مصوبه‌ای با افزایش تصاعدی نوزادان معلول!

شفاآنلاین>سلامت> ‌چند وقتی است موضوع حذف غربالگری جنین و نگرانی از تولد نوزادان دچار ناهنجاری‌های ژنتیکی به یکی از دغدغه‌های مهم کاربران شبکه‌های اجتماعی و مسئولان کشور بدل شده است. انتقادات به تولد کودکان معلول و مصوبه اخیر کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مجلس نه تنها در فضای مجازی بالا گرفته بلکه برخی از کارشناسان و اعضای کابینه دولت هم زبان به اعتراض گشوده‌اند و خواستار ورود شورای نگهبان به این قضیه حیاتی شده‌اند.

به گزارش شفاآنلاین: چندی پیش وزیر تعاون، کار ورفاه اجتماعی در توئیتی اعتراض خود را در این زمینه با استناد به نظرات سازمان بهزیستی اعلام کرد و خواستار استمداد فوری از شورای نگهبان در این‌باره شد. تأکید محمد شریعتمداری پیشگیری از تولد هفت هزار و 300 نوزاد دارای معلولیت با غربالگری‌های ژنتیک است.

حالا بعد از این واکنش‌ها نمایندگان مجلس هم ادبیات دیگری را برای خودشان انتخاب کرده‌اند. آنها می‌گویند؛ حذف غربالگری در کار نیست و تنها قید «اجباری» بودن حذف شده است. اما در مقابل وزارت بهداشتی‌ها می‌گویند دعوا بر سر اجباری بودن یا نبودن طرح غربالگری نیست بلکه در بندبند ماده 53 همه غربالگری‌ها محدود شده یا بهتر است بگوییم بی‌اثر شده‌اند.

