اهمیت مشاوره و آزمایش‌های پیش از ازدواج در پیشگیری از تالاسمی

شفاآنلاین>سلامت>دکتر کوروش سلیمی اظهار کرد: یکی از موضوعات مورد نیاز بیماران تالاسمی موضوع ورود خیرین در حوزه‌های معیشتی و حمایتی این بیماران است. بعضی از این بیماران از طبقات پایین جامعه و یا اتباع هستند و باید خدمات درمانی را دریافت کنند. از طرف دیگر این بیماران با توجه به هزینه‌های معیشتی، رفت و آمد و نیاز به تعویض خون باید از لحاظ مالی و همین طور تغذیه‌ای بیشتر دیده شوند.

به گزارش شفاآنلاینوی افزود: موضوع مهم دیگر برای این بیماران موضوع اشتغال است، متاسفانه کارفرمایان در بحث اشتغال تمایل کمتری برای به‌کارگیری این افراد دارند. در حالی که این افراد هم قادر هستند کارهایی را بسته به شرایطشان انجام دهند و کارفرما می‌تواند در زمان‌هایی که بیمار نیاز به تزریق خون دارد، با لحاظ مرخصی و ساعت فراغت از کار به او کمک کند.

دکتر سلیمی در ادامه گفت: هر چه این دید را بتوان در جامعه ایجاد کرد که این بیماران فرقی با سایرین ندارند و می‌توانند کار کنند، صاحب یک زندگی باشند، کارآفرینی کنند، از شرایط مطلوب‌تری در جامعه برخوردار خواهند شد. این دید حاکم بر جامعه است که تغییر آن بر عهده رسانه و فرهنگ سازی است .

 وی ادامه داد: بحث ریشه‌ای وجود دارد که چه اقدامی کنیم که میزان افراد مبتلا به تالاسمی از این تعداد موجود بیشتر نشود. درست است که روند رو به کاهش است اما باز هم نیاز است که آموزش داده شود که زوجین و افراد مبتلا و ناقل حتما آزمایش و مشاوره‌های مربوط به تالاسمی انجام دهند و بدانند در صورت ازدواج و بچه دار شدن چه مواردی پیش روی آنهاست و چه اقداماتی را باید انجام دهند. 

مسئول امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی و درمانی دانشگاه علوم پزشکی بیان کرد: تقریبا ابتلای بالا و جدیدی به تالاسمی نداریم و بیشتر مبتلایان قدیم هستند و اگر مواردی است مربوط به جامعه سنتی و ازدواج‌های سنتی است. بعضی از ازدواج ها خارج از سیستم قانونی انجام شده و یا ثبت نمی‌شود و بیشتر شامل اتباع، افراد فاقد شناسنامه و افرادی که تمایل به ثبت ازدواج خود ندارند، می‌شود. مسلما برای این ازدواج‌ها نه مشاوره‌ای انجام می‌شود نه آزمایشی، لذا این افراد ازدواج می‌کنند و فرزندانی به دنیا می آورند که ممکن است مبتلا به تالاسمی باشد. البته این عدد خیلی عدد بالایی نیست، اما با توجه به دشواری و نیازهای ویژه درمانی بیماری تالاسمی، باید در این جوامع هم اطلاع رسانی شود.

وی درباره تالاسمی گفت: تالاسمی جزو بیماری‌های خاص و یکی از شایع ترین بیماری‌های خونی ارثی است که در آن هموگلوبین و گلبول‌های قرمز از نظر تعداد در بدن فرد مبتلا نسبت به حالت طبیعی کمتر است. با توجه به اینکه این بیماران با مشکلات عدیده درمانی مواجه بوده و در دوره‌های منظم به تزریق خون و داروهای خاص نیاز دارند، وزارت بهداشت و علوم پزشکی در راستای افزایش کیفیت زندگی این بیماران یک بسته خدمتی دولتی را منظور کرده که شامل درمان‌های سرپایی، بستری و پوشش دارویی و خدمات پاراکلینیکی است. در حال حاضر در سطح استان البرز ۳۱۵ نفر بیمار تالاسمی داریم که در مجمع آموزشی درمانی امام علی(ع) با بهره گیری از پزشکان متخصص این بسته خدمتی به آنها ارایه می‌گردد.

