رنج های بیماران ام پی اس در ایران

شفا آنلاین>سلامت> ۹۵ درصد از خانواده هایی که بیمار و کودک مبتلا به ام پی اس دارند مشکلات اقتصادی فراوانی داشته و از نظر مالی و معیشتی در تنگنا قرار دارند.
 
به گزارش شفا آنلاین:کودکانِ مبتلا به بیماری ام پی  اس یا (موکوپلوساکاریدوز) باید قبل از ۲ سالگی پیوند شوند در غیر این صورت با سپری شدن سن طلایی، تمام اعضای بدنشان  مثل دست، پا، سر، گوش حلق، ریه، کبد، طهالشان و ... بزرگ شده و آنها درگیر معلولیتِ جسمی- حرکتی خواهند شد. بالا بودن هزینه داروهای پس از پیوند، آزمایشات و معضلات فراوانِ پیش بینی نشده دیگر باعث شده که خانواده های زیادی از عمل سرنوشت سازِ پیوند انصراف دهند.


رسیدن به دارو با اعمال شاقه

«مهدی رحیمی» مسئول اجرایی تیم پیوند انجمن ام پی اس ایران و چالشهای نایابی و کمیابی دارو‌های پیوند: داروهایی که قبل از شیمی درمانی و عمل پیوند برای سرکوب کنندگی ایمنی بدن مورد استفاده قرار می گیرد و داروهای حیاتی بعد از پیوند که برای کاستن یا پیشگیری از عوارض احتمالی و خطرناک پیوند مورد نیاز است مثل «نئوپوژن»، داروی «فوسکارنت»، «جاکاوی»، آمپول و قرص سلسپت، همگی به سختی پیدا می شوند.


افزایش نجومی دارو

 قرص ساده‌ای مثل «وریکونازول» اصلا در بازار موجود نیست و باید تعداد زیادی از داروخانه را بگردیم و در نهایت به اشخاصی زنگ بزنیم تا بتوانیم دارو ها را پیدا کنیم. بچه ها پس از پیوند دچار عوارض شدیدی می شوند که ما در انجن مجبور هستیم روزها و ساعتها برای پیدا کردن یک آمپول «فوسکارنت» که قبلا با رقم ۸- ۹میلیونی خریداری می کردیم، الان برای بیماران بیش از ۲۸ میلیون تومان هزینه کنیم.


تهیه دارو به یورو!

متاسفانه در حوزه دارو برای بیماران و کودکان پس از پیوند بازار افسار گسیخته ای وجود دارد که نظارتی هم بر آن نیست. کیسه های فتوفرز که برای عوارض پوستی و گوارشی کودکان استفاده می شود به یورو خریداری شده. با رقم های نجومی که روز به روز در حال افزایش است و خانواده ها هر روز متحمل هزینه و سختی های فراوانی برای تهیه این کیسه ها می شوند.

 

حمایت ناچیز وزارت بهداشت

مهمترین مشکل کودکانی که برای پیوند در بیمارستان بستری می شوند، معضل داروهای کمیاب و نایاب است. وقتی پیوند شروع می شود، بروزعوارض ناخواسته، سختی بچه ها و خانواده ها را صد چندان می کند. بسته هایی که وزارت بهداشت برای این کودکان ارایه می دهد برای نیازهای آنها کافی نیست. تمام داروهایی که در زمان بستری برای بچه ها مورد نیاز است باید توسط خانواده ها تهیه شود.


دولت بسته های حمایتی بدهد

ما نمی خواهیم که وزارت بهداشت و دولت هزینه ها را تقبل کند. دولت می تواند این هزینه ها را در قالب بسته های ۲۰۰ میلیونی، ۱۵۰ میلیونی، ۳۰۰ میلیونی در نظر گرفته و به این واسطه نیازی نباشد تا برای تهیه داروها، ارز از کشور خارج کرده و داروها را به شیوه های غیر معمول تهیه کنیم. از وزارت بهداشت می خواهیم به سن طلایی بچه ها برای عمل پیوند توجه کرده و اجازه ندهند که محدودیت ها باعث به تاخیر افتادن عمل پیوند شود.


جان بچه ها در دست دلالان دارو

عمده ترین دارویی که برای پیشگیری از عوارض ناگهانی و خطرناک  بعد از پیوند مورد نیاز است، «فسکارنت» بوده  که توسط افراد ناشناس، دلال و ... از کشورهای دیگر با چمدان و یا کوله پشتی از مرزهای کشور وارد می شوند و جان بچه ها را در مواردی به خطر می اندازند. بعضی مواقع با دوندگی و سختی های فراوانی یک آمپول به مبلغ 25 میلیون تومان خریداری کردیم اما در بیمارستان شاهد باز بودن پلمپ دارو یا شکسته بودن آن شدیم.

هزینه درمان ۳۰۰ میلیون؛ حمایت ۳۰ میلیون!

مواردی با دوندگی و سختی های فراوانی یک آمپول به مبلغ ۲۵ میلیون تومان خریداری کردیم اما در بیمارستان شاهد باز بودن پلمپ دارو یا شکسته بودن آن شدیم در حالیکه دارو به سختی و با دوندگی های فراوانی تهیه شده است. بسته های حمایتی اعلام شده توسط دولت که برای بیماران ام پی اس در نظر گرفته شده  بسیار ناچیز است. بسته های ۳۰ تا ۶۰ میلیون تومانی کفاف و جواب گو نیست. کودکان برای پیوند و قبل ازپیوند هزینه های ۳۰۰ میلیون تومانی به بالا دارند.

 

دردسرهای تغییرات مدیران دولتی

بیشتر از ۲سال برای قانع کردن و رایزنی با مدیری در بدنه دولت و وزارت بهداشت دوندگی و تلاش می کنیم تا بتوانیم برای حمایت های دارویی بسته ای دریافت کنیم اما با گذشت ۲ سال، مدیر عوض شده  و مسئولی روی کار می آید که حتی نام و نشان بیماری ام پی اس را هم نمی داند. نام بیماری را به اشتباه تلفظ می کنند و دوباره باید انرژی وزمان زیادی برای آگاه سازی مدیران صرف کنیم. این مساله سخت ترین و هزینه بر ترین معضل است.

پزشکانِ غریبه با بیماری

۹۵ درصد از خانواده هایی که بیمار و کودک مبتلا به ام پی اس دارند مشکلات اقتصادی فراوانی داشته و از نظر مالی و معیشتی در تنگنا قرار دارند. کارشناس های وزارت بهداشت به خوبی مطلع هستند که ۲ هزار خانواری که بیمار ام پی اس دارند از روستا و شهرهای دور افتاده کشور بوده و مشکلات بیشماری دارند. بسیاری از پزشکان هم در سرتاسر ایران با بیماری ام پی اس غریبه هستند و تجویز های اشتباهی دارند که جان بیماران را به خطر می اندازد.شرق