در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد
شفاآنلاین>سلامت> ۹۵۰ بیمار موسوم به ای‌بی یا پروانه‌ای در ایران زندگی می‌کنند که این
سال‌ها با مشکلات فروانی مواجه شده‌اند. مشکلاتی مانند کمبود پانسمان‌های
مپیلکس یا مشکلاتی در بستری و آموزش در مدرسه. با این حال به گفته رئیس
خانه بیماران پروانه‌ای در حال حاضر پانسمان وجود دارد اما بخشی از این
پانسمان‌ها گم شده است.
به گزارش شفاآنلاین: سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی روز گذشته در یک نشست خبری درباره تعداد بیماران پروانه‌ای در کشور گفت: «تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است. در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود.»
وی درباره وضعیت بیماریابی این بیماری در کشور نیز گفت: «طبق برآوردهای جهانی باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی شناسایی کنیم. زیرا از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای‌بی مبتلا باشد و قطعا حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر را نتوانستیم پیدا کنیم. یکی از علل آن منزوی شدن خانواده است که فکر می‌کنند فقط خودشان این مشکل را دارند. البته ما با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی پیگیر بیماریابی هستیم.»
با خروج آمریکا از برجام و اعمال تحریم‌ها علیه ایران بسیاری از بیماران خاص و از جمله بیماران پروانه‌ای دچار مشکل شدند، چرا که یک شرکت سوئدی که تولید کننده پانسمان‌های مپیلکس برای این بیماران بود به دلیل ترس از مجازات‌های خزانه‌داری آمریکا، ایران و بیماران ایرانی را در لیست تحریم خود قرار داد.
سید حسین صفوی، مدیرکل وقت تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو از خروج نماینده شرکت سوئدی از ایران خبر داد و گفت: «شرکت سوئدی تامین کننده پانسمان ای‌بی ایران را در لیست تحریم‌ها قرار داد و نماینده این شرکت نیز پس از تشدید تحریم‌ها از ایران خارج شد.اداره تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو به دنبال چالش تامین پانسمان برنامه ریزی‌های لازم را انجام داد و پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای را به کمک شرکت‌های فوریتی و با دور زدن تحریم‌ها تامین می‌کنیم.»
پس از این داستان ایران از طریق سازمان کودکان ملل متحد (یونسیف) پارت‌های مختلفی از پانسمان‌های مپیلکس را برای این بیماران تامین کرد.
به گفته هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه بیماران پروانه‌ای یونیسف یک مقدار پانسمان برای بیماران‌ای بی در اختیار وزارت بهداشت قرار داد. وزارت بهداشت هم به صورت ادواری این پانسمان‌ها را در اختیار خانه‌ای بی قرار می‌دهد و خانه ای‌بی هم از طریق پست با شماره مرسوله دقیق پانسمان‌ها را به میزان نیاز بیماران ارسال می‌کند تا بیماران دچار مشکل نشوند.
وی اظهار کرد: «یونیسف ۵.۸ تن پانسمان مورد نیاز بیماران‌ای بی را در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ به ایران فرستاد. با تامین این پانسمان اکنون بیماران‌ای بی با کمبود پانسمان مواجه نیستند، اگر وزارت بهداشت به مرور و به موقع پانسمان‌هایی که از یونیسف تحویل گرفته را به خانه‌ای بی تحویل دهد تا حدود یکسال آینده، پانسمان بیماران‌ای بی تامین شده است. البته میزان پانسمان موجود و سهمیه‌ای که در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد برای بیماران مکفی نیست، اما به هر حال نیاز بیماران تا حدی تامین می‌شود. پانسمان‌های ای‌بی تاریخ انقضا دارند و باید به موقع مصرف شوند، تعداد این پانسمان‌ها نیز محدود است و باید برای نیاز‌های بعدی بیماران‌ای بی از هم اکنون فکری شود تا بیماران بدانند که مسیر تامین پانسمان باز است و در آینده دچار کمبود نمی‌شوند.»
هاشمی گلپایگانی در نشست خود از گم شدن 2.5 تن از پانسمان‌های تامین شده برای بیماران پروانه‌ای خبر داد و اظهار کرد: «از مسولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های پروانه‌ای با اشاره به مشکلات تامین پانسمان بیماران ای‌بی پس از خروج امریکا از برجام و آغاز تحریم‌ها علیه ایران، اظهار کرد: «به رغم این رفتار امریکا، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم. نماینده آمریکا برای اولین بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد.»
