شفا آنلاین>سلامت>تحریم دارویی بیماران پروانه ای با توجه به تولید انحصاری این نوع پانسمان در سوئد در واقع دردی ماندگار برای مبتلایان به بیماری «ای بی» به شمار می رود و چه بسا هر روز بر عمق این درد هم افزوده می‌شود.
مبتلایان به بیماری های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم‌های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود اینکه کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند.
شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت این نوع پانسمان‌ها برای کاهش برخی از آلام و دردهای بدن نحیف‌شان است و حتی برخی از آنها به دلیل تحریم های غیرانسانی کشور سوئد، جان خود را از دست می‌دهند که در واقع جنایتی علیه این کودکان و نوجوانان به شمار می‌رود.
شرح حالی از بیماری «ای بی» و تشکیل خانه‌ای برای بیماران مبتلا
از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.
بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» به عنوان یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این ۲ لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نشده به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین ۲ لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک در بدن این بیماران خواهد شد.
نام کودکان پروانه‌ای به همین دلیل به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» گذاشته شده است زیرا پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیش‌روی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود.
براساس داده‌های آماری از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند. اما با توجه به اینکه این بیماری شایع در هر نژادی است، مردان و زنان به آن مبتلا خواهند شد. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.
وضعیت بیماران پروانه‌ای به قدری نگران‌کننده بود که پدر یکی از این بیماران به دنبال رایزنی و مذاکره با مسئولان اجرایی و پس از مدت‌ها تلاش در سال ۱۳۹۴ خانه «ای بی» را راه‌اندازی کرد. سال ۱۳۹۶ نیز تحت عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد مستقل به ثبت رسید. اکنون این خانه تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با داشتن مجوز فعالیت در سطح کشور، برای شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قرار دادن آنها برنامه‌ریزی کرده و اقدامات اساسی برای حمایت از این مبتلایان انجام می‌دهد.
تحریم‌های بی‌رحمانه حتی برای بیماران پروانه‌ای
رسیدگی به بیماران پروانه‌ای به حدی برای همه مسئولان دستگاه‌های اجرایی و حتی قوه مجریه مهم است که رئیس جمهوری نیز به موضوع تحریم داروهای موردنیاز این بیماران توجه خاص داشته و در این باره در گفت و گو با شبکه CGTN چین درباره تحریم‌های آمریکا و دیگر کشورهای غربی علیه ایران، گفته است: در واقع این همان جنگ است، اما ابزار آن عوض شده است؛ دیروز ابزار نظامی بود، امروز ابزار تحریم است و آنها بسیار بی‌رحمانه این تحریم‌ها را دنبال می‌کنند.
وی افزود: حتی دارو را که مورد نیاز بیماران است، برای ایران تحریم کرده‌اند. برای بیماران پروانه‌ای که بچه‌ها به آن مبتلا هستند و برای خانواده‌هایشان بسیار زجرآور است، داروهای مورد نیازشان را تحریم کرده‌اند.
تأمین پانسمان یکی از مهمترین مشکلات بیماران مبتلا به «ای بی»
موسس خانه «ای بی» و پدر یکی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای نیز می‌گوید: یکی از مهمترین مشکلات بیماران پروانه‌ای تأمین پانسمان موردنیاز آنها تولیدی از کشور سوئد است زیرا چنین پانسمانی در کشور وجود ندارد و اکنون به دلیل تحریم‌های آمریکا امکان تهیه آن سلب شده است.
حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی ادامه داد: اکنون ۱۰۰ کشور از جمله ایران از این نوع پانسمان استفاده می‌کنند که به دلیل خروج آمریکا از برجام و تحریم‌ها علیه کشور، بسیاری از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن این نوع پانسمان، حتی جان خود را از دست دادند. اکنون حیات فرزند من و دیگر بیماران به این پانسمان‌ها وابسته است؛ به همین منظور نامه‌ای به کشور سوئد ارسال شد که به دلیل تحریم بودن ایران اعلام کردند امکان ارسال این پانسمان به کشور ما را ندارند.
