تمام تلاشها برای کاهش مشکلات دارویی بیماران نادر و این بیماران است ولی متاسفانه داروی خارجی ارائه شده برای این بیماران بسیار گران است و در فهرست دارویی کشور نیز نیست
شفاآنلاین>سلامت> سخنگوی سازمان غذا و دارو از تلاش برخی موسسات تحقیقات دارویی داخل برای ساخت فرمولاسیون و تهیه داروی بسیار گران بیماران اس‌ام‌ای خبر داد.
به گزارش شفاآنلاین، دکتر کیانوش جهانپور درباره جدیدترین وضعیت دارویی بیماران (sma) اظهار داشت: تمام تلاشها برای کاهش مشکلات دارویی بیماران نادر و این بیماران است ولی متاسفانه داروی خارجی ارائه شده برای این بیماران بسیار گران است و در فهرست دارویی کشور نیز نیست زیرا در سطح هزینه فعلی، هزینه اثربخشی مطلوب ندارد و حتی در نوع تیپ یک این بیماری، نیز براساس گزارشات مربوطه - و ادعای کشور سازنده فقط 10 درصد امید به زندگی تا دوره Adulthood با مصرف داروی مذکور وجود دارد.
وی ادامه داد: حتی در این زمینه چند هفته قبل در انگلستان نیز هزینه - اثربخشی داروی مربوطه بیماران اس‌ام‌ای توسط NICE رد شد و حداقل باید شرکت سازنده هزینه تهیه این دارو را برای بیماران پایین بیاورد.
سخنگوی سازمان غذا و دارو (medicine)درخصوص اینکه بیماران اس‌ام‌ای در حال حاضر و با وجود هزینه بالای این دارو که برای سال نخست مصرف باید حدود 750 هزار دلار هزینه کنند، گفت: این بیماران فعلاً از درمانهای نگهدارنده استفاده می‌کنند.
جهانپور تصریح کرد: البته برخی موسسات تحقیقات دارویی کشور و شرکت‌های دانش بنیان نیز اطلاع داده‌اند که برای ساخت این داروی گران قیمت وارد مرحله تحقیقات شده‌اند و امید داریم تا قبل از 24 ماه این دارو در کشور ما ساخته شود و یا به فناوری آن دست یافته شود.
جهانپور ادامه داد: بنابراین استفاده از دارو «اسپینرازا» برای بیماران (sma) که نوعی "اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن" است در نظام سلامت ایران و کشورهای دیگر محل نزاع است و عنوان می‌شود که هزینه - اثربخشی این دارو به اندازه قیمت بسیار گران آن قابل پذیرش نیست و کارخانه سازنده باید هزینه این دارو را بسیار پایین بیاورد.
همچنین در این راستا دکتر حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز عنوان کرده بود که بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای (Diseases)نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند. در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند و این بنیاد عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.درحالیکه این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آنها قرار گیرد.تسنیم
به گزارش شفاآنلاین، دکتر کیانوش جهانپور درباره جدیدترین وضعیت دارویی بیماران (sma) اظهار داشت: تمام تلاشها برای کاهش مشکلات دارویی بیماران نادر و این بیماران است ولی متاسفانه داروی خارجی ارائه شده برای این بیماران بسیار گران است و در فهرست دارویی کشور نیز نیست زیرا در سطح هزینه فعلی، هزینه اثربخشی مطلوب ندارد و حتی در نوع تیپ یک این بیماری، نیز براساس گزارشات مربوطه - و ادعای کشور سازنده فقط 10 درصد امید به زندگی تا دوره Adulthood با مصرف داروی مذکور وجود دارد.
وی ادامه داد: حتی در این زمینه چند هفته قبل در انگلستان نیز هزینه - اثربخشی داروی مربوطه بیماران اس‌ام‌ای توسط NICE رد شد و حداقل باید شرکت سازنده هزینه تهیه این دارو را برای بیماران پایین بیاورد.
سخنگوی سازمان غذا و دارو (medicine)درخصوص اینکه بیماران اس‌ام‌ای در حال حاضر و با وجود هزینه بالای این دارو که برای سال نخست مصرف باید حدود 750 هزار دلار هزینه کنند، گفت: این بیماران فعلاً از درمانهای نگهدارنده استفاده می‌کنند.
جهانپور تصریح کرد: البته برخی موسسات تحقیقات دارویی کشور و شرکت‌های دانش بنیان نیز اطلاع داده‌اند که برای ساخت این داروی گران قیمت وارد مرحله تحقیقات شده‌اند و امید داریم تا قبل از 24 ماه این دارو در کشور ما ساخته شود و یا به فناوری آن دست یافته شود.
جهانپور ادامه داد: بنابراین استفاده از دارو «اسپینرازا» برای بیماران (sma) که نوعی "اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن" است در نظام سلامت ایران و کشورهای دیگر محل نزاع است و عنوان می‌شود که هزینه - اثربخشی این دارو به اندازه قیمت بسیار گران آن قابل پذیرش نیست و کارخانه سازنده باید هزینه این دارو را بسیار پایین بیاورد.
همچنین در این راستا دکتر حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز عنوان کرده بود که بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای (Diseases)نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند. در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند و این بنیاد عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.درحالیکه این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آنها قرار گیرد.تسنیم
نظرشما
آخرین اخبار