با انجام آزمایش‌های ژنتیکی پیش از بارداری به ویژه در خانواده‌هایی که سابقه بیماری نادر دارند، می‌توان از بروز بسیاری از این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های سنگین، پیشگیری کرد.
شفاآنلاین>سلامت> در حال حاضر میلیون‌ها نفر در سراسر جهان به بیماری‌های ژنتیکی مبتلا هستند وراثت و سابقه خانوادگی یکی از مهمترین فاکتورها برای پیش‌بینی خطر ابتلا به بیماری‌های ژنتیکی است.
به گزارش شفاآنلاین: به طور کلی ۲۰ هزار بیماری ژنتیکی تاکنون در دنیا شناخته شده است که ۶ هزار نوع بیماری نادر است و تعداد ۵۸ بیماری در ایران شناخته شده است. بیماری‌های نادر در صورت بروز در یکی از افراد خانواده نه تنها فرد بلکه تمام اعضای خانواده را تحت تاثیر مشکلات زیادی مانند مسایل روحی روانی و جسمی قرار می‌دهد.
کارشناسان معتقدند، در حال حاضرحدود ۶ تا ۸ درصد متولدین به نوعی از معلولیت‌ها رنج می‌برند این در حالی است که طیف معلولیت‌ها مختلف بوده و از نوع شدید گرفته تا انواع خفیف را شامل می‌شود.
آنان می‌گویند، یک معلولیت در نوع خفیف ممکن است ۶ انگشتی و یا لب شکری باشد بنابراین همه معلولیت‌ها با زندگی منافات ندارد اما یکسری معلولیت‌ها کروموزومی بوده که هزینه‌ها و رنج‌هایی را متحمل نوزاد و خانواده‌ها می‌کند.
قانون سقط درمانی
چندی قبل خبری مبنی بر لغو سقط درمانی در سایت‌های خبری منتشر شد که موجی ازاعتراضات را به همراه داشت. بر اساس مصوبه مجلس مورخ ۲۶ اسفند ماه سال گذشته قانون سقط درمانی جنین‌های ناهنجار و ناقص‌الخلقه مصوب سال ۱۳۸۴ مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان پس از ۱۵ سال نسخ شد. این قانون به مادران دارای جنین ناهنجار و ناقص الخلقه در صورت عسر و حرج قبل از ولوج روح (۴ ماهگی) توسط پزشکی قانونی پس از اثبات توسط تست‌های تشخیصی قطعی اجازه سقط درمانی می‌داد اما با تصمیم مجلس جلوی این کار گرفته می‌شود.
این قانون بر اساس استفتای مراجع معظم و تایید فقها و حقوق دانان شورای نگهبان در مجلس شورای اسلامی تصویب و قانون مهمی برای حمایت از خانواده بود. این در حالی است که شکایات مسئولان وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی، سازمان نظام پزشکی، سازمان بهزیستی و انجمن‌های علمی تخصصی پزشکی تاکنون راه به جایی نبرده است.
کارشناسان معتقدند، مقام معظم رهبری در ۳ استفتای مختلف سقط درمانی قبل از ولوج روح را اجازه فرمودند. براساس ماده ۵۶ طرح جوانی جمعیت، سقط درمانی که همان قانون سال ۸۴ بود که به گفته بسیاری از حقوق‌دانان این قانون نتیجه نشست‌ها و گپ و گفت‌های مکرر با فقها، مراجع و علمای دینی بوده است منسوخ شد. سقط درمانی شامل مواردی می‌شد که عسر و حرج شدیدی به خانواده وارد می‌کند. مانند جنین‌های مبتلا به سندروم داون یا مواردی که نوزاد مغز نداشته یا مغز او بیرون از جمجمه قرار گرفته یا ستون فقرات او تشکیل نشده باشد.
