یونس و برادرش هردو مبتلا به هموفیلی بودند، اهل چهارمحال و بختیاری هستند و در نوجوانی متوجه شدند که یک فاکتور در خون‌شان کم است و همین باعث تمام سختی‌ها و خواب و بیداری‌ها و رنج‌هایشان است
شفا آنلاین>سلامت>"یونس" ۳۲ سال دارد و سادگی از کلامش می‌بارد؛ او از کودکی دردهای مشترکی با برادرش داشته؛ دردهایی از جنس "خاص"؛ دردی بنام "هموفیلی" و رفت‌وآمدهای بسیارش برای گرفتن یک کیسه "فاکتور"...
به گزارش شفا آنلاین، یونس و برادرش هردو مبتلا به هموفیلی بودند، اهل چهارمحال و بختیاری هستند و در نوجوانی متوجه شدند که یک فاکتور در خون‌شان کم است و همین باعث تمام سختی‌ها و خواب و بیداری‌ها و رنج‌هایشان است. نمی‌دانستند باید چکار کنند و درمان‌شان چیست. در همان سال‌ها با کانون هموفیلی آشنا شدند و به شعبه کانون در شهر خودشان مراجعه کردند و کارت بیمار هموفیلی(hemophilia) را گرفتند، اما باز هم کسی به آنها نگفت که دوای دردشان تزریق فاکتور است؛ فاکتوری که شاید در آن سال‌ها به راحتی گیر نمی‌آمد. خلاصه یونس و برادرش هر طور بود تا ۲۰ سالگی بدون هیچ دارویی سر کردند تا اینکه پرستاری به دادشان رسید و به آنها گفت دوایشان چیست...
خوابیدن‌های نشسته!
یونس با همان سادگی برایم تعریف می‌کند که حالا در ۳۲ سالگی، مفصل‌های مچ پا، زانو و آرنجش از بین رفته‌اند. او می‌گوید گاهی پیش می‌آمد که یک ماه نمی‌توانستم از خانه بیرون روم و هفته‌ها می‌شد که به دلیل دردهای طاقت‌فرسای کتف و آرنج، شب‌ها را به صورت نِشَسته می‌خوابیدم.
او که برای گرفتن فاکتور و انجام فیزیوتراپی به پایتخت پر هیاهو آمده است، می‌گوید: بیماران هموفیلی تهرانی خیلی راحت‌تر از ما فاکتور می‌گیرند و تزریق می‌کنند و به راحتی از امکانات فیزیوتراپی(Physiotherapy) و توانبخشی استفاده می‌کنند، اما ما در شهرمان هیچ چیز نداریم و برای گرفتن فاکتورهای ماهیانه‌ام هر ماه باید ۱۰۰ کیلومتر راه تا شهرکرد بروم تا پزشک برایم نسخه بنویسد. پزشک هم فقط عصرها می‌آید؛ به همین دلیل برای گرفتن فاکتور یک روز به شهرکرد می‌روم و برمی‌گردم. روز بعد هم باید دوباره به شهرکرد بروم تا نسخه‌ام در بیمه تایید شود و بعد هم برای دریافت دارو به تنها داروخانه‌ای که در شهرکرد فاکتورها را دارد، مراجعه کنم. تازه بیمه هم تمام داروها را تایید نمی‌کند، مثلا اگر پزشک ۲۰ فاکتور برایم بنویسد، ده‌تایش را تایید می‌کند و می‌گویند پول نداریم. تازه گاهی هم اصلا فاکتور گیرمان نمی‌آید.
از یونس درباره شغل و شرایط زندگی‌اش در چهارمحال بختیاری می‌پرسم که می‌گوید: من قبلا برای کارگری به اهواز می‌رفتم. در آنجا وضعیت بهتر بود، اما الان دیگر بدنم از بین رفته است و نمی‌توانم بروم. ازدواج هم کرده‌ام و دو بچه سه و پنج ساله دارم. قبل از اینکه بدنم از بین برود، کارگری ساختمان می‌کردم، اما اکنون پایم خراب شده و حتی نمی‌توانم مسافرکشی کنم. چند ماه در خانه افتاده بودم و هیچ کاری نمی‌توانستم انجام دهم. چون همه مفاصلم خراب شده، دیگر نمی‌توانستم کارگری کنم. به همین دلیل رفتم یک ماشین خریدم تا مسافرکشی کنم، اما حالا پایم خراب شده....
او ادامه می‌دهد: از آنجایی که مدتی فاکتور در دسترس‌مان نبود، نتوانستم درمانم را انجام دهم و به همین دلیل الان به تهران آمدم تا فاکتور بگیرم و فیزیوتراپی بروم. در شهرکرد فیزیوتراپی آزاد حساب می‌شود، اما من کارگرم و توانایی مالی ندارم. در شهرمان کسی به ما محل نمی‌گذارد و وقتی می‌گوییم هموفیلی هستیم، اصلا ما را حساب نمی‌کنند. سه ماه است که پای من خونریزی کرده و در خانه افتاده بودم. می‌خواهم بدانم اگر ما تصادفی کنیم، آیا باید بمیریم؟. در چهارمحال و بختیاری هیچ امکاناتی نداریم. حتی بیمارستان‌های شهرکرد هم فاکتور ندارند و نمی‌دانیم باید چه کنیم. از مسوولان می‌خواهم که فکری برایمان کنند. تو را به خدا شما هم خبری تهیه کنید تا به داد ما برسند.
این روزها درد یونس، درد خیلی از هموفیلی‌هاست. در دسترس نبودن فاکتورها بویژه در چند ماه گذشته به دلیل تاخیر در پرداخت طلب‌های شرکت‌های توزیع دارو، عدم توجه بیمه‌ها به پروتکل‌های درمانی وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی و رفت‌وآمد بسیار بیماران هموفیلی بویژه در شهرستان‌ها برای گرفتن فاکتور فقط مشکلاتی است که در حوزه درمان‌شان وجود دارد؛ حال بماند دیگر مشکلات زندگی.
