تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد
شفاآنلاین>سلامت>وزیر بهداشت، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
به گزارش شفاآنلاین ، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران<patients> نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.
شکیبا پردل مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد.
وی اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال ۹۷ با حضور جمعی از متخصصین حوزه‌های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیب‌های جسمانی و روحی<Spiritual> روانی آنها خواهد بود.مهر
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار