سی بیمار فوت کردند در سایه غیبت «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» از ١١/٠٩/١٤٠٠ تا ٢٥/٠٩/١٤٠١. حدودا یک‌سال پیش بود که مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا از دردی بگویند که به جان‌شان افتاده.
شفاآنلاین>سلامت> سی بیمار فوت کردند در سایه غیبت «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» از ١١/٠٩/١٤٠٠ تا ٢٥/٠٩/١٤٠١. حدودا یک‌سال پیش بود که مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا از دردی بگویند که به جان‌شان افتاده.به گزارش شفاآنلاین: یک‌سال از دستور رئیس‌جمهوری به وزیر بهداشت می‌گذرد و چهارماهی می‌شود که داروی موردنیازشان وارد کشور شده، اگرچه توزیع داروها دو هفته‌ای است که کلید خورده، البته با اما و اگرهایی. قرار بر توزیع دارو میان ٢٥٠بیمار شده: «سازمان غذا و دارو اعلام کرده تنها به ٢٥٠بیمار دارو می‌دهد و هنوز برای بقیه بیماران تعیین‌تکلیف نکرده است.»
به باور مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران، سازمان غذا و دارو از سنجش اثربخشی دارو روی بیماران می‌گوید در توجیه تعیین‌تکلیف‌نشدن بقیه بیماران: «دارند بهانه می‌آورند. هزینه این دارو بالاست. به نظر می‌رسد سازمان غذا و دارو در تامین منابع مالی مشکل دارد.»
چالش تامین دارو
دارو که به موقع و به اندازه نرسد یک معنی بیشتر ندارد؛ فوت مبتلایان به اس‌ام‌ای‌تایپ یک. «سعید اعظیمان» نبود دارو برای این بیماران را خطرناک می‌داند: «تایپ ٢ هم به مرور حرکت عضلاتش را از دست می‌دهد، درنهایت در ١٥ یا ٢٠سالگی فوت می‌کنند. تایپ ٣ هم به مرور توانایی انجام‌دادن کارهای شخصی‌اش را نخواهد داشت.»
دارو به معنای درمان‌شان نیست. دارو که باشد بیماری پیشرفت نمی‌کند و دردشان افزون نمی‌شود: «یک‌سال از زمان دستور رئیس‌جمهوری می‌گذرد و هنوز دارو به‌طور کامل تامین نشده. ناهماهنگی میان معاونت‌ها و سهم‌خواهی برخی از مراکز دانشگاهی به طولانی‌شدن این پروسه دامن زده.» به گفته «اعظمیان»، چند روز پیش دوباره بیماران اس‌ام‌ای مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند، اما بی‌نتیجه: «خواست ما تامین داروی ٤٠٠ بیمار باقی‌مانده بود.»
سال ٢٠١٦ دنیا خبر خوشی داشت برای بیماران اس‌ام‌ای؛ کشف دارو. داروهایی که از همان سال تاکنون برای بیماران اس‌ام‌ای تجویز می‌شود:« «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» چندسالی است تمام مجوزهای بهداشتی دنیا را گرفته و تاکنون ثابت‌شده اثربخشی خوبی دارند. در حال حاضر نزدیک به ٩٣کشور دنیا از این داروها استفاده می‌کنند.»
در یک‌سالی که گذشت و خبری از دارو نبود، خانواده‌ها نتوانستند آرام بگیرند: «خانواده‌هایی که توان مالی داشتند از گرجستان و هند دارو وارد کردند، البته کمپین خیرخواهی هم کمک کرد تا مقداری دارو وارد شود. ورود این داروها مقطعی و برای حدود ١٠ تا ١٥بیمار بود. چون این داروها به شکل آزاد از کشورها خریداری می‌شد قیمت تمام‌شده بالایی داشت و خیلی از خانواده‌ها نتوانستند دارو تهیه کنند.»
یک‌میلیارد تومان برای آی‌سی‌یوی خانگی
اس‌ام‌ای بیماری ژنتیکی پیشرونده‌ای است که به مرور زمان عضلات بیمار را درگیر می‌کند. به گفته مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران، این بیماری سه تایپ دارد: «شدیدترین نوع آن تایپ یک است که بیشترین مبتلایان را هم به خود اختصاص می‌دهد، یعنی چیزی حدود ٦٠ تا ٧٠درصد مبتلایان دچار تایپ یک هستند. این بیماران اگر تا زیر دو سال درمان نشوند، فوت می‌کنند.»
