شفا آنلاین>سلامت>فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد بیماری‌های خاص کشور به بررسی شرایط بیماران خاص در کشور، لیست بیماری‌های خاص، دسترسی به داروها و تجهیزات پزشکی پرداخته و مشکلات و موضوعات مختلف پیرامون بیماری‌های خاص را مطرح کرد که از نظرتان می‌گذرد:
چه زمانی لیست بیماری‌های خاص برای حمایت از بیماران صعب‌العلاج مورد توجه قرار گرفت؟
در دولت سازندگی مصوب شد سه گروه دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به‌عنوان بیمار خاص محسوب شده و درمان و داروهایشان رایگان باشد. ضمن آنکه پیشگیری از تالاسمی نیز رایگان شد. در حقیقت مصوب شد که همه باید قبل از ازدواج آزمایش تالاسمی که رایگان بود را انجام دهند. چون قبول نکردند که بقیه بیماران، جزو بیماران خاص باشند، درحالی‌که رئیس‌جمهور وقت اعتقاد داشت که اگر سالی یک بیماری به بیماری خاص اضافه شود، بعد از 25-20 سال مشکلات همه حل خواهد شد. دولت و مجلس باید قرار گرفتن نام بیماری‌ها در این لیست را مصوب کنند و برای آن بودجه در نظر بگیرند.
مجلس هم می‌تواند بیماری‌های دیگری را به این لیست اضافه کند تا حمایت از بیماران بیشتر شود؟
بله. مجلس هم می‌تواند بیماری دیگری را به لیست بیماران خاص اضافه کند. اما اشکالی که در مجلس وجود دارد این است که تاکنون چند بیماری را در ردیف بیماری‌های خاص برده اما برای این بیماری‌ها بودجه در نظر نگرفته است زیرا در پایان سال این بیماری‌ها در ردیف بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد اما به دلیل نبود بودجه، مشکل‌آفرین می‌شود.
ورود رئیس دولت سیزدهم به موضوع دسترسی بیماران به داروهای بیمار خاص می‌تواند گشایشی در این‌باره به وجود آورد یا به دلیل کمبود دارو دستور رئیسی هم کارساز نخواهد بود؟
من مشکل را در کمبود دارو نمی‌دانم. مشکل این است که توزیع دارو مناسب نیست. از سوی دیگر داروها در زمان مناسب تهیه و وارد کشور نمیشود و مقطعی داروها کم می‌شود. سیاست‌ها مدام تغییر می‌کند. به‌طور مثال بیماران تالاسمی، بیمارانی هستند که از اول داروی خارجی مصرف می‌کردند و قرار بود داروها به‌صورت رایگان در اختیارشان قرار گیرد. با توجه به اینکه داروی آنها در ایران تولید شد، داروی خارجی برای بیماران هزینه دارد. در صورتی که خلاف قانون است و داروهای تالاسمی باید رایگان باشد. بیماران تالاسمی به دلایلی مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند. یا داروی ایرانی با بدن آنها سازگاری ندارد و مشکلاتی را برایشان به وجود می‌آورد، یا دارو کم است و مجبوریم داروی خارجی وارد کنیم. بنابراین، این یک مشکل اساسی در بیماران تالاسمی است. بیماران هموفیلی هم گهگاهی با کمبود فاکتور – داروی هموفیلی - مواجه می‌شوند. بخشی از فاکتورها وارداتی است و بخش دیگر در داخل کشور تولید می‌شود. این موضوع نیز برای بیماران هموفیلی مشکلاتی را به وجود می‌آورد. فکر می‌کنم منظور رئیس‌جمهور در رابطه با بیماران SMA بوده که سال گذشته جلویشان را گرفته بودند. این یک بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی اثر می‌گذارد و باعث می‌شود ماهیچه‌ها ضعیف شده و حرکات‌شان شل شود. به نظرم صحبت‌های رئیسی در مورد این بیماران است که تا 6 ماه پیش نیز نامه‌ای را به ما دادند که اقدامی برایشان انجام نشده است.
چرا این مشکلات حل نمیشود؟
برنامه‌ریزی درستی نمی‌کنند که چه میزان دارو باید وارد شود یا میزان داروی تولید داخل را مشخص نمی‌کنند تا کمبودها را با واردات دارو تامین کنند.
