بیماری هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است که در حال حاضر حدود 12 هزار نفر در کشور به آن مبتلا هستند
شفا آنلاین>سلامت>درحالی که از گوشه و کنار کشور خبرهایی مبنی بر در دسترس نبودن داروهای مبتلا به هموفیلی به گوش می‌رسد رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز از کمبود داروهای این بیماران انتقاد کرد.
به گزارش شفا آنلاین، بیماری هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است که در حال حاضر حدود 12 هزار نفر در کشور به آن مبتلا هستند، براساس آمار شیوع بیماری هموفیلی(hemophilia) در تهران بیشتر از دیگر استان‌های کشور است و شاید بتوان موضوع کمبود و در دسترس نبودن دارو را یکی از مشکلات این بیماران عنوان کرد.
درحال حاضر با برنامه‌ریزی‌های انجام شده مشکلات این بیماران تاحدودی کمتر شده است اما بازهم هراز گاهی صدای ناله این بیماران به دلیل در دسترس نبودن دارو از گوشه و کنار کشور بلند می‌شود؛ همین چند وقت پیش بود که این بیماران با مشکل تهیه فاکتور 9 مواجه بودند که پس از رسانه‌ای شدن این موضوع این مشکل تا حدودی برطرف شد اما اکنون دوباره از گوشه و کنار کشور خبرهایی مبنی بر کمبود داروهای این بیماران به گوش می‌رسد.
مشکلات دارویی بیماران هموفیلی ادامه داد
احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار داشت: طی ماه‌های گذشته این بیماران به شدت با مشکلات کمبود داروی فاکتور 9 مواجه بودند که با پیگیری‌های انجام شده و نامه‌نگاری‌های فراوان، تدابیری توسط دولت صورت گرفت و تا حدودی این دارو در دسترس بیماران قرار گرفته است.
وی گفت: در حال حاضر مشکل تأمین دارو ارتباطی با در دسترسی بودن آن ندارد و متأسفانه وضعیت به گونه‌ای است که دانشگاه‌های علوم پزشکی به دلیل مشکلات مالی توان خرید داروهای این بیماران را ندارد.
قویدل ادامه داد: از آنجا که برخی مشکلات ارزی طی ماه‌های گذشته به وجود آمده است برخی فکر می‌کنند که این موضوع باعث مشکلات دارویی شده است اما باید توجه داشته باشیم که دانشگاه‌های علوم پزشکی(Medical science) پولی برای تهیه داروها از شرکت‌های پخش ندارند؛ این شرکت‌ها نیز با مشکلات مالی و چک‌های برگشتی درگیر هستند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به زنجیره معیوب تامین دارو گفت: یکی از اصلی‌ترین دلایل بروز مشکلات برای شرکت‌های دارویی و داروخانه‌ها و همچنین بیمارستان‌ها، نبودن سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای در کشور است، به طوری که بیمه‌های ما در حوزه‌های پیشگیری و غربالگری سرمایه‌گذاری نمی‌کنند و سازمان‌های بیمه‌گر دغدغه سلامت مردم را ندارد.
قویدل تصریح کرد: ما سه سال قبل اعلام کردیم که برای جلوگیری از بروز معلولیت در بیماران هموفیلی باید قبل از خونریزی به آنها دارو تزریق شود که پس از تلاش‌های فراوان، وزارت بهداشت با این موضوع موافقت کرد که به تمام افراد مبتلا به این بیماری که در سن زیر 15 سال قرار دارند دارو داده شود که این کار نتایج بسیار خوبی به همراه داشت.
وی در پایان گفت: در حال حاضر در استان‌های چهارمحال بختیاری، لرستان، خوزستان، آذربایجان شرقی و استان مرکزی به ویژه در شهرستان ساوه بیماران مبتلا به هموفیلی با مشکل تهیه دارو مواجه هستند.
کمبود داروهای بیماران تالاسمی
اما موضوع کمبود داروی بیماران خاص به همینجا ختم نمی‌شود و چند روز قبل رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروی آهن زدا را بحرانی خواند و گفت: کمبود دارو باعث شده مرگ و میر بیماران افزایش یابد.
هنگامه ابراهیم زاده از عضویت 1500 بیمار تالاسمی(Thalassemia) در انجمن استان تهران خبر داد و افزود: متاسفانه در حال حاضر بزرگترین مشکل این بیماران، عدم درمان صحیح است. زیرا، داروخانه ها، سهمیه دارویی بیماران را کم می‌کنند.
وی در توضیح این مطلب، گفت: وقتی بیمار با نسخه‌ای که در آن تعداد 150 عدد داروی آهن زدا نوشته شده به داروخانه می‌رود، اما داروخانه فقط 30 عدد دارو تحویل می‌دهد.
