جامعه باید اتیسم را بشناسد

به گزارش شفا آنلاین:مبتلایان به اتیسم کودکانی بسیار عاطفی و در عین حال حساسی هستند و اما مساله مهم جایگاه این کودکان در جامعه و برخورد افراد با آنان حایز اهمیت است تا جایی که تنها یک برخورد ناآگاهانه و بی اراده با فرد مبتلا به اتیسم می تواند سال ها تلاش صورت گرفته برای بهبودی وی را به سادگی از بین ببرد.

رسیدگی به این اختلال عصبی اما در قزوین دارای تنها یک مرکز تخصصی به عنوان شعبه ای از یک موسسه خیریه کشوری برای ارایه خدمات به این نوع کودکان است که با آموزش های تخصصی به مربیان و با حمایت خیران اداره می شود تحت عنوان دوست اتیسم.

 گفت و گویی با مریم کشاورز، مدیر مرکز دوست اتیسم شعبه قزوین به انجام رسیده، وی با تحصیلات کارشناسی ارشد مشاوره توانبخشی کارش را با آموزش نقاشی به کودکان دارای اختلال ویژه آغاز کرده است، کشاورز در ادامه یکی از چالش‌های اصلی مبتلایان به اتیسم را عدم آگاهی جامعه از این اختلال می‌داند.

در ابتدا تعریفی از اختلال اتیسم داشته باشید.

اتیسم یک اختلال عصبی - رشدی است که منشا ژنتیکی دارد و نشانه‌های این اختلال در سه سال اول زندگی کودک نمایان می‌شود و البته این نشانه‌ها بسیار متعدد هستند تا جایی که کودک اتیسم را از غیر اتیسم را می توان تشخیص داد.

نشانه‌هایی از جمله دشواری در برقراری ارتباط، فقدان کلام یا کلام محدود، عدم برقراری تماس چشمی، داشتن رفتارهای تکراری و محدود، ناتوانی در بیان هیجانات، علاقه نامتعارف به اشیا و بسیاری رفتارهای دیگر.

 خودتان چطور دغدغه آموزش به کودک اتیسم را پیدا کردید؟

شخصا کار با کودک را دوست داشتم و وقتی مدرک کارشناسی مشاوره‌ام را گرفتم کار با کودک و آموزش نقاشی با کودکانِ دارای نیازهای ویژه را شروع کردم و از آن زمان علاقه‌ام به آموزش کودکان دارای نیازهای ویژه بیشتر شد و دوست داشتم تخصصی‌تر با این بچه‌ها همراه شوم که در نهایت در مقطع کارشناسی ارشد و در رشته مشاوره توانبخشی تحصیل کردم.

اولین دوره تربیت مربی دوست اتیسم را در قزوین گذراندم و ارتباط داشتن با این بچه‌ها به مرور دغدغه‌ام را هم بیشتر کرد تا جایی که دوست داشتم بیشتر در این زمینه آموزش ببینم تا بتوانم به صورت تخصصی اطلاع‌رسانی کنم و فعالیتم را در این موسسه با مدیریت مجموعه ادامه دادم.

هدف شما از فعالیت در مرکز دوست اتیسم چیست؟

اتیسم یک اختلال دایمی است که برای تمام عمر با فرد همراه است، این اختلال پرهزینه است و به همین خاطر خیران در آموزش‌ این افراد و خانواده‌شان "مرکز دوست اتیسم" را حمایت می‌کنند.

بایستی آحاد جامعه بدانند که با مشاهده کوچکترین علایم در کودک خود یا اطرافیان می‌توانند او را برای تشخیص و استفاده از خدمات ویژه به این مرکز بیاورند و اگر خانواده‌ای شرایطش را نداشته باشد، خیران این مرکز به آنان کمک می‌کنند.

این مرکز همچنین برای دانشجویان نیز شرایط کاری را فراهم کرده تا دانشجویان رشته‌های مرتبط در صورت تمایل بتوانند بعدها در مراکز دیگری کار کنند، در عین حال در مرکز دوست اتیسم با کلاس‌های عملی و تئوری تخصصی دوره خوبی را پشت سر می‌گذارند که به افزایش مهارت و تجربه آنان کمک خواهد کرد.

