شفا آنلاین>سلامت>حساب کاربری سینا علیخانی بیمار مبتلا به SMA با انتشار ویدئو او در بیمارستان نوشت: «آقایون مسئول، با صدا این استوری را گوش کنید! این صدای گریه و ناله بچه است. بچه‌ای که می‌توانست از بدو تولد دارو بگیرد و به راحتی راه برود. اما الان زیر تیغ جراحی رفته و این طور ضجه می‌زند».
آنچه در این تصاویر بیش از همه نظرها را به خود جلب کرد، آگاهی این نوجوان از سیاست‌هایی بود که چنین زندگی مشقت‌باری را بر او و دوستانش تحمیل می‌کند. سینا در این ویدئو خطاب به ماموری که به نظر می‌رسید قصد متفرق کردن تجمع‌کنندگان را دارد و تحت‌تاثیر بیان شیوای نوجوان به او آفرین می‌گوید چنین پاسخ داد: «آفرین نداره. با بودجه توقیف یک مزرعه ارز دیجیتال غیرقانونی می‌شود کل هزینه بچه‌های SMA را تامین کرد».
اما دو سال بعد از انتشار این فیلم در فضای مجازی و در حالی که «سینا»
سفیر بیماران SMA لقب گرفت و با مقامات زیادی از جمله رئیس‌جمهور، وزیر
بهداشت، نمایندگا مجلس و ... با هدف تامین دارو ملاقات کرد، خود به دلیل
کمبود دارو دچار انحراف شدید ستون فقرات شد و با درد و رنج فراوان به اتاق
عمل رفت. آن هم در روزهایی که خبر واردات چای دبش با ارزهای دولتی، یکی از
سیاه‌ترین برگ‌های فساد اقتصادی را در ایران رقم زد.
اگر دارو بود، سینا روی ویلچر نبود
در روزهای اخیر ویدئوی قبلی سینا در کنار ویدئوی جدیدی از او منتشر شد که صدای ضجه‌های دلخراش او از تخت بیمارستان شنیده می‌شود. حساب کاربری این نوجوان ۱۴ ساله در اینستاگرام که این روزها از سوی خانواده‌اش، مردم را در جریان وضعیت سلامت او قرار می‌دهد با انتشار این ویدئو نوشت: «آقایون مسئول، با صدا این استوری را گوش کنید! این صدای گریه و ناله بچه است. بچه‌ای که می‌توانست از بدو تولد دارو بگیرد و به راحتی راه برود. اما الان زیر تیغ جراحی رفته و این طور ضجه می‌زند. سینا یک نمونه از بیماران مبتلا به SMA است که این طور ضجه می‌کشد. تا کی می‌خواهید خودتان را به کری بزنید؟».
از نظر بسیاری از فعالان حوزه سلامت، سینا نه تنها یک نمونه از بیماران
مبتلا به SMA است که یک نمونه از بیماران خاصی است که با کمبود دارو و
امکانات، شرایط و روزگار سختی را از سر می‌گذرانند. شرایط سختی که بعضا
پایان آن تلخ‌تر از زهر است و به جانباختن بیمار ختم می‌شود. فرآیندی که در
صورت تامین داروی باکیفیت می‌توان از آن جلوگیری کرد.
وعده‌های واهی تامین دارو
اواخر مهر ماه بود که بخشی از سخنرانی ابراهیم رئیسی در سیزدهمین همایش ملی نخبگان در فضای مجازی وایرال شد. ویدوئویی که در آن رئیس‌جمهور از خاطره ملاقات با خانواده گروهی از بیماران خاص پشت درهای مجلس گفت. او ضمن دعوت از نمایندگان این افراد به دفترش، با بیان اینکه «عمر دست خداست» ابراز امیدواری کرده که «از کجا معلوم ما نتوانیم داروی مورد نیاز را در این رابطه با این همه استعداد درخشان در کشور بسازیم».
منتقدان بر این سخنان تاختند و مدافعان رئیس جمهور آن را در قیاس با قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت دولت پیشین که صرف هزینه میلیاردی برای برخی از بیماران خاص را غیر‌معقول دانسته بود محترمانه و خردمندانه دانستند.
اما در این میان آنچه که از منظر کارشناسان امور سلامت جای نقد دارد و باید بر آن تاخت، نه سخنان پشت تریبون مسئولان، بلکه عملکردی است که به عینه می‌توان آثار آن را در نظام سلامت دید. عملکردی که به اعتقاد بسیاری بر پایه سیاست‌گذاری‌‌های آرمانگرایانه و آرزومندانه‌ای است که بیماران را در رنج و عذابی روز افزون گرفتار و خانواده‌‌ها را سردرگم و پریشان‌تر از همیشه و از سوی دیگر فعالان نظام سلامت را از ادامه فعالیت در این حوزه ناامیدکرده است.
اصرار به داخلی‌سازی
این موضوع با جلوگیری از واردات داروهای معتبر برای بیماران خاص و اصرار بر تولیدات داخلی که بعضا کیفیت آن جای سوال دارد، بارها صدای اعتراض بیماران را بلند کرده است.
در ماه‌های اخیر، درست پیش از آنچه بر سینا علیخانی رخ نشان داد، برخی خانواده‌های بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی نخاعی (sma) در برخی از رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی از «گروگانگیری ۶ ماهه داروهایشان از سوی وزارت بهداشت» و «وحشتشان از داروی عجیب جایگزین ایرانی» گفتند.