مجلس فقط قید اجباری بودن را برداشته است
تست غربالگری برای شناسایی بیماری‌ها
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت می‌گوید: در غربالگری ما بیماران را با یک احتمال مشخص و نه قطعی شناسایی می‌کنیم. این عده از افراد که با احتمال خطر شناسایی شدند برای انجام تست‌های دقیق‌تر و گرانقیمت‌تر ارجاع داده می‌شوند. تست غربالگری به‌طور کلی باید تست ساده و ارزان‌قیمتی باشد که بتواند در سطح جمعیت بزرگ اعمال و اجرا شود و افراد کمی را انتخاب کند و بعد از همان عده کم که در معرض خطر‌ند تست‌های قطعی گرانقیمت‌تر انجام شود.
دکتر اشرف سماوات می‌گوید: همه مردم بدانند با تست غربالگری اصلاً و ابداً مشخص نمی‌شود چه کسی بیمار و چه کسی بیمار نیست. تست غربالگری ماهیتاً تست احتمال‌سنجی است و به هیچ‌وجه نمی‌توان تست غربالگری را جای تست قطعی به‌کار برد. تست غربالگری منحصر به شناسایی سندروم داون نیست و بیش از یک قرن است که برای پیدا کردن بیماری‌ها استفاده می‌شود. در روش غربالگری بیماری سندروم داون مادر یک سونوگرافی انجام می‌دهد و دو تا مارکر بیوشیمی بررسی می‌شود. اگر این مارکر‌ها و تست سونوگرافی و سن مادر و سن جنین مجموعاً و روی هم مشخص کند که مادر دارای خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به سندروم داون و تریوزومی 18 و 13 است در آن صورت فقط این گروه اندک یعنی 50000 نفر از بین مادران باردار که بیش از 1 میلیون نفر هستند انتخاب می‌شوند و این گروه اندک تست تشخیصی انجام می‌دهند.
سماوات بسیاری از شائبه‌های مطرح شده درباره آسیب دیدن جنین حین انجام غربالگری را نیز عنوان می‌کند: «در مورد تست تشخیصی یک اشتباه بزرگ رخ داده و باعث شده بسیاری از مسائل اشتباه شود و تصمیمات اشتباه در مورد غربالگری گرفته شود. تست تشخیصی عبارت است از یک نمونه‌گیری از مایع دور جنین که حاوی سلول‌های جنین ناشی از مواد مدفوعی و پوست مرده است که داخل مایع دور جنین می‌ریزد. از آن مایع در یک هفته خاص یعنی هفته 15-16 نمونه گرفته می‌شود و روی آن تست ژنتیک انجام می‌شود که بدان کاریوتاپ می‌گوییم در این تست قطعاً و صددرصد معلوم می‌شود از بین افرادی که احتمالاً در معرض خطر بودند یعنی آن 50 هزار نفر چه تعدادی قطعاً جنین‌شان مبتلا به سندروم داون و تریوزومی‌های 13 و 18 و تعدادی ناهنجاری‌های نادر دیگر است.
او در پاسخ به اینکه آیا بهورز یا پزشک معالج مادران را به اجبار برای غربالگری جنین ارجاع می‌دهند، و ادعای نماینده‌های کمیسیون جمعیت مبنی بر حذف اجباری بودن غربالگری جنین می‌گوید: هرگز اینطور نیست در دستورالعمل‌های اولیه که سال 92 صادر شده از کلمه توصیه استفاده شده است. یعنی بهورز یا پزشک باید به خانواده توصیه کند غربالگری برود. بحث اجبار اساساً منتفی است. هیچ کارمندی اجازه این کار را ندارد. به نظر من اغراق برای این موضوع صورت گرفته. کلمه «توصیه» در شیوه‌نامه سال 92 به مادر می‌گوید برای غربالگری برود. اصلاً و ابداً پیگیری در آن وجود ندارد. در شیوه‌نامه کارمند نظام سلامت فقط در حد یک نامه فرد را موظف کرده که رعایت کند و آن  شامل این جمله: «توصیه کنید مادر برای غربالگری برود.» است و  پیگیری  خاصی برای کارمند در نظر گرفته نشده است.به گفته سماوات عنوان این پروتکل ملی «ساماندهی غربالگری سندروم داون نسخه 99.» است که این نسخه در حال اجرا شدن است. این دستورالعمل چند تا ویژگی دارد: استانداردهایی برای سونوگرافی، مارکر‌های بیوشیمی، آموزش به مادر، نمونه‌گیری از مایع دور جنین و استانداردهای تست ژنتیک به این دستورالعمل ضمیمه است. با دقت نظر بسیار بالا استانداردها در کمیته‌های فنی مرتبط زیر نظر ده‌ها صاحب‌نظر در مدت بسیار طولانی تدوین شده است. این دستورالعمل به کارمندان بهداشتی و پزشکان می‌گوید به مادران باردار «پیشنهاد کنید»، وقتی پیشنهاد می‌گوییم یعنی شدت آن از توصیه هم پایین‌تر است. یعنی فقط به اطلاع می‌رسانند و می‌گویند خانم باردار این روش غربالگری وجود دارد آیا می‌خواهی بروی یا خیر؟ کمیته کشوری دائم ایرادات این پروتکل‌ها را تحلیل و برطرف می‌کند. اینکه برخی از افراد مدعی‌اند که وزارت بهداشت به اشتباهاتش اعتراف کرده و یا اقرار کرده سخت در اشتباهند؛ نه این‌گونه نیست.
‌نمونه‌ها را به خارج کشور نمی‌فرستیم
وی درباره شائبه ارسال نمونه‌های جنین به خارج کشور و عدم رعایت استانداردها نیز عنوان می‌‌کند: نمونه‌ها را به خارج کشور نمی‌فرستیم. یکی از الزامات در دستورالعمل 99 استاندارد کردن ان ای پی تی در ایران است. در این ارتباط آزمایشگاه جامع سلامت موظف است این مراکز را هم استاندارد و هم منتخب کند. یعنی هر آزمایشگاهی حق ندارد این کار را انجام دهد. البته یک سری جنجال سر تست تشخیصی است؛ می‌‌گویند تست آمنیوسنتز و نمونه‌گیری از جنین باعث سقط 1500 جنین سالم می‌‌شود؟ این طور نیست. اولاً تا زمانی که تست قطعی انجام نشود اصلاً به مادر نمی‌گویند جنین مبتلاست و بعد از قطعی شدن تست طبیب به مادر می‌‌گوید جنین مبتلا است. حالا چه تصمیمی می‌‌گیری؟ اگر گفت جنین را می‌‌خواهم سقط کنم به پزشکی قانونی معرفی می‌‌شود اگر گفت نمی‌خواهم، برای به دنیا آوردن جنین به بیمارستان مناسب‌تری معرفی می‌‌شود.
سماوات به این نکته هم اشاره می‌‌کند که کمیسیون طرح جوانی جمعیت مواد 53 و 56 را به تز یک دستیار پزشکی اجتماعی استناد کرده که مطالعه‌اش بر پایه تماس تلفنی با دو هزار مادر بوده و سؤالات فنی را بدون رؤیت مستندات آزمایشگاهی از این مادران جویا شده است. این مطالعه منجر به واکنش و صدور بیانیه از سوی انجمن‌های علمی و تخصصی شده است. این مطالعه ایرادات بسیار اساسی دارد. اینکه رئیس کمیسیون طرح جوانی جمعیت می‌‌گوید به دلیل غربالگری 20 هزار جنین سالم کشته شده مستند به این مطالعه است آنها به نظام سلامت باید اعتماد داشته باشند و مستندات خود را از نظام کارشناسی دریافت کنند. بر فرض که مطالعه نیز درست باشد آیا قانونگذاری مستند بر یک مطالعه درست است؟ آن هم در مورد تصمیمی به اهمیت غربالگری و سلامت کودکان کشور؟
سماوات تأکید دارد باید پروتکل ملی دقیق خوانده شود. چیزی مبنی بر اجبار بودن غربالگری وجود ندارد و استاندارد‌ها کاملاً رعایت و الزام شده است. بنابراین دیگر دغدغه‌ای باقی نمی‌ماند.
او در پاسخ به اینکه آیا افزایش جمعیت راهش این بود که غربالگری را حذف کنند؟ عنوان می‌‌کند: به صراحت بگویم وزارت بهداشت معتقد است جمعیت ایران باید ترمیم شود و بهبود پیدا کند در این شکی نیست. جمعیت ورودی و خروجی دارد باید ورودی و خروجی جمعیت تنظیم شود. اینکه جمعیت ایران دچار صدمه است، شکی نیست باید بهبود پیدا کند. اما چرا موالید کم شده است؟ این را باید تحلیل کنند و علل را پیدا کنند و روی آن کار کنند. روی خروجی جمعیت هم باید کار شود. حوادث و سوانح  از جمله دلایل مرگ و میر است و باید کاهش پیدا کند. بحث مهاجرت‌ها که خارج می‌‌شوند باید به دقت مورد تحلیل و ترمیم قرار گیرد. اینکه غربالگری آیا روی ورودی جمعیت تأثیر می‌‌گذارد یا نمی‌گذارد؟ غربالگری مواردی را مانع می‌‌شود که دچار ناهنجاری‌های شدیدند ناهنجاری‌های شدید عمدتاً منجر به مرگ و میر زودرس می‌‌شوند و غالب‌شان به باروری نمی‌رسند بنابراین نمی‌تواند در افزایش جمعیت تأثیری داشته باشد یعنی ورودی را زیاد نمی‌کند مرگ و میر را زیاد می‌‌کند. از طرفی می‌‌گویند نه ما با این کار‌ها نمی‌خواهیم جنین ناهنجار زیاد شود پس به عوارض احتمالی غربالگری ایراد دارند خب دستگاه مربوطه را مکلف به اجرای استاندارد
غربالگری کنند.‌

