او هر ماه مانند دختران به بلوغ‌رسيده عادت ماهانه داشت؛ اما با زجر مضاعف. دفع ادرار هم برایش همين‌قدر رنج‌آور بود. در همه اين سال‌ها نشستن، راه‌رفتن و حتي خوابيدن آسوده آرزوي زينب شد
شفاآنلاین>سلامت> زينب همه ٢٧ سال را كهنه بست، در روستاي بُنچاه قلعه‌گنج در کرمان با بيماري عجيبي به دنيا آمد؛ واژن نداشت، مثانه و مجاري ادرار و نافش تشكيل نشده بود. تشخيص بيماري‌اش براي پزشكان ممكن نبود و براي همين زينب همه عمر سعي كرد دور از چشم اهالي زندگي كند و اسير افسردگي شود.
به گزارش شفاآنلاین، او هر ماه مانند دختران به بلوغ‌رسيده عادت ماهانه داشت؛ اما با زجر مضاعف. دفع ادرار هم برایش همين‌قدر رنج‌آور بود. در همه اين سال‌ها نشستن، راه‌رفتن و حتي خوابيدن آسوده آرزوي زينب شد. سه چهار سال پيش بود كه خيّري براي تحقق آرزويش او را با خود به تهران آورد اما پزشكان ريسك جراحي را نپذيرفتند و بي‌نتيجه به بُنچاه برگشت و به زندگي قبلش خو گرفت تا اسفند ٩٦ كه همراه «سروش صلواتيان» مستندساز خیّر دوباره آمد تهران و در بيمارستان سجاد(ع) بستري شد. زينب دو بار زير تيغ جراحي رفت تا مثانه و مجاري ادرارش سر جايشان به شكل طبيعي قرار بگيرند، واژن و ناف هم برايش گذاشته شد؛ یک پزشک زن ریسک عمل او را پذیرفت و درنهایت جراحی شد. حالا دو هفته‌اي است كه سوند زينب را برداشته‌اند تا راحت راه برود، بنشيند و بخوابد و حالا بايد مدتي دارو استفاده كند تا بهبود یابد.
آرزو دارم مثل زن‌هاي ديگر زندگي كنم
زينب ترس اين را دارد که درمانش كامل نشود و خيّرين هزينه‌هاي درمانش را ندهند اما از اينكه جراحي كرده خيلي خوشحال است. فرزند ارشد خانواده است و از ١٣سالگي مادر ٦خواهر و برادر كوچكتر از خودش شده است.
چرا تا ٢٧سالگي اين وضعيت را تاب آورديد؟
پدرم چيزي نداشت که درمانم كند، اگر خيّرين نبودند من دوباره مجبور بودم اين زجر را تحمل كنم.
چند سال است كه سرپرست خانوار شده‌ايد و هزينه‌هاي زندگي را از چه طريقي تامين مي‌كنيد؟
تمام درآمد خواهر و برادرهایم از يارانه تامين مي‌شود؛ چون دو سالي مي‌شود كه پدر ازدواج مجدد داشته و سرگرم دختر يك‌سال و شش‌ماهه‌اش است. پدرم بيكار است و نمي‌تواند هزينه‌هاي ما را تامين كند و با يارانه‌ها زندگي را مي‌گذرانيم، البته خواهر و برادرهايم نمي‌توانند درس بخوانند چون هزينه آموزش آنها را نداريم. خود زينب اما به دلیل بيماري‌اش هيچ‌گاه نتوانسته مدرسه برود اگر چه در اين روستا خيلي از بچه‌ها نتوانسته‌اند درس بخوانند.
بعد از دو جراحي‌اي كه داشتيد، هنوز مشكلي داريد؟
هنوز كليه‌درد دارم و سونوگرافي‌ها گفته‌اند که يكي از كليه‌هايم ورم دارد. براي مراسم عزاداري رفته بودم، كليه‌ام درد گرفت و مجبور شدم، برگردم.
بيماري مشابه خودتان را ميان هم‌روستايي‌هايتان ديده بوديد؟
در اين روستا بيشتر ازدواج‌ها فاميلي است و براي همين بيماري‌ها زياد است. پدرم ومادرم هم پسرعمو دخترعمو بودند؛ نه، من تنها دختري بودم كه اين بيماري را داشتم.
چه آرزويي داريد؟
آرزويم درمان كاملم است و برايم مثل رويا است که روزي بتوانم مانند زنان ديگر زندگي كنم. در حال حاضر دفع ادرارم مشكل دارد و دچار تكرر ادرار شده‌ام، البته قرص‌هايي را استفاده مي‌كنم.
