فرشته‌‌ها در نبرد با سرطان

شفا آنلاین>سلامت>سرطان به‌‌خودی خود تلخ است، اما وقتی به جان یک کودک که دنیایی رنگی دارد و پر از نشاط، لبریز از رویا و تقلاست، می افتد آن‌‌گاه سرطان فراتر از اتفاقی تلخ است؛ می‌‌شود شبیه هیولایی زشت و ترسناک که رویاهای زیادی را تباه می‌‌کند، فقط سلامت کودک را نشانه نمی‌‌رود؛ کودکی‌‌ها را هم از بین می‌‌برد و روان یک خانواده را آزرده می‌‌کند. 

به گزارش شفا آنلاین:اما هستند کسانی‌‌که در چنین لحظات دشواری در کنار کودکان سرطانی و خانواده‌‌های‌‌شان هستند تا رنج آن‌‌ها را کم کنند و اجازه ندهند ناتوانی مالی یا مشکلات دیگر، مانع از درمان کودک سرطانی شود. 

آن‌‌ها به‌‌عنوان «انجمن حمایت از کودکان سرطانی استان خراسان» در کنار این کودکان هستند تا حین درمان بتوانند درس بخوانند، اتاق بازی داشته باشند و خلاصه روزهای‌‌شان تیره نباشد. 

در کنار این انجمن هم افراد خیر و داوطلب زیادی هستند تا تلاش کنند آسمان قلب این کودکان و خانواده‌‌های‌‌شان کمتر ابری باشد. در این پرونده سراغ شیما شریفی مدیرعامل این انجمن رفتیم تا از شکل‌‌گیری آن و ماجراهای الهام‌‌بخش کودکان این موسسه بگوید. 

همه چیز از خانه اهدایی عمه‌‌ام شروع شد شیما شریفی مدیرعامل این مجموعه درباره ماجرای شکل‌‌گیری موسسه می‌‌گوید: «من به همراه خانواده‌‌ام در موسسه محک کارهای داوطلبانه‌‌ای داشتیم، تا این‌‌که عمه من که بازنشسته آموزش و پرورش بودند تصمیم گرفتند ساختمانی را اهدا کنند به موسسه محک. آن‌‌جا تشکیل پرونده می‌‌دادیم و تفاهم‌‌نامه با متخصصان داشتیم. 

وقتی شروع کردیم در زمان کوتاهی آمار بیماران ما زیاد شد که خیلی بیشتر از شهرهای دیگر بود.

 در نتیجه با محک وارد مذاکره شدیم تا بتوانیم فعالیت‌‌ها را گسترده کنیم. این‌‌طور شد که از سال 95 موسسه ما از محک مستقل شد. 

موسسه ما کاملا مردم‌‌نهاد است و این تفاهم‌‌نامه به این علت بود که بتوانیم با استاندارد جهانی از زیرساخت محک کمک بگیریم تا موسسه خراسان را پایه‌‌گذاری کنیم». 

از لحظه تشخیص تا بهبودی کنار بچه‌‌ها هستیم ایشان درباره نوع خدماتی که موسسه به کودکان مبتلا به سرطان می‌‌دهد، می‌‌گوید: «ما کودکان بیمار تا 18 سال را حمایت می‌‌کنیم.

یعنی از لحظه‌‌ای که برگه تشخیص بیماری را می‌‌گیرد تا بعد از بهبودی برای چکاپ‌‌های دوره‌‌ای تحت حمایت مادی ماست. 

وقتی کودکی سرطان می‌‌گیرد یک خانواده درگیر می‌‌شود و برای همین حضور روان‌‌شناس، متخصص تغذیه، هتل و ایاب و ذهاب و تیم‌‌های دیگر را که شامل انواع خدمات درمانی و حمایتی می‌‌شود، درنظر می‌‌گیریم». 

