شفا آنلاین>سلامت>این بچه‌ها نه غذای درست و حسابی می‌توانند بخورند و
نه شیری که بتواند آن‌ها را سر زنده نگه دارد، غذا و شیر آن‌ها رژیمی است و
تا پایان عمرشان این حکایت همچنان ادامه دارد؛ این بخشی از زندگی کودکان
مبتلا به بیماری پی کی یو(pku) یا فنیل‌کتونوری است؛ روایتی که راوی آن
علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران است. به گزارش شفا آنلاین:بیماری فنیل‌کتونوری(pku)، بیماری ارثی است که موجب اختلال رشد و تکامل مبتلایان به این بیماری شده و در برخی کودکان نیز ضایعات پوستی نمایان میشود. مهمترین عارضه این بیماری، محدودیت و رژیم‌های سخت و طاقت فرسای کودکان دارای این بیماری است که استفاده از پروتئین در رژیم غذایی آن‌ها به صورت فزاینده‌ای محدود میشود و تا سال‌ها ممکن است این رژیم طاقت‌فرسا ادامه داشته باشد. به همین علت اغلب خانواده‌های این کودکان مجبورند تا برای تهیه رژیم‌های غذایی خاص هزینه‌های گزافی را بدون حمایت تقریبی نهادهای حمایتی پرداخت کنند.
ماده
۲۴ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، تهیه سبد‌های تغذیه‌ای و
بسته‌های بهداشتی رایگان برای مادران باردار، شیرده و دارای کودکان زیر
۵سال و اختصاص به این طیف از جامعه است که پنجم دی ماه سال جاری، علیرضا
عسگریان، معاون رفاه وزیر کار در نشست خبری با رسانه از آغاز به کار ارائه
طرح سبد غذایی رایگان به مادران شیرده و کودکان دارای سوءتغذیه در کشور خبر
داد.
معاون وزیر کار با اشاره به آمار کودکان شناسایی شده در طرح
یسنا، عنوان کرد: تاکنون ۱۴۰ هزار کودک شناسایی شده که ۱۵ هزار از آن
کودکان در دهک‌های بالا قرار دارند و ۱۲۳ هزار دهک ۱ تا ۷ هستند. دهک‌های
یک تا ۵ به ازای هر کودک یک میلیون تومان پرداخت شده و در حساب سرپرست
خانوار وجود دارد و از دهک ۶ تا ۷ به ازای هر کودک ۶۰۰ هزار تومان پرداخت
میشود.
وی یادآور شد: برای کودکان ۱۱ قلم تبدیل به ۱۶ قلم شده
است و در این سبد جدید، لبنیات میوه در نظر گرفته شده است. هر ۶ ماه یکبار
خانه‌های بهداشت سلامت و رشد بچه‌ها را چک می‌کنند و اگر این گونه نباشد
یارانه آن کودک قطع میشود.
معاون رفاه وزیر کار ادامه داد: خانواده‌ها دو ماه فرصت دارند تا برای کودکان خرید کنند و اگر این خرید را در آن بازده انجام ندهند فرصتی برای ذخیره ندارند.
مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران:کودکان PKU در طرح حمایت دولت دیده نشدند!
علیرضا معصومی، مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران در گفت‌وگو با فارس معتقد است که: طرح یسنا برای حمایت از مادران باردار، شیرده و دارای کودکان زیر ۵سال آغاز شده است، اما قطعاً فرزندان ما که به این بیماری مبتلا هستند از حمایت‌های جدید دولت برخوردار نیستند، متأسفانه چون این تصمیمات به صورت جزیره‌ای گرفته می‌شوند و اغلب بدون مشورت با ذی نفعان است، همین میشود که سر فرزندان ما از این حمایت‌ها بی‌کلاه می‌ماند.
وی افزود: کودکان ما تا پایان عمرشان دارای الگوی تغذیه‌ای متفاوت هستند و هزینه تغذیه آن‌ها از سایر افراد جامعه بیشتر است و دولت هرجایی که می‌خواهد به امر تغذیه کمک کند باید این‌ها در اولویت باشند.
معصومی ادامه داد: غذا‌های این کودکان خاص است، غذا‌هایی بدون پروتئین و صرفاً برای این‌ها در کشور می‌توانیم ما از ماکارانی و آرد برخی غذا‌ها را برای آن‌ها تولید کنیم، هزینه‌ها بر عهده خودمان است و اتفاقاً یکی از دلایل چاق شدن این کودکان هم همین موادی است که دارای نشاسته فراوان هستند.
