ترس از برخورد با موانع یا افتادن از روی دوچرخه لذت بازی‌های کودکانه را از او گرفته بود در حالی که کودکان هم سن و سالش بارها به زمین می‌افتادند و برمی‌خاستند و بدون ترس و واهمه فوتبال بازی می‌کردند
شفا آنلاین>سلامت>تأخیر در پرداخت هزینه داروهای بیماران هموفیلی از سوی بیمه سبب میشود هزینه خرید داروهای این بیماران تأمین نشود، شرکت پخش نیز تا زمانی که هزینه را دریافت نکند، دارو را تامین نمی کند در حالی که این داروها برای بیمار حیاتی است.
به گزارش شفا آنلاین، ترس از برخورد با موانع یا افتادن از روی دوچرخه لذت بازی‌های کودکانه را از او گرفته بود در حالی که کودکان هم سن و سالش بارها به زمین می‌افتادند و برمی‌خاستند و بدون ترس و واهمه فوتبال بازی می‌کردند. آخرین بار را به یاد می‌آورد که در اثر خراشی کوچک گرفتار خونریزی طولانی شده بود. او به بیماری هموفیلی(hemophilia) مبتلا بود.
این بیماری ارثی به دلیل کمبود یکی از فاکتورهای انعقادی خون ظهور و بروز پیدا می‌کند. این افراد اگر درمان‌های لازم را دریافت نکنند مفصل‌هایشان از بین می‌رود و به همین دلیل مجبور به تحمل دردهای طاقت فرسا هستند.
210 بیمار هموفیلی در استان قم وجود دارد که از این تعداد 80 درصد آقایان و 20 درصد بانوان هستند.
خطر خونریزی مفصلی برای بیماران هموفیلی
سیدکمال اسحاق حسینی، فوق تخصص بیماری‌های خون و پزشک درمانگر بیماران هموفیلی می‌گوید: افراد مبتلا به هموفیلی مستعد خونریزی هستند که درجات مختلف شدید، متوسط و خفیف دارد. نوع خفیف این بیماری به طور معمول علایم خاصی ندارد و پس از جراحی‌های سنگین ممکن است فرد دچار خونریزی شود.
وی با بیان اینکه بیماران مبتلا به هموفیلی شدید خود به خود دچار خونریزی می‌شوند که شامل خونریزی از بینی، لثه و مفاصل است می‌گوید: به تدریج زمانی که خونریزی‌ها تکرار میشود یک سری اتفاقات در مفاصل روی می‌دهد به طوری که مفصل آنها با تغییر شکل فعالیت طبیعی خود را از دست می‌دهد.
پزشک درمانگر بیماران هموفیلی معتقد است که این بیماری در مراحل پیشرفته در صورت درمان نشدن اختلالات مفصلی و عضلانی برای افراد مبتلا به وجود می‌آورد که سبب میشود فرد حرکت طبیعی خود را نداشته باشند بنابراین بیماران هموفیلی از فعالیت‌های افراد معمولی معذور هستند.
هموفیلی A و B در قالب اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی شایع‌ترین بیماری هموفیلی است که از طریق وابسته به جنس به ارث می‌رسد. زمانی پسران را گرفتار این بیماری می‌کند که در خانواده مادری آنها شرح حالی از بیماری هموفیلی وجود دارد.
پسری که هموفیل باشد و ازدواج کند بیماری را به فرزندش منتقل نمی‌کند بنابراین ترسی در این زمینه وجود ندارد. زمانی که در بیماری هموفیلی به طور مکرر خونریزی روی دهد و فرد درمان نیز نداشته باشد تغییر مفصلی روی می‌دهد. به گفته اسحاق حسینی فرد هموفیلی در پیدا کردن شغل معذوراتی دارد بنابراین لازم است شرایطی فراهم شود تا اشتغال(Employment) آنها را تسهیل کند.