هرچند که وزارت بهداشتی‌ها سعی می‌کنند هر چه بیشتر دسترسی بیماران خاص به داروهایشان را افزایش داده و این حوزه را سامان دهند، اما این کار بدون همراهی و همکاری مداوم سازمان‌های بیمه‌گر به عنوان یک پایه اصلی در حوزه حمایت از این بیماران به طور کامل محقق نمی‌شود؛ چراکه نمی‌شود یک روز بیم تاخیر در پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها را داشت که مستقیما تامین داروی بیماران خاص را با مانع مواجه می‌کند و یک روز دغدغه کارشناسی‌های مغایر با پروتکل وزارت بهداشت را.
بیمه‌ها با پروتکل‌های درمانی هموفیلی‌ها آشنا نیستند
احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره مشکلاتی که بیماران هموفیلی این روزها با آن مواجهند می‌گوید: یکی از مشکلات در حوزه بیماری هموفیلی عدم آشنایی بیمه‌ها با پروتکل‌های درمانی این بیماران است. سازمان‌های بیمه‌گر سال‌هاست که در حوزه بیماران خاص فعالیت دارند، اما به دلیل اینکه در گذشته قیمت داروهایی این بیماران کاذب و به صورت یارانه‌ای بود، هیچوقت با دقت این حوزه را رصد نمی‌کردند؛ چراکه بخش بسیار کوچکی از پول بیماران خاص در بیمه‌ها گردش پیدا می‌کرد و به عنوان مثال یک داروی ۴۰۰ هزار تومانی با ارزش پنج هزار تومان در بیمه گردش می‌کرد. بنابراین میزان مصرف دارو برایشان مهم نبود.
پاسکاری هموفیلی‌ها بین بیمه و مراکز درمانی
وی می‌افزاید: این درحالیست که از دو یا سه سال اخیر با تصمیم ایران مبنی بر همگام شدن با بازار جهانی و آشکار شدن یارانه‌های دارویی، داروها به قیمت اصلی خود بازگشتند و سازمان‌های بیمه‌گر که تازه چشم‌شان باز شده بود، فعالیت‌هایی را آغاز کردند که به سلامت بیماران صدمه می‌زند. بر همین اساس در فرآیند تایید دارو پیچیدگی‌هایی ایجاد کردند؛ به‌طوریکه بیمار باید از جایی نسخه بگیرد و از جای دیگری دارو را تایید و سپس دریافت کند. همچنین برای تاییدیه دادن به دارو هم سخت‌گیری‌های زیادی انجام می‌دهند و چون هیچ رابطه منسجمی بین بخش درمانی و بیمه‌ها تعریف نشده است و به این ترتیب عملا بسیاری از مواقع بیماران بین بیمه و حوزه درمانی پاسکاری می‌شوند.
قویدل با بیان اینکه اقدام در جهت کاهش مصرف داروی بیماران خاص تفکر غلطی است، ادامه می‌دهد: باید توجه کرد که فاکتورهای انعقادی، آنتی‌بیوتیک نیستند که تلاش کنند مصرف آن را کاهش دهند. این داروها بر اساس پروتکل و وزن بدن بیماران توصیه می‌شود و اگر کمتر مصرف شود، معلولیت(disability) به دنبال دارند. هنوز این باور در بیمه‌ها رشد نکرده که زمانیکه بیمار هموفیلی درد دارد، اگر به درستی مورد رسیدگی قرار نگیرد، معلول شده و این معلولیت غیرقابل بازگشت است. باید بدانیم که هر خونریزی به بیماران هموفیلی لطمه وارد می‌کند.
بیمه‌ها دسترسی هموفیلی‌ها به دارو را تسهیل کنند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اجرای برنامه پیشگیری از خونریزی که با کمک وزارت بهداشت و با تقاضای انجمن هموفیلی برای کودکان هموفیلی زیر ۱۵ سال انجام شد، می‌گوید: وقتی نتایج سال ۹۵ و ۹۶ این اقدام را در ۴۸ کودک هموفیلی که در مرکز درمانی ما بودند، مقایسه کردیم، دیدیم که این ۴۸ بیمار در سال ۹۵، ۵۱۰ مورد خونریزی داشته‌اند، اما در سال ۹۶ و با ادامه پروفیلاکسی خونریزی آنها به ۲۵۴ مورد کاهش پیدا کرده است. ۱۳ نفر هم اصلا خونریزی نداشتند. این نتیجه به معنی بهبود کیفیت زندگی برای این بیماران است و یعنی خرجی که کرده‌ایم، نتیجه مثبت در پی داشته است. بنابراین سازمان‌های بیمه‌گر هم باید پروتکل‌های درمانی را درک کنند و دسترسی بیماران به دارو را تسهیل کنند. نه اینکه بیمار را آنقدر بدوانند تا خسته شود و به دام معلولیت بغلتد.
دیرکردهای بیمه‌ها، دامنگیر "خاص‌ها"
قویدل با بیان اینکه یکی دیگر از موانع دسترسی بیماران به دارو به دلیل عقب‌افتادگی پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها از سوی سازمان‌های بیمه‌گر ایجاد شده است، اظهار می‌کند: بر این اساس بیمه‌ها پول داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها را پرداخت نمی‌کنند و عملا داروخانه‌ها و مراکز بیمارستانی نمی‌توانند پول شرکت‌های پخش را بدهند. این موضوع باعث شده که شرکت‌های پخش دارو را تحویل این مراکز ندهند. اولین بار است که در ایران چنین اتفاقی رخ می‌دهد. متاسفانه ما شرایطی را داشتیم که بیماران درد می‌کشیدند و نیاز مند دارو بودند، اما شرکت‌های پخش به بیماران دارو نمی‌دادند. این داستان نوعی تحریم داخلی بیماران است که فشار روانی بسیار بالایی دارد و نهایتا هم وقتی با پرداخت بخشی از بدهی‌ها، دارو تامین می‌شود، تبعات غیرقابل جبرانی مانند معلولیت برای بیمار ایجاد شده است.
