آوای زندگی

شفا آنلاین>سلامت>در طول زندگی همه ما معمولا نخستین بارها شیرین، دلچسب و خاطره ساز است؛ نخستین روزی که وارد کلاس اول شدیم. نخستین روز دانشگاه، نخستین بار قبولی در آزمون راهنمایی ورانندگی، نخستین روز زندگی مشترک، نخستین باری که پدر یا مادر شدیم و... اما هیچ کس حتی فکرش را هم نمی کند که نخستین باری که قرار است سهیل هجده ماهه از دنیای سکوت محض کنونی اش پا را فراتر بگذارد و به دنیای پرهیاهوی زندگی قدم بگذارد، دو ساعت تمام گریه کند و فریاد بزند. بعد از حدود بیست روز انتظار، بالاخره روز وصال ما با لحظه ماندگار زندگی سهیل رقم می خورد، روزی که قرار است مرز سکوت زندگی سهیل بشکند و برای نخستین بار صدای زندگی در گوشش نجوا شود. مادر و خاله سهیل هم امروز شادی هیجان آوری دارند. این نخستین باری است که گریه ممتد سهیل برای مادرش لذت بخش است. او از ده روز گی سهیل تا امروز همه سختی راه چهارساعته کاشمر به مشهد را برای رسیدن به این لحظه تحمل کرده است.

 

شنیدن برای نخستین بار
به گزارش شفا آنلاین:بعد از ترافیک بی سروسامان کوچه های احمدآباد به خیابان پرستار می رسیم و وارد مرکز شنوایی سنجی می شویم؛ مرکزی که کمتر شبیه یک محیط درمانی و درمانگاهی است. درها و دیوارها یکدست سفید شده اند. به همراه دکتر محمدرضا طالع، مدیر کاشت حلزون شنوایی خراسان رضوی، وارد اتاقی می شویم که اپراتور تست دستگاه پشت آن قرار دارد. این اولین باری است که قرار است سهیل هجده ماهه بعد از انجام موفقیت آمیز کاشت حلزون پشت دستگاه تست صدا بنشیند. سهیل امروز و در این لحظه قرار است برای نخستین بار بشنود؛ اتفاقی که به نظر دکتر طالع معجزه دستان پزشکان در شرایط فعلی است.  
پزشک گوش راست سهیل را به ما نشان می دهد. حلزونی را که حالا برآمدگی آن روی پوست سر بچه کاملا هویداست و حدود 45 روز پیش در مسیر عصب شنوایی کودک کار گذاشته شده است. پزشک همه تلاشش را می کند تا نخستین ارتعاشات را از رایانه به کمک سیم و ارتعاش به گوش سهیل برساند. تا اینجای کار همه چیز خوب پیش می رود. دستگاه روی سر بچه قرار می گیرد. به گفته دکتر طالع آنچه برای نخستین بار به گوش سهیل می رسد، فرکانسی با طول موج بسیار پایین با صدایی شبیه «ویژ ویژ» است، اما گویا این بار این همه شادی موجود در دل حضار با پیچیدن صدا در گوش سهیل برای او به گونه ای دیگر رقم می خورد. کودک با شنیدن نخستین صدا فقط گریه می کند، جیغ می زند و اشک می ریزد. مادر سهیل هم همپای کودک اشک می ریزد، اما این کجا و آن کجا. در میان همه این اشک ها اما دکتر طالع لبخند می زند. او خوشحال است، زیرا فکر می کند این اشک و فغان کودک تنها اشکی است که برای همه ما لذت بخش است. طبیعی است که کودک از یک فضای سکوت همیشگی خارج می شود؛ بنابراین این نوع مواجهه کودک بدین معناست که ما کارمان را به درستی انجام داده ایم. به گفته او این نشانه خوبی است. کودک به تست شنوایی پاسخ مثبت داده است. دلیل گریه اش هم ترسی است که دنیای سکوت زندگی اش را بر هم زده است.
مرور یک نقص مادرزادی
«حلزون» پروتزی چند سانتی متری است که با یک عمل جراحی حدود یک ساعته در مسیر عصب شنوایی کم شنوایان یا ناشنوایان مادرزادی یا احیانا افرادی قرار می گیرد که بر اثر حادثه ای ناشنوا شده اند. این نوع کاشت که در مسیر عصب شنوایی قرار می گیرد در حقیقت عصب را تحریک می کند و به کمک آن آوای زندگی برای فرد ناشنوا منعکس می شود. دنیایی که دیگر در آن کلام حرف اول را می زند و قرار است فرد با این اتفاق بعد از سال ها بتواند بشنود. سهیل یکی از همین افراد است که مادرش در تست شنوایی سنجی او از همان 10 روز نخست زندگی اش متوجه این نقص می شود؛ نقصی که همه آزمایش های غربالگری دوران بارداری آن را تشخیص نداد، چون مرتبط با عصب جنین بود؛ اما تست به موقع شنوایی نوزاد در بیمارستان کمک کرد که سهیل بتواند بقیه عمرش را از هجده ماهگی با انجام عمل کاشت حلزون بشنود. در اطراف کلینیک شنوایی سنجی علاوه بر مادر سهیل تعداد زیادی از بیماران و همراهانشان حضور دارند؛ چه آن ها که عمل کاشت انجام داده اند و چه آن ها که در شرف انجام کارهای قبل از عمل هستند.  

