ها
را طی کنند و به مسیر بعدی برسند که یک چالش جدی است: «با تمام شعارهایی که
در حوزه مناسب‌سازی طی سال‌های گذشته تاکنون داده شده، همچنان ارائه این
خدمات در هاله‌ای از ابهام مانده و روزگار سخت معلولان ادامه دارد.»/هم میهن
