شفاآنلاین>سلامت>مسئولان خبر دارند مشکلات دارویی، برای بیماران خاص علاوه‌بر رنج جسمی، تبعات خانوادگی و اجتماعی هم به دنبال دارد؟بیمار سرپرست خانوار که به دلیل عدم تزریق فاکتور انعقادی خانه‌نشین شده،شرمنده خانواده‌اش می‌شود. او هر بار که برای پیگیری سهمیه فاکتورش با ما تماس می‌گیرد و خواهش می‌کند که فقط بتواند زندگی عادی‌اش را داشته باشد،پیش همسر و فرزندش خرد می‌شود.به گزارش شفاآنلاین:«بیمار خاص که باشی، صدها مشکل را باید تحمل کنی. درد بیماری، هزینه درمان، هزینه دارو، هزینه رفت‌وآمد به مراکز درمانی و دفاتر بیمه، سخت‌گیری بیمه‌ها، درد بیکاری و بی‌پولی و... اما درد بی‌دارویی از همه سخت‌تر است. اینکه با این همه مشکلات، دارویی نباشد که تزریق کنی تا آبی باشد بر آتش دردت. هموفیلی باعث می‌شود بدنت در مقابل خونریزی، بی دفاع باشد. هر لحظه ممکن است جایی از بدنت خونریزی کند و باید فاکتور انعقادی تزریق کنی؛ آن هم به مقدار کافی و طبق پروتکل‌های درمانی دنیا، که در روزهای خوب دارویی هم این مقدار دردسترس نیست وای به روزهای کمبود فاکتور انعقادی... و حالا یکی از همان دوره‌های کمبود این فاکتورهای حیاتی است. مشکلات را با مدیریت داروی استان مطرح کرده‌ایم. تمام تلاششان را کرده‌اند اما مشکل از مرکز است و استان‌های دیگر هم کمبود فاکتور ۹ دارند. وقتی دارویی وارد نشود، انبارها به مرور خالی می‌شود و هموفیلی هم که بی‌خبر از همه این مشکلات می‌تازد، می‌رسیم به این نقطه بحران!
یک ماه است هر روز پیگیر هستیم و فقط یک جمله می‌شنویم: «ان‌شاءالله هفته آینده». ما که نمی‌دانیم این هفته آینده کی از راه می‌رسد، همین جمله را به بیماران منتقل می‌کنیم. بیمارانی که با درد و خونریزی، هر روز پیگیر داروی حیاتی خود هستند؛ از رامشیر و بهبهان و ماهشهر گرفته تا اهواز و مسجدسلیمان و... مردم خوزستان که همیشه مظلوم و نجیب بوده‌اند. این بارهم نجیبانه با درد می‌سازند و امیداوارنه منتظر همت مسئولین می‌مانند...»
آنچه خواندید، دلنوشته «اشرف فرامرزیان پور»، مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان خوزستان بود بعد از روزها و شب‌های بسیاری که نقش سنگ صبور را برای بیماران هموفیلی ایفا کرده؛ بیمارانی که با کمبود فاکتور ۹، این روزها مبارزه‌شان با خونریزی‌های گاه و بیگاه ناشی از بیماری هموفیلی، به یک نبرد نابرابر تبدیل شده.
در خبرگزاری فارس در سه ماه گذشته، در دو گزارش مجزا به مشکل توزیع فاکتور ۹ در پایتخت و نتایج سنگین و گاه غیر قابل جبران نایاب شدن این داروی حیاتی برای گروهی از بیماران خانواده هموفیلی پرداختیم. حالا خبر می‌رسد اعضای این خانواده در استان‌ها و شهرهای دیگر کشور ازجمله خوزستان و خراسان رضوی هم در بی‌دارویی با بیماران تهران هم‌درد شده‌اند و وضعیت در این مناطق هم به شرایط بحران رسیده است. برای تشریح شرایط بیماران هموفیلی در روزهای سخت بدون فاکتور۹، این بار شنونده روایت مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان‌های خوزستان و خراسان رضوی می‌شویم. گرچه پیگیری‌های قبلی ما در این زمینه از مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به پاسخ امیدوارکننده‌ای منتج نشد، اما امیدواریم حالا که مشکل توزیع فاکتور ۹ به یک بحران عمومی در کشور تبدیل شده، مسئولان مرتبط در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای رفع آن، اقدام عاجلی انجام دهند.
وقتی ذخیره اضطراری، صفر می‌شود...