 

باتری کمیاب است
فاطمه مادر مهدی است. او حدودا در سه سالگی مهدی متوجه می شود که فرزندش کم شنواست. می گوید: از نوزادی چکاپ های اولیه را انجام دادیم و تقریبا همه چیز نرمال بود، اما دقیقا از دو سال و یازده ماهگی متوجه شدیم که فرزندمان خیلی خوب نمی شنود. او ادامه می دهد: پزشک متخصص هم نظرش این بود که احتمال دارد فرزندمان 10 درصد شنوایی داشته، اما با بیشترشدن سنش، این میزان شنوایی کاهش یافته است. او با اشاره به اینکه دولت طرحی داشت که بر اساس آن باید همه کودکان زیر چهار سال تا قبل از سال 1401 در اولویت کاشت قرار می گرفتند، ادامه می دهد: بر اساس همین طرح، کاشت حلزون برای فرزندم انجام شد.
دوره سکوت
فاطمه خانم به مشکلات بعد از کاشت هم اشاره می کند؛ اینکه قطعات حلزون موجود نیست و تعداد شرکت هایی هم که این قطعات را وارد می کنند و به بیماران می فروشند اندک است.  
او ادامه می دهد: هر قطعه از حلزون که خراب شود، باید آن را به تهران ارسال کنیم تا شرکت قطعه جدیدی به ما ارائه دهد. این اتفاق مشمول زمان زیادی می شود، چون قطعات کمیاب است و تا تأمین شود، زمان زیادی طول می کشد. این بازه زمانی طولانی مدت، به معنای دوره سکوت مجدد برای کودک است، با این تفاوت که این بار دیگر کودک پیش تر تجربه شنیدن را داشته است و به محض نبود حلزون روانش به هم می ریزد.
هزینه های بالای جلسات گفتاردرمانی
ریحانه مادر مهلای چهارساله است؛ برای فرزند او نیز پارسال کاشت حلزون انجام شده است و به مشکلات بعد از کاشت اشاره می کند؛ اینکه سخن گفتن یک کودک کم شنوا (چه درجه متوسط داشته باشد، چه شدید) شبیه کودکان دیگر نیست. کودک کم شنوا پس از شروع استفاده از سمعک یا پس از کاشت حلزون باید کلاس های گفتاردرمانی را شروع کند و روند آهسته آموزش را گاهی تا چندین سال ادامه دهد.  
این شهروند ادامه می دهد: هر یک ساعت جلسات گفتاردرمانی و توان بخشی بین 250 تا 300 هزارتومان است و دست کم باید هفته ای یک بار کودک به گفتاردرمانی مراجعه داشته باشد. این مبالغ برای یک خانواده عادی با داشتن هزینه های دیگر، بسیار زیاد است.  
او با بیان اینکه بسیاری از خانواده ها نمی توانند از عهده هزینه های گفتاردرمانی برآیند، اظهار می کند: تهیه کردن باتری حلزون هم (چون کمیاب است) برای بسیاری از خانواده ها دردسرساز شده است.  
مادر مهلا بیان می کند: دخترم سه ساله بود که برایش کاشت حلزون انجام دادیم، اما از بعد کاشت همیشه برای پیداکردن باتری مشکل داشته ایم و همواره باید مراقبت ویژه و از خراب شدن دستگاه دلهره داشته باشیم.
حلزون سکه ای، 600 میلیون تومان
مادر حسین هم شهروند دیگری است که برای فرزندش کاشت حلزون انجام شده است. این شهروند می گوید: حلزونی که از سوی دولت به بیماران داده می شود، حلزون پشت گوشی است که عملا یک دستگاه محسوس پشت گوش است و در اعتمادبه نفس بچه بسیار تأثیر می گذارد.  
او ادامه می دهد: برای تقویت اعتمادبه نفس بچه و کاهش مشکلات خرابی و تعویض قطعات حلزون های پشت گوشی، بیشتر خانواده ها تمایل دارند برای فرزندشان حلزون سکه ای تهیه شود؛ اما مبلغ تهیه آن بسیار بالاست.  
او با اشاره به قیمت حدود 600 تا 700 میلیون تومانی حلزون های سکه ای این نکته را هم یادآور می شود که کاش همان اول کاشت، دولت به صورت نیمه یارانه ای با همکاری و انتخاب خود اولیا، حلزون سکه ای در اختیار بیماران قرار دهد. الان حتی حلزون سکه ای دست دوم هم در بازار تا حدود 150 میلیون تومان قیمت دارد.  