افراد دارای بیماری هموفیلی با توجه به دستورات وزارت بهداشت به طور مرتب فاکتورهای مورد نیاز را دریافت می‌کنند به همین دلیل خونریزی‌های آنها به صفر رسیده و تغییر شکل مفصلی ندارند و مانند فرد عادی زندگی طبیعی خود را می‌گذرانند.
مشکل اشتغال بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی چندان قادر به بالا و پایین رفتن از پله نیستند و در زمینه جلوگیری از برخورد با دیوارها و وسایل نوک تیز نیاز به مراقبت دارند ولی با دریافت فاکتور مانند فرد عادی به زندگی خود ادامه می‌دهند.
اسحاق حسینی با بیان اینکه بیشترین عارضه در صورت رعایت نکردن تغییر شکل مفصلی است می‌گوید: زمانی که مفصل خونریزی مکرر کند به مرور تغییر شکل می‌دهد و راه رفتن بیمار دچار مشکل میشود و حتی به تدریج مفاصل دیگر را درگیر می‌کند در حالی که اگر درمان به موقع و پیشگیری با فاکتور به درستی انجام شود این افراد هیچ تفاوتی با فرد عادی ندارند.
به گفته وی طرح تحول سلامت بیماران زیر 15 سال را به طور مرتب وادار کرده تا رایگان فاکتور دریافت کنند و هر آنچه به بیماری مربوط است مانند تزریق فاکتور و ویزیت پزشک رایگان است و مراجعه به دندانپزشکی با تعرفه دولتی در درمانگاه سلامت وابسته به دانشگاه علوم پزشکی قم انجام میشود.
بسیاری از این بیماران که اکنون در دهه سوم و چهارم عمر خود هستند نخستین مسئله آنها اشتغال است این افراد می‌گویند که دوره بیماری سخت را می‌گذرانند و با بیماری خود کنار آمدند و اکنون بحث اشتغال برای آنها مطرح است که مهمترین نکته تهدیدکننده آنها است.
فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی مانند دارو درمانی است
کانون حمایت از بیماران هموفیلی یک انجمن خیریه مردم نهاد است که بر پایه کمک‌های مردمی اداره میشود. این انجمن هیچ بودجه دولتی ندارد و همه امور برای بیماران در انجمن بر پایه کمک‌های مردمی است.
محبوبه حقیقت‌خواه، مدیر عامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم با بیان اینکه انجمن در دو زمینه خدمات اجتماعی رفاهی و دارویی و درمانی فعالیت می‌کند می‌گوید: در زمینه دارویی درمانی تسهیل‌گر درمان هستیم ولی در زمینه خدمات اجتماعی و رفاهی سعی میشود مشکل دیگری بر این بیماران تحمیل نشود که می‌توان به برگزاری اردوها، کارگاه‌های مختلف آموزشی برای توانمندسازی بیماران هموفیلی و همایش‌های مختلف اشاره کرد.
وی با اشاره به اهمیت فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی تصریح می‌کند: فیزیوتراپی برای این بیماران مانند دارو درمانی است یعنی در کنار درمان با فاکتورهای انعقادی باید عضوی که خونریزی دارد فیزیوتراپی(Physiotherapy) شود ولی متأسفانه هیچ فیزیوتراپ آشنا به کار هموفیلی در استان قم که حاضر شود در یک مطب به صورت خصوصی برای هموفیلی‌ها بحث فیزیوتراپی انجام دهد وجود نداشت.
حقیقت‌خواه ادامه می دهد: متخصص فیزیوتراپی از سوی دانشگاه علوم پزشکی با درخواست از سوی کانون و بیماران هماهنگ شده بود که این فیزیوتراپ در بیمارستان نکویی در محیط شلوغ نمی‌توانست کار کند زیرا کار کردن با این بیماران سخت است به همین دلیل کانون فیزیوتراپی به صورت رایگان هماهنگ کرده و در مطب خصوصی بیماران را فیزیوتراپی می‌کند.