دکتر رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در این‌باره گفته بود: «داروی بیماران sma قریب ۳ سال است که در خارج از کشور تولید شده است، شرکت بین‌المللی تولیدکننده دارو قریب ۱۰ سال تحقیقات سنگین و بسیار پرهزینه موفق شد تاییدیه FDA آمریکا را اخذ کند، اما وزارت بهداشت در روندی مبهم تولید نسخه داخلی را به یک شرکت ایرانی به نام روناک سپرده است، این شرکت هم اعلام کرده که قصد دارد تا عید یا حتی زودتر این دارو را عرضه کند». او ادامه داد: «دارویی که در خارج ۱۰ سال طول کشیده تا تولید شود در ایران قرار است طی فرایند مهندسی معکوس ۶ ماهه یا حتی کمتر تولید شود، شایان ذکر است که حتی آزمایش‌های حیوانی و بالینی چنین داروهایی در یک فرایند درست و اصولی به زمان بیشتری نیاز دارد. ما قبلاً نمونه‌های مشابهی در بیماری‌های خاص داشته‌ایم که نسخه ایرانی بیماران را بیچاره کرده و نه تنها اثربخشی نداشته، بلکه حتی مضر هم بود و پزشکان از تجویز آن اجتناب کرده‌اند».
خروج بیماران به امید درمان
بی‌شک ننگی برای تاریخ معاصر است که بیماران خاص در دوران ما یا از فرط کمبود دارو و امکانات در رنج بودند و جانشان را از کف می‌دادند یا برای ادامه حیات از کشور خارج می‌شدند.
اما شوربختانه این همان موضوعی است که مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به آن اشاره کرده و گفته است که بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند.
حیدری به «خبرآنلاین» گفت: «خیلی از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در یک سال گذشته برای دریافت داروی رایگان به کشورهای دیگر پناهنده شده‌اند و از بدو ورود به کشورهای هلند، آلمان و حتی کانادا، دارو به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها گذاشته شده است و کار درمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌شود».
«اسپین‌رازا» تنها داروی معتبری است که تاکنون در کُند کردن روند این بیماری اثر داشته است. اما به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی، به دلیل قیمت بالای آن وزارت بهداشت در سال‌های گذشته تلاش کرده است تا به بهانه‌هایی چون «اثربخشی پایین» از واردات آن سرباز زند و به دنبال ارائه داروهای ارزان‌تر باشد.
تفاخر به صادرات در بحران کمبود دارو
اوایل مهرماه بود که وزیر بهداشت از صادرات داروی برخی شرکت‌های ایرانی به ۴۰ کشور دنیا خبر داد، اما سخنانش نه تنها برای بیماران هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس، اس‌ام‌ای، پروانه‌ای، سرطانی، ... اهمیتی نداشت که حتی نمایندگان همسو را هم در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس راضی نکرد. همایون سامه‌یح نجف‌آبادی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه مشکل کمبود دارویی همچنان پابرجاست، با تشکیک درخصوص رشد ۴ برابری صادرات دارو در دولت سیزدهم، گفت که «مشخص نیست که این رشد در خصوص چه داروهایی است و این داروها به کجا صادر می‌شود؟»
این اشارات در خصوص کمبود و اختلال در زنجیره تامین دارو؛ نه‌تنها از سوی نمایندگان مجلس بلکه بارها و بارها از سوی متخصصان این حوزه مطرح شده است.
تیرماه محمد عبده‌زاده، رئیس سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی کشور،
از کمبود بیش از ۲۰۰ قلم دارو گفت. موضوعی که در مرداد ماه، حسینعلی
شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس آن را تایید و این نکته را هم اضافه کرد
که «حتی در برخی داروهای عادی نیز گاه درگیر کمبود هستیم».
لابه‌لای این اظهارات رسمی، البته حدیث پردرد بیماران هموفیلی، تالاسمی و
سرطانی و... به گوش می‌رسد که نبود دارو یا خانه‌نشین‌شان کرده یا جان
برخی را ستانده است.
حداقل غربالگری کنید
در حالی وضعیت بیماران خاص و به خصوص بیماران مبتلا به SMA در ایران در چنین شرایط اسفباری است که نه تنها برنامه‌ای برای غربالگری و پیشگیری از تولد این نوزادان وجود ندارد، که راه برای غربالگری سایر بیماری‌های مادرزادی هم مسدود می‌شود. در شرایطی که کشور با کمبود منابع مالی و بودجه برای تامین دارو مواجه است و مشکلات اقتصادی برای حمایت از بیماران مبتلا وجود دارد، کار عاقلانه حداقل می‌تواند پیشگیری از تولد این نوزادان باشد که عمری را زیر بار تخصیص‌های ناعادلانه بودجه کشور با درد و رنج سپری نکنند.
آخرین خبر در اینستاگرام سیناعلیخانی، نشان می‌دهد عمل او تمام و این نوجوان راهی خانه شده است. اما خبر خوش مرخص شدنش از بیمارستان که روابط عمومی وزارت بهداشت هم آن را منتشر کرد، به واقع آفرین ندارد. چرا که درد این پسر نوجوان و صدها نوجوان و کودک و بزرگسال دیگر در این کشور با وجود کمبود دارو همچنان پابرجاست. / توسعه ایرانی
