در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم ۷ نفر از آنها فوت شدند
شفاآنلاین>سلامت> رئیس انجمن تالاسمی از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت خبر داد.
به گزارش شفاآنلاین، میثم رمضانی (رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی)گفت: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم ۷ نفر از آنها فوت شدند. بجز یک مورد، مابقی بیماران(patients) تالاسمی فوت شده به‌دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند که به‌دلیل این است؛ بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملاً کارآمد و مؤثر نبوده و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.
وی خاطرنشان کرد: وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده است.رمضانی با بیان اینکه نخستین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است، گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تأثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود.
رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو به دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز سه ماه است که اصلاً داروی دیسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دیسفرال نیز به‌دلیل افزایش قیمت دلار در گمرک است. رمضانی درباره عدم توزیع مناسب دارو توضیح داد: در سال گذشته مراکز درمانی به شرکت‌های توزیع‌کننده بدهکار بودند و نمی‌توانستند بدهی‌های خود را پرداخت کنند، مراکز درمانی نیز مدعی بودند که بیمه هزینه‌های لازم را پرداخت نکرده‌است. از بیمه‌ها که جویا می‌شدیم مدیران بیمه نیز ادعا داشتند که وزارت بهداشت به آنها بدهکار است و در نتیجه مشخص نشد چه کسی باید این هزینه‌ها را پرداخت کند و ضرر این سردرگمی متوجه بیماران است.وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی در حال حاضر در دهه سوم زندگی خود هستند و تشکیل خانواده داده‌اند، اضافه کرد: عدم مسئولیت‌پذیری و عدم مدیریت مسئولان باعث می‌شود تا جان این بیماران به خطر بیفتد. از میان بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۸ هزار نفر دارو مصرف(Consumption) می‌کنند و از این میان نیز ۱۲ هزار نفر داروی خارجی مصرف می‌کنند، فکر نمی‌کنم کشورمان آنقدر منابع مالی نداشته باشد که نتواند این هزینه را تأمین کند.رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی خاطرنشان کرد: سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند، متأسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تأمین می‌کنند.
لزوم توسعه درمان خوراکی برای این بیماران
کارشناس اداره بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت با بیان اینکه داروهای خوراکی به افزایش کیفیت زندگی بیماران تالاسمی کمک می‌کند، ترویج و توسعه داروهای خوراکی برای بیماران تالاسمی را یکی از اهداف وزارت بهداشت برشمرد و گفت: با ایجاد مراکز جامع برای بیماران تالاسمی، این بیماران به خدمات درمانی دسترسی بهتری خواهند داشت.دکتر راضیه حنطوش‌زاده با بیان اینکه سهولت در دسترسی یکی از اهداف ما در راستای حمایت از بیماران تالاسمی است که با ایجاد مراکز جامع محقق می‌شود، در خصوص وضعیت دارویی این بیماران تصریح کرد: در مورد وضعیت دارویی این بیماران چنانچه بیماران به سمت مصرف داروهای خوراکی حرکت کنند، بهتر است؛ چراکه کیفیت زندگی بهتری خواهند داشت، این بیماران برای تزریق داروی آهن‌زدا باید دستگاهی را دور کمر، بازو یا ران خود از شب تا صبح ببندند تا فرایند آهن زدایی در خون‌شان انجام شود، بنابراین با قرص خوراکی کیفیت زندگی بهتری خواهند داشت؛ لذا برنامه اساسی ما در سال‌جاری این است که درمان خوراکی برای بیماران تالاسمی را ترویج و توسعه دهیم، که البته محدودیت‌هایی نیز دارد و با کمک گرفتن از پروتکل‌های علمی، نظر انجمن تالاسمی و با توجه به نیازهای بیماران، محقق خواهد شد.
وی درخصوص وضعیت بیماران تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر اطلاعات حدود ۱۹ هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی از نوع تالاسمی ماژور، مینور، اینترمدیت و سیکل سل را در سامانه ثبت کرده‌ایم و وزارت بهداشت در پروتکل‌هایی که تدوین کرده، برای این چهار گروه بیمار تالاسمی، خدمات و حمایت‌هایی را تدارک دیده است.
