بلوچستان دارد از درد می‌میرد!

تنها مي‌خواهيم زنده بمانيم!

خبرگزاري ايلنا به همين بهانه در گزارشي با چند نفر از مبتلايان به تالاسمي در استان سيستان و بلوچستان گفت‌وگو کرده است که به اين شرح است؛ عاطفه نقش بندي يکي از بيماران مبتلا به تالاسمي در استان سيستان و بلوچستان است. او با تاکيد بر اينکه بيشترين آمار بيماران تالاسمي در سطح کشور متعلق به استان سيستان و بلوچستان است، گفته است که «به همين دليل گاهي دچار کمبود و بحران خون مي‌شويم که با فراخوان از طريق خانواده‌ها، جوانان فاميل به ما خون اهدا مي‌کنند که به صورت مقطعي اين مشکل برطرف مي‌شود. اما براي دارو بحران ما شديدتر است و متأسفانه از سال 97 تاکنون داروهاي‌مان کمياب و ناياب شده‌اند.» او ادامه داده: «ما بيماران تالاسمي براي آهن زدايي نياز مداوم به دارو و به خصوص به دفترال، داريم. قبلا از طريق معاونت غذا و دارو و دانشکده علوم پزشکي با درخواست و اعتراض توانستيم تعدادي از اين دارو را دريافت کنيم اما خيلي وقت است که ديگر اين دارو به دست ما نرسيده و هر چند وقت يک بار اين دارو در حالي بين 10 الي 15 نفر توزيع مي‌شود که فقط در زاهدان حدود يکهزار بيمار داريم.» اين بيمار مبتلا به تالاسمي، گفته است «تعدادي از بيماران از روستاهاي مجاور زاهدان براي دريافت خون به زاهدان مراجعه مي‌کنند و با هر بار تزريق خون آهن فراواني وارد بدن مي‌شود که به داروي آهن زدايي نياز دارند و اگر دارو مصرف نکنند اولين اندام‌هايي که دچار آسيب مي‌شوند قلب، کبد و غدد هستند که الان 80 تا 85 درصد اين بيماران با خطرات و مشکلات جدي قلبي و کليوي دست و پنجه نرم مي‌کنند که آن‌هم به دليل کمبود و نبود داروي با کيفيت است.» نقش‌بندي اضافه کرده: هم اکنون داروهاي ساخت داخلي وارد بازار شده‌اند که ناچارا استفاده مي‌کنيم که عوارض بدي هم دارند و من خودم يکي از آن افرادي هستم که حساسيت بسيار شديدي به اين داروها دارم. نقش بندي ادامه داده: به رغم اينکه بسياري از ما تحصيلکرده و سهميه شغلي داريم اما هيچکدام از ما را به دليل بيماري‌مان استخدام نمي‌کنند. به ما مي‌گويند که بيماري داريد و نمي‌توانيد جايي مشغول به کار شويد. دوستم در يک مجموعه‌اي فعال بود که متأسفانه تا فهميدند تالاسمي دارد عذرش را خواستند و به وي گفتند ديگر حق کار کردن ندارد. ما براي کار و بسياري از حقوق شهروندي‌مان مطالبه نکرديم ما فقط براي سلامتي که واقعا حق‌مان است تلاش مي‌کنيم و تنها داروي با کيفيت مي‌خواهيم که زنده بمانيم. ما حتي نمي‌توانيم به گزينه ازدواج فکر کنيم. به نظرم اينها حق ماست و بسيار ناراحت کننده است. اگر پاي درد دل تک‌تک بيماران تالاسمي بنشينيد تنها خواسته‌مان داروي باکيفيت است. يکي ديگر از بيماران مبتلا به تالاسمي ساکن زاهدان نيز درباره مشکلات دارويي و درماني‌اش، گفته: همه بيماران تالاسمي در استان و به خصوص بيماران گروه‌هاي خوني کمياب با کمبود تزريق خون مواجهند. مدتي است اين کمبود خون شدت گرفته و گاهي به دليل نبود خون نوبت تزريق خون‌مان را به روزهاي بعد موکول مي‌کنند که اين مشکل براي بيماراني با شرايط فقر مالي و مسافت دور بسيار سخت‌تر مي‌شود. اين بيمار مبتلا به تالاسمي ادامه داده: براي تامين داروهاي‌مان مشکلات زيادي داريم. به مصرف داروهاي داخلي حساسيت دارم و چند وقت پيش پايم به‌شدت زخم شد. حتي همين داروهاي ساخت داخلي‌مان نيز گاهي نداريم. داروي ال‌وان که قبلا فراوان بود اما در حال حاضر ناياب شده و من که ماهي 300 تا از اين قرص را بايد مصرف کنم چند ماهي است 100 تا 160 تا از اين قرص را مي‌توانم تهيه کنم و بايد به گونه‌اي آن را تقسيم و در طول ماه مصرف کنم تا وقتي دوباره اين دارو به دستم مي‌رسد با مشکل نبود دارو مواجه نشوم. گاهي هم اصلا نمي‌توان اين دارو را در بازار پيدا کرد. يک بيمار مبتلا به تالاسمي ديگر هم در اين باره گفته: 34 ساله‌ام، گروه خوني‌ام o+ و بسيار کمياب است بر اثر عوارض داروهاي توليد داخلي مدام دست‌هايم زخم مي‌شود و کليه درد دارم. داروهاي توليد داخلي هم به دليل سهميه بندي بودن يا خيلي کم و يا اصلا به من نمي‌رسد.

