در حالی برخی از بیماران با مشکلات عدیده ناشی از بیماری خود دست به گریبان هستند که مشکلات شغلی و رفاهی، بر رنج‌های آنان افزوده است
شفاآنلاین>سلامت>در حالی برخی از بیماران با مشکلات عدیده ناشی از بیماری خود دست به گریبان هستند که مشکلات شغلی و رفاهی، بر رنج‌های آنان افزوده استبه گزارش شفاآنلاین:عدالت در سلامت و یا به صورت کلی عدالت برای بیماران و گروه‌های خاص همواره شعاری بوده است که دولتها پیش از شروع به کار خود سر داده‌اند. با این حال طی این سال‌ها عدالت در برخی از جنبه‌ها در همان محدوده شعار باقی ماند.
طی روزهای گذشته خانواده بیماران مبتلا به آکندروپلازی یا کوتاه قامتی دومین تجمع خود را در برابر سازمان غذا و دارو برگزار کردند. آنها در اعتراض به نبود پوشش بیمه‌ای و همچنین درخواست ورود دارویی به نام voxzogo که برای رشد کودکانشان حیاتی است این تجمع‌ها را برگزار کردند. بیماری آکندروپلازی یا کوتاه قامتی یک نوع اختلال در رشد استخوان است که باعث کوتولگی و اندام نامتناسب می‌شود. کوتولگی Dwarfism در بزرگسالی به عنوان شرایط و اختلال کوتاهی قد تعریف می‌شود. افراد مبتلا به آکندروپلازی، قد کوتاهی دارند، یک تنه و اندام کوتاه که هر دو بخش غیرطبیعی هستند. این بیماری رایج‌ترین نوع کوتولگی نامتناسب است.
وی افزود: «ما به صورت مرتب این موضوع از طریق بنیاد بیماری‌های نادر، سازمان غذا و دارو و نمایندگان عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی پیگیری می‌کنیم.»
وی افزود: «قبلا در ایران داروهای دیگری برای رشد این بیماران مورد استفاده قرار می‌گرفت که بیمه‌ها نیز تا دو سال این داروها را مورد پوشش خود قرار می‌دادند اکنون این پوشش بیمه‌ای برداشته شده و خانواده‌ها باید با قیمت گرانی آن را برای کودکان خود تهیه کنند.»
وی افزود: «وقتی دسترسی به این داروها نباشد رشد در کودکان دارای این اختلال هم متوقف می‌شود. دارو باید تا چند سال به صورت مداوم مورد استفاده قرار بگیرد اما امروز این داروها در دسترس خانواده‌ها نیست.»
این فعال حقوق بیماران نادر با بیان اینکه افراد کوتاه قامت مشکلات متعددی در حوزه اشتغال و مسائل رفاهی دارند، گفت: «ما به دنبال این هستیم که بیماران نادر و به ویژه بیماران دارای اختلالت کوتاه قامتی از حقوق شهروندی برابری با سایر افراد برخوردار باشند. ضمن اینکه به لحاظ دارو و درمان نیز در مضیقه نباشند. این بیماری درست است که از جمله بیماری‌های نادر محسوب می‌شود اما گاه یک بیمار دارای اختلال کوتاه قامتی همزمان دارای برخی بیماری‌های دیگر نیز هست، ما اکنون بیمار آکندروپلازی داریم که تالاسمی یا هموفیلی و یا مشکلات قلبی دارد یا سیستم تنفسی آنها دچار مشکل است. به همین دلیل همزمان با دغدغه رشد کودکان دارای این اختلال ما دغدغه سایر بیماری‌ها در این افراد را نیز داریم. هزینه دارو و درمان برای این افراد بسیار سنگین بوده و کمتر خانواده‌ای می‌تواند این هزینه‌ها را بپردازد. امروز دغدغه ما بودجه برای واردات دارو و بیمه مکمل برای این بیماران همانند بیماران خاص است تا این افراد دغدغه‌ای برای آینده خود نداشته باشند. اگر این افراد در کودکی مورد توجه قرار گرفته و درمان شوند رشدشان مانند افراد عادی بوده و دچار مشکلاتی که امروز بزرگسالان کوتاه قامت با آن مواجه هستند نخواهند بود.»
این گفته‌ها در حالی است که طی ماه‌ها اخیر بیماران تالاسمی، sma و pms نیز تجمعات مختلفی را برای واردات داروهای خود و پوشش‌های بیمه‌ای لازم برگزار کرده بودند. اگرچه مشکل بخشی از این بیماران به سوی حل شدن بوده و داروهای آنها در حال ورود به کشور و توزیع آن است، اما به گفته برخی از مدیران انجمن‌های مرتبط با این بیماران بی‌عدالتی‌هایی در خصوص این بیماران وجود دارد که علاوه برجنبه‌های سلامت بیشتر جنبه‌های رفاهی و شهروندی را نیز در بر می‌گیرد.