وی عنوان می‌کند: سال‌ها بیماران هموفیلی با مشکل دندانپزشکی مواجه هستند ولی متأسفانه هنوز برای آنها اتفاقی رقم نخورده است البته با کمک خیران تا حدودی این مشکل حل شده ولی حمایت دولتی از این قشر ناچیز است.
مدیر عامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم با بیان اینکه بسته درمانی برای بیمار هموفیلی از سوی وزارت بهداشت تعریف شده است می‌گوید: مبلغی در ماه بسته درمانی دارند ولی متأسفانه رسیدگی نمی‌شود و دچار مشکل هستند. بحث داروها گران قیمت است و سخت در دسترس قرار می‌گیرد.
مشکل دسترسی به پزشک بیماران هموفیلی
وی خاطرنشان می‌کند: با توجه به تعریف تنها یک پزشک معالج، دسترسی به این پزشک مشکل است در حالی که لازم است پزشکانی در شیفت‌های مختلف در دسترس باشند تا بیماران در هر ساعت شبانه‌روز امکان مراجعه داشته باشند.
به گفته حقیقت‌خواه حمایت دولت از بیماران بیشتر در بحث فاکتورهای 8 و 9 انعقادی است که توانستند در زیر مجموعه بیمه خاص قرار گیرند در حالی که بیماران دیگر بیمه معمولی هستند و مشکلات انعقادی نیز دارند.
وی با بیان اینکه داروهای بیماران هموفیلی گران قیمت است می‌گوید: پیش از این زیر نظر دانشگاه بود و در بیمارستان حضرت معصومه بین بیماران توزیع می‌شد که بر اساس پروسه‌ای هزینه آنها از سوی بیمه‌ها به داروخانه‌ها و از سوی داروخانه به شرکت پخش پرداخت می‌شد.
مدیر عامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم می‌گوید: اکنون این امر به بخش خصوصی منتقل شده که بخش خصوصی نیز با توجه به مشکلات امکان دوام ندارد زیرا بیمه پول نمی‌دهد و هزینه خرید دارو تأمین نمی‌شود شرکت پخش نیز تا زمانی که هزینه را دریافت نکند دارو را تامین نکردته و متوجه نیست که این دارو حیاتی است و اگر تأمین نشود معلولیت برای بیمار به دنبال دارد. دولت باید به این قضیه ورود پیدا کند تا مشکل حل شود.
اگر بیماران هموفیلی دارو را مصرف نکنند معلولیت برای آنها به همراه دارد اکثر بیماران هموفیلی به دلیل مصرف ناصحیح داروهای انعقادی مفاصل دفرمه دارند که پس از مدتی از کارافتادگی کامل مفصل را به همراه دارد.
به گفته وی قم نخستین استانی است که بیماران هموفیلی به صورت رایگان در مدارس غیر انتفاعی ثبت‌نام می شوند که اتفاق خوبی است.
حقیقت‌خواه با اشاره به مشکل اشتغال و ازدواج این بیماران تصریح می‌کند: به دلیل نداشتن شناخت افراد جامعه نسبت به بیماری نمی‌توانند مشکل را مطرح و تقاضای ازدواج کنند زیرا سطح آگاهی جامعه نسبت به این بیماری پایین است و تصور می‌کنند فرد نمی‌تواند ازدواج کند در حالی که اینگونه نیست.
باید در نظر داشت داروهای بیماران هموفیلی بسیار حیاتی است اگر فرد هموفیلی در زمان تعیین شده فاکتورهای لازم را دریافت نکند از نظر فیزیکی دچار مشکل میشود و از نظر معیشتی نمی‌تواند هزینه روزمره را تأمین کنند زیرا کار فیزیکی سخت را نمی‌توانند انجام دهند.
