«اشـــک‌هـا» و «لبخنـــدهـا» در پاستــور

شفا آنلاین>سلامت>تکرار، تکرار، تکرار، این کلمه برای خانواده ۹۹ کودک از هر ۱۰۰ کودک ایرانی «درد» ندارد، اما آن یک خانواده که می‌ماند، این «درد» را تا عمق استخوان تجربه کرده است؛ همان خانواده‌ای که فداکارانه، زندگی‌اش وقف کودک اوتیسمی‌اش می‌شود. فرزندی که اگر بیماری‌اش در سه سال اول و حداکثر تا قبل از هفت سالگی در غربالگری تشخیص داده شود، با مشاوره، ارزیابی توانبخشی‌شناختی، کاردرمانی، گفتار درمانی و…، می‌شود برایش زیستی نزدیک به زندگی عادی همه آدم‌ها ساخت وگرنه می‌رسد به معلولیت‌های مختلف و آن وقت، درد، تکرار و تکرار و تکرار می‌شود.
به گزارش شفا آنلاین:در شب میلاد زینب کبری(س)، بزرگ پرستار خلقت، خانواده انجمن اوتیسم ایران، در پاستور، میهمان معاون اول رئیس‌جمهور بودند. میزبان اما، در این شب بزرگ، تمام دستورالعمل‌های سفت و سخت و حتی خشک اداری و دیپلماتیک را کنار گذاشت و از خانواده‌هایی که فرزندان‌شان بی‌تابی می‌کردند، خواست بگذارند آنان آزادانه در اتاق جلسات و محوطه بازی کنند و آن وقت بود که صحنه‌هایی از اشک و لبخند خلق شد.
خانواده «انجمن اوتیسم ایران» به نمایندگی از هشت هزار خانواده عضو این انجمن آمده بودند تا از معاون اول رئیس‌جمهور بخواهند در سطح ملی وارد عرصه شود و حرکتی جهادی و نهضتی ملی را برای شناساندن اوتیسم، انجام غربالگری کودکان در سال‌های نخست تولد و کمک به خانواده‌های کودکان و بزرگسالان اوتیسمی و کاستن از دردها و آلام آنها کلید بزند.
 
شروع یک دیدار صمیمی

ماجرای این دیدار از بیست و هفتم اردیبهشت امسال کلید خورد؛ آن روز در افتتاحیه نمایشگاه بین‌المللی نفت، خانم «سعیده صالح‌غفاری» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با تلاش بسیار در حاشیه نمایشگاه، خود را به معاون اول رئیس‌جمهورکه برای افتتاحیه آمده بود، رساند تا پیام و درخواست اوتیسمی‌ها را به او برساند.
خانم صالح‌غفاری ماجرای آن روز را این‌طور روایت می‌کند: «بعد از ورود به محوطه بسته نمایشگاه، با روی باز و گشاده معاون اول رئیس‌جمهور مواجه شدم و دکتر مخبر با وجود تراکم جمعیت و ازدحام حاکم در نمایشگاه، چند دقیقه زمان گذاشت و به حرف‌ها و دغدغه‌های ما توجه کرد.»
آن روز او خواستار ملاقات و جلسه‌ای کوتاه با معاون اول رئیس‌جمهور برای طرح و بررسی مسائل کودکان اوتیسم شد: «درخواست ما این است که در حضور معاون اول رئیس‌جمهور و سایر مسئولین مربوطه بتوانیم نیازها و مشکلات خانواده‌های دارای فرزندان اوتیسم را مطرح کنیم.» و حالا این فرصت فراهم شده بود تا بعد از جلسه هیأت دولت، رأس ساعت شش بعد از ظهر، اعضای انجمن اوتیسم میهمان پاستور باشند.
 
