براساس اعلام سازمان بهزیستی سالانه ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک کم‌توان در کشور متولد می‌شوند که نیمی از آنها حاصل اختلالات ژنتیکی هستند و بررسی‌های علمی نشان می‌دهد می‌توان با غربالگری پیش از زایمان و علت‌یابی ژنتیکی، معلول‌زایی را کاهش داد.
شفاآنلاین>سلامت> براساس اعلام سازمان بهزیستی سالانه ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک کم‌توان در کشور متولد می‌شوند که نیمی از آنها حاصل اختلالات ژنتیکی هستند و بررسی‌های علمی نشان می‌دهد می‌توان با غربالگری پیش از زایمان و علت‌یابی ژنتیکی، معلول‌زایی را کاهش داد.
به گزارش شفاآنلاین: پیشتر وحید قبادی‌دانا رییس این سازمان سال گذشته اعلام کرد با سقط‌درمانی و با مجوز پزشکی‌قانونی از تولد ۱۴۴۴ نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شده است در صورتی که امسال به دلیل پاندمی کرونا احتمال افزایش این رقم بسیار زیاد است و نگرانی‌ها بابت این موضوع وجود دارد. این در حالی است که چند روز پیش کبری خزعلی رییس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی ضمن اعلام لغو غربالگری اجباری پیش از زایمان توسط مجلس شورای اسلامی در توئیتی نوشت: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت بالاخره با تلاش برخی از نمایندگان انقلابی مجلس اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویز‌های غیراستاندارد و غیرمتقن علمی که باعث قتل جنین می‌شد، برداشته شد.» خزعلی پیشتر نیز از اجباری بودن غربالگری پیش از زایمان انتقاد کرده و گفته بود: «در حال حاضر کشورهای غربی غربالگری را قبول ندارند و در حال تشویق برای افزایش جمعیت هستند.»
این در حالی است که غربالگری از طریق آزمایش خون و سونوگرافی، سلامت جنین را در ماه‌های مختلف بارداری نشان می‌دهد و یکی از روش‌های تشخیص نقص‌های مادرزادی و آسیب‌های جنین است. توئیت خزعلی با اعتراض‌های متعددی روبه‌رو شد به همین دلیل دیری نگذشت که از صفحه وی حذف شد اما واکنش‌ها همچنان ادامه دارد زیرا بحث فقط لغو اجبار به غربالگری نیست. مساله اصلی این است که با این طرح سونوگرافی و آزمایشات (مثل تشخیص بیماری‌های پروانه‌ای و…) از لیست تعهدات بیمه برداشته می‌شود و با توجه به هزینه‌های بالای اینها، باید منتظر رشد تصاعدی تولد نوزادان معلول به خاطر فقر باشیم. البته پیش از این هم غربالگری پیش از زایمان شامل بیمه محسوب نمی‌شد اما برخی از افرادی که بیمه تکمیلی داشتند می‌توانستند از مزایای آن استفاده کنند. چه بسا امروزه خانواده‌های زیادی به دلیل فقر مالی یا فرهنگی غربالگری را انجام نمی‌دادند علی‌الخصوص در استان سیستان و بلوچستان و دیگر استان‌های محروم.
همین امر منجر شده بود تا نوزادان نارس یا با ظاهر عجیب با مشکلات ژنتیکی به دنیا بیایند. حال تصور کنید در تمام کشور باید شاهد نوزادان ناقص و عجیب باشیم. متاسفانه نیمی از این نوزادان در هفته اول تولد فوت و مابقی هم در سطل زباله رها می‌شوند چراکه هزینه نگهداری و درمان این نوزادان سرسام آور است. اگر خانواده این نوزادان توانایی مالی داشت قطعا غربالگری پیش از زایمان انجام می‌داد تا در همچنین چاله‌ای گیر نکند. بنابراین در هفته‌ای که گذشت، موجی از انتقادها روانه مجلسی شد که چرا بجای تصویب لایحه و حمایت از افراد کم‌توان و رسیدگی به مبلمان شهری برای تردد آنها بی‌دلیل به تعداد آنها اضافه می‌کند اما امکاناتی برایشان در نظر نمی‌گیرد. سال‌هاست این افراد در کنج خانه زندگی را با تلخی و تنهایی سپری می‌کنند. خانواده‌های این افراد اگر توان نگهداری آنها را داشته باشند اما از داغ خانه‌نشینی آنها پیر شدند.
هنوز تصویب نشده!
پس از واکنش‌ها در این باره محمدحسین فرهنگی نماینده تبریز و سخنگوی هیات رییسه مجلس توضیح داده که مجلس هیچ‌مصوبه‌ای برای حذف اجبار خانواده‌ها به غربالگری پیش از زایمان نداشته و تنها یک پیشنهاد در یک کمیسیون بوده که هنوز تصمیمی گرفته نشده است. ولی جماران خبر داده با لابی کبری خزعلی رییس شورای فرهنگی- اجتماعی زنان، کمیسیون تلفیق بودجه ۱۴۰۰، بودجه غربالگری را از لایحه بودجه حذف کرده.