خانم شریفی می‌‌گوید که مرکزشان به‌‌خاطر افراد زیادی که برای درمان از استان‌‌های دیگر به مشهد می‌‌آیند، خدمات فراگیری دارد: «نکته مهم این است که از شهرهای مختلف به مشهد برای درمان می‌‌آیند و از خدمات موسسه ما استفاده می‌‌کنند. 

به جرئت می‌‌گوییم که با هر شرایطی هر بچه‌‌ای مبتلا به سرطان در استان تحت حمایت ماست. 

موسسات دیگر ممکن است بررسی کنند و وقتی خانواده‌‌ای خانه و خودرو دارد تحت حمایت‌‌شان قرار نگیرد اما روال ما متفاوت است چون برای سرطان، آزمایش تشخیص 15 میلیون، بعد داروها 40 میلیون و هزینه‌‌های جراحی و... آن قدر بالاست که اگر فردی کارمند باشد چنان مسائل مالی تحمیل می‌‌شود که ناچار به حمایت موسسه می‌‌شود. 

به‌‌طور مثال پیوند مغز استخوان حدود 400 میلیون هزینه دارد. ما درصدهای حمایتی متفاوتی داریم از صددرصد تا به‌‌صورت پلکانی مقادیر دیگر». روی زیرساخت کمک کردیم خانم شریفی با تاکید براین‌‌که در موسسه‌‌شان بیمار را سرگردان نمی‌‌کنند تا بخشی از هزینه را از یک موسسه و بخشی دیگر را از موسسات دیگر بگیرد، می‌‌گوید: «ما روی زیرساخت‌‌ها کار کردیم و با تمام خیریه‌‌هایی که برای کودک کار می‌‌کنند در ارتباطیم تا آن‌‌ها روی هزینه درمان کار نکنند و روی زمینه‌‌های دیگر کار کنند. برخی موسسه‌‌ها از ما حمایت می‌‌کنند. 

خودمان هم منابع درآمدزایی را مشخص کردیم، جلب کمک‌‌های مردمی داریم مثل توزیع قلک در سطح شهر بین بیمارستان‌‌ها، شرکت‌‌ها، خانواده‌‌ها و... منبع درآمدزایی دیگر ما روزیاری است که افرادی نذر دارو می‌‌کنند برای کودکان مبتلا به سرطان. 

بخش دیگر بازارچه‌‌هایی است که برگزار می‌‌کنیم که متاسفانه در دوران کرونا از قلک تا برگزاری بازارچه و فروش غذا دچار چالش شد. گروهی به‌‌نام انجمن بانوان داریم که غذا درست می‌‌کنند و فروخته می‌‌شود. 

برخی سوپرمارکت‌‌ها و فروشگاه‌‌ها هم مواد اولیه را تامین می‌‌کنند و سفارش‌‌ها را می‌‌فروشیم. این طرح پنج‌‌شنبه‌‌های مهربانی است. عده‌‌ای از خانواده‌ها هم سه‌‌شنبه‌‌ها بافتنی می‌‌بافند و فروخته می‌‌شود». 

بچه‌‌های این‌‌جا مثل فرزندان خودم هستند شاید برای‌‌تان جالب باشد بدانید حدود 11 هزار همیار در سال به این موسسه کمک می‌‌کنند که 2 هزار نفرشان فعال هستند؛ شیما شریفی با اشاره به این موضوع که متناسب با خدمات زیادی که این موسسه دارد آن‌‌قدری که باید شناخته نشده است، می‌‌گوید: «این نکته قوت‌‌قلب ماست که وقتی کودکی مراجعه می‌‌کند کاری که برای فرزند خودم انجام می‌‌دهم برای بچه‌‌های این‌‌جا هم انجام می‌‌شود. البته خیلی‌‌ها به ما می‌‌گویند هزینه زیادی می‌‌کنید چرا به دکترهای خاص و گران مراجعه می‌‌کنید؟ اما ما روی این نکته حساس هستیم که کودک مبتلا به سرطان را پیش بهترین دکتر ببریم تا بتوانیم با افتخار در جشن بهبودیافتگی‌‌اش او را روی سن ببینیم. 