رفاه اجتماعی بیماران خاص؛ درد بی‌درمان
وی با بیان اینکه از سوی دیگر عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران به عنوان خلاء بزرگی در تمام حوزه‌های بیماری‌های دیر درمان محسوب می‌شود، می‌افزاید: با اینکه در کشور ما میلیاردها تومان برای حوزه بیماران خاص هزینه می‌شود، اما هیچ تفکری مبنی بر اینکه این افراد چه نقشی در جامعه دارند و چگونه باید نقش اجتماعی‌شان را ایفا کنند، در کشور وجود ندارد. ممکن است بیماری در هر ماه ۴۰ میلیون تومان دارو مصرف کند، اما نان شب درستی نداشته باشد، کار نداشته باشد و ... متاسفانه به دلیل ضعف جدی در حوزه قانون‌گذاری بیماران خاص این حوزه مورد حمایت قرار نگرفته است. بیمارانِ دیر درمان، جریانی هستند که هیچ حمایت قانونی ندارند. این درحالیست که بیماران خاص در قالب تعریف جهانی در حوزه معلولین می‌گنجند، اما چون کلمه معلول به نحو دیگری در ایران تعریف شده، هیچ نوع قانون حمایتی برایشان وجود نداشته و در حوزه رفاه اجتماعی نیز امتیازی برایشان در نظر گرفته نشده است. این موضوع معضلی بزرگ است که اجازه مفید بودن اقدامات بهداشت و درمان را هم نمی‌دهد. البته وزیر بهداشت هم از اینکه وضعیت رفاه اجتماعی سامان‌یافته نیست، بارها صحبت کرده است.
برای پیشگیری از هموفیلی سخت‌گیری نکنید!
قویدل همچنین با اشاره به لزوم انجام آزمایش‌های ژنتیکی برای شناسایی ناقلین بیماری هموفیلی، می‌گوید: وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر نتوانستند به نتیجه قاطعی برسند که در حوزه‌های پیشگیری نه‌تنها نباید سخت‌گیری کنند، بلکه باید ترویج و حمایت مستمری از آن داشته باشند. به عنوان مثال ما زنان و دختران با اختلالات انعقادی و کسانیکه ناقل هموفیلی هستند را شناسایی می‌کنیم، اما وقتی می‌خواهیم آزمایشات ژنتیک آنها را انجام دهیم، بیمه‌ها می‌گویند اول باید فرد ازدواج کند، سپس آزمایش ژنتیک بدهند. در حالیکه ابتدا باید وضعیت ژنتیک فرد مشخص باشد و بعد ازدواج کند. زیرا فرد باید به زوج آینده‌اش بگوید که ناقل هموفیلی هست یا خیر. باید توجه کرد که ۷۰ درصد موارد هموفیلی قابل پیشگیری بوده و تنها ۳۰ درصدش خارج از اراده ماست، اما هنوز در این حوزه‌ها هم پروتکل‌های دقیقی را اجرا نمی‌کنیم.
۲ دهه تلاش برای هموفیلی‌ها
دکتر راضیه حنطوش‌زاده که اکنون کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت(Ministry of Health) است، نزدیک به دو دهه است که در حوزه بیماران هموفیلی و تالاسمی فعالیت می‌کند. او در سال ۷۵ در دزفول پزشک درمانگر درمانگاه تالاسمی-هموفیلی بود و حدود ۱۰ سال در آنجا با بیمارانش زندگی کرده و با آنها خو گرفته بود. سال ۸۵ انتقالی گرفت، به تهران آمد و به عنوان کارشناس مسوول بیماران هموفیلی فعالیتش را آغاز کرد. وقتی از او درباره علت ورودش به حوزه بیماران خاص می‌پرسم، می‌گوید: در دوره دبستان و راهنمایی صمیمی‌ترین دوستم یک بیمار تالاسمی بود که بعد از چندی فوت شد. من حتی به این فکر هم نکرده بودم که در این حوزه کار کنم، اما بعد از فارغ‌التحصیلی، رییس شبکه بهداشتی در دزفول مرا خواست و گفت درمانگاه بیماران تالاسمی(Thalassemia) و هموفیلی خالی است، آیا تو حاضری بروی؟. من یاد دوستم افتادم و احساس کردم باید این کار را انجام دهم.
حنطوش‌زاده که چند سالی را به عنوان پزشک درمانگر هموفیلی‌ها و تالاسمی‌ها فعالیت می‌کند، درباره آن سال‌ها می‌گوید: در آن زمان بیماری داشتم که خیلی به من وابسته بود و همیشه با شوخی می‌گفت "تو کی وزیر تالاسمی‌ها می‌شوی؟ ". یک ماه قبل از اینکه به تهران بیایم، این بیمارم فوت شد. وقتی به تهران آمدم به طور اتفاقی به من پیشنهاد شد که در حوزه هموفیلی و تالاسمی در وزارتخانه کار کنم و اولین نامه وزیر را در کارتابلم دیدم، یاد بیمارم افتادم. احساس می‌کنم این رسالت من است و حکمتی در این موضوع بوده است.
وی درباره شرایط کنونی هموفیلی در کشور و چالش‌هایی که هنوز در این زمینه وجود دارد می‌گوید: شرایط بیماران هموفیلی و تالاسمی نسبت به گذشته خیلی بهتر شده است. زمانیکه در دزفول بودم بیماران تالاسمی فقط خون می‌گرفتند و می‌رفتند. هموفیلی‌ها هم در اورژانس‌ها چسب خون می‌گرفتند و اصلا نمی‌دانستند فاکتور چیست. این درحالیست که اکنون در همان شهرستان می‌بینم که همه بیماران من بزرگ شدند، ازدواج کردند، بچه دارند و درمان‌هایشان بروز است. خدا را شکر پیشرفت در این حوزه خوب بوده و در همه شهرستان‌ها خدمات به خوبی به بیماران ارائه می‌شود.
