آخرین وضعیت توزیع داروی بیماران SMA

وی افزود: بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد، هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز "جراحی هم جوشی ستون فقرات" را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند، وی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.

سخنگوی انجمن بیماران SMA با اشاره به اینکه طبق دستور رئیس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود ادامه داد: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت ذکر شده توزیع شود، هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.

فلاحتکار گفت: بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است، دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می‌دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو بسته به هر بیمار متفاوت است اما بعضا در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده‌اند، اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.

وی اظهار کرد: حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می‌دهند، حتی اخیرا نهاد ریاست جمهوری نامه‌ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته مجددا باید داروی بیماران توزیع شود. در این بین بیماران SMA بالای ۲۰ سال هم در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کارهای خود را انجام دهند دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.سخنگوی انجمن بیماران SMA در پایان اضافه کرد: نهاد ریاست‌جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن‌نیت داشته‌اند و ما قدردان زحمات آنها هستیم چراکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت اتفاق افتاد و این درحالی بود که اولین داروها از سال ۲۰۱۶ تاییدیه جهانی گرفتند./ ایسنا