البته پزشکان با ما تعامل خوبی دارند اما مسئله این است که هتلینگ بیمارستان‌‌های خصوصی زیاد است و ما هم تخفیف‌‌های اساسی می‌‌گیریم تا نیازی نباشد بیمارمان برود آن‌‌جا و خواهش کند». 

کاری می‌‌کنیم بیمار سرگردان نشود بیماری علاوه بر هزینه‌‌های درمان، رنج روحی و حال نامناسب عزیزی که در کنار توست و ذره ذره آب می‌‌شود دردسرهایی مثل پیدا کردن دارو و... هم دارد. 

در این موسسه گاهی مددکار دارو را به خانواده بیمار می‌‌رساند تا دردسری در این زمینه نداشته باشند. 

اما اقدامات جالب دیگری هم صورت گرفته که خانم شریفی این‌‌گونه تشریح‌‌شان می‌‌کند: «برای این‌‌که بیمار سرگردان نشود تفاهم‌‌نامه‌‌هایی با داروخانه‌‌ها داریم که طی آن شناسه بیمار ما مشخص است و مراکز می‌‌دانند، برای همین بیمار فقط دارو را می‌‌گیرد و داروخانه بعداً مبلغ را از ما می‌‌گیرد. با این روش‌‌ها سعی می‌‌کنیم بیمار درگیر نشود. 

یکی دیگر از خدمات ما در راستای حمایت از بیمار و خانواده‌‌اش این است که مددکار ما در سطح شهر می‌‌گردد، دارو را پیدا می‌‌کند، وقت سی تی می‌‌گیرد و...». 

از خانم شریفی درباره تعداد مددکاران فعال انجمن می‌‌پرسم که می‌‌گوید: «5 مددکار ثابت داریم و چند مددکار داوطلبانه. 

داوطلبین تلفنی به ما کمک می‌‌کنند. حدود 300 داوطلب داریم که آموزش مددکاری و جلب مشارکت دیده‌‌اند. 

وقتی فردی با بیمار در تماس است باید آموزش لازم را برای همدلی و همراهی با خانواده و کودک ببیند». مسیر دریافت کمک‌‌های مردمی شاید بخواهید بدانید این موسسه از چه مسیری کمک‌‌های مردمی را دریافت می‌‌کند. 

خانم شریفی دراین‌‌باره توضیح می‌‌دهد: «بسیاری از متخصصان اطفال ما را می‌‌شناسند و بیمار را به مددکار ما معرفی می‌‌کنند تا کمک‌‌های لازم را دریافت کنند. 

ما هم برای تامین منابع سعی می‌‌کنیم به کمک‌‌های مردمی جهت دهیم، چون انتظار نداریم کمک‌‌های بزرگی بشود بلکه کافی است انتخاب خوبی داشته باشند. به‌‌طور مثال به‌‌جای تاج گل برای مراسم ختم ما استند به مراسم می‌‌بریم که وجهش برای دارو و درمان هزینه می‌‌شود. همین‌‌طور برای افتتاحیه و تبریک یک بیزینسی به‌‌جای سبد گل استند می‌‌فرستیم. 

خیلی از شرکت‌‌ها سررسید و تقویم چاپ می‌‌کنند ما با کمک اسپانسر و ... سررسیدهایی برای فعالیت‌‌های اقتصادی چاپ می‌‌کنیم تا عوایدش خرج کودکان شود. در کنارش در بازارچه‌‌هایی که پایان سال برگزار می‌‌کنیم با کمک قنادی‌‌ها و رستوران‌‌های مطرح که کالا را به ما اهدا کردند، می‌‌فروشیم. 

حتی کارکنان ما این دو روز حقوق را به موسسه اهدا می‌‌کنند. خیلی از نذرها را جذب می‌‌کنیم تا به مادر و کودکی که در بیمارستان هستند میان‌‌وعده بدهیم». جالب است بدانید برای کمک به فعالیت‌‌های این موسسه نیازی نیست فقط کمک مالی داشته باشید گاهی می‌‌توانید زمانی را صرف کنید و خدماتی بدهید، خانم شریفی در این باره می‌‌گوید: «به‌‌طور مثال یک خانم بازنشسته می‌‌آیند در شمارش قلک به‌‌ما کمک می‌‌کنند. 