"خاص‌ها" صاحب دارند
حنطوش‌زاده ادامه می‌دهد: امروز بیماران هموفیلی و تالاسمی صاحب دارند و اگر دچار مشکل شوند می‌دانند که به کجا باید مراجعه کنند و چه کنند. این موضوع نشان می‌دهد که راه را درست رفته‌ایم. از طرفی در حال حاضر بیشترین مساله در حوزه هموفیلی اجرای برنامه‌های مراقبتی و درمانی بسته جامع خدمات است. تیم‌های درمانگر باید یاد بگیرند که بیمار هموفیلی فقط به فاکتور نیاز ندارد. بیمار هموفیلی توجه بیشتر نیاز دارد و نباید اینطور باشد که بیمار هموفیلی یک کیسه فاکتور ۵۰ میلیونی بگیرد، اما کسی به او نگوید که کجا باید خدمات توانبخشی دریافت کند و چه اقدامات مراقبتی انجام دهد. در حال حاضر بیماران مزمن به تیم درمانگر نیاز دارند و همانقدر که فاکتور در حفظ مفاصل بیماران هموفیلی تاثیر دارد، مراقبت‌های بعدش هم مانند توانبخشی و فیزوتراپی موثر است.
وجود ۱۰ هزار هموفیلی در کشور
حنطوش‌زاده با بیان اینکه در حال حاضر ۱۰ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و دارای اختلالات خونریزی‌دهنده در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، می‌گوید: وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران با اقدامات مشترکی سرشماری بیماران به یک عدد تفاهمی رسیدیم.
وی با بیان اینکه در حال حاضر در ۶۵ دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی ارائه خدمت می‌شود، می‌افزاید: دانشگاه‌های علوم پزشکی، مراکز یا درمانگاه‌هایی را که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند، برای این بیماران پیش‌بینی کرده و خدماتی را که بر اساس بسته خدمتی این بیماران به دانشگاه‌ها ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند.
نگاه متفاوت بیمه‌ها به درمان بیماران!
کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره مشکل برخی بیماران هموفیلی که در شهرستان ساکن بوده و با مشکلاتی در زمینه تایید نسخ و دریافت فاکتورهای مورد نیازشان مواجهند، نیز می‌گوید: زمانیکه نسخه بیمار هموفیلی به بیمه می‌رسد در آنجا کارشناسی می‌شود. گاهی این کارشناسی با پروتکل‌های ما همخوانی ندارد. زیرا نگاه سازمان‌های بیمه‌گر به مسائل درمانی بیماران متفاوت است و در نتیجه پروتکل‌های وزارت بهداشت به صورت کامل اجرا نمی‌شود. این مشکلی است که بویژه در شهرستان‌ها به ما گزارش شده است. البته ما سعی کرده‌ایم به صورت موردی آن را حل کنیم. بر همین اساس پروتکل‌های معاونت درمان و وزارت بهداشت را در اختیار بیمه‌ها قرار داده‌ایم. به هر حال این کارشناسی در سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌شود و ما سعی کردیم که با ارسال پروتکل‌هایمان برای سازمان‌های بیمه‌گر تا حدی مشکل را مرتفع کنیم.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه در همین راستا با سازمان‌های بیمه‌گر جلسات زیادی برگزار و همه مسائل را مطرح کرده‌ایم، ادامه می‌دهد: قرار شد کارشناسان بیمه بر اساس پروتکل‌های ما عمل کنند. به هر حال بیماران هم باید این مشکلات را انعکاس دهند. در عین حال باید توجه کرد که وزارات بهداشت به صورت دانشگاهی خدماتش را ارائه می‌کند، درحالیکه بیمه‌ها به صورت استانی عمل می‌کنند، اما به هر حال هر موردی که در این زمینه پیش آمده و به ما منعکس شده است، به سازمان بیمه‌گر مربوطه اعلام کردیم.
وی تاکید کرد: بیماران در صورت مواجهه با چنین مشکلاتی می‌توانند یا از طریق نمایندگی انجمن‌هایشان به کانون هموفیلی ایران مساله را ارجاع دهند و یا می‌توانند از طریق دانشگاه علوم پزشکی اقدام و مشکلات‌شان را مطرح کنند. ما هم در صورت وجود مشکل، آن را اصلاح می‌کنیم.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه عمده بیماران ما تحت پوشش بیمه سلامت و سازمان تامین اجتماعی هستند، می‌گوید: علاوه بر ارائه فاکتور به بیماران، وزارت بهداشت در بسته خدمتی بیماران هموفیلی، به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام کرده که هر دانشگاهی باید یک کلینیک یا مرکز فیزیوتراپی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند. چنانچه در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.
پروسه‌ای برای پیشگیری از تولد هموفیلی جدید نداریم
وی درباره غربالگری(Screening) در حوزه هموفیلی نیز اظهار می‌کند: در حوزه هموفیلی فعلا پروسه تعریف‌شده‌ای برای پیشگیری از تولد بیمار جدید وجود ندارد. زیرا بیماری یک‌سوم یا ۳۰ درصد بیماران هموفیلی ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند. این درحالیست که در حوزه بیماری تالاسمی به صورت سازماندهی شده قبل از تولد تمام زوج‌ها را غربالگری می‌کنیم. طبق طرح ملی تالاسمی هر زوجی قبل از ازدواج باید آزمایش تالاسمی دهد و از همانجا سیستم غربالگری آغاز می‌شود. پیش از اجرای این طرح سالانه حدود ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰ تولد جدید در تالاسمی داشتیم، اما اکنون این میزان به سالی ۱۵۰ تالاسمی کاهش یافته است. البته برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید با همکاری اداره ژنتیک در دست تدوین است.
کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت همچنین با اشاره به برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی، می‌گوید: پروفیلاکسی نوعی روش درمانی است که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند. در تمام دنیا و از نظر علمی این کار بررسی شده است. البته در این روش وقتی بیمار به میزان زیاد فاکتور بگیرد، عوارضی مانند ایجاد مهارکننده در او ایجاد می‌شود. بر همین اساس در آمریکا این اقدام را برای بیماران زیر ۱۸ سال انجام می‌دهند و از سنی که بیمار بتواند ورزش‌ها و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی را قطع می‌کنند.ایسنا
به گزارش شفا آنلاین، یونس و برادرش هردو مبتلا به هموفیلی بودند، اهل چهارمحال و بختیاری هستند و در نوجوانی متوجه شدند که یک فاکتور در خون‌شان کم است و همین باعث تمام سختی‌ها و خواب و بیداری‌ها و رنج‌هایشان است. نمی‌دانستند باید چکار کنند و درمان‌شان چیست. در همان سال‌ها با کانون هموفیلی آشنا شدند و به شعبه کانون در شهر خودشان مراجعه کردند و کارت بیمار هموفیلی(hemophilia) را گرفتند، اما باز هم کسی به آنها نگفت که دوای دردشان تزریق فاکتور است؛ فاکتوری که شاید در آن سال‌ها به راحتی گیر نمی‌آمد. خلاصه یونس و برادرش هر طور بود تا ۲۰ سالگی بدون هیچ دارویی سر کردند تا اینکه پرستاری به دادشان رسید و به آنها گفت دوایشان چیست...
خوابیدن‌های نشسته!
یونس با همان سادگی برایم تعریف می‌کند که حالا در ۳۲ سالگی، مفصل‌های مچ پا، زانو و آرنجش از بین رفته‌اند. او می‌گوید گاهی پیش می‌آمد که یک ماه نمی‌توانستم از خانه بیرون روم و هفته‌ها می‌شد که به دلیل دردهای طاقت‌فرسای کتف و آرنج، شب‌ها را به صورت نِشَسته می‌خوابیدم.
او که برای گرفتن فاکتور و انجام فیزیوتراپی به پایتخت پر هیاهو آمده است، می‌گوید: بیماران هموفیلی تهرانی خیلی راحت‌تر از ما فاکتور می‌گیرند و تزریق می‌کنند و به راحتی از امکانات فیزیوتراپی(Physiotherapy) و توانبخشی استفاده می‌کنند، اما ما در شهرمان هیچ چیز نداریم و برای گرفتن فاکتورهای ماهیانه‌ام هر ماه باید ۱۰۰ کیلومتر راه تا شهرکرد بروم تا پزشک برایم نسخه بنویسد. پزشک هم فقط عصرها می‌آید؛ به همین دلیل برای گرفتن فاکتور یک روز به شهرکرد می‌روم و برمی‌گردم. روز بعد هم باید دوباره به شهرکرد بروم تا نسخه‌ام در بیمه تایید شود و بعد هم برای دریافت دارو به تنها داروخانه‌ای که در شهرکرد فاکتورها را دارد، مراجعه کنم. تازه بیمه هم تمام داروها را تایید نمی‌کند، مثلا اگر پزشک ۲۰ فاکتور برایم بنویسد، ده‌تایش را تایید می‌کند و می‌گویند پول نداریم. تازه گاهی هم اصلا فاکتور گیرمان نمی‌آید.
از یونس درباره شغل و شرایط زندگی‌اش در چهارمحال بختیاری می‌پرسم که می‌گوید: من قبلا برای کارگری به اهواز می‌رفتم. در آنجا وضعیت بهتر بود، اما الان دیگر بدنم از بین رفته است و نمی‌توانم بروم. ازدواج هم کرده‌ام و دو بچه سه و پنج ساله دارم. قبل از اینکه بدنم از بین برود، کارگری ساختمان می‌کردم، اما اکنون پایم خراب شده و حتی نمی‌توانم مسافرکشی کنم. چند ماه در خانه افتاده بودم و هیچ کاری نمی‌توانستم انجام دهم. چون همه مفاصلم خراب شده، دیگر نمی‌توانستم کارگری کنم. به همین دلیل رفتم یک ماشین خریدم تا مسافرکشی کنم، اما حالا پایم خراب شده....
او ادامه می‌دهد: از آنجایی که مدتی فاکتور در دسترس‌مان نبود، نتوانستم درمانم را انجام دهم و به همین دلیل الان به تهران آمدم تا فاکتور بگیرم و فیزیوتراپی بروم. در شهرکرد فیزیوتراپی آزاد حساب می‌شود، اما من کارگرم و توانایی مالی ندارم. در شهرمان کسی به ما محل نمی‌گذارد و وقتی می‌گوییم هموفیلی هستیم، اصلا ما را حساب نمی‌کنند. سه ماه است که پای من خونریزی کرده و در خانه افتاده بودم. می‌خواهم بدانم اگر ما تصادفی کنیم، آیا باید بمیریم؟. در چهارمحال و بختیاری هیچ امکاناتی نداریم. حتی بیمارستان‌های شهرکرد هم فاکتور ندارند و نمی‌دانیم باید چه کنیم. از مسوولان می‌خواهم که فکری برایمان کنند. تو را به خدا شما هم خبری تهیه کنید تا به داد ما برسند.
