بیماری هموفیلی جزء بیماری‌های خاص و بسیار آزار دهنده است و این بیماران مشکلات بسیاری از جمله هزینه درمان بالا و از طرف دیگر نیاز به توانبخشی دارند و دچار مشکلات معیشتی هستند
شفا آنلاین>سلامت>عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه بودجه حمایت از بیماران هموفیلی کفاف هزینه‌های درمان را نمی‌دهد، گفت: پوشش هزینه‌های درمان بیماران هموفیلی نیازمند افزایش اعتبارات است.
به گزارش شفا آنلاین، اکبر ترکی با اشاره به مشکلات رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی گفت: بیماری هموفیلی(hemophilia) جزء بیماری‌های خاص و بسیار آزار دهنده است و این بیماران مشکلات بسیاری از جمله هزینه درمان بالا و از طرف دیگر نیاز به توانبخشی دارند و دچار مشکلات معیشتی هستند. این بیماران معمولا از قشر محروم و مستضعفی هستند و آنهایی که وضعیت بهتری دارند، به دلیل اینکه هموفیلی یک بیماری مزمن است و خانواده‌ها سال‌ها درگیر آن هستند، معمولا این قشر را به فقر می‌کشاند.
کمیسیون بهداشت و درمان مطالبات بیماران هموفیلی را به نهادهای مربوطه انتقال می‌دهد
دولت توجه بیشتری به بیماران هموفیلی کند
نماینده مردم فریدن، فریدون شهر و چادگان در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: ضرورت دارد نهادهای حمایتی از جمله سازمان بهزیستی و تامین اجتماعی(Social Security) این بیماران را حمایت کنند و می‌طلبد که یک کار اساسی برای آن انجام شود اما حقیقتا کار بارزی انجام نشده و بودجه یا وجود کارها و مسئولیت‌های بیشتر را بهانه می‌کنند، اما در دولت باید توجه بیشتری به بیماران هموفیلی شود.
بودجه حمایت از بیماران هموفیلی کفاف هزینه‌های درمان را نمی‌دهد
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در مورد تشکیل فراکسیونی برای حل مشکلات بیماران هموفیلی گفت: اگرچه شاید با تشکیل فراکسیون بتوان کار بهتر و بیشتری انجام داد اما عمدتا باید مراجعه این افراد، مطالبه‌گری و کارهای آنها از طریق کمیسیون بهداشت و درمان به وزارت بهداشت و درمان، سازمان تامین اجتماعی و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی انتقال پیدا کند و اینکه بگوییم حتما باید فراکسیونی برای این بیماران تشکیل شود، چنین چیزی نیست.
ترکی افزود: در برنامه ششم و در بودجه سال‌های 97 و 98 از بیماران خاص و همچنین گروه بیماران هموفیلی حمایت و مبلغی برای آنها در نظر گرفته شده اگرچه ممکن است که این حمایت کم باشد اما در قسمت توانبخشی زمانی که یک وزارتخانه یا سازمانی وظیفه انجام کار توانبخشی(Rehabilitation) دارد دیگر تقسیم نمی‌کنند که فقط بیمار هموفیلی درمان بگیرد بلکه بیماران معلول ذهنی و جسمی نیز باید حمایت شوند و می‌طلبد که کار بیشتری صورت گیرد.
به گزارش شفا آنلاین، اکبر ترکی با اشاره به مشکلات رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی گفت: بیماری هموفیلی(hemophilia) جزء بیماری‌های خاص و بسیار آزار دهنده است و این بیماران مشکلات بسیاری از جمله هزینه درمان بالا و از طرف دیگر نیاز به توانبخشی دارند و دچار مشکلات معیشتی هستند. این بیماران معمولا از قشر محروم و مستضعفی هستند و آنهایی که وضعیت بهتری دارند، به دلیل اینکه هموفیلی یک بیماری مزمن است و خانواده‌ها سال‌ها درگیر آن هستند، معمولا این قشر را به فقر می‌کشاند.
کمیسیون بهداشت و درمان مطالبات بیماران هموفیلی را به نهادهای مربوطه انتقال می‌دهد
دولت توجه بیشتری به بیماران هموفیلی کند
نماینده مردم فریدن، فریدون شهر و چادگان در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: ضرورت دارد نهادهای حمایتی از جمله سازمان بهزیستی و تامین اجتماعی(Social Security) این بیماران را حمایت کنند و می‌طلبد که یک کار اساسی برای آن انجام شود اما حقیقتا کار بارزی انجام نشده و بودجه یا وجود کارها و مسئولیت‌های بیشتر را بهانه می‌کنند، اما در دولت باید توجه بیشتری به بیماران هموفیلی شود.
بودجه حمایت از بیماران هموفیلی کفاف هزینه‌های درمان را نمی‌دهد
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در مورد تشکیل فراکسیونی برای حل مشکلات بیماران هموفیلی گفت: اگرچه شاید با تشکیل فراکسیون بتوان کار بهتر و بیشتری انجام داد اما عمدتا باید مراجعه این افراد، مطالبه‌گری و کارهای آنها از طریق کمیسیون بهداشت و درمان به وزارت بهداشت و درمان، سازمان تامین اجتماعی و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی انتقال پیدا کند و اینکه بگوییم حتما باید فراکسیونی برای این بیماران تشکیل شود، چنین چیزی نیست.
ترکی افزود: در برنامه ششم و در بودجه سال‌های 97 و 98 از بیماران خاص و همچنین گروه بیماران هموفیلی حمایت و مبلغی برای آنها در نظر گرفته شده اگرچه ممکن است که این حمایت کم باشد اما در قسمت توانبخشی زمانی که یک وزارتخانه یا سازمانی وظیفه انجام کار توانبخشی(Rehabilitation) دارد دیگر تقسیم نمی‌کنند که فقط بیمار هموفیلی درمان بگیرد بلکه بیماران معلول ذهنی و جسمی نیز باید حمایت شوند و می‌طلبد که کار بیشتری صورت گیرد.
مجلس برای حمایت از بیماران هموفیلی قانون وضع می‌کند
این نماینده مردم در مجلس دهم خاطرنشان کرد: اگر برای حمایت بیشتر از این بیماران نیازی به قانون وجود دارد و سازمان‌های دولتی یا غیر دولتی می‌بینند که با وضع قانون می‌توانند وظایف بهتری را انجام دهند به عنوان لایحه و یا پیشنهاد به کمیسیون بهداشت و درمان بدهند تا برای آنها وضع قانون صورت گیرد.
نظرشما
آخرین اخبار