اس‌ام‌ای تایپ ٢ عمر ١٥ساله دارند، البته به‌طور متوسط. این گروه به مرور توانایی نشستن را از دست می‌دهند و تمام حرکات عضلات‌شان محدود می‌شود و به طور میانگین در ١٥سالگی فوت می‌کنند. به گفته «اعظمیان» تایپ ٣ عمر طبیعی دارند. راه‌رفتن را تجربه می‌کنند، اما به مرور با پیشرفت بیماری توانایی راه‌رفتن را هم از دست می‌دهند: «این بیماران متاسفانه در صورتی که درمان نشوند، به مشکلات حاد تنفسی دچار می‌شوند و تنها به کمک دستگاه توانایی نفس‌کشیدن دارند.» بیماران اس‌ام‌ای نیازمند آی‌سی‌یوی خانگی‌اند و این یعنی چیزی در حدود یک‌میلیارد تومان هزینه: «این هزینه تنها مربوط به هزینه تجهیزات نگهداری این بیماران در خانه است.»
ماهانه ١٠ تا ١٥میلیون تومان فقط برای لوازم جانبی!
«اعظمیان» خبر می‌دهد: «اغلب بیمارستان‌ها برای اشغال‌نشدن تخت‌های آی‌سی‌یو مدت زیادی این کودکان را در این بخش پذیرش نمی‌کنند، بنابراین خانواده‌ها مجبور به تجهیز خانه‌اند.»در کنار لزوم تهیه تجهیزات آی‌سی‌یو برای هر بیمار، ماهانه تقریبا ١٠ تا ١٥میلیون تومان هزینه لوازم جانبی نگهداری است: «هر ماه حدود ١٠ تا ١٥بیمار به بیماران قبلی اضافه می‌شوند، در حالی که با پیشگیری می‌توان این آمار را تقریبا به صفر رساند.»
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران معتقد است این بیماری قابل پیشگیری است: «بارها با وزارت بهداشت نامه‌نگاری داشته‌ایم درخصوص توجه ویژه به پیشگیری از این بیماری، اما گویی این وزارتخانه چنین برنامه‌ای ندارد.» پیشگیری از بیماری اس‌ام‌ای نیازمند یک آزمایش خون از پدر و مادرهای ناقل است و بس: «قبل از ازدواج و بارداری می‌توان با یک آزمایش خون از تولد نوزادی با این بیماری جلوگیری کرد. در این آزمایش خون به‌راحتی ناقلان شناسایی می‌شوند.»
قیمت «دفلازکورت»؛ وا بسته به نوسانات دلار!
دیستروفی؛ بیماری که ٤٠نوع به خود می‌بیند. جمعیتی که هنوز هم آمار دقیقی از آنها در دست نیست و این یعنی نادیده گرفته شدن این بخش از جامعه. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی‌های ایران، تا به امروز هیچ درمان دارویی برای دیستروفی‌ها پیدا نشده است: «یکسری داروهای کمکی‌اند که این بیماران مصرف می‌کنند. این داروها هیچ‌کدام جزو تعهدات بیمه نیستند.»
بیماران دیستروفی نیازمند استفاده از داروی «دفلازکورت»اند؛ دارویی که قاچاق به حساب می‌آید و همین باعث شده دسترسی به آن برای بیماران سخت شود: «این دارو به سختی به دست می‌آید، در صورتی که «دفلازکورت» دارویی جهانی است و برای دوشنی‌ها مصرف می‌شود.» به گفته «رامک حیدری» با وجود جهانی‌بودن این دارو، سازمان غذا و دارو «دفلازکورت» را در لیست غذا و دارو قرار نداده تا از حالت قاچاق بودن دربیاید: ««دفلازکورت» چون قاچاق به حساب می‌آید به هر قیمتی که دوست داشته باشند، به فروش می رسد. البته با قیمت دلار، قیمت این دارو هم بالا و پایین می‌شود. زمانی که مرزها بسته باشند ورود این دارو به مشکل برمی‌خورد و این یعنی کمبود این دارو.»
به گفته «حیدری»، مصرف این دارو برای بیماران الزامی است: «دیستروفی‌ها ٤٠ نوع هستند. این تنوع باعث‌شده هر گروه نیازمند مصرف یک داروی بخصوص باشند. هرچند داروهایی هم وجود دارند که میان ٤٠نوع مشترک است؛ مانند «کوکیوتن».»
«کوکیوتن» لوکس نیست
قیمت «کوکیوتن»، سرسام‌آور است. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی‌های ایران این دارو در ایران موجود است، اما یک داروی لوکس به حساب می‌آید مانند مکمل‌ها: ««کوکیوتن» عملکرد قلب، ریه و عضلات بیماران را بهبود می‌بخشد، بنابراین داروی لوکس نیست، هرچند به عنوان داروی آزاد
عرضه می‌شود.»