 

124 داوطلب از ابتدای امسال
«از ابتدای امسال تاکنون، ۱۲۴ بیمار در مرکز کاشت حلزون شنوایی خراسان رضوی در مشهد داوطلب کاشت حلزون بوده اند.» این خبری است که مدیر مرکز کاشت حلزون شنوایی خراسان رضوی اعلام می کند و می گوید: از ابتدای امسال تاکنون برای ۱۲4 بیمار جدید در مرکز کاشت حلزون شنوایی در مشهد پرونده تشکیل شده است. نیمی از بیماران پرونده خود را تکمیل کرده اند و در انتظار برگزاری کمیسیون پزشکی و انجام عمل کاشت حلزون هستند.  
طالع می گوید: پس از آنکه دولت عارضه «کم شنوایی شدید تا عمیق» را جزو «بیماری های خاص» طبقه بندی کرد، از نیمه دوم سال ۱۴۰۱، مسئولان وزارت بهداشت طرح تحول کاشت حلزون را مطرح کردند و براین اساس مقرر شد بیمه سلامت، از طریق «صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج» صفر تا صد هزینه های عمل و پس از عمل بیماران کاشت حلزون را بپردازد.  
طالع بیان می کند: این طرح خوب عملا فقط در شش ماه دوم ۱۴۰۱ به خوبی اجرا شد و از ابتدای سال ۱۴۰۲ مقرر شد که بیماران داوطلب کاشت که در زمره «بیماران خاص» طبقه بندی شده بودند، توسط بیمه سلامت نشان دار شوند و صفر تا صد هزینه بیماران (به غیراز پروتز) توسط «صندوق بیمه بیماران خاص بیمه سلامت» پرداخت شود.  
وی ادامه می دهد: به دلیل فراهم نبودن و تأمین نشدن به موقع زیرساخت های اساسی این طرح، نبود دستورالعمل یکسان در بین بیمه های چندگانه و ناهماهنگی وزارت بهداشت، بیمه ها، مراکز کاشت حلزون و... مشکلات اجرایی یکی یکی به وجود آمدند.  
مدیر مرکز کاشت حلزون شنوایی استان تأکید می کند: از طرفی بیمه سلامت برای اخذ قرارداد با مراکز درمانی قوانینی داشت که شامل مراکز کاشت حلزون نمی شد و امکان عقد قرارداد با مراکز کاشت حلزون نبود. وزارت بهداشت برای حل این مشکل مقرر کرد مراکز کاشت حلزون همگی به سمت تأسیس مراکز جامع توان بخشی شنوایی و گفتار بروند که این کار خود مستلزم طی هفت خان رستم بود.
خطر تعطیلی مراکز کاشت
طالع ادامه می دهد: از کل مراکز کاشت استان تاکنون فقط یک مرکز، آن هم پس از ۹ ماه تلاش توانسته است که مجوز بگیرد و با بیمه سلامت قرارداد ببندد. در عین حال در عرض حدود 10 ماه که از شروع سال ۱۴۰۲ گذشته، اعمال جراحی کاشت حلزون و نیز خدمات توان بخشی پس از آن، به هیچ وجه در هیچ مرکز کاشت حلزون قطع نشده است و ادامه دارد.  