از موسسه دوست اتیسم بیشتر بگویید؟
خیران ما با توجه به مسوولیت اجتماعی‌شان در قبال جامعه اتیسم و کمبود مراکز توانبخشی در شهرهای مختلف، به خصوص قزوین تصمیم به تاسیس مرکز توانبخشی اتیسم گرفتند و قزوین یکی از اولین استان‌هایی بود که شعبه‌ای از این موسسه در آن آغاز به کار کرد.

در حال حاضر ما پذیرش کودکان اتیسم و اختلال‌های نیازهای ویژه را در این موسسه داریم که از ۲ تا ۱۳ ساله را در برمی‌گیرد.

تاکنون چند دوره آموزشی برگزار شده است؟

این دوره‌ها توسط اساتیدی که تحصیلات مرتبط با کودکان استثنایی دارند و مدارکشان از دانشگاهای معتبر است، در سال بیش از سه مرتبه برگزار می شود و از سال ۹۷ تاکنون بیش از ۲۰ دوره برگزار شده است.

مرکز قزوین نیز در حال حاضر دارای ۲۳ مربی است که با کودکان دارای اتیسم مشغول به کار هستند.

افراد شاغل در این موسسه چه کسانی هستند و این تخصص را از کجا به دست آورده‌اند؟

از سال ۹۷ که کمبود مربیان متخصص در خصوص اتیسم احساس شد، موسسه دوست اتیسم تصمیم به برگزاری دوره‌های تربیت مربی گرفت که از همان سال به صورت فشرده تمامی مباحث آموزشی مربوط به کودکان اتیسم را در برنامه قرار داد و علاقه مندانی که دارای مدرک رشته‌های مرتبط هستند، می‌توانند در این دوره‌ها شرکت کنند.

علاقه مندان بعد از گذراندن این دوره‌های تئوری به صورت مجازی، دوره‌های عملی را در هر شهر تجربه می‌کنند و بعد از گذراندن یک دوره تخصصی سه ماهه، با توجه به عملکردشان می ‌توانند در موسسه دوست اتیسم به عنوان مربی فعالیت خود را آغاز کنند

این آموزش‌ها در طول کار و در موسسه نیز با برگزاری دوره‌ها به طور مداوم به روزرسانی می‌شود.

چرا تاکید شما بر معرفی اتیسم در بین عموم جامعه است؟ آیا آشنایی خانواده‌های درگیر با این اختلال کافی نیست؟

این اختلال خیلی شناخته نشده و یکی از اهداف ما آگاه سازی افراد نسبت به این اختلال است. و از آنجایی که سال های کودکی برای آموزش کودک دارای اختلال اتیسم خیلی مهم است، ولی به خاطر عدم آگاهی بسیاری از افراد سن این اختلال را از دست می‌دهند.

از طرف دیگر، آگاهی عموم جامعه از این اختلال می‌تواند باعث شود تا کودک و خانواده‌اش بیشتر درک شوند، وقتی نور، صدا و خیلی محرک‌های ساده می‌تواند کودک را به هم بریزد، اگر جامعه از وضعیت این افراد مطلع باشد کودک و خانواده را قضاوت نمی‌کند و به مرور درک و همراهی پیش می‌آید و خانواده کمتر اذیت می‌شود.

 چطور کودکان دارای اختلال اتیسم در این مرکز تشخیص داده می‌شوند؟

کودکانی که توسط اختلال اتیسم آنها توسط متخصصان ما تشخیص داده می شوند، در این مرکز با تست‌های مختلف ارزیابی می‌شوند و سطح این اختلال در آنان تعیین و ما طبق آن برایشان برنامه‌ریزی می‌کنیم.

آزمون گارز ۳ ( ارزیابی افراد دارای رفتارهای ناهنجار مشکوک به اوتیسم) که در حال حاضر معتبرترین پرسشنامه تست تشخیص اتیسم و تعیین شدت علایم آن است مورد استفاده این مرکز در قزوین نیز هست که در این آزمون ۶ خرده مقیاس شامل رفتارهای تکراری، تعامل اجتماعی، ارتباط اجتماعی، پاسخ هیجانی، سبک شناختی و گفتار ناکارآمد مورد بررسی قرار می‌گیرد، در واقع تفکیک این خرده آزمون‌ها کمک می‌کند، متوجه شویم بیشترین مشکل کودک در کدام بخش قرار دارد.

