«فیبروز سیستیک» نوعی اختلال ژنتیک است که باعث اختلال در تنفس، عفونت ریه و در نهایت از کار افتادن دستگاه تنفسی می‌شود و به‌صورت ارثی از مادر و پدر به کودک می‌رسد. بیماری‌ای پرهزینه که بیشتر در کودکان ۳ تا ۹ساله شایع است و درمانی هم برای آن وجود ندارد.
شفا آنلاین>سلامت>برای نخستین‌بار داروی حیاتی بیماران مبتلا به CF (سیستیک فیبروزیس) وارد
فهرست دارویی کشور شد؛ دارویی که واردات آن برای نخستین‌بار محقق شده تا
مرهمی بر نفس‌های دردناک کودکان مبتلا به این بیماری باشد.
به گزارش شفا آنلاین: محمد پیکانپور،
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در این‌باره از تأمین
پایدار داروی پولموزایم «دورناز آلفا» بیماران CF خبر داده وگفته «این دارو
اسفند 1401 وارد فهرست دارویی کشور شد و امسال در دسترس بیماران قرار
گرفته است.» میزان عمر متوسط این بیماران در کشورهای غربی به‌دلیل دسترسی
به داروها نزدیک به 50سال رسیده و بیش از 50درصد این بیماران بالاتر از
18سال دارند اما در ایران به‌دلیل در دسترس نبودن، گران بودن داروها، وسایل
ضروری و موردنیاز آنها، همچنین انجام مراقبت‌های ناکافی ریوی، فقط 4تا
5درصد بیماران بالاتر از 18سال دارند. تامین این دارو، دومین اقدام وزارت
بهداشت در دولت سیزدهم برای بیماران خاص است. تابستان 1401هم داروی بیماران
مبتلا به SMA برای نخستین بار و به دستور رئیس‌جمهور وارد کشور شد و در
اختیار کودکان مبتلا به این بیماری ژنتیک (عصبی – عضلانی) قرار گرفت.
میزان شیوع
گفته می‌شود که در اروپا و آمریکا تقریبا به ازای هر ۳۰۰۰تولد یک نفر به سی‌اف مبتلاست و پیش‌بینی می‌شود که در کل دنیا حدود ۷۰هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند. در ایران اما آمار دقیقی از تعداد این بیماران وجود ندارد اما به‌گفته محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد CF ایران به ایسنا، پیش‌بینی می‌شود که حدود 5هزار مبتلا در کشور وجود داشته باشد: «تا چندسال قبل اعتقادی مبنی بر وجود این بیماری در کشور وجود نداشت و تعداد را انگشت‌شمار برآورد می‌کردند، اما از ۲۰۱۲ دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و مرکز طبی کودکان در بخش ریه، ساماندهی این بیماران از کل کشور را آغاز کرده و طی این مدت حدود ۱۵۰۰بیمار در سامانه بیماران CF ایران ثبت شده‌اند.» نتایج یک مطالعه در سال 91روی 500بیمار مشکوک به سی‌اف هم نشان داده که حدود 85نفر (17.5درصد) از این افراد به بیماری سی‌اف مبتلا بوده‌اند و این یعنی شیوع بیشتر بیماری در ایران. آن هم در حالی ازدواج‌های فامیلی در ایران 6تا 10برابر اروپا و آمریکا تخمین‌زده می‌شود که عامل بروز این بیماری است.
پراکندگی انتشار بیماری در ایران
از مجموع بیماران مورد مطالعه، بیشترین افراد در تهران سکونت دارند (44درصد) و پس از آن خراسان رضوی (7درصد)، لرستان (4.5درصد)، خوزستان (4.4درصد)، کرمانشاه (3.7درصد)، مازندران (3.5درصد) و فارس (3.5درصد) .
بیماران CF پیش از این چه می‌کردند؟
چند سال پیش داروی خارجی «کرئون» برای این بیماران وارد می‌شد، اما تقریبا از اواسط سال 99به دلایل مختلف ورود این دارو به کشور متوقف و یک داروی مشابه ایرانی جایگزین آن شد؛ دارویی که البته براساس گزارش‌های منتشر شده در رسانه‌ها و به تأکید خود بیماران، عوارض جدی ایجاد می‌کرده و مصرف آن منجر به دل‌درد، استفراغ مکرر، سرگیجه، کلافگی و بی‌حوصلگی می‌شده است. حالا سازمان غذا و دارو پولموزایم «دورناز آلفا» را به‌صورت تخمینی تامین و وارد کرده اما گفته می‌شود مقدار آن مناسب و جوابگوی بیماران شناسایی شده است. این دارو با اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. به‌گفته مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، داروی حیاتی پولموزایم برای بیماران مبتلا به CF جزو اولویت‌های تأمین پایدار از سوی سازمان و اکنون هم در دسترس است. این در حالی است که به تأکید پیکانپور
علاوه بر داروی بیماران CF، اکنون برخی داروهای خارجی کمیاب در ماه‌های اخیر هم تامین شده است: «کمبود داروی وراپامیل بیماران قلبی و عروقی و آمپول هیدرالازین بیماران قلبی اورژانسی برطرف شده است.»
CF چیست؟
«فیبروز سیستیک» نوعی اختلال ژنتیک است که باعث اختلال در تنفس، عفونت ریه و در نهایت از کار افتادن دستگاه تنفسی می‌شود و به‌صورت ارثی از مادر و پدر به کودک می‌رسد. بیماری‌ای پرهزینه که بیشتر در کودکان ۳ تا ۹ساله شایع است و درمانی هم برای آن وجود ندارد. این کودکان نمی‌توانند مانند سایر کودکان تحرک داشته باشند و در دسترس نبودن داروهای مورد نیازشان هم زندگی را برایشان سخت‌تر می‌کند./همشهری
نظرشما
آخرین اخبار