و محمدجواد قرآن خواند

چند دقیقه قبل از شروع جلسه «بررسی نیازهای جامعه اوتیسم ایران»، جلسه هیأت دولت تمام شده است و دکتر مخبر چند دقیقه بعد از پایان آن جلسه، وارد اتاق برگزاری این جلسه تازه می‌شود. خانواده بچه‌ها سعی می‌کنند آنها را که بی‌تابی می‌کنند آرام کرده و روی صندلی‌ها بنشانند، اما علی کوچولو، پسر سرزنده و خندانی که مادرش می‌گوید کلیشه رفتاری «کاغذ و نخ» دارد از جایش بلند می‌شود و دور سالن به راه می‌افتد. سه قلوها هم شادی‌کنان دور سالن می‌دوند، میکروفن‌ها را می‌کشند و خاموش و روشن می‌کنند و بلند بلند می‌خندند. خانواده‌ها از شلوغی بچه‌ها کمی معذب هستند اما وقتی دکتر مخبر می‌گوید: «بگذارید بچه‌ها راحت باشند، آنها روشنایی این جلسه هستند»، خانواده‌ها لبخند می‌زنند.
روشنا، دختر چهار- پنج ساله، یکی از همان سه قلوها، که تا چند لحظه قبل تقلا می‌کرد از بغل مادرش پایین بیاید، می‌دود و در بغل دکتر جا می‌گیرد و با تلفنی که روی میز معاون اول رئیس‌جمهور است شروع به بازی می‌کند. دکتر مخبر هم درست مثل یکی از اعضای این خانواده صمیمی با کودک بازی می‌کند و همزمان با دقت به حرف‌های حاضران گوش می‌دهد.
محمد‌جواد، جوانی اوتیسمی که همه از پیشرفت خوبش در جلسه می‌گویند، سوره تین را قرائت می‌کند… و چقدر قرائت این آیات با صدای محمدجواد به دل می‌نشیند.
جلسه رسمی که آغاز می‌شود، علی کوچولو، سرزنده و خندان، سراغ دستمال کاغذی‌ها می‌رود، آنها را برمی‌دارد و شاد و سرخوش به هوا می‌اندازد و می‌خندد، سه قلوها هم شادی می‌کنند و دنبال هم می‌دوند.
خانم صالح‌غفاری، مدیرعامل انجمن نخستین کسی است که شروع به صحبت می‌کند. او خودش خواهر یک دختر نوجوان اوتیسمی است و درد را با تمام قلبش احساس کرده است. زنی نکته‌سنج که با مدیریت مجدانه‌اش توانسته انجمن را به جایگاهی مناسب برساند. او با یادآوری دیدار قبلی‌اش با دکتر در افتتاحیه نمایشگاه می‌گوید، خیلی خوشحال است که چنین جلسه‌ای در چنین سطحی در پاستور برگزار شده و بالاخره بعد از گذشت 10 سال از تأسیس انجمن، دولتمردی در این رده برای شنیدن پیشنهادها و دغدغه‌هایشان وقت گذاشته است: «می‌دانیم که همین الان جلسه هیأت دولت تمام شده و خسته‌اید، اما روی خوش شما به ما امید می‌دهد. امروز روز پرستار است و تک‌تک دوستانی که دور این میز هستند پرستاری را به معنای واقعی تجربه و زندگی کرده‌اند.» این جملات را مدیرعامل انجمن می‌گوید و بعد یک جلد کلام‌الله مجید به دکتر مخبر هدیه می‌کند.
او درباره انجمن خیریه اوتیسم که از سال ۹۲ با حضور گروهی از متخصصان و نیکوکاران با هدف ارتقای کیفیت زندگی افراد دارای اوتیسم و خانواده‌های آنها شروع به کار کرده، می‌گوید و اینکه اعضای هیأت مدیره این انجمن ترکیبی هستند از ۷ خانواده با فرزندان اوتیسمی، ۷ متخصص این حوزه و ۷ انسان فعال و خیرخواهی که داوطلبانه خودشان را وقف کمک به انجمن کرده‌اند.
خانم صالح‌غفاری ادامه می‌دهد: «در این 10 سال که کارمان را از یک اتاق در یک بیمارستان شروع کرده‌ایم، همیشه تلاشمان این بوده است که روی پای خودمان بایستیم و حالا ۷۴۰۰ پرونده و عضو رسمی داریم که برایشان کارت هوشمندی صادر کرده‌ایم که نه‌تنها برای کمک به خانواده‌ها به کار می‌رود که تمامی مشخصات و اطلاعات افراد دارای اوتیسم در آنها ثبت شده است و با همراه داشتن آن در صورت تشنج یا سایر علائم، اطرافیان می‌توانند بفهمند که برای کمک به آنها چه باید بکنند.»
 