ازدواج فاميلي، سوءتغذيه و نداشتن بهداشت بلاي جان بچه‌ها
همه ٥٠خانوار روستای پنجاه با هم فاميل‌اند و به سختي مي‌شود نسبت‌ها را به هم ربط داد. هيچ‌چيز از كسي مخفي نمي‌ماند و كوچكترين مساله‌اي بهانه‌اي مي‌شود براي حرف‌هاي درِگوشي؛ روستايی در دامنه كوه با مسيري صعب‌العبور كه تنها با موتورسواران همراهي مي‌كند، اهالي بُنچاه مي‌‌نامندش. روستاي كپرها و خانه‌هاي سيماني كوچك كه در نزديكي خود پشگ، چاهدادك، كلات و... را دارد با دختراني با پيراهن‌هاي رنگي و پسراني با پيراهن‌هاي بلند و شلوارهاي گشاد سازگار با هواي گرم جنوب كرمان كه میهمان تهران مي‌شوند تا ناگفته‌هاي‌شان را با پزشكي در ميان بگذارند و از شنيدن راه درمانش لبخندي هر چند محو گوشه لبانشان بنشيند. زينب همه عمرش را در اين روستا گذرانده، البته مخفي از چشم اهالي. دختري قدبلند و لاغراندام با ابروهاي پرپشت و سبزه‌رو نشاني‌هاي ظاهري زينب‌اند؛
همه ٥٠خانوار روستای پنجاه با هم فاميل‌اند و به سختي مي‌شود نسبت‌ها را به هم ربط داد. هيچ‌چيز از كسي مخفي نمي‌ماند و كوچكترين مساله‌اي بهانه‌اي مي‌شود براي حرف‌هاي درِگوشي؛ روستايی در دامنه كوه با مسيري صعب‌العبور كه تنها با موتورسواران همراهي مي‌كند، اهالي بُنچاه مي‌‌نامندش. روستاي كپرها و خانه‌هاي سيماني كوچك كه در نزديكي خود پشگ، چاهدادك، كلات و... را دارد با دختراني با پيراهن‌هاي رنگي و پسراني با پيراهن‌هاي بلند و شلوارهاي گشاد سازگار با هواي گرم جنوب كرمان كه میهمان تهران مي‌شوند تا ناگفته‌هاي‌شان را با پزشكي در ميان بگذارند و از شنيدن راه درمانش لبخندي هر چند محو گوشه لبانشان بنشيند. زينب همه عمرش را در اين روستا گذرانده، البته مخفي از چشم اهالي. دختري قدبلند و لاغراندام با ابروهاي پرپشت و سبزه‌رو نشاني‌هاي ظاهري زينب‌اند؛
دختري كه تا همين چندوقت پيش از بيماري نادري رنج مي‌برد و حتي خجالت مي‌كشيد که از بيماري‌اش براي كسي بگويد و بيرون‌بودن مثانه و نداشتن مجاري ادرار باعث شده بود زندگي طبيعي نداشته باشد. باني كمپين «جازموريان تنها نيست» سروش صلواتيان كه حالا بعد از سالومه بچه‌هاي ديگري همچون زينب را براي معالجه به تهران مي‌آورد، قصه زينب را اينگونه روايت مي‌كند: «روستا‌به‌روستا پي بيماران مي‌گشتيم تا براي درمان به تهران بفرستيم كه به بُنچاه رسيديم. اهالي بيماري زينب را اينگونه بازگو كردند: مشكل جنسي دارد؛ مَرد است اما خود زينب با خجالت از درد كليه‌اش گفت تا اينكه خانم‌هاي همراه را مَحرم ديد و دردش را براي آنها گفت.»
بيماري زينب جزو بيماري‌هاي نادر است. «بيماري نادري است و بايد در دو،سه سالگي جراحي و رفع می‌شد در حالي كه زينب در ٢٧سالگي اين جراحي را انجام داد. كاري كه در ايران و در دنيا سابقه نداشته است. اين جراحي علاوه بر اينكه موفق بوده بلكه يك ويژگي بارز ديگر هم دارد، اينكه در يك جراحي مشكلات زيادي از زينب حل كرده است؛ مثانه جمع شد، مشكل استخواني لگن رفع شد، برايش ناف گذاشتند و مسير مجاري ادراري‌اش اصلاح شد تا در جراحي دوم بقيه مجاري ادرار درست شود.» به گفته اهالي روستا، زينب سه، چهار‌سال پيش توسط خيّري به تهران مي‌آيد تا درمان را شروع كند اما پزشكان ريسك جراحي را قبول نمي‌كنند و او بي‌نتيجه به روستا برمي‌گردد اما در اسفند ٩٦ در بيمارستان امام سجاد(ع) بستري و جراحي مي‌شود.
