قاسم جان بابایی، در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران از ساماندهی مرکز توانبخشی برای بیماران MPS خبر داد
شفا آنلاین>سلامت>معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران از ساماندهی مرکز توانبخشی برای بیماران MPS خبر داد.
به گزارش شفا آنلاین، روز چهارشنبه قاسم جان بابایی در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران مبتلا به MPS ضمن بررسی مشکلات این دسته از بیماران گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از این بیماران اقدامات زیادی انجام داده است که تدوین پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ های این بیماری به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیاز این دسته از بیماران از جمله اقدامات صورت گرفته است که این موضوع به دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد.
به گزارش شفا آنلاین، روز چهارشنبه قاسم جان بابایی در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران مبتلا به MPS ضمن بررسی مشکلات این دسته از بیماران گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از این بیماران اقدامات زیادی انجام داده است که تدوین پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ های این بیماری به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیاز این دسته از بیماران از جمله اقدامات صورت گرفته است که این موضوع به دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد.
معاون درمان وزارت بهداشت ادامه داد: تعداد مبتلایان به بیماری در هر تیپ مشخص شده و پرونده درمانی قطعی دارند. داروهای هر تیپ نیز تحت پوشش سازمان غذا و دارو برای بیماران تأمین می شود. از طرفی بعضی از تیپ های این بیماران می توانند از درمان پیوند سلولی بهره مند شوند که در وزارت بهداشت ساز و کار انجام آن فراهم است.
وی افزود: وزارت بهداشت در تلاش است با همکاری ستاد تدابیر ویژه، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو سعی در تقویت داروخانه های توزیع کننده داروها در تهران و شهرستان ها نماید تا با کمک این سازمان ها توجه ویژه ای به داروخانه ها و مراکز ارائه دهنده خدمات شود و بیماران کمتر در مقابل نوسانات قرار گیرند.
جان بابایی در خصوص بیماران دارای شرایط پیوند در تیپ های ۱ و ۶ افزود: در جلسه کمیته علمی بیماران کاندیدای پیوند مشخص خواهند شد و سهمیه دارویی با دوز معین تا زمان پیوند برای بیماران مشخص می شود.
معاون درمان وزارت بهداشت تصریح کرد: سالانه ۱۲۰۰ پیوند مغز استخوان در کشور صورت می گیرد. برای بیماران MPS امکان انجام پیوند تا سقف بررسی پنج نفر از اطرافیان بیماران فراهم است که هزینه بررسی تطابق ژنتیکی این بیماران را تعهد می کنیم. از اینرو ساماندهی آزمایشگاه های انجام دهنده تست های پیوند این بیماران و بررسی انجام پیوند از دیگر اقدامات ضروری است.
وی تاکید کرد: بیمارستان های مرکز طبی کودکان و مفید، همه زیرگروه های فوق تخصصی اطفال را دارند و در زمینه پیوند مغز استخوان تجارب زیادی در این مراکز وجود دارد . به همین دلیل از دو دانشگاه علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی درخواست کردیم تا سازوکار پیوند سلول های بنیادی را برای این بیماران به گونه ای آماده کنند که بیماران دارای سلول اهدای مناسب، در سریع ترین زمان ممکن پیوند مغز استخوان شوند. خوشبختانه با تدابیر اتخاذ شده، منابع مالی انجام پیوند نیز از طرف وزارت بهداشت تأمین می شود.
جان بابایی افزود: با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به بیماری MPS به خدمات توانبخشی، درصدد ساماندهی مرکزی هستیم تا برای خدمات لازم توانبخشی به این بیماران را به صورت تسهیل یافته عرضه کند.
در جلسه دیدار معاون درمان با نمایندگان خانواده های بیماران MPS، دکتر شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو، دکتر عقیقی رئیس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت، معاونان درمان دانشگاه های علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی و روسای بیمارستان های مفید و مرکز طبی نیز حضور داشتند.
در جلسه دیدار معاون درمان با نمایندگان خانواده های بیماران MPS، دکتر شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو، دکتر عقیقی رئیس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت، معاونان درمان دانشگاه های علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی و روسای بیمارستان های مفید و مرکز طبی نیز حضور داشتند.
نظرشما
آخرین اخبار