بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماریهای نادر را صادر کرد
شفاآنلاین>سلامت> بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماریهای نادر را صادر کرد.به گزارش شفاآنلاین، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استانهای مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی - وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی(medical) تهران محقق خواهد شد.مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماریهای نادر است، زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامههای درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار میدهد.پردل همچنین اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران از ابتدای سال ۹۷ با حضور جمعی از متخصصین حوزههای مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات (Difficulties)و آسیبهای جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.