«جراحي اول ١٥ تا ٢٠ميليون هزينه داشت و هزينه‌هاي بيمارستان به ٥ميليون مي‌رسيد. هيچ‌كدام از هزينه‌ها دريافت نشد و سه‌ماه بعد جراحي دوم انجام شد و بعد از مدتي با سوند زندگي كرد. حالا دوهفته‌اي مي‌شود كه ديگر سوند ندارد، البته درحال حاضر دچار تكرر ادرار است و بايد دارو استفاده كند تا درمان قطعي.» زينب حالا مثل خيلي از دختران مي‌تواند مادرشدن را تجربه كند.
«مشكل بزرگ زينب، افسردگي شديد است. سال‌ها در روستاي ٥٠ خانواري با اين مشكل زندگي كرده و همه اين اتفاقات روي روحيه‌اش تاثير زيادي گذاشته و باعث افسردگي‌اش شده است اما حالا مي‌شود لبخندش را ديد. در تمام حاشيه‌هاي جنوب كرمان سه عامل بيماري وجود دارد؛ ازدواج فاميلي، سوءتغذيه و نداشتن بهداشت.» بيماران جازموريان و قلعه‌گنج و... از درِ خانه با ماشين مي‌آيند بندر و از آن‌جا با قطار و هواپيما مي‌رسند تهران؛ بيماران قلبي و بيماراني كه عجله‌اي براي درمانشان نيست، با قطار مي‌آيند و بقيه با هواپيما. «تا زماني كه بتوانيم، به زينب كمك مي‌كنيم اما اعتمادكردنش ضعيف است. درحال حاضر فردي در بندرعباس را فرستادم تا داروهايش را بخرد، بفرستد دم خانه‌شان. بايد دارو استفاده كند تا تكرر ادرارش رفع شود. قاعدتا به حالت عادي برنمي‌گردد آن هم بعد از جراحي و بايد مدتي دارو استفاده كند.»
پيش بيايد، دوباره جراحي مي‌كنم
سيمين وحيدي، متخصص كليه و مجاري است؛ پزشكي كه دف مي‌زند، در سال‌هاي ٨٣ و ٩٣ دو كتاب شعرش چاپ شده‌اند و مسئول شركتي دانش‌بنيان است. در ميان مخترعان مي‌توان نام او را به‌عنوان مخترع دستگاه شبيه‌ساز جراحي ديد. اگرچه ميان پزشكان(Doctors) رتبه يك نوآوري را هم از آن خود كرده است. وحيدي پزشكي است كه ريسك جراحي زينب را پذيرفته و در اين مورد این‌طور توضیح می‌دهد.
«زينب دچار «اکستروفی مثانه» بود؛ بيماري نادري كه در كشور ما هم وجود دارد. در ميان نوزدان متولدشده خيلي به ندرت به چشم مي‌خورد. اين بيماري متعلق به منطقه يا استان خاصي نيست و با جرأت مي‌توان گفت مسائل ژنتيكي در اين بيماري هيچ دخالتي ندارند و بيشتر يك اختلال تكاملي است. در واقع اين بيماري مادرزاد است و اين امكان وجود دارد كه براي فرزند هر مادري پيش بيايد و به‌عنوان مثال هيچ الزامي وجود ندارد كه براي فرزند زينب پيش بيايد. اين بيماري اختلالي است كه حداكثر تا ٤سالگي با جراحي رفع می‌شود و تكليف بيمار مشخص می‌شود.»
سيمين وحيدي، متخصص كليه و مجاري در مورد مشكل زينب مي‌گويد: «مثانه زينب اصلا بسته نشده بود و مانند صفحه‌اي صاف بود، واژن نداشت و هم ادرار و هم خون عادت ماهانه‌اش از روي شكمش خارج مي‌شد، از روي پوست شكم. يكي ديگر از مشكلات زينب اين بود كه از دوطرف برگشت ادرار به كليه‌ها داشت. ناف نداشت، دستگاه تناسلي‌اش ابهام داشت؛ يعني اصلا لبه‌ها به هم نرسيده بودند و استخوان عانه به هم نرسيده بود و فاصله ٢٥سانت از هم داشتند. مجاري ادراري تشكيل نشده بود. در واقع زينب چيزي شبيه مجرا داشت و از مقعد تا روي شكم بسته بود.»