به گزارش شفاآنلاین، میثم رمضانی (رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی)گفت: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم ۷ نفر از آنها فوت شدند. بجز یک مورد، مابقی بیماران(patients) تالاسمی فوت شده به‌دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند که به‌دلیل این است؛ بیمار به دلایل مختلف دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملاً کارآمد و مؤثر نبوده و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.
وی خاطرنشان کرد: وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده است.رمضانی با بیان اینکه نخستین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است، گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تأثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود.
رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو به دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز سه ماه است که اصلاً داروی دیسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دیسفرال نیز به‌دلیل افزایش قیمت دلار در گمرک است. رمضانی درباره عدم توزیع مناسب دارو توضیح داد: در سال گذشته مراکز درمانی به شرکت‌های توزیع‌کننده بدهکار بودند و نمی‌توانستند بدهی‌های خود را پرداخت کنند، مراکز درمانی نیز مدعی بودند که بیمه هزینه‌های لازم را پرداخت نکرده‌است. از بیمه‌ها که جویا می‌شدیم مدیران بیمه نیز ادعا داشتند که وزارت بهداشت به آنها بدهکار است و در نتیجه مشخص نشد چه کسی باید این هزینه‌ها را پرداخت کند و ضرر این سردرگمی متوجه بیماران است.وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی در حال حاضر در دهه سوم زندگی خود هستند و تشکیل خانواده داده‌اند، اضافه کرد: عدم مسئولیت‌پذیری و عدم مدیریت مسئولان باعث می‌شود تا جان این بیماران به خطر بیفتد. از میان بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۸ هزار نفر دارو مصرف(Consumption) می‌کنند و از این میان نیز ۱۲ هزار نفر داروی خارجی مصرف می‌کنند، فکر نمی‌کنم کشورمان آنقدر منابع مالی نداشته باشد که نتواند این هزینه را تأمین کند.رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی خاطرنشان کرد: سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند، متأسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تأمین می‌کنند.
لزوم توسعه درمان خوراکی برای این بیماران
کارشناس اداره بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت با بیان اینکه داروهای خوراکی به افزایش کیفیت زندگی بیماران تالاسمی کمک می‌کند، ترویج و توسعه داروهای خوراکی برای بیماران تالاسمی را یکی از اهداف وزارت بهداشت برشمرد و گفت: با ایجاد مراکز جامع برای بیماران تالاسمی، این بیماران به خدمات درمانی دسترسی بهتری خواهند داشت.دکتر راضیه حنطوش‌زاده با بیان اینکه سهولت در دسترسی یکی از اهداف ما در راستای حمایت از بیماران تالاسمی است که با ایجاد مراکز جامع محقق می‌شود، در خصوص وضعیت دارویی این بیماران تصریح کرد: در مورد وضعیت دارویی این بیماران چنانچه بیماران به سمت مصرف داروهای خوراکی حرکت کنند، بهتر است؛ چراکه کیفیت زندگی بهتری خواهند داشت، این بیماران برای تزریق داروی آهن‌زدا باید دستگاهی را دور کمر، بازو یا ران خود از شب تا صبح ببندند تا فرایند آهن زدایی در خون‌شان انجام شود، بنابراین با قرص خوراکی کیفیت زندگی بهتری خواهند داشت؛ لذا برنامه اساسی ما در سال‌جاری این است که درمان خوراکی برای بیماران تالاسمی را ترویج و توسعه دهیم، که البته محدودیت‌هایی نیز دارد و با کمک گرفتن از پروتکل‌های علمی، نظر انجمن تالاسمی و با توجه به نیازهای بیماران، محقق خواهد شد.
وی درخصوص وضعیت بیماران تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر اطلاعات حدود ۱۹ هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی از نوع تالاسمی ماژور، مینور، اینترمدیت و سیکل سل را در سامانه ثبت کرده‌ایم و وزارت بهداشت در پروتکل‌هایی که تدوین کرده، برای این چهار گروه بیمار تالاسمی، خدمات و حمایت‌هایی را تدارک دیده است.
نظرشما
آخرین اخبار