وی ادامه داد: «امروز یکسال و نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کرده‌ام که این پانسمان‌ها در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود و بخشی از آن از بازار آزاد سر در آورده است. امروز تقریبا دو هزار و ۵۰۰ کیلو از این پانسمان‌ها مفقود است و متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگاهای خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟ دو هزار و ۵۰۰ کیلو از این پانسمان هنوز به ما تحویل نشده است. حال اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند، اما اگر آنها تخلف کردند و پانسمان وارد بازار آزاد شده، با آنها برخورد کنند. باید این موضوع رصد شود.»
هاشمی گلپایگانی با اشاره به خدمات خانه ای‌بی گفت: «ما پانسمان‌ها را ماهی یک بار برای خانواده‌ها از طریق پست و با شماره مرسوله که کاملا مشخص است، ارسال می‌کنیم. در عین حال ما درخواست جلسه‌ای از وزارت ارتباطات کرده‌ایم تا تخفیفی را برای پست این مرسوله‌ها بگیریم، زیرا هزینه بالایی است. در عین حال مکمل‌های مورد نیاز این بیماران هم در خانه ای‌بی بسته‌بندی شده و از طریق پست ارسال می‌شود.»
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: «در دوران کرونا هم بسته‌های کرونا شامل اقلام بهداشتی برای بیماران ارسال می‌شد. در سال ۱۳۹۹ بیمارانی که پرونده دارند، مبلغ ۵ میلیون تومان به عنوان کمک هزینه معیشت دریافت کردند. برای بالون هم سه میلیون تومان کمک هزینه پرداخت می‌شود و سه میلیون تومان هم به عنوان هزینه درمان پرداخت می‌شود. طرح معیشتی هم داریم که از شهریور ۱۴۰۰ تا اسفند ۱۴۰۰ هر بیمار ای‌بی ماهانه ۵۰۰ هزار تومان دریافت می‌کند که فعلا یک ماه آن پرداخت شده است و بقیه آن هم پرداخت می‌شود. همچنین ماهانه به بیماران دو استان سرکشی می‌کنیم.»
وی گفت: «در بعد آموزش و پرورش تقاضا داریم که همکاری بیشتری با این بیماران داشته باشند. بچه‌های ما در دوره ابتدایی در مدرسه پذیرفته نمی‌شوند که باید مورد توجه قرار گیرد. باید توجه شود که ای‌بی واگیر ندارد.»
هاشمی گلپایگانی گفت: «وزارت بهداشت مسئول گم شدن پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای است. باید از وزارت بهداشت پرسید که چرا این پانسمان‌ها گم شده است. ما این موضوع را به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ارجاع داده‌ایم و قرار است آنها این موضوع را پیگیری کنند.»
وی افزود: «بخشی از پانسمان‌ها تحویل ما شده است اما باید تکلیف بخش دیگر روشن شود. این پانسمان‌ها یا در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و یا اگر موجود نیست باید در مورد آن شفاف‌سازی شود.»
محمد علی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس که از سوی این کمیسیون مامور بررسی ماجرای گم شدن پانسمان‌های بیماران ای‌بی شده است، گفت: «جلسه‌ای را به اتفاق نماینده مردم قائنات در مجلس با آقای دکتر شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت برای پیگیری این موضوع داشتیم. در شرایط تحریم با رایزنی‌هایی که از سوی وزارت خارجه و وزارت بهداشت با سازمان ملل انجام شد تعدادی پانسمان از طریق یونسیف تحویل ایران شد.»
وی افزود: «بسته‌های اهدایی یونیسف در کارتن‌هایی بود که برچسب این سازمان را داشتند و قاعدتا می‌بایست تمامی اینها تحویل خانه ای‌بی می‌شد اما با توجه به حجم آنها وزارت بهداشت می‌خواست که آنها را در چندین پارت تحویل خانه ای‌بی دهد. لذا این بسته‌ها را در انبار هیئت امنای ارزی و انبار دانشگاه علوم پزشکی ایران نگهداری می‌کند.»
وی افزود: «قرار است با نمایندگان یونیسف هم نشستی داشته باشیم تا همچنان از قدرت این سازمان برای تامین پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران استفاده کنیم.»روزنامه سپید
نظرشما
آخرین اخبار