به گزارش شفاآنلاین، احمد قويدل معاون اجرايي كانون هموفیلی ایران ضمن ابراز خرسندي از اينكه وزارت بهداشت به وعده خود عمل كرده است در آغاز اين برنامه دكتر محمدرضا بقايي پور به عنوان مسئول علمي اجراي طرح در اين مركز در رابطه با اهميت اين طرح جهت حفظ سلامت كودكان هموفيلي ايران گفت: بالغ بر 20 سال بود كه تقاضاي جامعه هموفيلي ايران اجراي اين طرح بود و لي عملا ميزان دسترسي به دارو اجازه اجرايي شدن اين طرح را نمي داد. با ابتكار وزارت بهداشت و لحاظ شدن بيماران خاص در طرح تحول سلامت اين امكان براي بيماران هموفيلي به وجود آورده است كه از مزاياي اين طرح ارشمند برخوردار شوند.
وي تاكيد كرد: روش درماني جاري يعني تزريق دارو پس از خونريزي عوارض جبران ناپذيري براي بيماران در سنين ميان سالي به وجود مي اورد. هر نوبت خونريزي در بيماران هموفيلي شديد اگرهم درمان شود يك عارضه معين باقي مي گذارد كه اين عارضه هاي كوچك طي 30 سال تبديل به عارضه هاي معلوليتي مي گردد كه عملا سرنوشت اجتماعي بيمار را درسنين ميانسالي كه سن كار و ازدواج است تغيير مي دهد. حتي در مواردي بيماران خونريزي هاي بسيار خفيفي مي كنند كه خودشان نيز متوجه نمي شوند و عملا درماني هم صورت نمي گيرد. اين عوارض طي سالها كميت قابل توجهي از آسيب مي شوند كه آسيبهاي مهمي به مفاصل بيماران وارد مي نمايند.
وي تاكيد نمود كه اجراي اين طرح اين امكان را به وجود مي آورد كه بيمار قبل از خونريزي در طي هفته تحت نظر پزشك درمانگر دو يا سه تزريق دارو در منزل داشته باشد و بتواند زندگي خود را فارغ از خونريزي هاي احتمالي ادامه دهد. سالهاست اين روش درماني در كشورهاي پيشرفته جهان جاري و نتايج بسار مثبتي در حفظ سلامت بيماران داشته است.
حداقل استاندارد بين المللي سطح دسترسي به دارو از طرف فدراسيون جهاني هموفيلي با عدد يك تعريف گرديده است. سطح دسترسي به دارو بيماران هموفيلي ايراني در سال گذشته 1.6 درصد بوده است و با افزايش اين دسترسي جهت اجراي طرح اين ضريب به 2.2 درصد افزايش يافته است. سطح دسترسي به دارو بيماران هموفيلي در اكثر كشورهاي آفريقايي زير عدد يك است. در حاليكه در كشورهاي اروپايي و آمريكايي اين عد از 5 تا 10 در نوسان است. سوئد و فنلاند در سال 2012 بيشترين سطح دسترسي به دارو هاي انعقادي را داشته اند. سطح دسترسي بيماران هموفيلي در عربستان سعودي در اين سال 1.6، عراق 9 دهم، آرژانتين 3.3 درصد بوده است.
در ادامه اين برنامه دكتر بقائي پور ضمن ارايه اسلايد هايي در رابطه با
مزاياي اين تغيير روش درماني و اثر آن در حفظ سلامت بيماران تاكيد نمود كه
واقعا بايد جامعه هموفيلي ايران مي بايست براي اجراي اين برنامه توسط وزارت
بهداشت جشن بگيرد. اين يك تحول مهم درحوزه درمان بيماران هموفيلي است كه
اميد به زندگي را به شدت افزايش مي دهد. در پايان اين برنامه 25 كودك حاضر
توسط پزشكان معاينه و اقدامات حقوق لازم را والدين كودكان بر اساس روش پيش
بيني شده در طرح انجام دادند. در واقع براي اجراي اين طرح تفاهم نامه اي
بين والدين و مركز درماني منعقد مي شود كه وظايفي براي طرفين در آن پيش
بيني گرديده است.
معاون اجرايي كانون پيش بيني نمود تا 50 كودك واجد شرايط طرح كه ساكن
استان تهران هستند در اين مركز تحت پوشش برنامه درماني جديد قرار بگيرند.
در استان تهران طرح پيشگيري از معلوليت در سه مركز درماني هموفيلي در تهران شامل بيمارستان امام خميني (ره)، بيمارستان مفيد و مركز درمان جامع هموفيلي اجرايي مي گردد. در بقيه استانهاي كشور نيز يك يا دو مركز بيمارستاني اجراي اين طرح را برعهده دارند و به زودي اقدامات اجرايي در اين استانها نيز آغاز خواهد شد. خوشبختانه با تمهيدات پيش بيني شده توسط وزارت بهداشت داروي مورد نياز براي اجراي اين طرح در حال حاضر در كشور وجود دارد و با درخواست مراكز درماني و ارايه مشخصات كودكان تحت پوشش طرح به اداره بيماري هاي خاص داروي مورد نياز تفكيك شده از سهميه جاري دارويي هر مركز در اختيار آنان قرار خواهد گرفت.
قويدل در پايان تاكيد نمود كه مسئول علمي طرح تغيير روش درماني بيماران هموفيلي ايران دكتر پيمان عشقي متخصص هماتولوزي كودكان و مسئول اقدامات اجرايي طرح و تامين داروهاي مورد نياز مراكز دكتر راضيه حنتوش زاده است.
مهر