اگرچه حسینعلی شهریاری رییس کمیسیون
بهداشت مجلس هم تصویب نشدن این طرح را تایید کرد و به اعتمادآنلاین گفت: «این مساله که در حد پیشنهاد است و هنوز هم تصویب نشده، تنها بحث «اجباری بودن غربالگری» را حذف می‌کند، حتی اگر این مساله تصویب هم بشود- که هنوز معلوم نیست- در همه کشور در مراکز مختلف کمیته‌ها و تیم‌های پایش برای مادران باردار وجود دارد و همچنان اگر مادر بارداری نیاز به غربالگری داشته باشد، دستور انجام این کار صادر می‌شود.»
از طرفی وزارت بهداشت هم موضع خود را درباره این موضوع اعلام کرد. کیانوش جهانپور رییس مرکز اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت در رشته توئیتی نوشت: «وزارت بهداشت به عنوان تولیت سلامت در قبال تولد کودکان سالم و سلامت نسل آینده، خود را مسوول می‌داند. غربالگری بیماری‌های ژنتیکی که بر پایه شواهد علمی و فناوری‌های موجود، پیشگیری از آن میسر باشد، سیاستی در راستای ارتقای سلامت عمومی است، همزمان وزارت بهداشت خود را در قبال سیاست‌های کلان جمعیت و مقابله با پدیده سقط غیرقانونی و غیرعلمی نیز متعهد می‌داند… غربالگری بیماری‌های ژنتیکی جنین هیچ گاه اجباری نیست و دستورالعمل وزارت بهداشت در این باره با مشارکت آگاهانه والدین، عملی شده و البته نقش موثری در کاهش موارد تولید بیماری‌های ژنتیکی از جمله سندرم داون و… داشته و خواهد داشت. همه در قبال جمعیت و سلامت جمعیت در چارچوب دستاوردهای دانش نوین بشری مسوولیم، نه یک کلمه بیش و نه یک کلمه کم.»
لزوم غربالگری برای تمام زنان باردار
ایجاد محدودیت‌ها در خصوص غربالگری پیش از زایمان به اندازه‌ای برای زنان باردار اهمیت دارد که دکتر شیرین نیرومنش متخصص زنان و زایمان، فلوشیپ طب مادر و جنین (پریناتولوژی) این‌گونه می‌گوید: امروزه در سراسر جهان انجام غربالگری پیش از زایمان به تمام زنان باردار توصیه می‌شود زیرا ۸۰ درصد کودکان مبتلا به سندرم داون از زنان جوانی متولد می‌شوند که ازدواج فامیلی هم نداشتند. در حالی غربالگری در اکثر کشورها به صورت رایگان است که این آزمایش‌ها در ایران نزدیک به چهار میلیون تومان برای خانواده‌ها آب می‌خورد. از سویی بیمه هیچ کدام از هزینه‌های غربالگری را برعهده نمی‌گیرد. متاسفانه بیمه در سال‌های اخیر بسیاری از درمان‌ها و داروهای جدیدی که به نظام سلامت پیوسته را تحت پوشش قرار نمی‌دهد.وی افزود: آزمایش‌های غربالگری مجموعه‌ای از تست‌های خون و سونوگرافی برای بررسی سلامت جنین از لحاظ بیماری‌های عفونی، سندرم داون و برخی دیگر از نقایص ژنتیکی است. غربالگری مرحله اول ترکیبی از سونوگرافی جنین و آزمایش خون مادر در سه ماه اول یعنی هفته یازدهم تا چهاردهم بارداری است. البته در برخی از افراد آزمایش خون مجدد در هفته پانزدهم بارداری توصیه می‌شود. مرحله بعدی غربالگری نیز در سه ماه دوم بارداری انجام می‌شود و درصد ریسک ابتلای جنین به ناهنجاری‌های کروموزومی و بیماری‌های مادرزادی را نشان می‌دهد. غربالگری به خودی خود هیچ ضرری برای مادر و جنین ندارد ولی اگر فردی پرخطر شناسایی شود باید آزمایش آمنیوسنتز انجام دهد که این آزمایش نیم درصد احتمال سقط جنین وجود دارد. اگر چه افراد بسیار کمی نیاز به این آزمایش دارند.