یونس عرب مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به تالاسمی در این رابطه اظهار کرد: «در سال ۱۴۰۱ حقوق کارگران حداقلی بگیر ۵۷ درصد افزایش پیدا کرد و همزمان بهای حامل‌های انرژی برای کارخانجات آزاد نیز افزایش پیدا کرد و از آن سو با سیاست حذف ارز ترجیحی برای داروهای داخلی و تجهیزات مصرفی، قیمت بسیاری از داروها افزایش پیدا کرده و فشار زیادی را به بیماران ما وارد کرد و دولت هنوز نتوانسته این هزینه‌ها را جبران کند.»
وی همچنین با انتقاد از عملکرد بیمه‌ها در حمایت از بیماران تالاسمی نیز گفت: «متاسفانه حمایت بیمه‌های پایه و تکمیلی از بیماران تلاسمی فاجعه‌آمیز بوده و از قبل ضعیف‌تر شده است. بیماران تالاسمی و به صورت کلی تمامی بیماران خاص نیاز روزانه به حمایت بیمه‌ای جدی دارند، بیمه‌ها طی سالیان گذشته به صورت مداوم از زیر بار تعهدات خود در قبال بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند.»
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همچنین در مورد آخرین وضعیت استخدامی بیماران تالاسمی اظهار کرد: «نهادها و سازمان‌های مختلف و کارفرماها بر اساس قانون جامع حمایت از معلولان سهمیه‌ای سه درصدی را برای معلولان در نظر گرفته‌اند و هیچ اسمی از بیماران خاص برده نشده است تا این گروه از افراد جامعه نیز بتوانند از شغل و وضعیت رفاهی مناسبی برخوردار باشند. از سوی دیگر افراد مبتلا به تالاسمی در آزمون‌های استخدامی شرکت کرده و قبول می‌شوند، اما به دلیل شرایطی که در قانون طب کار برای گروه بیماران تالاسمی تعریف شده است، از استخدام آنها سر باز می‌زنند.»
این موضوع تنها برای بیماران تالاسمی نیست بلکه برای بیماران هموفیلی نیز وجود دارد. تبعیض‌ها هم نه فقط برای بیماران صعب‌العلاج که برای افراد دارای معلولیت نیز وجود دارد. هنوز بسیاری از خدمات درمانی و توانبخشی آنان تحت پوشش بیمه نیست و بسیاری از آنها مجبور هستند یا از اخذ این خدمات منصرف شوند و یا اینکه به صورت مرتب خدمات مورد نیاز خود را به تعویق بیندازند.
از سوی دیگر بسیاری از معلولان و خانواده‌های آنها دچار مشکلات بیشمار رفاهی هستند. قانونی به نام سه درصد استخدام افراد دارای معلولیت وجود دارد اما گفته بسیاری از کارشناسان این قوانین دور زده می‌شود. علی‌همت محمود نژاد مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولان ایران در این رابطه گفت: «استخدام سه درصد برای معلولیت اجرا می‌شود، اما برخی از نهادها این سه درصد را دور می‌زنند و شاهد هستیم بسیاری از کارگران و نیروهای شرکتی که تغییر وضعیت داده می‌شوند، در چارت استخدام هم معلولیت افراد مد نظر قرار گرفته نمی‌شود، البته استخدام‌های دولتی هم بسیار کم هستند، زیرا دولت در حال کوچک کردن خود و واگذاری به بخش خصوصی است و به حدی استخدامش کم شده که پاسخگوی معلولان نیست، باید قانونی به حقوق معلولان اضافه کنیم تا معلولان حتی در شرکت‌های خصوصی هم استخدام شوند. در کشور الزامی برای استخدام افراد معلول وجود ندارد و حمایت‌های دولتی هم بسیار اندک است. از طرفی هم استخدام‌های دولت به سمت و سویی پیش می‌رود که تقریباً به صفر نزدیک می‌شود و استخدامی برای افراد دارای معلولیت به دلیل وضعیت جسمی آنها وجود ندارد، در حالی که معتقدیم در بخش نظامی هم باید سهمیه افراد دارای معلولیت در قسمت‌های تحقیق، پژوهش و برخی کارهای دیگر که ایستایی هستند و نیاز به تحرک آنچنان و سلامت جسمی ندارد، تعیین شود.» سپید
نظرشما
آخرین اخبار