برش
‌عدم غربالگری و تعداد کودکان معلول

سماوات تأکید می‌‌کند که در ماده 53 و 56 که لازم و ملزوم یکدیگرند همه غربالگری‌ها و سقط قانونی آنها محدود شده‌اند نه فقط غربالگری مادران و سندروم داون. بدین ترتیب نمی‌توان بیماران بسیاری را شناسایی و پیشگیری کرد در حال حاضر برد غربالگری‌ها 8 هزار است تا 30 هزار مورد نیز جزو برنامه نظام سلامت بوده است که با غربالگری شناسایی شود اگر محدود شود بین 8 تا 30 هزار ناهنجاری وخیم به موارد اضافه می‌شود. از انواع ناهنجاری‌های ساختاری مثل سر و شکل جنین ناهنجار گرفته تا ناهنجاری‌های ارگان‌های درونی. البته تمام ناهنجاری‌هایی که با عمل جراحی چه درون شکم مادر چه بعد از به دنیا آمدن قابل اصلاحند، در لیست ما برای بحث سقط جایی ندارند. طرح این موضوعات منحرف کردن ذهن مردم و قانونگذار است. سقط به این سادگی صورت نمی‌گیرد حساب و کتاب دارد. او درباره گفته رئیس کمیسیون بهداشت مبنی بر حذف واژه اجباری از طرح غربالگری جنین نیز می‌‌افزاید: متن و تبصره به تبصره ماده 53 حاکی از محدودیت شدید غربالگری و عملاً بی اثر شدن است. قسمت اول این ماده که نوشته بود «حذف غربالگری در برنامه‌های سلامت» یعنی حاکمیت خودش را از غربالگری کنار بکشد اینجا هر کسی یک سلیقه‌ای را اعمال کند خوشبختانه حذف شده ولی بقیه ماده همچنان بر حذف غربالگری دلالت دارد و عملاً غربالگری نکردن را اجباری کرده است.‌