بیمه بیماران نادر؛ همچنان بلاتکلیف

شفاآنلاین>سلامت> مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل می‌شود.

به گزارش شفاآنلاین: حمیدرضا ادراکی با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماری‌های نادر مبنی بر « صدای بیماران نادر باشیم»، گفت: خوشبختانه روز هشتم اسفندماه تحت عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در تقویم رسمی کشور ثبت شد تا این موضوع وجهه رسمی پیدا کند.

بلاتکلیفی بیمه بیماران نادر

هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر
وزارت رفاه و تامین اجتماعی فکری به حال این بیماران کنند

وی افزود: ما نگرانیم که وقتی بیمار نادر نزد پزشک می‌رود با هزینه‌های ویزیت، آزمایش، دارو، سی‌تی اسکن، MRA، جراحی و... باید چه کند؟ آیا نباید از یک بیمه کامل برخوردار باشد؟ این شرایط در حالی رخ می‌دهد که هزینه بیمار نادر چندین برابر بیمار معمولی است و به مراتب شرایط سخت‌تر و طولانی‌تری از بیماری را پشت سر می‌گذارند. چه خوب است اگر به مناسبت این روز ملی، وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند. بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به این خانواده تحمیل می‌شود.

آثار سخت کرونا برای بیماران نادر

شناسایی 355 بیماری نادر در ایران تاکنون

وی افزود: مجلس شورای اسلامی تایید کرد ۱۲ بیماری نادر جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب شوند و تحت پوشش بیمه کامل قرار گیرند. بیماری‌هایی مانند EB، اوتیسم و...از این موارد هستند ولی این تعداد در مقابل ۳۵۵ نوع بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده است خیلی کم است. ما حتی اگر یک نفر مبتلا به نوعی خاص از بیماری نادر در کشور داشته باشیم، مقابل او مسئول هستیم، او هم حق حیات دارد.

مشکلات دارویی بیماران نادر

او با اشاره به اینکه مهم‌ترین مشکل فعلی بیماران نادر موضوع تامین دارو به عنوان یک امر حیاتی است، گفت: بخشی از معضلات مربوط به کشور ما که بخشی هم به دلیل تحریم‌ها است‌، تهیه دارو را تحت‌الشعاع قرار داده است. داروهای بیماران نادر را همه‌ کشورها و همه‌ شرکت‌ها تولید نمی‌کنند؛ چون ساخت و تولید آن نیازمند تکنولوژی‌های پیشرفته است و تولید آن برای همه‌ کشورها صرفه اقتصادی ندارد. این داروها عمدتا از خارج از کشور تهیه می‌شود. آنها می‌گویند که دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما در عمل این موضوع رعایت نمی‌شود. برای حمل و نقل دارو لازم است که شرکت‌های بین المللیِ بیمه آن را بیمه کنند. از طرفی هم قیمت این داروها برای ما بالاست و هم هزینه ترنسفر ( جابه جایی) دارو زیاد است و این کار به راحتی انجام نمی‌شود.

او ادامه داد: این داروها عمدتا گران هستند از طرفی دلار ما هر روز بالاتر می‌رود؛ بنابراین تامین داروی بیمار نادر وابسته به این افزایش‌ها است. قبلا عدد ارز دارو مقدار ثابتی بود اما اکنون این موضوع هم دارد کمرنگ می‌شود تا همه چیز وابسته به ارزِ شناور باشد. در چنین شرایط سختی باز هم نمی‌توانیم قسم بخوریم که دارو درست و به موقع به دست بیمار برسد و سیستم توزیع به راحتی دارو را به بیمار بدهد. گاهی دارو می‌آید اما مدت‌ها در گمرک می‌ماند، نگهداری برخی از این داروها شرایط خاصی دارد. در شرایطی که داروها برای بیماران نادر از نان شب واجب‌تر است اما قطعا در روند تامین، کمبود دارو هم به وجود می‌آید.

نقش غربالگری‌ در جلوگیری از گسترش بیماری‌های نادر

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر، با تاکید بر لزوم افزایش اطلاعات جدید پیرامون درمان بیماری‌های نادر، بیان کرد: همه چیز که اطلاعات قدیمی قبلی نیست؛ به هر حال علم در حال پیشرفت است و موضوعی که به شدت مورد تاکید ما قرار دارد موضوع غربالگری است. غربالگری یک گام اساسی در هر جامعه است تا از بروز و گسترش بیماری نادر از ابتدا جلوگیری شود. مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات می‌توان نسبت به جلوگیری از تولد فرد بیمار جلوگیری کرد تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود. غربالگری در تمام دنیا حرف اول را می‌زند بخصوص آنکه فردی در خانواده‌اش بیماری نادر داشته باشد. توصیه ما این است که ازدواج و به دنبال آن بارداری در سنین بالا انجام نشود و همچنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.

وی افزود: اگر سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین وجود داشته باشد، حتما باید تست‌های ژنتیک و غربالگری انجام دهند که از سرچشمه مانع بروز بیماری‌ها شویم. نباید شناسایی رها شود تا مثلا کودک به دوران مدرسه برسد و بعد اقدامات ما آغاز شود. از طرفی غربالگری حتی باید پس از تولد هم ادامه یابد؛ چون ممکن است کودک متولد شود اما هنوز بیماری نادر خود را نشان ندهد. در مرحله بعد در هنگام ورود به مدرسه هم می‌توان غربالگری و شناسایی بیماران را انجام داد تا کودکی که به بیمار بودنش مشکوک هستیم، در مراجعه به بنیاد بیماری‌های نادر مورد بررسی رایگان قرار گیرد تا اگر بیماری تشخیص داده شد، اقدامات درمانی آغاز شود. بیماری‌ها در دنیا به دو دسته بیماری شایع و بیماری نادر تقسیم می‌شوند و دیگر چیزی به اسم بیماری خاص، صعب‌العلاج و... نداریم، هدف ما افتراق بیماری شایع از نادر است.