«وضعیت داروی استان ما به لطف خدا خوب بود اما متاسفانه بحرانی که در زمینه تأمین و توزیع فاکتور ۹ از تهران شروع شد و به آن توجه نشد، آرام‌آرام به سایر نقاط کشور ازجمله خوزستان هم سرایت کرد و زندگی ۴۰ بیمار مصرف‌کننده این فاکتور انعقادی در خانواده ۶۲۰ نفری هموفیلی استان را هم تحت‌الشعاع قرار داد. این بیماران که اغلب بزرگسال هستند و بیماری‌شان شدید است، به لحاظ مصرف فاکتور انعقادی هم در سطح بالایی هستند. تعداد کمی از این بیماران هم که در محدوده سنی ۸ تا ۱۰ سال هستند، تحت درمان پیشگیرانه قرار دارند و باید به صورت مرتب به تعداد تعیین‌شده توسط پزشک، فاکتور ۹ تزریق کنند. حالا حدود یک ماه است همه این عزیزان به دلیل عدم توزیع فاکتور ۹ در شرایط سختی قرار گرفته‌اند.»
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان خوزستان گریزی می‌زند به اتفاقات پیش‌بینی‌نشده‌ای که بحران موجود در زمینه فاکتور ۹ در این استان را تشدید کرده و در ادامه می‌گوید: «همیشه یک ذخیره اضطراری فاکتور انعقادی در استان‌ها وجود دارد که کمک می‌کند دست بیمارستان‌ها برای کمک به بیماران در مواقع بحرانی خالی نباشد. اما از ماه گذشته، دو اتفاق باعث شد ما این ذخیره اضطراری را هم از دست بدهیم. در ماه گذشته، در میان بیماران هموفیلی یک مورد عمل قلب داشتیم که ذخیره اضطراری فاکتور ۹ استان را به حد صفر رساند. بروز یک مورد خونریزی مغزی در ماه جاری هم، این بحران را تشدید کرد. این عوامل باعث شده وضعیت بیماران هموفیلی مصرف‌کننده فاکتور ۹ در استان خوزستان به وضعیت اضطراری برسد.»
جای خالی فاکتور ۹ و بیمارانی که دست خالی برمی‌گردند
«سه مرکز توزیع دارو در استان خوزستان داریم؛ اهواز، دزفول و آبادان. مرکز دزفول، شهرهایی مانند دزفول و اندیمشک را تحت پوشش دارد و مرکز آبادان، شهرهای آبادان و خرمشهر را. باقی شهرهای استان هم، زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی اهواز هستند و داروهایشان توسط این مرکز تأمین می‌شود. حالا درست یک ماه است که بیماران با هزار امید از شهرهایشان به اهواز می‌آیند و به ما مراجعه می‌کنند اما چاره‌ای نداریم جز اینکه آنها را به وعده‌هایی که شنیده‌ایم، حواله دهیم. آنها هم با درد و رنج مضاعف و با دست خالی به شهرهایشان برمی‌گردند. همین امروز ۶، ۷ نفر از بچه‌ها به دفتر ما آمده بودند. اما نتوانستیم سهمیه ماهانه فاکتورشان را تحویلشان بدهیم چون داروی جدیدی دریافت نکرده بودیم و ذخیره اندک موجود را هم برای بیماری که دچار خونریزی مغزی شده بود و با شرایط اورژانسی در آی‌سی‌یو بستری بود، نگه داشته بودیم.
الان مدت‌هاست دفترچه‌های بیمه بیماران و نسخه‌هایشان روی میز من تلنبار شده. خودشان به شهرهایشان برگشته‌اند اما این امانتی‌ها را به من سپرده‌اند تا هر وقت فاکتور ۹ به اهواز رسید، برایشان بگیرم و به آدرس خانه‌هایشان پست کنم.»
مگر پلاسما در داروخانه توزیع می‌شود؟!
صحبت‌های خانم مدیر در توصیف شرایط سخت بیماران هموفیلی در روزهای بی‌دارویی که به اینجا می‌رسد، پاسخ اقای مسئول در گزارش قبلی در ذهنم جرقه می‌زند. می‌پرسم: چرا در این شرایط به توصیه مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، به جای فاکتور ۹ از پلاسمای کامل یا FFP برای بیماران هموفیلی استفاده نمی‌کنید؟ «اشرف فرامرزیان پور» با لحن خاصی در جواب می‌گوید: «نه. این شیوه مناسبی برای حل این مشکل نیست. بیماران به هیچ عنوان تزریق پلاسما به شیوه ۴۰، ۵۰ سال قبل را قبول نمی‌کنند. این یک‌جور بازگشت به عقب است. البته اشتباه نشود! تهیه همین پلاسما هم، کار ساده‌ای نیست. ما همین اواخر، چند روز انتظار کشیدیم برای اینکه برای چند نفر از بیماران‌مان پلاسما یا همان FFP تهیه کنند، اما این اتفاق نیفتاد.