دولت داروهای انعقادی را حمایت کرده و در اختیار بیماران قرار می‌دهد ولی این بیماران به خدماتی در زمینه آب درمانی، فیزیوتراپی و دندانپزشکی نیز نیاز دارند که لازم است زمینه تأمین آن فراهم شود و همچنین زمان مناسب رسیدن دارو نیز به این بیماران از دیگر مواردی است که نباید با تأخیر باشد.فارس
به گزارش شفا آنلاین، ترس از برخورد با موانع یا افتادن از روی دوچرخه لذت بازی‌های کودکانه را از او گرفته بود در حالی که کودکان هم سن و سالش بارها به زمین می‌افتادند و برمی‌خاستند و بدون ترس و واهمه فوتبال بازی می‌کردند. آخرین بار را به یاد می‌آورد که در اثر خراشی کوچک گرفتار خونریزی طولانی شده بود. او به بیماری هموفیلی(hemophilia) مبتلا بود.
این بیماری ارثی به دلیل کمبود یکی از فاکتورهای انعقادی خون ظهور و بروز پیدا می‌کند. این افراد اگر درمان‌های لازم را دریافت نکنند مفصل‌هایشان از بین می‌رود و به همین دلیل مجبور به تحمل دردهای طاقت فرسا هستند.
210 بیمار هموفیلی در استان قم وجود دارد که از این تعداد 80 درصد آقایان و 20 درصد بانوان هستند.
خطر خونریزی مفصلی برای بیماران هموفیلی
سیدکمال اسحاق حسینی، فوق تخصص بیماری‌های خون و پزشک درمانگر بیماران هموفیلی می‌گوید: افراد مبتلا به هموفیلی مستعد خونریزی هستند که درجات مختلف شدید، متوسط و خفیف دارد. نوع خفیف این بیماری به طور معمول علایم خاصی ندارد و پس از جراحی‌های سنگین ممکن است فرد دچار خونریزی شود.
وی با بیان اینکه بیماران مبتلا به هموفیلی شدید خود به خود دچار خونریزی می‌شوند که شامل خونریزی از بینی، لثه و مفاصل است می‌گوید: به تدریج زمانی که خونریزی‌ها تکرار میشود یک سری اتفاقات در مفاصل روی می‌دهد به طوری که مفصل آنها با تغییر شکل فعالیت طبیعی خود را از دست می‌دهد.
پزشک درمانگر بیماران هموفیلی معتقد است که این بیماری در مراحل پیشرفته در صورت درمان نشدن اختلالات مفصلی و عضلانی برای افراد مبتلا به وجود می‌آورد که سبب میشود فرد حرکت طبیعی خود را نداشته باشند بنابراین بیماران هموفیلی از فعالیت‌های افراد معمولی معذور هستند.
هموفیلی A و B در قالب اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی شایع‌ترین بیماری هموفیلی است که از طریق وابسته به جنس به ارث می‌رسد. زمانی پسران را گرفتار این بیماری می‌کند که در خانواده مادری آنها شرح حالی از بیماری هموفیلی وجود دارد.
پسری که هموفیل باشد و ازدواج کند بیماری را به فرزندش منتقل نمی‌کند بنابراین ترسی در این زمینه وجود ندارد. زمانی که در بیماری هموفیلی به طور مکرر خونریزی روی دهد و فرد درمان نیز نداشته باشد تغییر مفصلی روی می‌دهد. به گفته اسحاق حسینی فرد هموفیلی در پیدا کردن شغل معذوراتی دارد بنابراین لازم است شرایطی فراهم شود تا اشتغال(Employment) آنها را تسهیل کند.
افراد دارای بیماری هموفیلی با توجه به دستورات وزارت بهداشت به طور مرتب فاکتورهای مورد نیاز را دریافت می‌کنند به همین دلیل خونریزی‌های آنها به صفر رسیده و تغییر شکل مفصلی ندارند و مانند فرد عادی زندگی طبیعی خود را می‌گذرانند.
