بیماران خاص به ویژه مبتلایان به بیماری پروانهای نیاز به توجه خاص دارند، چرا که اگر در خانوادهای یکی از این بیماران وجود داشته باشد، والدین آنها در تهیه دارو، مراقبت و تامین هزینههای درمان آنها با مشکلات جدی مواجه هستند
شفا آنلاین>سلامت>عضو کمیسیون بهداشت مجلس، با انتقاد از نبود برنامهریزی دقیق در وزارت بهداشت برای ساماندهی بیماران خاص تاکیدکردکه این وزارتخانه ۳۵ هزار میلیارد تومان از منابع عمومی را در اختیار دارد بنابراین بهانهای در مورد نبود اعتبارات برای رفع مشکلات این بیماران بهویژه بیماران پروانهای و سرطانی پذیرفته نیست.به گزارش شفا آنلاین، محسن علیجانی زمانی در مورد انتشار خبری مبنی بر اینکه تحریمهای دارویی آمریکا سبب نرسیدن پانسمانهای مخصوص به بیماران پروانهای شده و به دنبال آن در یکسال اخیر ۷ نفر جان خود را از دست داده و بیش از ۳۰۰ نفر هم دچار التهابات شدید پوستی شدهاند، گفت: بیماران خاص به ویژه مبتلایان به بیماری پروانهای نیاز به توجه خاص دارند، چرا که اگر در خانوادهای یکی از این بیماران وجود داشته باشد، والدین آنها در تهیه دارو، مراقبت و تامین هزینههای درمان آنها با مشکلات جدی مواجه هستند، کما اینکه تعدادی از آنها به کمیسیون مراجعه کرده و به این مشکلات اشاره کردند.وزارت بهداشت در برنامهریزی برای بیماران خاص با مشکل مواجه استنماینده مردم تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس در مجلس شورای اسلامی، ادامه داد: به نظر میرسد که وزارت بهداشت(Ministry of Health) و درمان در برنامهریزی برای بیماران خاص با مشکل مواجه است، چرا که اگر هم در تامین هزینههای درمان این بیماران، هم پوشش بیمهای آنها و هم تامین پانسمانشان برنامهریزی مناسبی وجود داشته باشد با هیچ مشکلی برای ساماندهی این بیماران مواجه نخواهیم بود.علیجانی تصریح کرد: آنچه مسلم است واردات یا تولید داروهای بیماران پروانهای نیاز به برنامهریزی دارد، و این در حالی است که برنامهریزی وزارت بهداشت و درمان در این حوزه، هم در دوره قبل و هم دوره فعلی با مشکل مواجه بوده و نیاز به تجدیدنظر اساسی دارد.وی افزود: حدود 35 هزار میلیارد تومان از منابع عمومی در اختیار وزارت بهداشت و درمان قرار گرفته و این وزارتخانه 70 هزار میلیارد نیز درآمد اختصاصی دارد، بنابراین بهانهای در مورد نبود منابع برای رفع مشکلات بیماران خاص(Special patients) پذیرفتنی نیست.بررسی وضعیت بیماران پروانهای در دستور کار کمیسیون بهداشت قرار میگیرداین نماینده مردم در مجلس دهم، یادآور شد: وزارت بهداشت و درمان باید برای بیماران خاص از جمله بیماران پروانهای و سرطانی به گونهای برنامهریزی کند تا همان طور که مقام معظم رهبری تاکید فرمودند، این بیماران دغدغهای جز رنج بیماری خود نداشته باشند.عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، تاکید کرد: اگر مشکل این بیماران تا بعد از تعطیلات مجلس رفع نشود، به طور قطع از هیات رئیسه کمیسیون خواهیم خواست تا بررسی وضعیت آنها را در دستورکار قرار دهند، بنابراین از وزارت بهداشت درخواست میکنیم تا با سرعت مشکلات بیماران پروانهای و تمام بیماران خاص را رفع کند.