نجات 22هزار نوزاد سالم

پشیمانی از غربالگری همیشه با من است
افسانه، یکی از مادرانی است که مشکل عجیبی را درباره فرزندش به‌دلیل انجام غربالگری تجربه می‌کند. او به همشهری می‌گوید: «به توصیه پزشک نخستین مرحله غربالگری را انجام دادم و گفتند که فرزندم سندرم داون است. ما در خانواده‌مان اختلال ژنتیک نداشتیم و پزشک هم مطمئن نبود، اما برایم یک مرحله آزمایش دیگر نوشت. فاصله زمانی یک هفته‌ای داشتم و با تصور اینکه جواب آزمایش درست است یک هفته تمام احتیاط‌های بارداری و تغذیه مناسب را کنار گذاشتم. آنقدر اضطراب داشتم که هر چیز مضر برای جنین را هم می‌خوردم. مرحله بعدی چیزی حدود 6.5میلیون تومان خرج داشت   و در نهایت هم مشخص شد که فرزندم هیچ مشکلی ندارد.»‌ او ادامه می‌دهد: «از آن لحظه تاکنون پشیمانی یک لحظه هم من را رها نکرده است. فرزندم اکنون دوساله است و گاهی رفتارهایی دارد که به‌گفته روانپزشک به‌دلیل استرس‌های دوران بارداری برای او ایجاد شده است. خودم هم تصور می‌کنم برخی بی‌احتیاطی‌ها در آن دوران چنین مشکلاتی را به‌وجود آورده است. هیچ زمانی خودم را به‌دلیل آن اقدام، نمی‌بخشم.»

حسرت مادر شدن به دلم مانده
«زمانی که جواب غربالگری آمد و به من گفتند که فرزندم تریزومی 13و احتمالا مشکل قلبی دارد، واقعا شرایط روحی بدی داشتم. به توصیه یکی از دوستانم به آزمایشگاه مجهزی رفتم که برای تکرار آزمایش‌ها چیزی حدود 15میلیون تومان می‌گرفت.» اینها را ناهید می‌گوید که حالا چند سالی است در حسرت داشتن فرزند مانده و به هر دری زده تا دوباره کودک دیگری داشته باشد. او ادامه می‌دهد: «من آن زمان چنین پولی نداشتم و به همان چیزی که نتایج اولیه اعلام کرد، اعتماد کردم. بیمارستان قبول نمی‌کرد که سقط جنین کند و به همین دلیل در یک مطب و به‌صورت غیرقانونی اقدام به سقط کردم. شرایطی که یک آسیب جدی به رحم من زد و حالا 5سال است که دیگر شرایط بارداری برای من پیش نیامده است. زمانی که فرزندم را سقط کردند، تقریبا 5ماهه بود. مامایی که این کار را انجام داد به من گفت که به‌نظر نمی‌رسد کودکم مشکلی داشته باشد و ای کاش به این سرعت تصمیم نمی‌گرفتم. حالا من مانده‌ام و حسرت تمام‌نشدنی برای مادر‌ شدن.»

مسئولیتی که از دوش پزشکان برداشته شد
«اکنون حذف اجباری غربالگری مترادف با حذف کامل غربالگری تعبیر می‌شود که به‌طور کلی اشتباه است. جامعه اینطور تصور می‌کند که غربالگری در قانون جوانی جمعیت حذف شده است، اما این قانون نه‌تنها به‌دنبال حذف غربالگری نیست، بلکه تأکید می‌کند که باید باشد و 2شرط هم دارد؛ عملی‌سازی و استاندارد کردن غربالگری.» این نکته‌ای است که صالح قاسمی، دبیر مرکز مطالعات راهبردی جمعیت کشور و عضو قرارگاه جمعیت وزارت کشور به همشهری اعلام می‌کند و ادامه می‌دهد: «غربالگری هیچ زمانی اجباری نبوده است، اما در وضعیتی قرار داشتیم که به سمت اجباری شدن رفته بود. دلیل اصلی آن هم این بود که پزشکان درباره تولد فرزند معلول مسئولیت قانونی داشتند و این مسئله برایشان پیامدهای قانونی داشت؛ به همین دلیل سختگیری‌های زیادی می‌کردند و توصیه به غربالگری به‌شدت افزایش پیدا کرده بود که تولد فرزند معلول در رزومه آنها ثبت نشود.»‌
به‌گفته قاسمی اکنون این مسئولیت مدنی و قانونی از دوش پزشکان برداشته شده و اجازه ندارند که خانواده‌ها را به سمت غربالگری سوق دهند. او تأکید می‌کند: «اثر روحی - روانی این مسئله چه بسا بیشتر از اثر پزشکی آن بود؛ چون درصد بالایی از زنان را که در سنین بارداری مناسب هم قرار داشتند، در این مسیر قرار می‌داد. همچنین فشار روانی بسیار بالایی به خانواده‌ها وارد می‌کرد که فرزند آنها دچار مشکلات و اختلالات جسمی است. آن زمان بیش از 95درصد توصیه به غربالگری وجود داشت، اما امروز محدوده سنی تعیین شده و براساس قانون جوانی جمعیت و با استفاده از تجارب جهانی، برای سن 20تا 38سالگی توصیه به غربالگری نمی‌شود؛ مگر اینکه اندیکاسیون و دلیل و نشانه پزشکی وجود داشته باشد. معمولا درباره زنان زیر 20سال و بالای 38سال توصیه می‌شود.» عضو قرارگاه جمعیت وزارت کشور این اقدام را بسیار مثبت ارزیابی می‌کند و می‌گوید: «حالا در وضعیتی قرار گرفته‌ایم که به لحاظ روحی - روانی فشار روی خانواده کاهش پیدا کرده و طی همین مدت هم استرس زوج‌های جوان و مادران نسبت به چند سال اخیر کمتر شده است. علت آن هم این است که دیگر توصیه شدید به غربالگری نمی‌شود.»