مشکل، ناآگاهی است
پس از رئیس انجمن، دکتر سینا توکلی، دکترای روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی از دانشگاه تهران که به عنوان معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران فعالیت می‌کند، شروع به صحبت می‌کند. آقای دکتر روایت‌های غمگین و تأثیرگذاری از مواجهه با خانواده‌هایی را بیان می‌کند که ناآگاهی‌شان سرنوشت دردناکی را برای فرزندانشان رقم زده است، از اینکه هنوز هم بیشتر خانواده‌های ایرانی با اوتیسم آشنایی ندارند، هنوز هم خیلی‌ها باور نمی‌کنند که فرزندشان با این موضوع درگیر است و باید هر چه زودتر کاردرمانی را شروع کنند، از اینکه برخی خانواده‌ها حتی بعد از اطلاع هم سعی در پنهان واقعیت دارند. او با درد و تلخی از خانواده‌ای می‌گوید که در یکی از استان‌های جنوبی، کودک اوتیسمی‌شان را داخل قفس نگه می‌داشتند و وقتی از مادر در این باره پرس‌و‌جو شد، گفت من اصلاً نمی‌دانستم اوتیسم چیست.
صحبتش که به فعالیت‌های انجمن می‌رسد با خوشحالی می‌گوید که ما در این جمع کسی مثل «محمدجواد» را داریم که با کاردرمانی، گفتاردرمانی و شناخت زودهنگام توانسته است به سطح خوبی برسد و حتی اوج بگیرد، قرآن بخواند، موسیقی و شنا کار کند و برای خانواده‌اش افتخار بیافریند و لوح‌های مختلف بگیرد، اما در مقابل خانواده‌هایی را هم در نقاط مختلف کشور داریم که به دلیل ناآگاهی از این اختلال، متوجه اوتیسم نشده‌اند و حالا متأسفانه فرزندانشان معلولیت‌های مختلفی دارند.
او می‌گوید، همه حرف ما این است که کودک اوتیسمی باید تا سه سالگی و نهایتاً تا هفت سالگی شناخته شود و کمک‌ها به او آغاز شود. توکلی از افتتاح کلینیک‌های مختلف انجمن در استان‌های سیستان و بلوچستان، خوزستان، لرستان، کرمان، آذربایجان غربی، جنوب تهران و… می‌گوید و از اینکه تمام تلاششان این است که شعب تازه‌ای را در استان‌ها و مناطق دیگر کشور تأسیس کنند و در سال‌های ابتدایی پس از تولد به کودکان خدمت بدهند، چرا که اگر این زمان به تأخیر بیفتد اوتیسم تبدیل به معلولیت می‌شود.
 
حمایت می‌کنیم
با پایان سخنان اعضای انجمن و برخی از خانواده‌ها، دکتر محمد مخبر خطاب به خانواده‌ها می‌گوید: خدا شما را هدایت کرده است به قشری که نیازمند کمک و همکاری هستند کمک کنید، خانواده‌هایی که چنین فرزندانی را حمایت می‌کنند، از زندگی خود می‌گذرند و این کار سخت و دشواری است.
معاون اول رئیس‌جمهور در ادامه می‌گوید: غربالگری اوتیسم در سال‌های ابتدای تولد، کلیدی‌ترین کاری است که باید انجام شود، این کار توسعه جدی و حالت مکانیزه باید پیدا کند و همزمان شرایطی فراهم شود تا با استفاده از امکانات درمان از راه دور، کارها با سهولت و سرعت بیشتری انجام شود و در این زمینه حتماً دولت پای کار می‌آید. علاوه بر این، در مورد پوشش بیمه‌ای و صندوق بیماران خاص و حمایت‌های مالی هم کارها را پیگیری می‌کنیم تا زودتر به سرانجام برسد.
معاون اول رئیس‌جمهور همچنین درباره درخواست اشتغال از سوی خانواده‌ها نیز می‌گوید: در این زمینه پیگیری جدی انجام می‌شود تا با همکاری انجمن، افرادی که قادر به کار کردن هستند، شناسایی شده و کارهای مناسبی برای آنها مشخص شود، شما هم برنامه بدهید که چه شغل‌هایی می‌تواند ساماندهی شود.
در پایان این دیدار، نقاشی یکی از فرزندان انجمن که برای دکتر مخبر کشیده بود به او اهدا شد. / ایران