 آیا تنها اختلالی که در این مرکز با آموزش تخصصی مورد توجه واقع شده، اتیسم است؟

در واقع ما در این مرکز به صورت تخصصی با بچه‌های اتیسم کار می‌کنیم، اما به دلیل کمبود مراکز توانبخشی تخصصی، برای بعضی اختلالات دیگر مانند نشانگان داون (شایع ترین اختلال کروموزومی ژنتیکی و علت ناتوانی یادگیری در کودکان)، Rett (اختلال نادر رشد) و ADHD (اختلال کم توجهی/بیش‌فعالی) نیز آموزش داریم.

آموزش‌ها با چه استانداردهایی است؟

استانداردهای جهانی کاملا در مرکز ما رعایت شده و کلاس‌های ما تک نفره و به صورت خصوصی است و هر مربی تنها با یک کودک کار می‌کند.

برای ما مهم است که مربیان ما به طور مداوم آموزش ببینند تا به روز شوند و از طرفی این ویژگی اتیسم که مدام تغییر می‌کند و باید اطلاعاتش به روز شود باعث می‌شود کارگاه های مختلف در طول سال برای مربیان برگزار کنیم و اینکه مربی حتما به کار با کودک علاقه مند باشد، چرا که کار با این بچه ها خیلی سخت است و اگر مربی علاقه مند نباشند او را در طول کار از دست می‌دهیم.

 در مرکز دوست اتیسم قزوین چه تعداد از کودکان تحت حمایت هستند؟

۶۱ کودک دارای اختلال اتیسم در رده سنی ۲ تا ۱۳ سال در مرکز قزوین تحت آموزش قرار دارند که با توجه به اینکه شیوع اتیسم میان پسر بچه‌ها بیشتر است، بیشتر کودکان این مرکز هم پسربچه هستند و از کلاس‌های گفتار درمانی، رفتاری - شناختی، اصلاحی - حرکتی و کار درمانی بهره می‌برند.

بچه‌ها بعد از ۱۳ سالگی یا حتی سنین بالاتر هم آیا حمایتی از شما دریافت می‌کنند؟

موسسه دوست اتیسم بسیار علاقه مند به حمایت این بچه‌ها در سنین بالاتر است و ما در استخدام نیروها هم سعی داریم افرادی با نیازهای ویژه را مورد توجه قرار دهیم، همین حالا در مرکز ما یک فرد مبتلا به اتیسم هست که البته دارای مدرک لیسانس است و در کارهای اداری و کار با نرم افزارهای پرکاربرد (office) به ما کمک می‌کند.

برای والدین این کودکان هم برنامه‌هایی دارید؟

بله، یکی از چالش‌های ما در این مسیر شناخت توانمندی بچه‌ها است و آگاهی خانواده‌ها از توانمندی فرزندانشان بسیار کمک کننده است، علاوه بر اینکه دوست اتیسم بسیار مایل است تا دغدغه‌ خانواده‌ها نیز کم شود و ما در همین راستا گروهی برای والدین تشکیل دادیم به نام گروه حوا که متشکل از مادران است و جلسات ماهانه و یا هفتگی بر حسب شرایط کودک دارای اختلال برگزار می‌کند، چرا که اگر مادران حالشان خوب باشد در این مسیر بهتر می توانند بچه‌هایشان را همراهی کنند.

 سخن آخر
باز هم تاکید می‌کنم که در کنار درک و حمایت خانواده، آگاهی رسانی به جامعه نیز برای این افراد خیلی می‌تواند کمک کننده باشد، حتی مایلیم برای کارمندان ادارات مختلف و یا دانشجویان در سطح استان کارگاه های یک روزه آشنایی با اتیسم برگزار کنیم تا همه با این اختلال ژنتیکی آشنا شوند و جامعه محلی برای زندگی و تعامل همه ما از جمله افراد دارای اختلال اتیسم باشد./ایرنا