بیماران نادر در اولویت تزریق واکسن کرونا قرار بگیرند

به گزارش شفاآنلاین:دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله غربالگری بیماری‌های نادر و لزوم اجرای آن قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد را از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.

وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جز گروه‌های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.

در ادامه این همایش، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماری‌های نادر ارائه کرد و گفت: بیش از ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و ۶۰ درصد از بیماری‌های ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج‌های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.

وی افزود: در مرحله اول باید تشخیص این بیماری‌های به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم‌های مهم برای کاهش شیوع این بیماری‌ها هستند.

فرهود، مجوز سقط‌های پزشکی را از اقدامات مؤثر دانست و گفت: حدود ۱۰۰ نوع از بیماری‌های نادر تا پایان هفته هجدهم مجوز سقط شرعی دارند.

وی همچنین حمایت بیمه‌ها و فرهنگ سازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماری‌ها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.

مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر، افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از ۴۰ هزار نفر باشد، جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شود و تاکنون با تشخیص و ثبت بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که بیش از ۷۰ هزار بیمار نادر باید در کشور داشته باشد و باید گام‌های قدرتمندتری برای ارائه خدمت به این عزیزان برداریم.

وی ادامه داد: یقیناً وجود سمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر در کنار وزارت بهداشت می‌تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.

در ادامه این مراسم، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد.

وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری‌های نادر، گفت: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سال‌های اخیر بوده است. برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در مورد بیماری‌های نادر در سطح کلان سامانه «سبنا» در بنیاد بیماری‌های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع آوری می‌کند.

نوروزی افزود: اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماری‌های نادر بود که با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت هستیم.

وی ادامه داد: دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماری‌های نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماری‌های نادر خواهد بود.مهر