در شرایط این چنینی مادر با انجام آزمایش‌های تکمیلی به پزشکی قانونی مراجعه کرده و درصورت اعلام حرج بر او، ۳ پزشک ازجمله ۲ پزشک متخصص و یک پزشک معتمد پزشکی قانونی مجوز سقط جنین را صادر می‌کردند. البته مجوز سقط هم تنها پیش از زمان ولوج روح در جنین صادر می‌شد؛ یعنی ۴ ماهگی. در طرح جدید تغییراتی به وجود آمده: «براساس طرح جدید، شورایی در سازمان نظام‌پزشکی قانونی متشکل از ۲ فقیه، یک قاضی و چند پزشک تشکیل خواهد شد.
حرج مادر را نیز قاضی تعیین می‌کند؛ یعنی اگر مادر بگوید امکان نگهداری کودک معلول را ندارد، کافی نیست و درنهایت قاضی باید به این تشخیص برسد.»
اعضای کمیته ویژه جوانی جمعیت بر این باورند که تشخیص‌ها در غربالگری‌ها بعضاً صحیح نبوده و در برخی موارد فقط به دلیل رلیبل نبودن آزمایشات و غربالگری‌ها نوزادان سالمی سقط شده‌اند که مجموع این گزارشات منجر به این مصوبه مجلس شده است.
افزایش کودکان ناقص الخلقه
دکتر مریم زمانی ـ متخصص زنان و زایمان با بیان این مطلب که اگر غربالگری حذف شود آمار جامعه بیماران کروموزومی افزایش می‌یابد و خانواده‌ها و نوزادان را دچار مشکل می‌کند به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: قانون سقط درمانی برای پیشگیری از تولد نوزادان با ناهنجاریهای ژنتیک هست و لغو آن موجب تولد سالیانه هزاران نوزاد دارای نقص می‌شود. این در حالی است که تولد نوزاد عقب مانده هم برای نوزاد و هم برای خانواده فاجعه بزرگی ست که بعداً جامعه نیز باید بخشی از این فاجعه را به دوش بکشد.
وی می‌افزاید: باید متخصص در حوزه ژنتیک با برنامه‌های غربالگری و پیشگیرانه در وقت مجاز یعنی قبل از هفته هجدهم و ۶ روز همه غربالگری‌ها و تشخیص‌های لازم انجام شده و از تولد برخی نوزادانی که دچار معلولیت شدید هستند جلوگیری شود.
این متخصص زنان و زایمان یاد آوری می‌کند: لغو سقط درمانی در حوزه زنان و مامایی منجر به کاهش یا منع پایش سلامت جنین و مادران باردار می‌شود نه تنها سلامت و امنیت روانی مادران را به خطر می‌اندازد بلکه تاثیر سویی بر عملکرد مراقبین سلامت هم می‌گذارد.
وی می‌گوید: در گذشته تعداد زیادی از مادران به علت سقط جنین غیر قانونی که به دست افراد سودجو و در شرایط غیربهداشتی انجام می‌شد جانشان را از دست می‌دادند و یا به علت ادامه بارداری در زنان با بیماری‌های زمینه‌ای که حاملگی تهدید جدی برای جان مادر بود. لغو این قانون باعث می‌شود خانواده‌های با سابقه داشتن نوزاد دارای ناهنجاری و یا افراد با سن بالا از اقدام به بارداری منصرف می‌شوند. آسیب جدی‌تر به زنان بارداری وارد می‌شود که دارای جنین با ناهنجاری مغایر با حیات هستند. این زنان مجبور به ادامه بارداری می‌شوند که معمولا جنین هم در ماه‌های آخر بارداری از بین می‌رود.
دکتر زمانی با اشاره به این مطلب که حذف غربالگری ناهنجاری جنین از سیستم سلامت تنها حذف یک آزمایش نیست بلکه پایش سلامت جنین و مادر وظیفه اصلی مراقبین سلامت زنان باردار است می‌افزاید: لغو این قانون در نهایت آسیب جدی به سلامت مادر و جنین وارد می‌کند.