«کوکیوتن» دارویی است که پزشکان برای بیماران نسخه می‌کنند و در تمام دنیا مصرف می‌شود، اما در ایران قاچاق به حساب می‌آید: «این دارو را همه داروخانه‌ها ندارند. داروخانه‌هایی هم که دارند خیلی با احتیاط عرضه می‌کنند و این باعث شده دسترس‌پذیری این دارو سخت شود.» حرف از «کوکیوتن» که به میان می‌آید شهرستان‌ها شرایط سخت‌تری پیدا می‌کنند: «این درد بزرگی است. این دارو مورد نیاز بیماران است، اما سازمان غذا و دارو زیر بار نمی‌رود.»
استدلال سازمان غذا و دارو این است که مشابه ایرانی آن در بازار وجود دارد: ««کورتون» مشابه داخلی است، ولی نکته‌ای که سازمان غذا و دارو در نظر نمی‌گیرد این است که «کوکیوتن»، «کورتون» اصلاح شده است و منجر به پوکی استخوان یا چاقی در بیماران دیستروفی نمی‌شود.»
سختگیری در غربالگری
غربالگری که قوانین سختگیرانه به خود دید خانواده‌های پرخطر هم دیگر اقبالی به غربالگری نشان ندادند و خانه‌های بهداشت هم بدون تذکر از کنارش گذشتند: «متاسفانه سختگیری‌ها در غربالگری باعث شد ترسی میان کادر درمان ایجاد شود که خانواده‌های پرخطر را هم به غربالگری ترغیب نکنند. همین مسأله باعث تکرار این معلولیت در میان خانواده‌هایی که ازدواج فامیلی دارند و خانواده‌های پرخطر شد.»
آماری از جمعیت حداقل ٣٥هزار نفری وجود ندارد!
آماری در دست نیست. در دوره‌های آمارگیری هم نام‌شان جایی ثبت نشده و این یعنی مغفول‌ماندن بخشی از جامعه در برنامه‌ها و تصمیم‌گیری‌ها. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی‌های ایران، آمار دیستروفی‌ها را براساس آمار جهانی می‌سنجیم: «با توجه به آمار جهانی باید حدود ١٠هزار دوشنی داشته باشیم که از این جمعیت چیزی حدود ٧٠٠ تا ٨٠٠ نفر شناسایی شده و در انجمن عضوند. دیستروفی‌ها هم باید جمعیتی حدود ٣٥هزار نفر باشند، اما چیزی حدود ٣هزار نفر ثبت شدهاند.»
آمارگیری دقیق از این بخش جمعیت به عهده وزارت بهداشت است؛ مسئولیتی که تا به امروز روی زمین مانده: «وزارت بهداشت به‌راحتی می‌تواند با یک سیستم رجیستری دقیق نام این بیماران را ثبت کند، اما چون برنامه‌ای برای این جمعیت وجود ندارد نه در غربالگری، نه درمان، بنابراین کاری هم انجام نمی‌شود.»
تجهیزات توانبخشی از الزامات زندگی افراد دیستروفی است؛ تجهیزاتی که در طول زندگی‌شان به آنها نیاز دارند، از واکر و عصا تا ویلچر و تخت برقی و تشک مواج: «در کنار این، تجهیزات پزشکی مانند دستگاه اکسیژن‌ساز و … هم از نیازهای این بیماران است، چون به مرور بیماری ریه این افراد را درگیر می‌کند. تامین تجهیزات توانبخشی و پزشکی این بیماران به عهده بهزیستی و وزارت بهداشت است که تا به امروز متقبل نشده‌اند و گویی هیچ‌وقت هم این مسئولیت را به عهده نخواهند گرفت.»
٢٤هزار جعبه ٣٠تایی «جیدنیو» تا اردیبهشت ١٤٠٢
پنج ماه! تا اردیبهشت١٤٠٢ نفس راحت می‌کشند. ٢٤هزار جعبه ٣٠تایی «جیدنیو» که خودشان را به گمرگ رسانده و منتظر ترخیص‌اند. «جیدنیو»ها که ترخیص شوند، خیال بیماران تالاسمی کمی آسوده خواهد شد. هرچند هنوز «دفروکسامین» به حد نیاز یافت نمی‌شود، هرچند همه تلاش‌ها شد و نسبتش به سال گذشته افزایش را تجربه کرده است.