وحيدي مشكل راه‌رفتن، نشستن و خوابيدن زينب را به مشكل لگنش مربوط مي‌داند: «استخوان‌ها به هم نرسيده بود، براي همين نشستن و راه‌رفتن برايش مشكل بود اما چون رحم داشت و ابتداي واژن را داشت، واژن جديد درست كردم.» زينب در ٤سالگي در مركز طبي كودكان جراحي داشته و مثانه‌اش در يك‌مرحله دورتر از محل اصلي بسته شده بود كه كمك كرد مثانه‌اش حجم بگيرد. اين متخصص كليه و مجاري معتقد است كه اين جراحي بايد در ٥-٤ مرحله انجام مي‌شده است: «اين جراحي بايد در ٤ تا ٥ مرحله انجام مي‌شد كه هركدام حدود ٤ساعت زمان مي‌برد. كاري كه من براي زينب كردم، اين بود كه جراحي در يك مرحله سه‌ساعت‌و‌نيمه انجام شد، بدون اينكه متخصص ديگري بخواهد همراهي‌ام كند.»
جراحي‌هايي از اين دست در هر كشور توسط تيم پزشكي انجام مي‌شود، چون يك عمل خاص بود و براي ناف و ترميم شكم نياز به جراح عمومي است، براي واژن‌سازي متخصص زنان نياز است و براي به هم نزديك‌كردن استخوان‌ها ارتوپد. «جراحي زينب واقعا خاص بود و نكته مهم در اين جراحي سن بالاي بيمار است. در اصل معضل زينب سنش بود و هيچ‌كسي ريسك اين جراحي را قبول نمي‌كرد، براي بيماري كه هزينه‌اي هم دريافت نمي‌كند.» وحيدي يكي ديگر از شگفتي‌هاي اين جراحي را اينگونه بيان مي‌كند.
«اين بيماران بعد از جراحي اختيار ادرار به دست نمي‌آورند و برگشت ادرار بعد از چند‌سال موجب فوت اين بيماران مي‌شود اما در بررسي‌هايي كه سه‌ماه بعد از عمل روي زينب انجام داديم، برگشت ادرار نداشت، چون همزمان عمل آنتي‌رفلاكس برايش انجام دادم.
نادرترين اتفاق اين است كه زينب مي‌تواند اختيار ادرار داشته باشد. در مرحله دوم، گردن مثانه ساختم و طول مجرا را اضافه كردم، بنابراين عجيب‌ترين اتفاق اين است كه اختيار ادرار داشته باشد و مثانه حجم مي‌گيرد.» او در مورد دليل قبول‌كردن ريسك اين جراحي مي‌گويد: «زينب دورهايش را زده بود و متخصص‌هاي مختلف ديده بودنش و بعضي از پزشكان تنها براي مشكل مثانه‌اش و هزينه پروتزش ٦ميليون هزينه درخواست كرده بودند، درحالي كه دوخت استخوان عانه‌اش را با نخ‌هاي مخصوص انجام دادم و اين بخش را با نخ جمع كردم و نيازي به پروتز نبود. البته بعد از جراحي پيام‌هاي زيادي داشتم، با اين مضمون كه چرا عمل كردي. اگر اتفاقي بيفتد و ريسك بالايي وجود دارد. در واقع مورد شماتت قرار گرفتم اما اگر باز چنين عملي باشد و بدانم به‌عنوان يك اورولوژيست مي‌توانم كاري انجام بدهم، حتما دوباره قبول مسئوليت مي‌كنم.»
اين متخصص(Expert) كليه و مجاري ادرار در مورد آشنايي‌اش با نذر مهرباني مي‌گويد:«يادم نيست، كاملا اتفاقي بود. تلفني از من مشورت خواستند و بعد آشنا شديم و بچه‌هايي را براي جراحي مي‌آورند؛ جراحي‌هايي مجاني كه هزينه بستري را هم خودم پرداخت مي‌كنم. بچه‌هاي صادقي نذر مهرباني را راه‌اندازي كرده‌اند و بچه‌هاي بيماري را مي‌آورند كه هيچ‌راهي به هيچ‌جا ندارند و عمل‌هايشان هزينه‌بر است، براي همين تصميم گرفتم هروقت چنين عمل‌هايي دارند، با جان‌ودل انجام بدهم.شهروند
نظرشما
آخرین اخبار