واقعیت‌های لغو سقط درمانی
احمد قویدل ـ مدیر سابق کانون هموفیلی ایران نیز در مورد لغو سقط درمانی به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: چندی قبل نمایندگان مجلس شورای اسلامی طرحی را تحت عنوان جوانی جمعیت مطرح کردند که اصل موضوع پیری جمعیت و کم شدن جمعیت کشوربود.
وی با بیان این مطلب که پیشگیری از کاهش رشد جمعیت یک مسأله بسیار ضروری است زیرا که ما در آینده با کمبود جمعیت روبرو هستیم می‌افزاید: آنچه که مخاطره‌آمیز شده است و به طور شتاب ?زده در آخرین روز‌های مجلس در سال قبل توسط نمایندگان به تصویب رسید این است که قانون سقط درمانی را لغو کرده‌اند.
قویدل می‌گوید: این که ما بیاییم این حق را از والدینی که فرزندانشان دچار ناهنجاری هستند بگیریم و اجازه سقط درمانی را به آنان ندهیم نه تنها کار عاقلانه و اصولی نیست بلکه سلامت مادران را هم به خطر می‌اندازیم.
وی با بیان این مسأله که اگر سقط درمانی را حذف کنیم عملا غربالگری هم بی نتیجه خواهد بود زیرا که غربالگری و سقط درمانی لازم و ملزوم همدیگر هستند وی می‌افزاید: در حال حاضر مراکز علمی مجهزی در کشور داریم که می‌توانند ناهنجاریهای جنین را به صورت‌های مختلف تشخیص دهند و اگر سقط درمانی لغو شود گروه بزرگی از مادران جوان را در معرض سقط‌های غیر قانونی قرار می‌دهیم. واقعیت این است که هیچ گروهی از بیماران مانند بیماران هموفیلی غربالگری و سقط درمانی را به خوبی درک نکرده‌اند.
قویدل یادآوری می‌کند: در گذشته علیرغم پیشرفت آزمایشات تشخیص بیماری‌های‌های ژنتیکی که می‌توانستند تشخیص دهند که جنین هموفیلی شدید دارد ومادر حتما فرزند بیمار بدنیا می‌آورد ولی هیچ نوع امکاناتی برای استفاده از سقط قانونی برای مادران نبود و آنان به مسیر‌های غیر قانونی می‌رفتند که جانشان را هم به مخاطره می‌انداخت.
وی می‌گوید: مقام معظم رهبری دقیقترین فتوا را منطبق بر فقه در مورد پذیرش سقط درمانی را صادر کرده‌اند و یکی از این فتوا‌ها را خود انجمن هموفیلی از دفتررهبری گرفتند.
مقام معظم رهبری با درایت و آگاهانه موضوع را ملاحظه کردند. در فتوای مقام معظم رهبری اجازه داده شده است که قبل از بروج روح اگر جنین دچار ناهنجاری است که موجب مشکل والدین می‌شود و عسر و حرج هم صرفاً به تشخیص پزشک متخصص باشد سقط درمانی انجام شود.
وی با اشاره به این که همه امید ما به شورای نگهبان است می‌افزاید: فقهای این شورا با درک شرایط اجتماعی و ایران و تاکید بر مبنای فقهی که یکبار به تایید شورای محترم نگهبان رسیده است قطعا تصمیم درست را اتخاذ خواهند کرد. این در حالی است که یکبار عدم تطابق سقط با شرع از جانب شورای نگهبان رد شده است و آنان اعلام کرده‌اند که قانون سقط درمانی قابلیت اجرایی دارد.
مجوز سقط جنین چگونه صادر می‌شود؟
دکتر آسیه جعفری ـ کارشناس معاینات بالینی سازمان پزشکی قانونی در زمینه مجوز سقط درمانی به رسانه‌های گروهی می‌گوید: صدور مجوز سقط درمانی دارای شروطی است، برخی ابهاماتی را در این زمینه مطرح کرده و تصور می‌کنند که پزشکی قانونی براساس تشخیص یا اختلال ژنتیکی احتمالی مجوز سقط جنین صادر می‌کند.