این روزها درد یونس، درد خیلی از هموفیلی‌هاست. در دسترس نبودن فاکتورها بویژه در چند ماه گذشته به دلیل تاخیر در پرداخت طلب‌های شرکت‌های توزیع دارو، عدم توجه بیمه‌ها به پروتکل‌های درمانی وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی و رفت‌وآمد بسیار بیماران هموفیلی بویژه در شهرستان‌ها برای گرفتن فاکتور فقط مشکلاتی است که در حوزه درمان‌شان وجود دارد؛ حال بماند دیگر مشکلات زندگی.
هرچند که وزارت بهداشتی‌ها سعی می‌کنند هر چه بیشتر دسترسی بیماران خاص به داروهایشان را افزایش داده و این حوزه را سامان دهند، اما این کار بدون همراهی و همکاری مداوم سازمان‌های بیمه‌گر به عنوان یک پایه اصلی در حوزه حمایت از این بیماران به طور کامل محقق نمی‌شود؛ چراکه نمی‌شود یک روز بیم تاخیر در پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها را داشت که مستقیما تامین داروی بیماران خاص را با مانع مواجه می‌کند و یک روز دغدغه کارشناسی‌های مغایر با پروتکل وزارت بهداشت را.
بیمه‌ها با پروتکل‌های درمانی هموفیلی‌ها آشنا نیستند
احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره مشکلاتی که بیماران هموفیلی این روزها با آن مواجهند می‌گوید: یکی از مشکلات در حوزه بیماری هموفیلی عدم آشنایی بیمه‌ها با پروتکل‌های درمانی این بیماران است. سازمان‌های بیمه‌گر سال‌هاست که در حوزه بیماران خاص فعالیت دارند، اما به دلیل اینکه در گذشته قیمت داروهایی این بیماران کاذب و به صورت یارانه‌ای بود، هیچوقت با دقت این حوزه را رصد نمی‌کردند؛ چراکه بخش بسیار کوچکی از پول بیماران خاص در بیمه‌ها گردش پیدا می‌کرد و به عنوان مثال یک داروی ۴۰۰ هزار تومانی با ارزش پنج هزار تومان در بیمه گردش می‌کرد. بنابراین میزان مصرف دارو برایشان مهم نبود.
پاسکاری هموفیلی‌ها بین بیمه و مراکز درمانی
وی می‌افزاید: این درحالیست که از دو یا سه سال اخیر با تصمیم ایران مبنی بر همگام شدن با بازار جهانی و آشکار شدن یارانه‌های دارویی، داروها به قیمت اصلی خود بازگشتند و سازمان‌های بیمه‌گر که تازه چشم‌شان باز شده بود، فعالیت‌هایی را آغاز کردند که به سلامت بیماران صدمه می‌زند. بر همین اساس در فرآیند تایید دارو پیچیدگی‌هایی ایجاد کردند؛ به‌طوریکه بیمار باید از جایی نسخه بگیرد و از جای دیگری دارو را تایید و سپس دریافت کند. همچنین برای تاییدیه دادن به دارو هم سخت‌گیری‌های زیادی انجام می‌دهند و چون هیچ رابطه منسجمی بین بخش درمانی و بیمه‌ها تعریف نشده است و به این ترتیب عملا بسیاری از مواقع بیماران بین بیمه و حوزه درمانی پاسکاری می‌شوند.
قویدل با بیان اینکه اقدام در جهت کاهش مصرف داروی بیماران خاص تفکر غلطی است، ادامه می‌دهد: باید توجه کرد که فاکتورهای انعقادی، آنتی‌بیوتیک نیستند که تلاش کنند مصرف آن را کاهش دهند. این داروها بر اساس پروتکل و وزن بدن بیماران توصیه می‌شود و اگر کمتر مصرف شود، معلولیت(disability) به دنبال دارند. هنوز این باور در بیمه‌ها رشد نکرده که زمانیکه بیمار هموفیلی درد دارد، اگر به درستی مورد رسیدگی قرار نگیرد، معلول شده و این معلولیت غیرقابل بازگشت است. باید بدانیم که هر خونریزی به بیماران هموفیلی لطمه وارد می‌کند.
بیمه‌ها دسترسی هموفیلی‌ها به دارو را تسهیل کنند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اجرای برنامه پیشگیری از خونریزی که با کمک وزارت بهداشت و با تقاضای انجمن هموفیلی برای کودکان هموفیلی زیر ۱۵ سال انجام شد، می‌گوید: وقتی نتایج سال ۹۵ و ۹۶ این اقدام را در ۴۸ کودک هموفیلی که در مرکز درمانی ما بودند، مقایسه کردیم، دیدیم که این ۴۸ بیمار در سال ۹۵، ۵۱۰ مورد خونریزی داشته‌اند، اما در سال ۹۶ و با ادامه پروفیلاکسی خونریزی آنها به ۲۵۴ مورد کاهش پیدا کرده است. ۱۳ نفر هم اصلا خونریزی نداشتند. این نتیجه به معنی بهبود کیفیت زندگی برای این بیماران است و یعنی خرجی که کرده‌ایم، نتیجه مثبت در پی داشته است. بنابراین سازمان‌های بیمه‌گر هم باید پروتکل‌های درمانی را درک کنند و دسترسی بیماران به دارو را تسهیل کنند. نه اینکه بیمار را آنقدر بدوانند تا خسته شود و به دام معلولیت بغلتد.
دیرکردهای بیمه‌ها، دامنگیر "خاص‌ها"
قویدل با بیان اینکه یکی دیگر از موانع دسترسی بیماران به دارو به دلیل عقب‌افتادگی پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها از سوی سازمان‌های بیمه‌گر ایجاد شده است، اظهار می‌کند: بر این اساس بیمه‌ها پول داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها را پرداخت نمی‌کنند و عملا داروخانه‌ها و مراکز بیمارستانی نمی‌توانند پول شرکت‌های پخش را بدهند. این موضوع باعث شده که شرکت‌های پخش دارو را تحویل این مراکز ندهند. اولین بار است که در ایران چنین اتفاقی رخ می‌دهد. متاسفانه ما شرایطی را داشتیم که بیماران درد می‌کشیدند و نیاز مند دارو بودند، اما شرکت‌های پخش به بیماران دارو نمی‌دادند. این داستان نوعی تحریم داخلی بیماران است که فشار روانی بسیار بالایی دارد و نهایتا هم وقتی با پرداخت بخشی از بدهی‌ها، دارو تامین می‌شود، تبعات غیرقابل جبرانی مانند معلولیت برای بیمار ایجاد شده است.
