شناسایی12 هزار بیمار هموفیلی در کشور

هموفیلی یا خون‌ تراوی دسته ‌ای از بیماری‌ های ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل می شود

شفاآنلاین>سلامت>مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران گفت: 12 هزار نفر مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور شناسایی شدند که بر اساس بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، بیماری حدود 10 هزار نفر آنان فعال است و به طور منظم دارو و خدمات دریافت می کنند.

به گزارش شفاآنلاین، احمد قویدل روز دوشنبه در حاشیه افتتاح مرکز جامع بیماران خاص گلستان در گرگان اظهار داشت: بالاترین آمار بیماران هموفیلی کشور مربوط به تهران و بعد خراسان رضوی است اما اساسا پراکندگی جغرافیایی بیماران هموفیلی مثل بیماران تالاسمی تعریف خاصی ندارد و به طور میانگین از هر 10 هزار نفر جمعیت مذکر کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلاست.

وی ادامه داد: عمده تراکم بیماران هموفیلی به دلیل وجود امکانات بیشتر در مراکز استان هاست و به عنوان نمونه در جاده ورامین بیش از 100 بیمار هموفیلی زندگی می کنند که برای دسترسی به درمان به تهران آمدند اما به دلیل هزینه های بالا در حاشیه ساکن شدند.

به گفته وی بر اساس آخرین ارزیابی های فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت کشور دچار انواع مشکلات انعقادی هستند.

مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی ایران افزود: بیش از 15 نوع اختلال انعقادی شناسایی شده که معروف ترین آن بیماری هموفیلی یعنی کمبود فاکتور 8 و 9 است.

هموفیلی یا خون‌ تراوی دسته ‌ای از بیماری‌ های ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی<Bleeding> در صورت پاره شدن رگ مختل می شود.

هموفیلی نوع «A» (هموفیلی نوع کلاسیک به علت نقص فاکتور انعقادی 8) شایعترین شکل این اختلال است و در هر 5 تا 10 هزار نوزاد پسر دیده می‌شود و هموفیلی نوع « B» (هموفیلی کریسمس به علت نقص فاکتور 9) در یک مورد از هر 20 تا 34 هزار نوزاد پسر مشاهده می ‌شود.

قویدل اظهار داشت: کمبود فاکتور 8 و 9 بیماری های هستند که مردان می گیرند و زنان انتقال می دهند و از هر 10 هزار نفر جمعیت ذکور کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلا هستند.
وی ادامه داد: بیشترین بیماران هموفیلی کشور معادل چهار هزار و 500 نفر مبتلا به نوع A هستند.

به گفته وی، کانون هموفیلی ایران دو سیاست برای پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی دارد که یکی شناسایی زنان ناقل بیماری هموفیلی شامل فرزندان دختر و خواهران مردان دچار مشکل کمبود فاکتورهای 8 و 9 و دوم جلوگیری از ازدواج های فامیلی است.

وی افزود: تمام فرزندان دختر مردان با کمبود فاکتور 8 و 9 ناقل محسوب می شوند و باید با نظارت آزمایشگاه ژنتیک باردار<Pregnant> شوند و خواهران بیماران هموفیلی نیز ممکن است ناقل باشند که آنان را هم شناسایی و تحت درمان قرار می دهیم.

مدیر عامل کانون بیماران هموفیلی ایران با تاکید بر جلوگیری از ازدواج های فامیلی گفت: این گونه ازدواج ها مهمترین عامل تولید کننده بیماری های اختلال انعقادی از جمله هموفیلی است.

قویدل افزود: با تمام این تلاش ها فقط می توان جلوی 70 درصد موالید هموفیلی در کشور را گرفت چرا که 30 درصد خارج از اراده ما به این بیماری مبتلا می شوند.

هم اینک 123 کشور از جمله ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و این فدراسیون برای اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی در خصوص مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات انعقادی با تعیین یک شعار ویژه و با برگزاری این مناسبت بین المللی بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استانداردهای بین المللی در حوزه درمان و داروی آنان می کند.ایرنا