در حال حاضر پزشکان زنان و زایمان در زمان بارداری مادران را برای اسکیرین‌های سه ماه اول و دوم بارداری می‌فرستند که تست‌های ژنتیکی و سونوگرافی‌های لازم انجام می‌شود، براین اساس تشخیص بیماری‌های نادر نسبت به گذشته کمی پیشرفت کرده است
شفاآنلاین>سلامت> معاون دارویی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: «با وجود برگزاری جلسات متعدد و استقبال مسئولان از تامین داروی بیماران نادر هنوز هیچ اتفاقی در این زمینه رخ نداده است.»
به گزارش شفاآنلاین، محمد شهبازی، معاون دارویی بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: «در گذشته تست‌ها در حد تست کاریوتایپ «بررسی تعداد کرومزوم» بود، اما امروزه با توجه به پیشرفت‌های اخیر علم پزشکی در دنیا و ایران دستگاه‌های جدید و تست‌های ژنتیک دقیق‌تری ساخته و وارد بازار شده است، تست‌ها به سوی تست‌های ژنی حرکت کرده و ژن‌های مشخص را از ساختار کروموزم‌ها جدا می‌کنند. از این رو با توجه به پیشرفت و کارآیی دستگاه ها، تشخیص بیماری‌های نادر نسبت به گذشته بهتر شده است.»
وی در خصوص میزان تشخیص این بیماری بیان کرد: «در حال حاضر پزشکان زنان و زایمان در زمان بارداری مادران را برای اسکیرین‌های سه ماه اول و دوم بارداری می‌فرستند که تست‌های ژنتیکی و سونوگرافی‌های لازم انجام می‌شود، براین اساس تشخیص بیماری‌های نادر نسبت به گذشته کمی پیشرفت کرده است.»
شهبازی اظهار کرد: «برخی از بیماری‌های نادر از بدو تولد کودک رخ نمی‌دهد و ممکن است در سن‌های 20، 30 و 40 سالگی اتفاق بیفتد؛ مانند بیماری ALS که معمولا در سن جوانی است که البته ژن‌های مسبب این بیماری، خود را در نوجوانی نشان می‌دهند.»
داروهای بیماران نادر کمیاب شده است
معاون دارویی بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: «با توجه به ارتباطات مجموعه‌های خصوصی داخلی با کشورهای گوناگون، آزمایش‌های ژنتیکی برای بررسی به آلمان یا مالزی منتقل می‌شوند و بعد از اعلام نتایج به داخل کشور باز می‌گردند تا سفرهای غیرضروری بیماران برای تشخیص بیماری و درمان کمتر شود، اما نسبت به 10 سال گذشته به صورت کاملا مشهود، تفاوت احساس می‌شود و سفرهای غیرضرور بسیار کاهش یافته اما نمی‌توان گفت که به صفر رسیده است.»
شهبازی در خصوص کمیاب بودن داروهای بیماران نادر تصریح کرد: «یکی از بزرگترین مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر، مشکل تامین دارو است. در سال‌های گذشته تفاهم‌نامه‌های بسیاری با هلال‌احمر، سازمان انتقال خون، وزارت بهداشت، سازمان تامین اجتماعی و سازمان بهزیستی منعقد شده که بتوانیم داروی بیماران نادر را با بازوی های موجود در سطح کشور که قرار هم نیست که موازی کاری شوند، تامین کنیم، اما در این زمینه مجموعه‌های کشوری زیاد موفق نبوده‌اند.»
وی با اشاره به اینکه بیماری‌های نادر در هر کشور متفاوت است، گفت: «به طور مثال شیوع بیماری ام اس در کشور ما بسیار زیاد است، در حالی که در برخی از کشورها، ام اس جزو بیماری‌های نادر است. براین اساس زمانی که تعداد بیماری افزایش می‌یابد، شرکت‌های واردکننده و تولیدکننده صرفه اقتصادی برای تولید دارو دارند، زیرا اولویت اول آنها اقتصاد است و داروهایی که مصرف‌کننده بیشتری دارند را وارد می‌کنند. دولت باید سیاست‌گذاری‌های لازم را در این زمینه داشته باشد تا بتواند در زمینه تامین داروی بیماران نادر پیشرو باشد.»
مجلس باید ورود کند
وی در ادامه خاطرنشان کرد: «در اکثر کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه دنیا، سیاست‌هایی از سوی وزارت بهداشت و بازرگانی در نظر گرفته‌اند؛ مانند در نظر گرفتن تشویق‌هایی برای شرکت‌هایی که داروی(Medication) بیماران نادر را تامین می‌کنند، بر این اساس در کشور ایالات متحده، این شرکت‌ها را 50 درصد از مالیات معاف می‌کنند یا از شرکت‌های تامین دارو در مباحث تحقیقاتی استفاده می‌کنند که بودجه های تحقیقاتی نیز به آنان تعلق می‌گیرد.»
شهبازی بیان کرد: «در بسیاری از کشورها مانند ایالات متحده، بریتانیا، فرانسه ، هند و کره جنوبی برای تامین داروهای بیماران نادر قوانینی را در نظرگرفته‌اند، اما در کشور ما با وجود برگزاری جلسات متعدد و استقبال مسئولان هنوز هیچ اتفاقی رخ نداده که اگر این مشکل زودتر تسریع شود، قطعا مشکل بیماران نادر رفع خواهد شد.»
وی مشکل تامین دارو برای بیماران نادر را از مشکلات فعلی آنان دانست و گفت: «مشکل فعلی این بیماران، تامین هزینه‌های بالای دارو، درمان است و در این زمینه باید حمایت اجتماعی نیز صورت بگیرد.» شهبازی بیان کرد: «پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر از مباحث مهم حوزه سلامت و بهداشت است و از جمله عامل ایجاد آن، ازدواج های فامیلی و امواج تلفن همراه... است. امیدواریم تدبیری در حوزه بهداشت و درمان(cure) صورت گیرد تا ما کمتر شاهد این بیماری ها و مشکلات آن باشیم.»
معاون دارویی بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: «قطعا اگر مجلس شورای اسلامی، قوانینی را در حوزه درمان و تامین داروی بیماران نادر تصویب و به وزارت بهداشت ابلاغ و مشوق های لازم را ایجاد کند اوضاع بهتر خواهد شد.»ایلنا
نظرشما
آخرین اخبار