پلاسما، یک داروی در دسترس نیست که بیمار با مراجعه به داروخانه بتواند ان را تهیه کند. از یک فرآورده خونی صحبت می‌کنیم که تهیه آن نیازمند یک فرآیند است و باید مراکز درمانی برای آن به مرکز انتقال خون درخواست بدهند. ضمن اینکه با توجه به فسادپذیر بودن پلاسما، باید در مراکز توزیع و تزریق، فضای مناسب برای نگهداری آن هم موجود باشد. از آن گذشته، برخی از بیماران هموفیلی حساسیت‌هایی دارند که پشت کارت آنها هم درج می‌شود. آنها به دلیل همین حساسیت‌ها نمی‌توانند از پلاسمای کامل (FFP) استفاده کنند.»
کسی از تبعات خانوادگی و اجتماعی کمبود داروی بیماران خاص خبر دارد؟
جملات آخر گلایه‌های نماینده بیماران هموفیلی خوزستان، رنگ بغض می‌گیرد؛ آنجا که می‌خواهد از تأثیر کمبود دارو بر وضعیت خانه و خانواده آنها بگوید: «امروز وقتی یکی از بیماران هموفیلی از یکی از شهرهای اطراف اهواز برای چندمین بار تماس گرفت و با لحن خاصی، اصرار و تاکید کرد هر وقت فاکتور ۹ رسید، خبرش کنم، از شدت ناراحتی و استیصال مانده بودم چه کنم. تنها کاری که از دستم برآمد، این بود که دست به قلم ببرم و بغضم را با نوشتن یک دلنوشته خالی کنم.
کاش مسئولان توجه کنند این مشکلات دارویی، برای بیماران خاص علاوه‌بر رنج و درد جسمی، تبعات خانوادگی و اجتماعی هم به دنبال دارد. بیماری که سرپرست خانواده است و به دلیل عدم تزریق فاکتور انعقادی خانه‌نشین شده، حتماً برای تأمین معاش خانواده دچار مشکل می‌شود. او هر بار که برای پیگیری توزیع سهمیه فاکتورش با ما تماس می‌گیرد و اصرار و خواهش می‌کند دارویش را به او برسانیم تا بتواند زندگی عادی‌اش را داشته باشد، پیش همسر و فرزندش خرد می‌شود. او پدر خانواده است و پیش فرزندش ابهت دارد اما این شرایط، باعث می‌شود غرورش در مقابل خانواده‌اش شکسته شود. از مسئولان درخواست می‌کنیم هرچه زودتر ترتیبی دهند مشکل توزیع داروی فاکتور ۹ رفع شود.»
بیمار در آی‌سی‌یو، خانواده در به در به دنبال فاکتور ۹
حالا نوبت مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان خراسان رضوی است که از روزهای سختی که بر بیماران این استان می‌گذرد، برایمان بگوید. آقای مدیر با اشاره به وضعیت دارویی ۶ دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی زیرمجموعه استان خراسان رضوی شامل شهرهای سبزوار، نیشابور، تربت حیدریه، تربت جام، گناباد و مشهد می‌گوید: «متاسفانه الان تقریباً تمام دانشگاه‌های ما با کمبودهای دارویی مواجه هستند. در برخی موارد، گفته می‌شود دارو موجود نیست و از تهران ارسال نمی‌شود. در برخی موارد هم، کم‌کاری خود دانشگاه بوده که برای تأمین دارو پیگیری‌های لازم را انجام نداده است. اما در حال حاضر، اصلی‌ترین مشکل ما در مشهد و دیگر شهرها، کمبود فاکتور ۹ برای گروهی از بیماران هموفیلی است.
همین چند روز قبل در تربت حیدریه، ذخیره فاکتور ۹ صفر شده بود؛ تا حدی که بیمارستان برای یکی از بچه‌ها که تصادف کرده بود، فاکتور ۹ برای تزریق نداشت. وضعیت طوری شد که به خانواده‌اش گفتند: بروید مشهد، برایش فاکتور تهیه کنید و بیاورید!... و در این فاصله، برای این بیمار که در آی‌سی‌یو بود، از پلاسمای کامل (FFP) استفاده کردند. یعنی متاسفانه داریم برمی‌گردیم به ۳۰، ۴۰سال قبل... توجه داشته باشید استفاده از پلاسمای انسانی هم، مشکلات خاص خودش را دارد. در این شیوه هم ریسک ایجاد آلودگی وجود دارد، هم ممکن است در بیمار ایجاد حساسیت کند، هم باعث می‌شود دوره درمان طولانی‌تر شود. در هر صورت، تا به حال، از ذخیره اضطراری فاکتور ۹ استان برای بیماران استفاده شده اما از این به بعد، واقعاً معلوم نیست وضعیت بیماران هموفیلی مصرف‌کننده این فاکتور انعقادی چه خواهد شد.»