وی در مورد اطلاعات غلط در مورد سقط درمانی و تفکیک سقط درمانی با سقط غیرقانونی می‌افزاید: صدور مجوز سقط درمانی دارای شروطی است. نخستین شرط صدور مجوز سقط درمانی، درخواست مادر است که باید فرم درخواست توسط او تکمیل شود. دومین شرط، وجود مستندات لازم برای احراز سن بارداری است. سن بارداری نباید بالاتر از ۱۹ هفتگی (۴ ماه از لقاح) باشد. در صورتی که سن بارداری بالاتر از این حد باشد، حتی با وجود احراز ناهنجاری در جنین، امکان صدور مجوز سقط درمانی وجود ندارد.
جعفری یاد آوری می‌کند: چنانچه سن حاملگی کمتر از ۱۹ هفتگی باشد برای صدور مجوز سقط درمانی باید مشخص شود که آیا مادر بیمار است و جان او در اثر ادامه بارداری به خطر می‌افتد یا اینکه جنین بیمار است و بیماری جنین موجب سختی و مشقت شدید مادر پس از تولد خواهد شد.
وی با بیان این مطلب که در صورت بیماری مادر باید مشخص شود آیا ادامه بارداری برای مادر خطر جانی دارد و البته این مسأله نیز نیاز به تأیید توسط سه متخصص دارد خاطر نشان می‌کند: در برخی موارد مادر باردار با مدارکی که از قبل دارد و با معرفی‌نامه پزشک متخصص معالج خود که در آن قید شده ادامه بارداری جان مادر را به خطر می‌اندازد، به پزشکی قانونی مراجعه می‌کند که در این شرایط باید این مسأله توسط دو متخصص دیگر تأیید شود.
البته تشخیص تهدید جانی مادر با توجه به نوع بیماری در نهایت باید توسط متخصص مربوطه اعلام شود در این صورت پزشکی قانونی اقدام به صدور مجوز سقط جنین می‌کند.
کارشناس معاینات بالینی سازمان پزشکی قانونی درباره موارد مربوط به بیماری‌های جنین می‌گوید: تشخیص ناهنجاری یا بیماری جنین با انجام سونوگرافی، اکوکاردیوگرافی یا روش‌های آزمایشگاهی صورت می‌گیرد و اعلام نظر سه پزشک متخصص در خصوص تشخیص ناهنجاری یا بیماری و اینکه موجب حرج مادر بعد از تولد می‌شود، ضروری است.
امکان صدور مجوز برای هر ناهنجاری یابیماری جنینی وجود ندارد
وی می‌افزاید: امکان صدور مجوز برای هر ناهنجاری یا بیماری جنینی وجود ندارد. شرط این است که بیماری و ناهنجاری جنین پس از تولد قابل درمان نباشد یا اینکه درمان کامل پس از تولد اتفاق نیفتد، درمان نتیجه بخش نباشد و عوارض ماندگاری برجا بگذارد و موجب سختی و مشقت شدید مادر شود.
جعفری تصریح می‌کند: با تشکیل جلسات متعدد، فهرستی از بیماری‌های دستگاه‌های مختلف بدن جنین تهیه می‌شود و به تأیید تعداد زیادی از کارشناسان مختلف از جمله متخصصین ژنتیک، اطفال و نوزادان، نورولوژی اطفال، متخصصین خون اطفال، غدد و متابولیک اطفال و قلب اطفال می‌رسد، چنانچه متخصصان تایید کردند که این بیماری‌ها و ناهنجاری‌ها باعث حرج مادر پس از تولد می‌شود، مجوز سقط صادر خواهد شد.
چرایی شایعات و ابهامات سقط درمانی در برخی رسانه‌ها
وی در پاسخ به اینکه چرا در برخی رسانه‌ها در مورد سقط درمانی شایعات و ابهاماتی مطرح می‌شود، می‌گوید: در بعضی از ابزارهای تشخیصی مانند سونوگرافی و روش‌های آزمایشگاهی تشخیص قطعی ناهنجاری داده نمی‌شود و صرفاً تشخیص احتمالی مطرح می‌شود.