رفاه اجتماعی بیماران خاص؛ درد بی‌درمان
وی با بیان اینکه از سوی دیگر عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران به عنوان خلاء بزرگی در تمام حوزه‌های بیماری‌های دیر درمان محسوب می‌شود، می‌افزاید: با اینکه در کشور ما میلیاردها تومان برای حوزه بیماران خاص هزینه می‌شود، اما هیچ تفکری مبنی بر اینکه این افراد چه نقشی در جامعه دارند و چگونه باید نقش اجتماعی‌شان را ایفا کنند، در کشور وجود ندارد. ممکن است بیماری در هر ماه ۴۰ میلیون تومان دارو مصرف کند، اما نان شب درستی نداشته باشد، کار نداشته باشد و ... متاسفانه به دلیل ضعف جدی در حوزه قانون‌گذاری بیماران خاص این حوزه مورد حمایت قرار نگرفته است. بیمارانِ دیر درمان، جریانی هستند که هیچ حمایت قانونی ندارند. این درحالیست که بیماران خاص در قالب تعریف جهانی در حوزه معلولین می‌گنجند، اما چون کلمه معلول به نحو دیگری در ایران تعریف شده، هیچ نوع قانون حمایتی برایشان وجود نداشته و در حوزه رفاه اجتماعی نیز امتیازی برایشان در نظر گرفته نشده است. این موضوع معضلی بزرگ است که اجازه مفید بودن اقدامات بهداشت و درمان را هم نمی‌دهد. البته وزیر بهداشت هم از اینکه وضعیت رفاه اجتماعی سامان‌یافته نیست، بارها صحبت کرده است.
برای پیشگیری از هموفیلی سخت‌گیری نکنید!
قویدل همچنین با اشاره به لزوم انجام آزمایش‌های ژنتیکی برای شناسایی ناقلین بیماری هموفیلی، می‌گوید: وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر نتوانستند به نتیجه قاطعی برسند که در حوزه‌های پیشگیری نه‌تنها نباید سخت‌گیری کنند، بلکه باید ترویج و حمایت مستمری از آن داشته باشند. به عنوان مثال ما زنان و دختران با اختلالات انعقادی و کسانیکه ناقل هموفیلی هستند را شناسایی می‌کنیم، اما وقتی می‌خواهیم آزمایشات ژنتیک آنها را انجام دهیم، بیمه‌ها می‌گویند اول باید فرد ازدواج کند، سپس آزمایش ژنتیک بدهند. در حالیکه ابتدا باید وضعیت ژنتیک فرد مشخص باشد و بعد ازدواج کند. زیرا فرد باید به زوج آینده‌اش بگوید که ناقل هموفیلی هست یا خیر. باید توجه کرد که ۷۰ درصد موارد هموفیلی قابل پیشگیری بوده و تنها ۳۰ درصدش خارج از اراده ماست، اما هنوز در این حوزه‌ها هم پروتکل‌های دقیقی را اجرا نمی‌کنیم.
۲ دهه تلاش برای هموفیلی‌ها
دکتر راضیه حنطوش‌زاده که اکنون کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت(Ministry of Health) است، نزدیک به دو دهه است که در حوزه بیماران هموفیلی و تالاسمی فعالیت می‌کند. او در سال ۷۵ در دزفول پزشک درمانگر درمانگاه تالاسمی-هموفیلی بود و حدود ۱۰ سال در آنجا با بیمارانش زندگی کرده و با آنها خو گرفته بود. سال ۸۵ انتقالی گرفت، به تهران آمد و به عنوان کارشناس مسوول بیماران هموفیلی فعالیتش را آغاز کرد. وقتی از او درباره علت ورودش به حوزه بیماران خاص می‌پرسم، می‌گوید: در دوره دبستان و راهنمایی صمیمی‌ترین دوستم یک بیمار تالاسمی بود که بعد از چندی فوت شد. من حتی به این فکر هم نکرده بودم که در این حوزه کار کنم، اما بعد از فارغ‌التحصیلی، رییس شبکه بهداشتی در دزفول مرا خواست و گفت درمانگاه بیماران تالاسمی(Thalassemia) و هموفیلی خالی است، آیا تو حاضری بروی؟. من یاد دوستم افتادم و احساس کردم باید این کار را انجام دهم.
حنطوش‌زاده که چند سالی را به عنوان پزشک درمانگر هموفیلی‌ها و تالاسمی‌ها فعالیت می‌کند، درباره آن سال‌ها می‌گوید: در آن زمان بیماری داشتم که خیلی به من وابسته بود و همیشه با شوخی می‌گفت "تو کی وزیر تالاسمی‌ها می‌شوی؟ ". یک ماه قبل از اینکه به تهران بیایم، این بیمارم فوت شد. وقتی به تهران آمدم به طور اتفاقی به من پیشنهاد شد که در حوزه هموفیلی و تالاسمی در وزارتخانه کار کنم و اولین نامه وزیر را در کارتابلم دیدم، یاد بیمارم افتادم. احساس می‌کنم این رسالت من است و حکمتی در این موضوع بوده است.