کودکان چه گناهی دارند
دکتر نیرومنش درباره معایب ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان اظهار کرد: اگر تمام این مراحل صورت نگیرد، افرادی که برای سندروم داون پرخطراند شناسایی نمی‌شوند و در انتها شاهد افزایش تولد نوزادان مبتلا به اختلالات کروموزومی هستیم. اگر این افراد زودتر شناسایی شوند به دستور پزشک این کودکان سقط می‌شوند. تولید این نوزادان و ادامه زندگی آنها در جامعه امروزه عذابی برای خود فرد و خانواده وی است. زیرا هزینه‌های درمان و نگه داری این بچه‌ها بسیار زیاد است.خانواده‌هایی که در روستا و حاشیه شهر‌ها زندگی می‌کنند غالبا توانایی پرداخت هزینه غربالگری را ندارند حال اینها چگونه می‌خواهند از این کودکان نگهداری کنند؟! دولت به‌جای ممنوعیت و محدودیت غربالگری باید آن را در سراسر کشور به صورت رایگان در اختیار زنان قرار دهد و حتی زنان باردار را تشویق کند تا فرهنگ غربالگری در روستاها هم جا بیفتد. دولت باید از کودکانی که با اختلالات کروموزومی به دنیا می‌آیند حمایت مالی کند تا خانواده‌های این کودکان به دلیل مشکلات اقتصادی آنها را به بهزیستی نسپارند.وی افزود: در گذشته زنان بسیار زیادی به دلیل مشکلات اقتصادی یا فقر فرهنگی غربالگری را انجام نمی‌دادند، حالا با طرحی که ارائه شده من نگرانم روز به روز تعداد آنها افزایش پیدا کند. چه بسا در ایام کرونا بسیاری از زنان برای بارداری به پزشک مراجعه نکردند و در نتیجه در زمان مناسب غربالگری نکردند. افزایش این افراد منجر به سیر صعودی تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی است. با زمزمه‌های ممنوعیت غربالگری پیش از زایمان در کشور برخلاف اینکه رشد جمعیت کارآمد در جامعه صورت گیرد، با رشد میزان بچه‌های نارس و ناقض روبه‌رو می‌شویم که وجود آنها در جامعه عذابی برای خود و خانوادشان هستند. به نظرم تولد چنین کودکانی ظلم بزرگی به آنهاست.این متخصص درباره اینکه پزشکان در صورت به دنیا آوردن نوزادانی که به بیماری‌هایی از جمله سندروم داون مبتلا باشند، به پرداخت جریمه محکوم می‌شوند به همین دلیل ترجیح می‌دهند احتمال خطای بالا در غربالگری را نادیده بگیرند و اجازه سقط بدهند، گفت: اگر زنی در زمان مناسب تحت نظر پزشک و غربالگری باشد امکان خطای پزشکی وجود ندارد و در موارد بسیار کمی منجر به سقط می‌شود که آن زن مجدد با مشاوره پزشک خود می‌تواند باردار و کودک سالمی را به دنیا بیاورد. اینکه بگوییم این طرح را به‌خاطر نیم درصد خطا ممنوع کنیم راه‌حل مناسبی نیست. چه بسا وجود این طرح برای زنان باردار لازم و ضروری است. امیدوارم غربالگری پیش از زایمان ممنوع نشود.
ممنوعیت ارائه وسایل پیشگیری از بارداری
البته در هفته‌ای که گذشت موضوع تنها به محدودیت غربالگری پیش از زایمان ختم نشد و وزارت بهداشت در بخشنامه‌ای ارائه هرگونه وسایل پیشگیری از بارداری را در مناطق عشایری ممنوع کرده است. بخشنامه وزارت بهداشت برای ممنوعیت ارائه وسایل پیشگیری از بارداری در مناطق عشایری در حالی ابلاغ شده است که بسیاری زنان عشایری در سن پایین ازدواج می‌کنند و با وجود حجم زیاد کار، مجبور به فرزندآوری هستند و این موقعیت در مواردی منجر به خودکشی و خودسوزی زنان شده است. زنان عشایر دسترسی چندانی به شهر و داروخانه‌ها ندارند و بار اصلی فرزندآوری و افزایش جمعیت، با وجود نارضایتی بسیاری از این زنان، بر دوش آنهاست.در همین راستا ماهنامه اندیشه پویا نوشت: بهورزان و مسوولان مناطق قشلاقی بختیاری‌ها، می‌گویند زنان بسیاری با مراجعه به خانه‌های بهداشت، درخواست دریافت وسایل پیشگیری دارند اما با وجود تعداد زیاد این وسایل،به دلیل بخشنامه وزارت بهداشت در منع ارائه وسایل پیشگیری، اجازه ارائه آن به زنان عشایر را ندارند.اگر چه بسیاری از زنان قرص‌های پیشگیری از بارداری را برای درمان کیست تخمدان و دیگر بیماری‌های زنان مصرف می‌کنند، بنابراین با ممنوعیت ارائه آن در بین زنان منجر به افزایش بیماری‌ها می‌شود.پیشتر در خردادماه سال‌جاری نیز حامد برکاتی، مدیرکل دفتر سلامت جمعیت و خانواده وزارت بهداشت از «حذف توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری در شبکه‌های بهداشتی ایران» با هدف مبارزه با کاهش جمعیت خبر داده بود.به گفته برکاتی «وزارت بهداشت تمامی اقدام‌های پیشگیری از بارداری که پیش از این در شبکه بهداشتی ایران بوده از جمله وازکتومی و توبکتومی را به استثنای موارد همراه با خطر جانی، حذف کرده و سیستم‌های تشویق به فرزندآوری را افزایش داده است.»
مدیرکل دفتر سلامت جمعیت و خانواده وزارت بهداشت با بیان اینکه «تله جمعیتی در کمین ایران است»، گفت که «برای اولین بار در تاریخ نرخ رشد جمعیت ایران به زیر یک رسیده و آمار زاد و ولد در سال ۹۸ نسبت به سال ۹۴، حدود ۲۵ درصد کاهش داشته است.»روزنامه جهان صنعت