کار داوطلبانه ثبت می‌‌شود و پایان هر سال ارزش ریالی کمک‌‌ها به هر داوطلب اعلام می‌‌شود تا بداند کمک داوطلبانه‌‌اش معادل چه مقدار کمک ریالی به بچه‌‌ها بوده است. تدریس و بازی برای کودکان سرطانی کودک بیمار هر‌قدر هم درگیر درمان باشد باز هم نیاز به بازی دارد، آن‌‌هم با رعایت اصول زیادی که سلامتش را به‌‌خطر نیندازد و همین‌‌طور نیاز دارد درس بخواند تا از این فضا دور نشود. مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان درباره برنامه‌‌هایی که در این راستا برای کودکان دارند، می‌‌گوید: «اتاق بازی در بیمارستان دکتر شیخ داریم. 

معلمانی آن‌‌جا هستند که خدماتی به بیمار می‌‌دهند. گاهی آن‌‌جا برنامه‌‌ای برگزار می‌‌کنیم تا بچه‌‌ها نشاط را تجربه کنند. معلم‌‌ها هم به بچه‌‌ها کمک می‌‌کنند درس بخوانند و حتی همان‌‌جا امتحان بدهند. 

بعد از دوره درمان اگر بازهم نتوانند مدرسه بروند به‌‌صورت مجازی از معلم‌‌های داوطلب کمک می‌‌گیرند. البته فقط این نیست در همان اتاق بازی بیمارستان پانزدهم هر ماه تولد می گیریم برای بچه‌‌ها، گروهی می‌‌آیند بچه‌‌ها را سرگرم می‌‌کنند». 

قصه‌‌بچه‌‌های موسسه آن‌‌چه به این موسسه، آدم‌‌ها و فعالیت‌‌های‌‌شان انرژی داده این است که تمام تلاش‌‌شان را برای بهبود یک کودک بگذارند تا لبخندی بر لب او و خانواده‌‌اش بنشیند. خانم شریفی در این باره خاطره جالبی تعریف می‌‌کند: «پسربچه‌‌ای از بندرترکمن به ما مراجعه کرده بود که دست درد داشته اما تشخیص اشتباهی از بیماری‌‌اش در مرحله اول داده شده بود. او الان کلاس ششم است و برخلاف تصور اولیه خوشبختانه دستش قطع نشده و در حال زندگی معمولی است. مادر بچه به من می‌‌گفت در دو سالگی او را دور پتو می‌‌پیچیدم و 4 سال تمام در آغوشم می‌‌گرفتم و به مشهد می‌‌آمدم تا خوب شد. این پسر حالا تمام آن روزها را به‌‌یاد دارد. بعد از بهبودی می‌‌گفت در آن روزهای تلخ بیماری دلم برای غذای محلی و بازی با دوستانم تنگ شده. می‌‌گفت مامانم گریه می‌‌کرد و در آخرین دیداری که با دکتر داشتیم ایشان به مادرم گفت امیدوارم تا دامادی پسرت برنگردی. حالا همین پسر به‌‌خاطر خاطره‌‌ای که از روند درمان و آن روزها دارد می‌‌گوید من هم دوست دارم مثل دکتر فرهنگی پزشک خوش اخلاقی شوم.

 اما اگر طی مراحل درمان اتفاق بدی برای بچه‌‌ها بیفتد برای همیشه در ذهن‌‌شان می‌‌ماند». پدری که بعد از فوت فرزندش برگشت خانواده‌‌های بچه‌‌هایی که به این موسسه می‌‌آیند و شاهد تلاش افراد برای کودکان هستند سعی می‌‌کنند سهمی در کارها داشته باشند. 