ابراهیم زاده ادامه داد: داروخانه‌ها عنوان می‌کنند که دارو کم است، اما معلوم نیست سرنوشت بقیه سهمیه دارویی بیمار برای یک ماه، چه می‌شود. زیرا، نسخه بیمار با تعداد 150 عدد دارو به بیمه ارسال می‌شود، در حالی که بیمار شاید فقط 30 یا 50 عدد دارو برای یک ماه گرفته باشد.
اختلال در توزیع دارو تهدید زندگی بیماران
همایون هاشمی در رابطه با اظهارات رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران مبنی بر وضعیت بحرانی دسترسی بیماران تالاسمی به داروی آهن زدا و کمیاب شدن این دارو با تاکید بر اینکه حمایت از بیماران خاص باید ویژه و خاص باشد، گفت: بیماران تالاسمی باید مادام العمر از این دارو استفاده کنند و اختلال در توزیع آن می تواند سلامت آنها را تهدید کند.
نماینده مردم میاندوآب، شاهین دژ و تکاب در مجلس شورای اسلامی، افزود: با پیگیری های صورت گرفته از وزارت بهداشت کمبود دارویی در کشور وجود نداشته و از سویی این موضوع نیز تاکنون به ما گزارش نشده است البته کمبود داروی بیماران تالاسمی را به صورت جدی از وزیر بهداشت پیگیری خواهیم کرد تا اگر مشکلی در مسیر توزیع این دارو وجود داشته باشد رفع و مرتفع شود.
وی در مورد بخش دیگری از اظهارات این مقام مسئول مبنی بر عدم حمایت های دولت و وزارت بهداشت از بیماران تالاسمی، گفت: این موضوع را نیز از وزیر بهداشت پیگیری خواهم کرد؛ به صورت جدی می طلبد وزارت بهداشت به کیفیت درمان بیماران تالاسمی توجه جدی داشته باشد و نسبت به راه اندازی و افزایش تعداد مراکز درمان آنها در پایتخت اقدام کند.
رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس شورای اسلامی، در توضیح داروی آهن زدای بیماران تالاسمی، گفت: بیماری تالاسمی سبب شکسته شدن هموگلوبین ( گلبول های قرمز ) و آزاد شدن آهن می شود بنابراین با افزایش میزان آهن خون، آهن در بافت های عمده بدن مانند کبد، طحال و قلب آهن رسوب می کند و بیماران باید از این دارو برای جلوگیری از تجمع آهن استفاده کنند و چنانچه آهن بدن آنها افزایش یابد در معرض ابتلا به بیماری های قلبی و دیابت قرار خواهند گرفت.فارس
به گزارش شفا آنلاین، بیماری هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است که در حال حاضر حدود 12 هزار نفر در کشور به آن مبتلا هستند، براساس آمار شیوع بیماری هموفیلی(hemophilia) در تهران بیشتر از دیگر استان‌های کشور است و شاید بتوان موضوع کمبود و در دسترس نبودن دارو را یکی از مشکلات این بیماران عنوان کرد.
درحال حاضر با برنامه‌ریزی‌های انجام شده مشکلات این بیماران تاحدودی کمتر شده است اما بازهم هراز گاهی صدای ناله این بیماران به دلیل در دسترس نبودن دارو از گوشه و کنار کشور بلند می‌شود؛ همین چند وقت پیش بود که این بیماران با مشکل تهیه فاکتور 9 مواجه بودند که پس از رسانه‌ای شدن این موضوع این مشکل تا حدودی برطرف شد اما اکنون دوباره از گوشه و کنار کشور خبرهایی مبنی بر کمبود داروهای این بیماران به گوش می‌رسد.
مشکلات دارویی بیماران هموفیلی ادامه داد
احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی اظهار داشت: طی ماه‌های گذشته این بیماران به شدت با مشکلات کمبود داروی فاکتور 9 مواجه بودند که با پیگیری‌های انجام شده و نامه‌نگاری‌های فراوان، تدابیری توسط دولت صورت گرفت و تا حدودی این دارو در دسترس بیماران قرار گرفته است.
وی گفت: در حال حاضر مشکل تأمین دارو ارتباطی با در دسترسی بودن آن ندارد و متأسفانه وضعیت به گونه‌ای است که دانشگاه‌های علوم پزشکی به دلیل مشکلات مالی توان خرید داروهای این بیماران را ندارد.
قویدل ادامه داد: از آنجا که برخی مشکلات ارزی طی ماه‌های گذشته به وجود آمده است برخی فکر می‌کنند که این موضوع باعث مشکلات دارویی شده است اما باید توجه داشته باشیم که دانشگاه‌های علوم پزشکی(Medical science) پولی برای تهیه داروها از شرکت‌های پخش ندارند؛ این شرکت‌ها نیز با مشکلات مالی و چک‌های برگشتی درگیر هستند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به زنجیره معیوب تامین دارو گفت: یکی از اصلی‌ترین دلایل بروز مشکلات برای شرکت‌های دارویی و داروخانه‌ها و همچنین بیمارستان‌ها، نبودن سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای در کشور است، به طوری که بیمه‌های ما در حوزه‌های پیشگیری و غربالگری سرمایه‌گذاری نمی‌کنند و سازمان‌های بیمه‌گر دغدغه سلامت مردم را ندارد.
