اگر این دارو در درمان این بیماری موثر باشد، حتماً سیاست‌های وزارت بهداشت پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری را متحمل شوند. ضمن اینکه کمیسیونی هم برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان تشکیل شده است
شفاآنلاین>سلامت> رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: «هزینه تامین داروی بیماری SMA برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این نوع بیماری می‌تواند 10 درصد امید به زندگی را افزایش دهد، حدود 750 هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی کشور حدود 10 میلیارد تومان می‌شود.»
به گزارش شفاآنلاین، مهدی شادنوش در پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA اظهار داشت: «اگر این دارو در درمان این بیماری موثر باشد، حتماً سیاست‌های وزارت بهداشت پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری را متحمل شوند. ضمن اینکه کمیسیونی هم برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان تشکیل شده است.»
وی با بیان اینکه با مطرح شدن مباحث مختلف درمان و دارو برای این بیماری، این بحث از یک روند کارشناسی منطقی خارج شده است، گفت: «این اتفاق در حالی است که در وزارت بهداشت برای همه بیماری‌ها یک روند کارشناسی منطقی وجود دارد و کارها دنبال می‌شود. ولی متاسفانه حقوق این بیماران و خدماتی که باید به این بیماران اختصاص یابد، تحت تاثیر برخی موارد قرار می‌گیرد که اجازه نمی‌دهد این بحث در یک مسیر کارشناسی پیش رود. یکی از اتفاقات مهمی که باید برای پیشگیری از این بیماری رخ دهد، غربالگری است تا اساساً چنین بیمارانی با چنین نقص ژنتیکی به دنیا نیایند تا بخواهند در آینده زندگی سختی را تحمل کنند.»
شادنوش با اشاره به تلاش‌ها برای تامین داروی این بیماران افزود: «شرکتی که نمایندگی شرکت سازنده دارو در ایران را گرفته بهتر از هر کسی می‌داند که کجا باید مراجعه کند و چه روندی را برای ثبت دارو در فهرست دارویی کشور طی کند. درعین‌حال ما هم در کمیته‌های کارشناسی در حال پیگیری موضوع هستیم تا اثربخشی داروی اسپینرازا را بررسی کنیم و مشخص کنیم که حمایت وزارت بهداشت از این بیماران به چه صورت باید انجام شود؛ بنابراین مقرر شده که کمیسیونی با حضور متخصصین و کارشناسان امر برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری تشکیل شود که نتایج آن قطعاً به نفع بیماران و خانواده‌های آنها خواهد بود.»
شادنوش گفت: «برای بررسی سریع این بیماری روندی آغاز شده تا تعیین کنیم که چه حمایتی می‌توانیم از این بیماران انجام دهیم. باید توجه کرد که در وزارت بهداشت با بیماری‌های متعدد و مختلفی مواجهیم که برخی از آنها بیماری‌های صعب‌العلاج و نادر هستند. وزارت بهداشت همیشه وظیفه خودش می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کرده و با مشارکت و حمایت‌طلبی از مجلس شورای اسلامی، سازمان برنامه‌وبودجه و ... تلاش شده که بتوانیم حداکثر حمایت را از بیماران داشته باشیم و تلاش شود که این بیماران رنجی جز رنج بیماری‌شان نداشته باشند. شخص وزیر بهداشت هم مرتباً به‌صورت هفتگی مسائل بیماران خاص را دنبال می‌کنند. سیاست کلی وزارت بهداشت این است که بیماران خاص علاوه بر بیماری‌شان معضل دیگری نداشته باشند.»
شادنوش در ادامه با اشاره به تولید داروی این بیماری در کشورهایی مانند آمریکا، تصریح کرد: «دارویی که جدیداً در کشورهایی مانند آمریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت‌های مالی از این دارو انجام نمی‌شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو (medicine)به‌طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است. حتی در برخی کشورهای اروپایی این دارو اجازه ورود پیدا نکرده ولی در برخی کشورهای منطقه مانند عربستان و ترکیه استفاده می‌شود. ضمن اینکه باید توجه کرد که در برخی از کشورها به دلیل نبود غربالگری مناسب اصلاً بیماری شناسایی نشده است.»
وی ادامه داد: «این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند. در کشور ما در سال‌های گذشته و با اطلاع‌رسانی‌هایی که صورت گرفته، شاید تصور برخی خانواده‌ها بر این است که با این دارو می‌توانند درمان کاملی داشته باشند.»
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت اضافه کرد: «برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود و شرکت سازنده باید مراحل استفاده کردن آن در ایران را به‌خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. ازاین‌رو وزارت بهداشت چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.»
شادنوش گفت: «علی‌رغم همه این مسائل این دارو بسیار گران‌قیمت است و یک دوره درمانی آن معادل ۷۵۰ هزار دلار و بالغ‌بر ۱۰ میلیارد تومان هزینه برمی‌دارد؛ به‌طوری‌که در کشورهایی مانند آمریکا که سازنده این دارو است، آن را بیمه هم نکرده‌اند همه این مسائل بحث‌های کارشناسی است که باید در مجرای خودش مورد بررسی قرار گیرد، اما طی یک سال گذشته به دلیل طرح این موضوع در رسانه‌ها، این بیماری مرتباً در کشمکش مباحث رسانه‌ای قرار گرفته و مسیر کارشناسی‌اش دچار اختلال شده است.»
وی خاطرنشان کرد: «در حال حاضر برنامه‌های زیادی داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده‌های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به‌منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم چگونه می‌توانیم به‌طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران پیشگیری(prevention) کنیم و حتی‌المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.»
وی درباره چگونگی انجام غربالگری برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلابه SMA، گفت: «برای غربالگری این بیماری بیمه باید حمایت کند، وقتی بیماری در دنیا ایجاد می‌شود که هزینه‌های سنگینی دارد، بیمه‌ها به‌جای اینکه بخواهند بعداً درمان این بیماران را پوشش دهند و هزینه‌های هنگفت بپردازند، با هزینه‌های کمتر می‌توانند از ایجاد این بیماری جلوگیری کنند. بیمه‌ها باید در این موارد ورود کنند. بیمه باید سیاست‌هایش را بر اساس پیشگیری از بیماری‌ها قرار دهد، قبل از اینکه نیاز به هزینه برای درمان وجود داشته باشد و غربالگری بیماری را در برنامه‌های مشاوره پیش از ازدواج قرار دهد.سپید
نظرشما
آخرین اخبار