شفاآنلاین>سلامت>ابلاغیه جدید معاونت درمان وزارت بهداشت در خصوص اولویت‌بندی برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج برای دریافت واکسن کرونا باعث نگرانی انجمن های بیماری های نادر که جزو گروه های پر خطر هستند، شده است.به گزارش شفاآنلاین:مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، دسته ای از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، سی اف، ام اس آی، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند. این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تا کنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.
به گفته حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان فقط بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده در نظر گرفته می‌شوند.
ادراکی در ادامه بیان داشت: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن های بیماریها هنوز ثبت نشده‌اند و یا تعداد آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این گروه از بیماریها شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت نیاز به توجه ویژه‌تری دارند.مهر