«دسفرال» و «جیدنیو» کمیاب‌اند؛ داروهایی که مشابه هم ندارند. مدت‌هاست «دفروکسامین»، «دفریپرون» و «دفرازیروکس» پا در داروخانه‌ای نگذاشته‌اند. کمیاب‌شدن داروهای خارجی داستان چندسال پیش است؛ چهار شاید هم پنج‌سال پیش، داستان گره خورد با تحریم‌ها. کمیاب‌شدن داروهای خارجی در شهرهای دورتر از تهران بیش از کلانشهرها به چشم آمد. شهرهای بزرگ‌تر اما جسته‌وگریخته «دسفرال» را به داروخانه‌هایشان دیدند. اگرچه چند وقتی است قفسه‌های داروخانه‌های شهرهای بزرگ هم خالی شدهاند از «جیدنیو» و«دسفرال» و این یعنی ادامه‌دار شدن داستان کمبود دارو؛ یعنی به خطر افتادن جان ٢٣هزار بیمار تالاسمی.
تالاسمی‌ها تنها در کلانشهرها نیستند!
«نانوجید»، «ویتامینC »، «ریبوفلاوین»، «اسیدفولیک»، «کلسیم» و «ویتامینD»؛ داروهایی که نبض زندگی بیماران تالاسمی به آنها گره خورده. برخی از این داروها پایشان به داروخانه‌ها رسیده، اما شهرهایی هم هستند که شرمنده مراجعه‌کننده می‌شوند. به گفته رئیس انجمن تالاسمی چابهار، نرسیدن داروهای خوراکی به بیماران تالاسمی یک معنی بیشتر ندارد؛ نارسایی قلبی، سیروز کبدی و آندوکرینوپاتی: «داروهای خوراکی برای آهن‌زادیی در بیماران تالاسمی اهمیت بالایی دارد.»
به گفته «نسیم جک» بیماران تالاسمی مجبور به استفاده از ویتامین‌ها هستند در حالی که برخی از این ویتامین‌ها هم کمیاب شدهاند: «داروخانه‌های برخی شهرها مشکلی در تامین این ویتامین‌ها ندارند، اما در برخی شهرها یافت نمی‌شوند.» داروها که در دسترس بیماران تالاسمی نباشد آهن خون‌شان بالا می‌رود تا مشکلات‌شان دوچندان شود: «هر ٣٠٠سی‌سی خونی که تزریق می‌کنند حدود ٢٥٠بار آهن خون‌شان اضافه می‌شود و این یعنی آسیب به بدن بیمار.
بار آهن خون بیماران تالاسمی که بالا برود، گاهی کلیه‌ها از کار می‌افتند و زمانی قلب را نشانه می‌رود.» در بازار داغ کمیاب‌شدن داروها هنوز آماری از آسیب‌هایی که در نبود داروها به بیماران وارد شده در دسترس نیست: «در آزمایش‌های دوره‌ای مشخص می‌شود چه تعداد از بیماران تالاسمی دچار آسیب شدهاند.»
واردات داروهای SMA تداوم دارد، به شرط تایید اثربخشی
«در صورت تایید اثربخشی داروهای بیماری SMA واردات مجدد و تامین آن ادامه‌دار خواهد بود.» خبری که رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد. «سیدحیدر محمدی» از قطعی نبودن درمان بیماری SMA می‌گوید: «مخالفت‌هایی درخصوص واردات داروهای SMA وجود داشت اما نهایتا به دستور رئیس‌جمهوری حجم مشخصی از این داروها وارد کشور شد.
همزمان با مصرف برای بیماران زیر ١٠سال، مطالعات بالینی روی داروها در حال انجام است.» به گفته «محمدی»، با مطالعاتی که روی بیماری SMA با کمک فوق‌تخصصان نورولوژی اطفال صورت گرفته بود، تصمیم بر این شد داروهای این بیماران در اولویت اول برای کودکان زیر ١٠سال مورد استفاده قرار گیرد: «قرار بر این است در صورت تکمیل اثرات بالینی و تحقیقاتی، داروها برای اولویت‌های بعدی توزیع شود.»
به گفته رئیس سازمان غذا و دارو، پس از تکمیل توزیع دارو به بیماران SMA، کمیته علمی و تامین نسبت به نحوه و زمان توزیع دارو بنا به اولویت دوم و برحسب داروهای باقی مانده تصمیم‌گیری خواهد کرد: «هزینه دارو برای بیماران SMA حدود یک‌میلیارد و ٥٠٠ میلیون تومان است. این هزینه برای دولت زیاد است به همین دلیل پیش از تداوم واردات این داروها باید تعداد دقیق بیماران را در کشور بررسی کنیم. همچنین اثربخشی دارو برای بیماران باید تایید شود و سپس نسبت به واردات اقدام خواهیم کرد.» شهروند
نظرشما
آخرین اخبار