وی با توصیفی از کودکان دارای بیماری پی کی یو، تصریح کرد: این بچه‌ها به غیر از شیرخشک رژیمی باید موادی را به عنوان غذای روزانه مصرف کنند؛ این‌ها کباب نمی‌خورند، گوشت نمی‌خورند، خورش نمی‌خورند و حتی نمی‌توانند مرغ و ماهی هم مصرف کنند و این ما را آزار می‌دهد.
مدیر عامل انجمن فنیل‌کتونوری ایران با انتقاد از بی‌توجهی به کودکان مبتلا به pku، خاطرنشان کرد: اگر چنین برنامه‌ای در دولت تعریف شده که ما مانع سوء تغذیه کودکان شویم، نخست از این امر گله‌مندیم که چرا ما از آن بی‌خبر هستیم و در گام دوم چرا جامعه هدف ما را در نظر نمی‌گیرند؟
وی درباره آمار بیماری‌های متابولیک ارثی گفت: ما ۴۰ نوع بیماری متابولیک ارثی داریم که این بیماران یتیم هستند و هیچ کس از این بیماران چیزی نمی‌دانند، این‌ها به دنیا می‌آیند و کمی بعد از دنیا می‌روند، بیمارانی مانند‌ام اس یو دی(MSUD) و... و خیلی از این بیماری‌ها را حتی پزشکان هم نمی‌شناسند!
معصومی ادامه داد: امروز آمار دقیقی از بیماران پی کی یو نداریم اما پیش‌بینی که در کشور بین ۳هزار تا ۳هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به پی کی یو داشته باشیم.
وی عنوان کرد: این بچه‌ای که ۱۷ سال دارد تا حالا لب به کباب نزده است و سر هر سفره‌ای کباب بوده، یک عمر با ریاضت زندگی کرده است و ما برای چنین کودکی که یک زندگی عادی می‌خواهد چه کرده‌ایم، آیا جامعه را برای فردای بدون پدر و مادر این فرزندان آماده کرده‌ایم؟
افروز صفاری فرد مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی کشور با اشاره به حمایت‌های این سازمان از بیماران مبتلا به پی کی یو، اظهار کرد: سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای پیشگیری از ایجاد معلولیت در بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشت.
وی اضافه کرد: سازمان بهزیستی در ابتدا با احصاء نیاز‌های این بیماران با سازمان هلال احمر و در پی آن با اداره ژنتیک وزارت بهداشت همکاری داشته است. با حمایت سازمان بهزیستی اولین انجمن PKU در ایران، در مرکز اسماء تهران تأسیس شد.
صفاری فرد با اشاره به خدمات ارائه شده درطرح حمایت از بیماران فنیل‌کتونوری، گفت: پرداخت کمک هزینه تغذیه بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری، پرداخت کمک هزینه درمان و توانبخشی بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری، در صورت بروز معلولیت، استفاده از تمامی امکانات سازمان(پرداخت مستمری، هزینه ایاب و ذهاب و... ) و انجام مشاوره ژنتیک برای خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به PKU از مهمترین خدمات بهزیستی به کودکان مبتلا بهpku است.
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌ها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی تأکید کرد: پیشگیری از اختلالات ذهنی و برخورداری از بهره هوشی در حد طبیعی برای بیماران شناسایی شده در بدو تولد، کاهش معلولیت جسمی و ذهنی ناشی از بیماری و حمایت از خانواده به عنوان کانون زیربنای جامعه از مهمترین برنامه‌های این سازمان در حمایت از این کودکان است.
وی یکی از برنامه‌های بهزیستی را توجه به درمان کودکان دارای اختلال پی کی یو را یکی از اصلی‌ترین برنامه‌های بهزیستی خواند و گفت: ما خانواده‌های دارای بیماران PKUرا برای مشاوره ژنتیک و مشاوره روانشناختی ارجاع می‌دهیم و آموزش‌هایی را به آن‌ها برای پذیرش بیماری، چگونگی رعایت رژیم غذایی و میزان مصرف شیرخشک ارائه داده‌ایم.
صفاری فرد به آمار کودکانpku شناسایی شده از سوی سازمان بهزیستی اشاره و خاطرنشان کرد: ۲هزار و ۹۰۰ کودک مبتلا به پی کی یو در کشور شناسایی شده و خانواده‌هایی که نیاز به خدمات حمایتی و تخصصی سازمان بهزیستی دارند با مراجعه به سازمان، می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند./فارس