شرایط بیماران دیالیزی در کشور چگونه است؟ آنها هم با اینگونه مشکلات روبه‌رو هستند؟
در رابطه با دیالیزی‌ها شرایط بسیار خوبی در کشور به وجود آمده بود و مراکز دیالیز گسترش پیدا کرده بود و روز به روز بیشتر می‌شد. اما با تولید دستگاه دیالیز داخلی، اکثر مراکز دیالیز دولتی با ما – بنیاد بیماران خاص - تماس می‌گیرند و از دستگاه اظهار نارضایتی می‌کنند. وقتی می‌خواهیم گزارش کتبی بدهند، می‌گویند ما نمی‌توانیم گزارش بدهیم چون اگر بگوییم دستگاه ایرانی خوب نیست با ما برخورد می‌شود. جلوی ورود دستگاه نو گرفته شده و دستگاه دست‌دوم با قیمت 400-300 میلیون تومان وارد کشور می‌شود. از سوی دیگر تا 4 سال پیش ما دستگاه نو خارجی دیالیز را 40 میلیون تومان می‌خریدیم اما قیمت آن 800-700 میلیون تومان شده و اجازه ورود دستگاه را هم به ما نمی‌دهند. برای واردات این دستگاه به مجوز وزارت بهداشت نیاز است. ضمنا دیگر آمار مرگ‌ومیر بیماران را به ما نمی‌دهند اما از بعضی جاها که توانستیم آمار بگیریم بیماران دیالیزی در بخش‌ها در حال کاهش است. این نشان‌دهنده آن است که شرایط بیماران دیالیزی هم خوب نیست.
بیماران سرطانی در چه شرایطی هستند؟
در بنیاد بیماری‌های خاص پیگیری کردیم تا داروهای بیماران سرطانی، ام.اس و... تحت پوشش بیمه قرار گیرد. به دلیل آنکه تعداد بیماران EB کم بود، در دوران روحانی با پیگیری‌های ما در وزارت بهداشت درمان آنها رایگان شد و پانسمان و داروهایشان رایگان در اختیارشان قرار گرفت و مشکل خاصی نبود. اما گاهی بیماران ام.اس با کمبود دارو روبه‌رو می‌شوند.
بنیاد بیماران خاص از کجا متوجه این کمبودها می‌شود؟ شرایط بیماران خاص را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
ما هر روز داروها را رصد می‌کنیم تا بدانیم چه داروهایی کم هستند و چه داروهایی در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرند. در مجموع وضعیت بیماران خاص به سمت خوب پیش نمی‌رود. یعنی اگر توجه جدی به مسئله نشود، سال آینده وضعیت خوبی برای بیماران خاص نخواهیم داشت.
درست است بگوییم در حوزه بیماری‌های خاص نیز، مافیای دارو و تجهیزات پزشکی رخنه کرده است؟
همیشه بوده است. دستگاه دیالیز دست‌دوم چطور وارد کشور می‌شود؟ وقتی این دستگاه در یک مرکز استفاده می‌شود، مشخص نمیشود که دست‌دوم است؟ اگر اجازه می‌دهید دستگاه دست‌دوم وارد کشور شود، اجازه ورود دستگاه نو را صادر کنید. دستگاه نو که خیلی بهتر است. حتی دستگاه دست‌دوم را هم به صورت قاچاق وارد کشور می‌کنند.
یعنی به دلیل تحریم، این دستگاه‌ها به صورت قاچاق وارد کشور می‌شود؟
نه. به دلیل آن که ورود این دستگاه‌ها به ایران ممنوع است. می‌گویند دستگاه تولید داخل در کشور وجود دارد. دستگاه خارجی نباید وارد کشور باشد.
بیمه‌ها برای تامین دارو به بیماران خاص خدمات خوبی ارائه می‌کنند؟
سال گذشته مصوب شد که 5هزار میلیارد تومان برای حمایت از بیماران خاص در اختیار بیمه‌ها قرار گیرد. این مبلغ بزرگی بود و صندوقی را برای بیماران خاص ایجاد کردند اما هنوز بیماران دچار مشکل هستند. چون مجبورند فرانشیز داروها را بپردازند. وقتی این پول به دارو اختصاص پیدا کرد، حداقل کمک کنند که بیماران فرانشیز را پرداخت نکنند.
سوبسیدی به داروهای بیماری‌های خاص پرداخت می‌شود؟
بله. به‌عنوان مثال داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی و دیالیزی قرار می‌گیرد. دیالیزی که در کشور انجام می‌شود برای بخش خصوصی حدود 2میلیون و 300 هزار تومان، برای خیریه‌ها 2میلیون و 200 هزار تومان، برای نهادهای غیردولتی یک میلیون و 400 هزار تومان و برای دولتی‌ها یک میلیون و 300 هزار تومان در نظر گرفته‌اند. ولی وجود این 4 تعرفه دیالیز را در کشور دچار مشکل می‌کند. چون هزینه‌ها یکی است و قیمت 3 صافی موردنیاز بیماران یکسان و تثبیت شده است. چرا باید 4 تعرفه برای دیالیز داشته باشیم؟ در گذشته اینطور نبود و بیشتر به سمت گسترش مراکز دیالیز می‌رفتند ولی مراکز دیالیز برای گسترش نیز با مشکل روبه‌رو هستند چون نمی‌توانند دستگاه بخرند. در حال حاضر 5 دستگاه در مرکز ما خراب است و قطعات یدکی آن موجود نیست. از سراسر کشور در رابطه با یک نوع دستگاه با ما تماس می‌گیرند و 80 دستگاه خراب است و قطعات یدکی آن وارد نشده. با شرکت‌اش که تماس می‌گیریم می‌گویند هفته دیگر قطعات یدکی می‌آید اما شاید بیش از 4 ماه از این وعده‌ها گذشته است. اگر اقدام جدی در این رابطه صورت نگیرد حتماً درباره بیماران دیالیزی هم دچار مشکل می‌شویم و بیماران دیالیزی فوت خواهند کرد.