وی با اشاره به شکایت از تحریم‌کنندگان این پانسمان‌ها اظهار داشت: به همین منظور از وزارت امور خارجه و دولت سیزدهیم انتظار داریم که دستگاه دیپلماسی از طریق سفیران کشورمان در خارج از کشور این موضوع بیماران را به صورت جدی پیگیری کنند.
تحریم‌های غیرانسانی رنج‌های دردناکی برای کودکان پروانه‌ای رقم زده است
حسین امیرعبدالهیان وزیر امور خارجه نیز درباره اثر تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای کشورمان، گفته است: تحریم‌های غیرانسانی چه رنج‌های دردناکی را برای این کودکان رقم زده است. بیش از یک هزار بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شده است و سوئد از ارائه پانسمان دارویی خودداری می‌کند.بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرهم، سال‌هاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است.
امیر عبداللهیان یادآور شد: آیا وقت آن نرسیده که مصلحان جهان و نیز مدعیان حقوق بشر از خود بپرسند، چه ارتباطی میان شعارهای حقوق بشری و تحریم صادرات پانسمان بیماران «ای‌بی» و یا داروی بیماران خاص به ایران وجود دارد؟ تاریخ از ما خواهد پرسید که در کدام سمت ایستاده ایم، آیا پاسخی خالی از شرم داریم؟
تأمین پانسمان یکی از مهمترین مشکلات بیماران مبتلا به «ای بی»
موسس خانه «ای بی» و پدر یکی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای نیز می‌گوید: یکی از مهمترین مشکلات بیماران پروانه‌ای تأمین پانسمان موردنیاز آنها تولیدی از کشور سوئد است زیرا چنین پانسمانی در کشور وجود ندارد و اکنون به دلیل تحریم‌های آمریکا امکان تهیه آن سلب شده است.
حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی ادامه داد: اکنون ۱۰۰ کشور از جمله ایران از این نوع پانسمان استفاده می‌کنند که به دلیل خروج آمریکا از برجام و تحریم‌ها علیه کشور، بسیاری از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن این نوع پانسمان، حتی جان خود را از دست دادند. اکنون حیات فرزند من و دیگر بیماران به این پانسمان‌ها وابسته است؛ به همین منظور نامه‌ای به کشور سوئد ارسال شد که به دلیل تحریم بودن ایران اعلام کردند امکان ارسال این پانسمان به کشور ما را ندارند.
وی با اشاره به شکایت از تحریم‌کنندگان این پانسمان‌ها اظهار داشت: به همین منظور از وزارت امور خارجه و دولت سیزدهیم انتظار داریم که دستگاه دیپلماسی از طریق سفیران کشورمان در خارج از کشور این موضوع بیماران را به صورت جدی پیگیری کنند.
تحریم‌های غیرانسانی رنج‌های دردناکی برای کودکان پروانه‌ای رقم زده است
حسین امیرعبدالهیان وزیر امور خارجه نیز درباره اثر تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای کشورمان، گفته است: تحریم‌های غیرانسانی چه رنج‌های دردناکی را برای این کودکان رقم زده است. بیش از یک هزار بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شده است و سوئد از ارائه پانسمان دارویی خودداری می‌کند.بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرهم، سال‌هاست که به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است.
امیر عبداللهیان یادآور شد: آیا وقت آن نرسیده که مصلحان جهان و نیز مدعیان حقوق بشر از خود بپرسند، چه ارتباطی میان شعارهای حقوق بشری و تحریم صادرات پانسمان بیماران «ای‌بی» و یا داروی بیماران خاص به ایران وجود دارد؟ تاریخ از ما خواهد پرسید که در کدام سمت ایستاده ایم، آیا پاسخی خالی از شرم داریم؟