گشتیم؛ هر دارویی منشأ پلاسمایی دارد، موجود نبود
به گفته «محمدمهدی یزدی»، کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی و اعتراض‌های ناشی از آن، فقط محدود به فاکتور ۹ نیست بلکه تمام داروهای با منشأ پلاسما را شامل می‌شود: «تعداد بیماران هموفیلی شناسایی‌شده در استان خراسان رضوی که در کانون هموفیلی استان پرونده دارند، ۱۳۲۵نفر است که از این میان، حدود ۲۰۰ نفر مصرف‌کننده فاکتور ۹ هستند. اما الان فقط این گروه ۲۰۰ نفری نیستند که برای تهیه دارو مشکل دارند. علاوه‌بر فاکتور ۹، متاسفانه الان در زمینه فاکتور ۸ پلاسمایی هم با کمبود مواجه هستیم. اگر ما قبلاً به طور مثال ماهانه ۵۰۰ ویال فاکتور ۸ پلاسمایی برای استان دریافت می‌کردیم، الان سهمیه استان به ۱۰۰، ۱۵۰ ویال رسیده. همین موضوع، نشان‌دهنده کاهش شدید میزان فاکتور ۸ پلاسمایی توزیعی میان بیماران است.»
اما پس خبرهای خوب سال‌های گذشته درباره موفقیت کشورمان در تولید فاکتور ۸ چه می‌شود؟ چرا با وجود فاکتور ۸ تولید داخل، باز هم بیماران مصرف‌کننده این فاکتور انعقادی با مشکل مواجه هستند؟ مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی استان خراسان رضوی در سکوت گوش می‌کند و در پاسخ می‌گوید: «بله. خوشبختانه ما موفق به تولید فاکتور ۸ شده‌ایم اما ازآنجاکه این فاکتور ۸، از نوع نوترکیب است، متاسفانه سیستم بدنی برخی از بیماران، آن را نمی‌پذیرد یا نسبت به آن حساسیت نشان می‌دهد. این گروه از بیماران می‌گویند فاکتور ۸ نوترکیب باعث می‌شود خونریزی‌هایشان طولانی‌تر و کنترل آن، سخت‌تر شود. بعضی بیماران هم به دلیل ذهنیتی که از سالیان قبل نسبت به فرآورده‌های خونی آلوده و مشکلاتش دارند، رغبتی به استفاده از این فاکتورهای نوترکیب ندارند. به همین دلیل این گروه از بیماران ترجیح می‌دهند برای درما کامل‌تر و بدون عوارض، از فاکتور ۸ پلاسمایی استفاده کنند. بنابراین این بخش از خانواده هموفیلی هم متاسفانه این روزها با مشکل تأمین دارو دست‌به‌گریبانند.»
کمک کنید بیماران هموفیلی خانه‌نشین نشوند
«یکی از مهمترین مشکلاتی که با تأخیر در تزریق فاکتور ۹ برای بیماران ایجاد می‌شود، خونریزی‌های داخلی به‌ویژه خونریزی‌های داخل مفصلی است که ریسک بسیار بالایی دارد.»
محمدمهدی یزدی دست می‌گذارد روی حساس‌ترین بخش ماجرای کمبود فاکتور انعقادی. همان مشکلی که می‌تواند کُمیت زندگی بیماران مظلوم هموفیلی را لَنگ کند: «با ادامه خونریزی‌های داخل مفصلی، با تشخیص پزشک باید آمپولی را داخل مفصل بیمار تزریق کنند تا هم از تکرار خونریزی و هم از درگیر شدن بیشتر مفصل جلوگیری شود. در این شرایط، تمام هم و غم بیمار و پزشکش بر این است که از تکرار خونریزی‌های داخل مفصلی جلوگیری شود چون ادامه این وضعیت می‌تواند به از بین رفتن مفصل منجر شود.
تصاویر ناراحت‌کننده‌ای که در فضای مجازی به طور مثال از مفصل زانوی بیماران هموفیلی می‌بینید، مربوط به همین شرایط بحرانی است. همین حالا هم بعضی بیماران به دلیل این خونریزی‌های داخل مفصلی، خانه‌نشین شده‌اند و قادر به حضور در محل کار و تحصیل‌شان نیستند. از مسئولان وزارت بهداشت تقاضا می‌کنیم قبل از اینکه شرایط بیماران هموفیلی بیش از این بحرانی شود، مشکل تأمین فاکتور ۹ و دیگر داروهای با منشأ پلاسما را رفع کنند.»فارس