کمبود خون هميشگي

اما رئيس هيات‌مديره انجمن تالاسمي استان سيستان و بلوچستان هم در اين باره گفته: «مشکل کمبود خون است که هميشگي است و با وجودي که بانک خون تلاش خود را انجام مي‌دهد اما بازهم به دليل تعداد زياد بيماران تالاسمي، کليوي، هموفيلي و تصادفات زيادي که در استان رخ مي‌دهد مشکل کمبود خون سيستان و بلوچستان را پررنگ‌تر کرده است. وحيد شهنوازي به مشکلات تحريم اشاره کرده و گفته: بيماران تالاسمي نوع يک (ماژور) استان 3 هزار و سيصد نفرند و پس از کمبود خون مشکلات دارويي اين بيماران را داريم. داروهاي وارداتي که هم اکنون به دليل تحريم‌ها وارد نمي‌شود باعث مشکلاتي نه تنها براي بيماران اين استان بلکه همه بيماران کشور شده و خود داروهاي ايراني که مواد اوليه‌شان از خارج وارد مي‌شود شرکت‌هاي داروسازي را با مشکل روبه‌رو کرده است. به گفته شهنوازي: با توجه به سهميه‌بندي شدن، کمبود و نبود دارو عوارض بسيار خطرناکي متوجه بيماران تالاسمي از جمله مشکلات استخواني، غددي، قلبي و غيره به وجود مي‌آورد. همه اين مشکلات دست‌به‌دست هم داده و باعث مرگ بيمار در دوره نوجواني و جواني مي‌شود. به نسبت گذشته آمار فوتي‌هاي بيماران تالاسمي بالا رفته است. بيماران ما بيشترشان فقيرند و از روستاهاي دور دست با فاصله‌اي بيش از 100 يا 200 کيلومتر براي روند درماني به مرکز استان مراجعه مي‌کنند و تامين هزينه‌ها براي اين افراد بسيار سنگين است. شهنوازي با بيان اينکه نه تنها انجمن بيماران تالاسمي در استان با کمبود منابع مالي مواجه است، بلکه همه انجمن‌هاي بيماران خاص اين استان دچار مشکل هستند، اضافه کرده: در سيستان و بلوچستان همه انجمن‌هاي بيماران خاص وضعيت خوبي ندارند و کمک‌هاي مالي خيران به آنها بسيار محدود است. رتق و فتق امور 3 هزار بيمار تالاسمي در 7 شهرستان استان که اکثرا فقيرند براي انجمن بسيار سنگين است. همه اين بيماران براي روند درماني بايد به مرکز استان بيايند و هر 6 ماه يک بار نياز به چک‌آپ‌هاي دوره‌اي دارند که متأسفانه تنها اگر بتوانند تزريق خون و معاينات عمومي‌شان را انجام مي‌دهند. براي معاينات تخصصي در مرکز استان حتي مکاني براي اسکان هم ندارند که ما همه سعي و تلاش‌مان را مي‌کنيم که بتوانيم از محل کمک‌هاي مردمي مهمانپذيري براي‌شان تهيه کنيم. او عنوان کرده: نياز به ساخت يک خوابگاه مرکزي داريم که بتوانيم بيماراني که از مناطق دور استان براي درمان مراجعه مي‌کنند را براي چند روز اسکان بدهيم. به دليل بعد مسافتي و هزينه‌هاي زياد بسياري از بيماران روند درماني‌شان را قطع کرده‌اند.آرمان ملی