قویدل تصریح کرد: ما سه سال قبل اعلام کردیم که برای جلوگیری از بروز معلولیت در بیماران هموفیلی باید قبل از خونریزی به آنها دارو تزریق شود که پس از تلاش‌های فراوان، وزارت بهداشت با این موضوع موافقت کرد که به تمام افراد مبتلا به این بیماری که در سن زیر 15 سال قرار دارند دارو داده شود که این کار نتایج بسیار خوبی به همراه داشت.
وی در پایان گفت: در حال حاضر در استان‌های چهارمحال بختیاری، لرستان، خوزستان، آذربایجان شرقی و استان مرکزی به ویژه در شهرستان ساوه بیماران مبتلا به هموفیلی با مشکل تهیه دارو مواجه هستند.
کمبود داروهای بیماران تالاسمی
اما موضوع کمبود داروی بیماران خاص به همینجا ختم نمی‌شود و چند روز قبل رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروی آهن زدا را بحرانی خواند و گفت: کمبود دارو باعث شده مرگ و میر بیماران افزایش یابد.
هنگامه ابراهیم زاده از عضویت 1500 بیمار تالاسمی(Thalassemia) در انجمن استان تهران خبر داد و افزود: متاسفانه در حال حاضر بزرگترین مشکل این بیماران، عدم درمان صحیح است. زیرا، داروخانه ها، سهمیه دارویی بیماران را کم می‌کنند.
وی در توضیح این مطلب، گفت: وقتی بیمار با نسخه‌ای که در آن تعداد 150 عدد داروی آهن زدا نوشته شده به داروخانه می‌رود، اما داروخانه فقط 30 عدد دارو تحویل می‌دهد.
ابراهیم زاده ادامه داد: داروخانه‌ها عنوان می‌کنند که دارو کم است، اما معلوم نیست سرنوشت بقیه سهمیه دارویی بیمار برای یک ماه، چه می‌شود. زیرا، نسخه بیمار با تعداد 150 عدد دارو به بیمه ارسال می‌شود، در حالی که بیمار شاید فقط 30 یا 50 عدد دارو برای یک ماه گرفته باشد.
اختلال در توزیع دارو تهدید زندگی بیماران
همایون هاشمی در رابطه با اظهارات رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی استان تهران مبنی بر وضعیت بحرانی دسترسی بیماران تالاسمی به داروی آهن زدا و کمیاب شدن این دارو با تاکید بر اینکه حمایت از بیماران خاص باید ویژه و خاص باشد، گفت: بیماران تالاسمی باید مادام العمر از این دارو استفاده کنند و اختلال در توزیع آن می تواند سلامت آنها را تهدید کند.
نماینده مردم میاندوآب، شاهین دژ و تکاب در مجلس شورای اسلامی، افزود: با پیگیری های صورت گرفته از وزارت بهداشت کمبود دارویی در کشور وجود نداشته و از سویی این موضوع نیز تاکنون به ما گزارش نشده است البته کمبود داروی بیماران تالاسمی را به صورت جدی از وزیر بهداشت پیگیری خواهیم کرد تا اگر مشکلی در مسیر توزیع این دارو وجود داشته باشد رفع و مرتفع شود.
وی در مورد بخش دیگری از اظهارات این مقام مسئول مبنی بر عدم حمایت های دولت و وزارت بهداشت از بیماران تالاسمی، گفت: این موضوع را نیز از وزیر بهداشت پیگیری خواهم کرد؛ به صورت جدی می طلبد وزارت بهداشت به کیفیت درمان بیماران تالاسمی توجه جدی داشته باشد و نسبت به راه اندازی و افزایش تعداد مراکز درمان آنها در پایتخت اقدام کند.
رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس شورای اسلامی، در توضیح داروی آهن زدای بیماران تالاسمی، گفت: بیماری تالاسمی سبب شکسته شدن هموگلوبین ( گلبول های قرمز ) و آزاد شدن آهن می شود بنابراین با افزایش میزان آهن خون، آهن در بافت های عمده بدن مانند کبد، طحال و قلب آهن رسوب می کند و بیماران باید از این دارو برای جلوگیری از تجمع آهن استفاده کنند و چنانچه آهن بدن آنها افزایش یابد در معرض ابتلا به بیماری های قلبی و دیابت قرار خواهند گرفت.فارس
نظرشما
آخرین اخبار