مشکل اشتغال بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی چندان قادر به بالا و پایین رفتن از پله نیستند و در زمینه جلوگیری از برخورد با دیوارها و وسایل نوک تیز نیاز به مراقبت دارند ولی با دریافت فاکتور مانند فرد عادی به زندگی خود ادامه می‌دهند.
اسحاق حسینی با بیان اینکه بیشترین عارضه در صورت رعایت نکردن تغییر شکل مفصلی است می‌گوید: زمانی که مفصل خونریزی مکرر کند به مرور تغییر شکل می‌دهد و راه رفتن بیمار دچار مشکل میشود و حتی به تدریج مفاصل دیگر را درگیر می‌کند در حالی که اگر درمان به موقع و پیشگیری با فاکتور به درستی انجام شود این افراد هیچ تفاوتی با فرد عادی ندارند.
به گفته وی طرح تحول سلامت بیماران زیر 15 سال را به طور مرتب وادار کرده تا رایگان فاکتور دریافت کنند و هر آنچه به بیماری مربوط است مانند تزریق فاکتور و ویزیت پزشک رایگان است و مراجعه به دندانپزشکی با تعرفه دولتی در درمانگاه سلامت وابسته به دانشگاه علوم پزشکی قم انجام میشود.
بسیاری از این بیماران که اکنون در دهه سوم و چهارم عمر خود هستند نخستین مسئله آنها اشتغال است این افراد می‌گویند که دوره بیماری سخت را می‌گذرانند و با بیماری خود کنار آمدند و اکنون بحث اشتغال برای آنها مطرح است که مهمترین نکته تهدیدکننده آنها است.
فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی مانند دارو درمانی است
کانون حمایت از بیماران هموفیلی یک انجمن خیریه مردم نهاد است که بر پایه کمک‌های مردمی اداره میشود. این انجمن هیچ بودجه دولتی ندارد و همه امور برای بیماران در انجمن بر پایه کمک‌های مردمی است.
محبوبه حقیقت‌خواه، مدیر عامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم با بیان اینکه انجمن در دو زمینه خدمات اجتماعی رفاهی و دارویی و درمانی فعالیت می‌کند می‌گوید: در زمینه دارویی درمانی تسهیل‌گر درمان هستیم ولی در زمینه خدمات اجتماعی و رفاهی سعی میشود مشکل دیگری بر این بیماران تحمیل نشود که می‌توان به برگزاری اردوها، کارگاه‌های مختلف آموزشی برای توانمندسازی بیماران هموفیلی و همایش‌های مختلف اشاره کرد.
وی با اشاره به اهمیت فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی تصریح می‌کند: فیزیوتراپی برای این بیماران مانند دارو درمانی است یعنی در کنار درمان با فاکتورهای انعقادی باید عضوی که خونریزی دارد فیزیوتراپی(Physiotherapy) شود ولی متأسفانه هیچ فیزیوتراپ آشنا به کار هموفیلی در استان قم که حاضر شود در یک مطب به صورت خصوصی برای هموفیلی‌ها بحث فیزیوتراپی انجام دهد وجود نداشت.
حقیقت‌خواه ادامه می دهد: متخصص فیزیوتراپی از سوی دانشگاه علوم پزشکی با درخواست از سوی کانون و بیماران هماهنگ شده بود که این فیزیوتراپ در بیمارستان نکویی در محیط شلوغ نمی‌توانست کار کند زیرا کار کردن با این بیماران سخت است به همین دلیل کانون فیزیوتراپی به صورت رایگان هماهنگ کرده و در مطب خصوصی بیماران را فیزیوتراپی می‌کند.
وی عنوان می‌کند: سال‌ها بیماران هموفیلی با مشکل دندانپزشکی مواجه هستند ولی متأسفانه هنوز برای آنها اتفاقی رقم نخورده است البته با کمک خیران تا حدودی این مشکل حل شده ولی حمایت دولتی از این قشر ناچیز است.