وی ادامه داد: در این راستا تعداد ۲۰ تخت برای این بیماران در نظر گرفته شده است که در فضایی تفکیک شده، خدمات مورد نیاز درمانی به این بیماران ارائه می‌شود. معمولا به طور متوسط ۲۰ روز یکبار بیماران جهت تعویض خون به بخش تالاسمی مراجعه می‌کنند. تعویض خون اولین نیاز این بیماران بوده و بخشی از خون اهدایی برای این بیماران استفاده می‌شود.

دکتر سلیمی گفت: بسته حمایتی که در بخش تالاسمی برای این بیماران تعریف شده شامل ویزیت‌ها، مشاوره رایگان، خدمات آزمایشگاهی، خدمات پاراکلینیکی و توانبخشی است. یکی از مشکلاتی که در مورد خدمات مورد نیاز بیماران تالاسمی در استان با آن مواجه بودیم مربوط به انجام MRI T ۲ که نوعی تصویربرداری برای میزان رسوب آهن است. چون بیماران تالاسمی باید به صورت مرتب خون تزریق کنند بار آهن خون در آنها افزایش یافته و برای جلوگیری از عوارض آن سنجش میزان رسوب آهن و کاهش آن در خون این بیماران اهمیت دارد. در حال حاضر این دستگاه در استان نصب شده و به زودی به بیماران آماده خدمات دهی خواهد بود.

وی افزود: برای رفاه حال این بیماران به دنبال فراهم کردن ارائه خدمات دیگری دندانپزشکی، شنوایی سنجی و بینایی سنجی هم هستیم. با توجه به اینکه این بیماران تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص هستند، برای خدمات درمانی که در استان قابل ارائه نیست، این صندوق تا سقف ۵۰ میلیون تومان در سال هزینه‌های بیماران را با ارایه فاکتور و با تایید بیمه کمک می‌کند.

مسئول امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی و درمانی دانشگاه علوم پزشکی البرز درباره تامین داروی مورد نیاز این بیماران گفت: یکی از عمده‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی تهیه دارو است. گاها برخی از داروها که کمیاب‌تر هستند، تامین آن با تاخیر و مشکل مواجه می‌شود و این فقط مربوط به استان البرز نبوده و گاها کشوری است. اما در استان سعی شده با داروهای مشابه این مشکل رفع شود.

وی ادامه داد: با توجه به اینکه در مورد تالاسمی اطلاع رسانی و فرهنگ‌سازی خوبی در چند سال اخیر انجام شده، خوشبختانه عملا با آمار بالایی از مبتلایان مانند آنچه در گذشته بود، مواجه نیستیم و در حال حاضر محدودتر شده است، اما همین تعداد بیمار تالاسمی با توجه به سختی‌های درمان و معیشت نیاز به حمایت‌های درمانی و معیشتی دارند.

وی در خصوص حمایت‌های مورد نیاز این بیماران گفت: بیماران تالاسمی انجمن کشوری دارند که بسیار پیگیر مشکلات این بیماران هستند. یک بخش از حمایت مورد نیاز برای این بیماران مربوط به حوزه درمانی است که برعهده علوم پزشکی بوده و سعی شده تا حد توان خدمات مورد نیاز این بیماران در استان تامین شود.

وی بیان کرد: در مورد خون مورد نیاز، سازمان انتقال خون همکاری بسیار خوبی با بخش تالاسمی دارد و اگر در مورد گروه خونی مشکلی وجود داشته سعی کرده در حداقل زمان این نیاز بیماران را برطرف کند. غیر از موارد اورژانسی اولویت بخش تالاسمی و سازمان انتقال خون همواره تامین خون مورد نیاز این بیماران است.