دارو تنها مشکل بیماران خاص است؟
مشکل این بیماران تنها دارو نیست. بیماران خاص با مسئله دارو مواجهند اما مسئله پیشگیری نیز بسیار حائز اهمیت است و با حذف غربا‌لگری‌ها مطمئنم تعداد بیماران تالاسمی ما افزایش می‌یابد. تا چند سال گذشته مراکز درمانی که بیماران به آنها مراجعه می‌کردند، به صورت مستمر گسترش می‌یافتند اما از وقتی که هزینه وسائل و تجهیزات افزایش یافت، سرعت گسترش کاهش پیدا کرد.
چرا داروی بیماران خاص محدود است؟ آیا در زمینه واردات یا تولید دارو با مشکل مواجه هستیم؟
نه محدودیت وجود ندارد. بخشی از داروها در ایران ساخته می‌شوند؛ به‌عنوان مثال تمام مواد مصرفی بیماران دیالیزی در داخل ساخته می‌شود. اما وقتی برای خرید همین مواد اقدام می‌کنیم می‌گویند «از این ماه این نوع صافی را نداریم» چراکه برخی مواد اولیه آن باید از خارج از کشور بیاید. گاهی هم کارخانه‌ها می‌گویند که «به ما پول نداده‌اند و ما نتوانستیم آن را تولید کنیم». در گذشته خریدها را با چک مدت‌‌دار انجام می‌دادیم و تجهیزات را همان زمان دریافت می‌کردیم. اما امروزه خریدها با چک روز انجام می‌شود. با وجود مشکل در چرخ اقتصاد، تمام موضوعات نیز دچار مشکل می‌شود. از سوی دیگر برخی از داروها باید از خارج وارد شود. دارو تحریم نیست اما در انتقال ارز مشکل ایجاد می‌شود چراکه انتقال ارز از طریق بانک‌ها سخت است.
چرا برخی از پزشکان راغب نیستند به داروی تولید داخل و اعلام می‌کنند که این داروها کارآیی و اثرگذاری لازم را ندارند. داروهای تولید داخل مشکلی دارند؟
به نظر من تمام داروها اینطور نیستند. ممکن است درباره داروهای خاصی این مسئله صدق کند اما درباره داروهای معمولی این موضوع درست نیست و برخی از داروهای تولید داخل اثرگذاری بیشتری دارند اما دارو روی برخی از بیماران اثر می‌گذارد. یادم می‌آید که وقتی بیماران داروی تالاسمی ایرانی مصرف می‌کردند بدن‌شان کهیر می‌زد که ما این مسئله را پیگیری کردیم. ابتدای تولید داروهای ام‌اس نیز بیماران مشکلاتی داشتند و این مشکلات به تدریج رفع شد. اما موضوع بیماران خاص جداست. آنها باید داروها را دائم مصرف کنند و اگر دارو عوارضی داشته باشد خود را نشان می‌دهد و بیمار اذیت می‌شود.
هنوز هم در برخی موارد بیماران خاص مجبورند برای درمان به خارج از کشور بروند، هزینه درمان آنها پرداخت می‌شود؟
اوائل انقلاب شورای پزشکی برای این بیماران وجود داشت که هزینه‌های آنها پرداخت می‌شد، اما حالا این هزینه‌ها پرداخت نمیشود.
به نظر می‌رسد بیماران کلیوی در شرایط بهتری قرار دارند.
پیوند کلیه در ایران وضعیت خوبی پیدا کرده بود و به جایی رسید که سالانه
1900 تا 2000 پیوند کلیه انجام می‌شد. اما پیوند کلیه نیز در کشور کاهش
یافته است. یکی از دلایل کاهش پیوند کلیه هزینه‌های آن است. هزینه پیوند
300-200 میلیون تومان است و در برخی موارد نیز 400 میلیون تومان تقاضا
می‌شود. درحالی‌که دولت تنها 40 میلیون تومان بابت پیوند کلیه پرداخت
می‌کند و تمام افراد نمی‌توانند این هزینه را پرداخت کنند./هم میهن