غربالگری، قدغن نشده
غوغای توصیه به غربالگری تا همین یک‌سال پیش بلای جان خانواده‌ها بود و همین چند روز هم امیرحسین بانکی‌پور، رئیس کمیسیون حمایت از خانواده مجلس در بخشی از گفت‌وگو با فارس به این نکته اشاره کرده و گفته بود: «غربالگری باید نظم پیدا کند و در چارچوب مسائل علمی باشد. بحث قدغن شدن آزمایش‌ها هم مطرح نیست. در گذشته در شبکه بهداشت غربالگری درباره سندرم عمومیت داشت که به هیچ‌وجه از نظر اقتصادی و استرس تحمیلی به خانواده‌ها قابل توجیه نبود؛ هم خانواده‌ها را دچار استرس می‌کرد و هم هزینه سنگینی را بر دوش خانواده‌ها می‌گذاشت. ایجاد این استرس برای زن باردار خطر بزرگی محسوب می‌شود. برای همین ابلاغ شد که غربالگری سندرم داون از شبکه بهداشت خارج شود. در حال حاضر اگر پزشک تشخیص بدهد و در چارچوب قوانین باشد با پوشش بیمه‌ای و رضایت خانواده‌ها این مسئله انجام می‌شود.» بانکی‌پور با بیان اینکه این موضوع قبلا تحت پوشش بیمه نبود و هزینه سنگینی برای خانواده‌ها داشت، ادامه داد: «این هزینه مرحله اول ۴۰۰هزارتومان و مراحل بعدی ۳ تا ۴میلیون تومان بود. در مرحله اول غربالگری هم از هر ۸ تا ۱۰ نفر یک نفر را با احتمال تولد فرزند سندرم داون به مرحله دوم ارجاع می‌دادند. در این شرایط بعضی از خانواده‌ها هزینه مراحل بعدی را نداشتند و بعضا به سمت سقط می‌رفتند. درواقع بخشی از تکانه‌ سقط جنین در دهه گذشته به همین دلیل بود. بخشی دیگر از سقط‌ها هم به‌دلیل آزمایش آمینوسنتز بود که یک آزمایش تهاجمی است. این آزمایش صرفا برای تشخیص بود، نه درمان و درصد قابل توجهی از جنین‌های سالم را شامل سقط می‌کرد.»

3دلیل برای بروز خطا در غربالگری‌
«غربالگری‌هایی که درباره جنین در ایران انجام می‌شود، مشکلات زیادی دارد و مثبت کاذب (False Positives) آن بالاست. حدود 14تا 15درصد موارد هم به مراحل بالاتر و آزمایش‌های آمینوسنتز ارجاع می‌شود که هزینه‌های بسیار سنگینی برای خانواده‌ها دارد.» این نکته دیگری است که دبیر مرکز مطالعات راهبردی جمعیت کشور بیان می‌کند و در پاسخ به این سؤال همشهری که چرا با آمار بالای مثبت کاذب در این غربالگری‌ها مواجه هستیم؟ توضیح می‌دهد: «در این‌باره چند نکته وجود دارد که در کنار یکدیگر می‌توانند منجر به این امر شوند؛ ازجمله اینکه دقت برخی از مراکز تشخیصی بسیار پایین است و در آزمایش یا سونوگرافی‌هایی که دقت کافی وجود ندارد، با افزایش خطا مواجه هستیم. دلیل دیگر هم تعارض منافع برای برخی افراد است و اینکه خانواده‌ها به مراحل 2 و 3غربالگری ارجاع شوند. در این‌باره برخی پزشکان هم تشخیص‌ها را با حساسیت و احتیاط بالا تفسیر می‌کنند و خانواده‌ها ملزم به انجام آزمایش‌های بیشتر می‌شوند.» به‌گفته قاسمی، درآمدهای بالایی در این حوزه وجود دارد و به همین دلیل دایره تعریف رنج تشخیص را تنگ‌تر می‌کنند و موارد بیشتری را به مراحل بالاتر غربالگری ارجاع می‌دهند. البته به‌گفته این پژوهشگر یک عامل دیگر هم در این‌باره دخیل است و اینکه استانداردهایی که در تشخیص‌ها به‌کار می‌گیرند بومی کشور ایران نیست: «به‌طور کلی استانداردهای جهانی متفاوت است. برخی از آنها برای جنینی است که در اروپا مورد تشخیص قرار می‌گیرد و می‌تواند با جنینی که در آسیا، آفریقا، آمریکای لاتین یا هر منطقه جغرافیایی دیگر متفاوت باشد. یکسان بودن برخی استانداردها هم باعث می‌شود که مثبت کاذب در غربالگری‌های ما بالاتر باشد.»

چند آمار عجیب درباره غربالگری‌ها
ایران بر لبه پرتگاه جمعیت قرار دارد و طی سال‌های آتی باید هزینه‌های سنگینی در این‌باره بپردازد. در این میان، سایه ترس از معیوب بودن جنین هم باعث شده که درصد بالایی از جنین‌های سالم با احتمال بسیار ضعیف ابتلا به اختلالات ژنتیک و خطای «غربالگری» سقط شوند. اما آمارها نشان می‌دهد که بخش زیادی از خانواده‌ها نیازمند این غربالگری‌ها نیستند.