شفاآنلاین>سلامت> سوم تا نهم آبان‌ماه (۲۵-۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» است، بیماری که به‌دلیل زخم‌های شدید پوستی شرایط سختی برای زندگی بیماران ایجاد کرده است. تاکنون ۹۵۰ نفر از این بیماران توسط خانه ای‌بی، انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند.
به گزارش شفاآنلاین: در این رابطه حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی به‌مناسبت هفته جهانی شناخت ای‌بی و در نشست مطبوعاتی بار دیگر از مشکلات این خانه و 2.5 تن پانسمان‌هایی که هیچگاه سرنوشت‌شان مشخص نشد گفت: «از مسئولان قضائی تقاضا می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری کنند.»
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه چرا در کشور وقتی برخی مسئولان دوران مسئولیت‌شان تمام یا برکنار می‌شود، در برابر کارهای دوران مسئولیت پاسخگو نیستند به موضوع اعتبار ۱۳ هزار میلیارد تومانی اشاره کرد که در دولت گذشته صندوق توسعه ملی با درخواست وزیر بهداشت برای مقابله با کرونا پرداخت عنوان کرد: «کسی نمی‌پرسد که این پول چه شد؟. کسی نمی‌پرسد چرا هموطنان برای تزریق واکسن باید با ارمنستان می‌رفتند؟ چرا مسائل پزشکی مغفول ماند؟ چرا «زینب» به عنوان یک بیمار ای‌بی در بیمارستان بستری نشد تا اینکه به دلیل زخم‌های بیش از اندازه‌اش فوت کند؟.»
وی در ادامه درباره تعداد بیماران در کشور، گفت: تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است. بنابراین در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود. در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد. وی در پاسخ به سوال ایسنا، درباره وضعیت بیماریابی این بیماری در کشور نیز، گفت: طبق برآوردهای جهانی باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی شناسایی کنیم. زیرا از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای‌بی مبتلا باشد و قطعا حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر را نتوانستیم پیدا کنیم. یکی از علل آن منزوی شدن خانواده است که فکر می‌کنند فقط خودشان این مشکل را دارند. البته ما با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی پیگیر بیماریابی هستیم.روزنامه آرمان ملی
