متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق میاندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.
شفاآنلاین>سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.
به گزارش شفاآنلاین:حمیدرضا ادراکی، با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علیرغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به
بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است.
او افزود: در رسانههای مختلف به صورت مداوم این تبلیغات میشود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آنها تحت پوشش قرار گرفته، اما میبینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه میکنند که همچنان هزینههای آنها بالا است. ادراکی بیان کرد: متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق میاندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.
ادراکی یادآور شد: بیمه سلامت تنها بیمه پایه مردم را پوشش میدهد در حالی که بیماران نادر باید دارای بیمه تکمیلی و کامل باشند و یک ریال برای دارو و تجهیزات ندهند. در حالی که بیماران نورو فیبروماتوز که در این برنامه مورد اشاره قرار گرفتهاند و نماینده بیمه سلامت قول بیمه آنها را داده است میبایست از خیلی وقت قبل بیمه کامل میشدند، هر لحظه ممکن است تومورهای بافت نرم عصبی آنها عود کند و نیاز به بستری و جراحی داشته باشند. هزینه این را چه کسی میخواهد ببرد؟
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر، با بیان اینکه طیف گستردهای از بیماران نادر وجود دارد که هزینههای متفاوت دارند، گفت: به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام.ای نزدیک ۶۰ تا ۷۰میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران امپیاس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید میشوند اینها تنها نمونهای از هزینهای است که بیماران نادر باید بپردازند.