خانم شریفی به یک نمونه از این اقدامات اشاره می‌‌کند و می‌‌گوید: «پدری بود که چند وقت قبل یک عالم نان و اسباب‌‌بازی به ما اهدا کرد؛ چون سالروز فوت فرزندش بود. برای برخی از ما این سوال مطرح بود که چرا به‌‌رغم این‌‌که فرزندش فوت کرده به موسسه ما برگشته، اما به این نتیجه رسیدیم که احساسی که ایشان از موسسه و مددکار ما گرفته این بوده که هر کاری لازم بوده انجام شده و هیچ ای‌‌کاشی برایش باقی نمانده. چون ما سعی می‌‌کنیم تمام چیزی راکه در توان‌‌مان هست، برای بچه‌‌ها و خانواده‌‌شان بگذاریم». کودکی که الهام‌‌بخش شد خانم شریفی با اشاره به این‌‌که چند وقت یک‌‌بار برای بچه‌‌های موسسه که خوشبختانه به سرطان غلبه کرده‌‌اند جشن بهبودی گرفته می‌‌شود و در این بین هستند بچه‌‌هایی که توانستند کارهای بزرگی رقم بزنند، می‌‌گوید: «یکی از بچه‌‌های درمان‌‌شده در مسابقات پاراالمپیک مقام آورده و حالا جزو مربیانی است که داوطلبانه به موسسه کمک می‌‌کند. همین بچه که اسمش مازیار است پروتزی نیاز داشت که می‌‌شد سال‌‌ها قبل نمونه ارزان آن را تهیه کرد اما نمونه آلمانی‌‌اش را با چندین برابر قیمت تهیه کردیم تا کیفیت زندگی‌‌اش خوب باشد و لذت ببرد. همین مازیار مدال‌‌هایش را به موسسه ما اهدا کرد. 

برای همین است که می‌‌گویم ما فقط به فکر زنده‌‌ماندن بیمار نیستیم، کیفیت زندگی‌‌اش هم برای‌‌مان مهم است. در یک مورد دیگر بیماری داشتیم که افغانستانی بود و آرزو داشت صدایش از رادیو پخش شود. خسته بود از روند درمان و سرطانش چنان پیشرفته بود که دکترش هم امیدی به درمان نداشت. نکته تلخ این بود که خواهر و برادران این بیمار نمی‌‌توانستند به ایران بیایند، برای همین ما ویزا گرفتیم تا قبل از فوت به دیدار خانواده‌‌اش در افغانستان برود و آن‌‌جا هماهنگی‌‌هایی شد که این دختر 14 ساله توانست در چند نوبت اجرایی در رادیوی کشورش داشته باشد. متاسفانه بعد او را از دست دادیم اما کاری که می‌‌شد برایش انجام دادیم و او هم حس خوبی قبل از فوتش داشت». خانم شریفی در ادامه نکته جالبی را در خصوص اثری که کمک به کودکان سرطانی بر زندگی و دیدگاه افراد می‌‌گذارد نقل می‌‌کند که شنیدنی است: «بعد از فعالیت در موسسه هر مشکلی را که در زندگی‌‌ام پیش آمد، گذرا حس می‌‌کنم. مفهوم مرگ و زندگی با کار برای بچه‌‌ها برایم متفاوت شد. در این مسیر دوستان، خانواده و... هم همراهم هستند». خانم شریفی نکته پایانی‌اش را این گونه بیان کرد: «باید حواس‌مان باشد؛ از بوفه‌ای که بچه در مدرسه تغذیه می‌خرد تا هوای آلوده شهر، حتی اسباب بازی و هر آن‌چه می‌تواند خطرناک باشد و زمینه مشکلات جدی برای سلامت کودکان باشد. برای همین اگر من یک روز تصمیم بگیرم با وسیله حمل ونقل عمومی به جای وسیله شخصی رفت و آمد داشته باشم،تلاش کرده ام سهم اجتماعی خودم را ایفا کنم تا کودکان کمتری مبتلا شوند». / روزنامه خراسان