از سوی دیگر در زیر سن ۱۹ هفتگی بارداری، برخی ناهنجاری‌ها به صورت قطعی قابل تشخیص نیستند و تصور برخی افراد این است که برای این موارد مجوز سقط صادر می‌شود در صورتی که اگر تشخیص قطعی بیماری و ناهنجاری در جنین به تأیید نرسد مجوز سقط درمانی صادر نمی‌شود، بنابراین سازمان پزشکی قانونی فقط برای تشخیص‌های قطعی مجوز سقط صادر می‌کند.
این کارشناس معاینات بالینی سازمان پزشکی قانونی می‌افزاید: برخی مادران پس از مطرح شدن تشخیص احتمالی نگران می‌شوند و به صورت غیرقانونی اقدام به سقط می‌کنند زیرا که نگرانند در آینده جنین با ناهنجاری یا بیماری متولد شود.
وی در پاسخ به اینکه چه عاملی باعث می‌شود که مادران نگران، به سمت سقط غیرقانونی پیش روند می‌افزاید: از دلایل این اتفاق این است که اطرافیان مادر شامل بستگان، دوستان یا به ندرت کادر درمان به صورت غیرمستقیم به مادر پیشنهاد سقط می‌دهند و مادر به سقط غیرقانونی رو می‌آورد در حالی که اگر با مادر صحبت و اطلاعات کامل به او داده شود امکان اقدام به سقط غیرقانونی بسیار کاهش می‌یابد.
جعفری یاد آوری می‌کند: از دلایل دیگر روی آوردن مادر به سمت این نوع سقط، نگران است که اگر این جنین در آینده بیمار متولد شود حمایت‌های پس از تولد برای فرزند بیمار وی وجود ندارد یا اینکه حمایت‌ها در جامعه کمرنگ است.
این گونه سقط‌‌ها که بر این اساس انجام می‌شود کاملا غیرقانونی است اما متاسفانه برخی افراد آن را با سقط درمانی اشتباه می‌گیرند و آن را به حساب پزشکی قانونی می‌گذارند.
وی می‌گوید: در این گونه موارد چون مادر فرآیند تشخیص برای ناهنجاریهای جنینی را طی کرده و احتمال وجود ناهنجاری هم بر اساس آزمایش یا سونوگرافی مطرح شده، مادر برای توجیه اقدام خود به بستگان اعلام می‌کند که سقط با مجوز انجام شده در حالی که صدور مجوز سقط درمانی از سوی سازمان پزشکی قانونی فقط با تشخیص قطعی امکان‌پذیر است.
این کارشناس معاینات بالینی سازمان پزشکی قانونی می‌افزاید: افرادی ادعا کرده‌اند که با تشخیص احتمالی نیز در سازمان پزشکی قانونی مجوز سقط جنین صادر شده در حالی که از طرف مسئولان سازمان پزشکی قانونی از آنان درخواست شده که مستندات خود را ارائه کنند تا مورد ارزیابی و بررسی قرار گیرد اما تاکنون حتی یک مورد هم گزارش نشده است.
وی ادامه می‌دهد: سال گذشته ۱۲ هزار و ۲۸۰ متقاضی برای سقط درمانی به مراکز پزشکی قانونی مراجعه کردند که برای ۹ هزار و ۱۰ مورد مجوز سقط درمانی صادر شد و برای سه هزار و ۲۷۰ مورد هم مجوز صادر نشد. از این تعداد مراجعه‌کننده برای هشت هزار و ۳۶۱ مورد به دلیل ناهنجاریهای جنینی و برای ۶۴۹ مورد هم به علل مادری مجوز سقط درمانی صادر شد. روزنامه اطلاعات
نظرشما
آخرین اخبار