وی می افزاید: به واسطه آنکه مراکز مربوط نتوانسته اند مجوز مرکز جامع را اخذ کنند و با بیمه سلامت قرارداد ندارند، همه مراکز کاشت حلزون عملا از ابتدای سال تاکنون هیچ گونه دریافتی از بیمه ها نداشته اند.  
طالع می افزاید: در واقع مراکز کاشت اغلب در آستانه تعطیل شدن اند و حتی به دلیل نبود زیرساخت مناسب و ناهماهنگی بیمه ها و بیمارستان ها، بیمارستان های دولتی هم که از ابتدای سال بابت اعمال کاشت حلزونی از هیچ منبعی دریافتی نداشته اند، به مشکل خورده اند.
محدودیت واردات و کمبود سمعک
وی ادامه می دهد: کمبود سمعک از چند سال قبل به طورجدی احساس می شود و این کمبود برای کودکان بیشتر آسیب زننده است. گاه کودکان برای دریافت سمعک مناسب، ماه ها در نوبت می مانند که متأسفانه منجر به تأخیر در فرایند درمانی آنان می شود. برای تأمین باتری و برخی قطعات یدکی پردازشگر بیرونی کاشت حلزون، گاهی کمبود به صورت مقطعی دیده می شود و باز بیماران به ناچار در نوبت قرار می گیرند.  
طالع می گوید: قبل از طرح تحول کاشت حلزون، مدت زمان انتظار برای عمل کاشت حلزون بین هجده ماه تا سه سال بود، اما پس از اجرای طرح، زمان انتظار به یک سوم تا نصف کاهش پیدا کرد.  

 

حمایت‌های بهزیستی
معاون توان بخشی اداره کل بهزیستی خراسان رضوی نیز با بیان اینکه جراحی کاشت حلزون شنوایی هم اکنون رایگان است، اظهار کرد: هزینه تعمیر یا تعویض قطعات پروتز کاشت حلزون از محل اعتبار کاشت حلزون شنوایی استان پرداخت می شود.  
حمیدرضا علیزاده اظهار می کند: طرح غربالگری شنوایی اکنون در حال اجراست و بر این اساس در صورت کم شنوایی دائمی در کودک با اولویت ویژه سمعک مناسب در اختیار کودک کم شنوایی قرار می گیرد.  
وی بیان می کند: بهزیستی به کودکانی که تحت آموزش توان‌بخشی شنوایی و مورد تأیید کارشناس شنوایی شناسی استان هستند، دو سمعک دو گوش ارائه می کند. در صورتی که کودک طی این مراحل بهبود نیابد یا کم شنوایی عمیق کودک تأیید شود، هم‌زمان با آموزش توان‌بخشی شنوایی کودک، فرد برای تهیه فایل کاشت به مراکز کاشت حلزون شنوایی معرفی می‌شود. علیزاده تعداد خدمت گیرندگان مراکز آموزشی و توان بخشی اختلالات شنوایی را در استان حدود 442نفر اعلام می کند و می گوید: تعداد مراکز آموزشی و توان بخشی اختلالات شنوایی در استان حدود شش مرکز است که از این تعداد سه مرکز در مشهد مستقر هستند./شهرآزا