مدیر عامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم با بیان اینکه بسته درمانی برای بیمار هموفیلی از سوی وزارت بهداشت تعریف شده است می‌گوید: مبلغی در ماه بسته درمانی دارند ولی متأسفانه رسیدگی نمی‌شود و دچار مشکل هستند. بحث داروها گران قیمت است و سخت در دسترس قرار می‌گیرد.
مشکل دسترسی به پزشک بیماران هموفیلی
وی خاطرنشان می‌کند: با توجه به تعریف تنها یک پزشک معالج، دسترسی به این پزشک مشکل است در حالی که لازم است پزشکانی در شیفت‌های مختلف در دسترس باشند تا بیماران در هر ساعت شبانه‌روز امکان مراجعه داشته باشند.
به گفته حقیقت‌خواه حمایت دولت از بیماران بیشتر در بحث فاکتورهای 8 و 9 انعقادی است که توانستند در زیر مجموعه بیمه خاص قرار گیرند در حالی که بیماران دیگر بیمه معمولی هستند و مشکلات انعقادی نیز دارند.
وی با بیان اینکه داروهای بیماران هموفیلی گران قیمت است می‌گوید: پیش از این زیر نظر دانشگاه بود و در بیمارستان حضرت معصومه بین بیماران توزیع می‌شد که بر اساس پروسه‌ای هزینه آنها از سوی بیمه‌ها به داروخانه‌ها و از سوی داروخانه به شرکت پخش پرداخت می‌شد.
مدیر عامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم می‌گوید: اکنون این امر به بخش خصوصی منتقل شده که بخش خصوصی نیز با توجه به مشکلات امکان دوام ندارد زیرا بیمه پول نمی‌دهد و هزینه خرید دارو تأمین نمی‌شود شرکت پخش نیز تا زمانی که هزینه را دریافت نکند دارو را تامین نکردته و متوجه نیست که این دارو حیاتی است و اگر تأمین نشود معلولیت برای بیمار به دنبال دارد. دولت باید به این قضیه ورود پیدا کند تا مشکل حل شود.
اگر بیماران هموفیلی دارو را مصرف نکنند معلولیت برای آنها به همراه دارد اکثر بیماران هموفیلی به دلیل مصرف ناصحیح داروهای انعقادی مفاصل دفرمه دارند که پس از مدتی از کارافتادگی کامل مفصل را به همراه دارد.
به گفته وی قم نخستین استانی است که بیماران هموفیلی به صورت رایگان در مدارس غیر انتفاعی ثبت‌نام می شوند که اتفاق خوبی است.
حقیقت‌خواه با اشاره به مشکل اشتغال و ازدواج این بیماران تصریح می‌کند: به دلیل نداشتن شناخت افراد جامعه نسبت به بیماری نمی‌توانند مشکل را مطرح و تقاضای ازدواج کنند زیرا سطح آگاهی جامعه نسبت به این بیماری پایین است و تصور می‌کنند فرد نمی‌تواند ازدواج کند در حالی که اینگونه نیست.
باید در نظر داشت داروهای بیماران هموفیلی بسیار حیاتی است اگر فرد هموفیلی در زمان تعیین شده فاکتورهای لازم را دریافت نکند از نظر فیزیکی دچار مشکل میشود و از نظر معیشتی نمی‌تواند هزینه روزمره را تأمین کنند زیرا کار فیزیکی سخت را نمی‌توانند انجام دهند.
دولت داروهای انعقادی را حمایت کرده و در اختیار بیماران قرار می‌دهد ولی این بیماران به خدماتی در زمینه آب درمانی، فیزیوتراپی و دندانپزشکی نیز نیاز دارند که لازم است زمینه تأمین آن فراهم شود و همچنین زمان مناسب رسیدن دارو نیز به این بیماران از دیگر مواردی است که نباید با تأخیر باشد.فارس
نظرشما
آخرین اخبار