وی درباره شرایط کنونی هموفیلی در کشور و چالش‌هایی که هنوز در این زمینه وجود دارد می‌گوید: شرایط بیماران هموفیلی و تالاسمی نسبت به گذشته خیلی بهتر شده است. زمانیکه در دزفول بودم بیماران تالاسمی فقط خون می‌گرفتند و می‌رفتند. هموفیلی‌ها هم در اورژانس‌ها چسب خون می‌گرفتند و اصلا نمی‌دانستند فاکتور چیست. این درحالیست که اکنون در همان شهرستان می‌بینم که همه بیماران من بزرگ شدند، ازدواج کردند، بچه دارند و درمان‌هایشان بروز است. خدا را شکر پیشرفت در این حوزه خوب بوده و در همه شهرستان‌ها خدمات به خوبی به بیماران ارائه می‌شود.
"خاص‌ها" صاحب دارند
حنطوش‌زاده ادامه می‌دهد: امروز بیماران هموفیلی و تالاسمی صاحب دارند و اگر دچار مشکل شوند می‌دانند که به کجا باید مراجعه کنند و چه کنند. این موضوع نشان می‌دهد که راه را درست رفته‌ایم. از طرفی در حال حاضر بیشترین مساله در حوزه هموفیلی اجرای برنامه‌های مراقبتی و درمانی بسته جامع خدمات است. تیم‌های درمانگر باید یاد بگیرند که بیمار هموفیلی فقط به فاکتور نیاز ندارد. بیمار هموفیلی توجه بیشتر نیاز دارد و نباید اینطور باشد که بیمار هموفیلی یک کیسه فاکتور ۵۰ میلیونی بگیرد، اما کسی به او نگوید که کجا باید خدمات توانبخشی دریافت کند و چه اقدامات مراقبتی انجام دهد. در حال حاضر بیماران مزمن به تیم درمانگر نیاز دارند و همانقدر که فاکتور در حفظ مفاصل بیماران هموفیلی تاثیر دارد، مراقبت‌های بعدش هم مانند توانبخشی و فیزوتراپی موثر است.
وجود ۱۰ هزار هموفیلی در کشور
حنطوش‌زاده با بیان اینکه در حال حاضر ۱۰ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و دارای اختلالات خونریزی‌دهنده در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، می‌گوید: وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران با اقدامات مشترکی سرشماری بیماران به یک عدد تفاهمی رسیدیم.
وی با بیان اینکه در حال حاضر در ۶۵ دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی ارائه خدمت می‌شود، می‌افزاید: دانشگاه‌های علوم پزشکی، مراکز یا درمانگاه‌هایی را که غالبا در محیط‌های بیمارستانی قرار دارند، برای این بیماران پیش‌بینی کرده و خدماتی را که بر اساس بسته خدمتی این بیماران به دانشگاه‌ها ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند.
نگاه متفاوت بیمه‌ها به درمان بیماران!
کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره مشکل برخی بیماران هموفیلی که در شهرستان ساکن بوده و با مشکلاتی در زمینه تایید نسخ و دریافت فاکتورهای مورد نیازشان مواجهند، نیز می‌گوید: زمانیکه نسخه بیمار هموفیلی به بیمه می‌رسد در آنجا کارشناسی می‌شود. گاهی این کارشناسی با پروتکل‌های ما همخوانی ندارد. زیرا نگاه سازمان‌های بیمه‌گر به مسائل درمانی بیماران متفاوت است و در نتیجه پروتکل‌های وزارت بهداشت به صورت کامل اجرا نمی‌شود. این مشکلی است که بویژه در شهرستان‌ها به ما گزارش شده است. البته ما سعی کرده‌ایم به صورت موردی آن را حل کنیم. بر همین اساس پروتکل‌های معاونت درمان و وزارت بهداشت را در اختیار بیمه‌ها قرار داده‌ایم. به هر حال این کارشناسی در سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌شود و ما سعی کردیم که با ارسال پروتکل‌هایمان برای سازمان‌های بیمه‌گر تا حدی مشکل را مرتفع کنیم.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه در همین راستا با سازمان‌های بیمه‌گر جلسات زیادی برگزار و همه مسائل را مطرح کرده‌ایم، ادامه می‌دهد: قرار شد کارشناسان بیمه بر اساس پروتکل‌های ما عمل کنند. به هر حال بیماران هم باید این مشکلات را انعکاس دهند. در عین حال باید توجه کرد که وزارات بهداشت به صورت دانشگاهی خدماتش را ارائه می‌کند، درحالیکه بیمه‌ها به صورت استانی عمل می‌کنند، اما به هر حال هر موردی که در این زمینه پیش آمده و به ما منعکس شده است، به سازمان بیمه‌گر مربوطه اعلام کردیم.
وی تاکید کرد: بیماران در صورت مواجهه با چنین مشکلاتی می‌توانند یا از طریق نمایندگی انجمن‌هایشان به کانون هموفیلی ایران مساله را ارجاع دهند و یا می‌توانند از طریق دانشگاه علوم پزشکی اقدام و مشکلات‌شان را مطرح کنند. ما هم در صورت وجود مشکل، آن را اصلاح می‌کنیم.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه عمده بیماران ما تحت پوشش بیمه سلامت و سازمان تامین اجتماعی هستند، می‌گوید: علاوه بر ارائه فاکتور به بیماران، وزارت بهداشت در بسته خدمتی بیماران هموفیلی، به معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام کرده که هر دانشگاهی باید یک کلینیک یا مرکز فیزیوتراپی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند. چنانچه در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.
پروسه‌ای برای پیشگیری از تولد هموفیلی جدید نداریم
وی درباره غربالگری(Screening) در حوزه هموفیلی نیز اظهار می‌کند: در حوزه هموفیلی فعلا پروسه تعریف‌شده‌ای برای پیشگیری از تولد بیمار جدید وجود ندارد. زیرا بیماری یک‌سوم یا ۳۰ درصد بیماران هموفیلی ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند. این درحالیست که در حوزه بیماری تالاسمی به صورت سازماندهی شده قبل از تولد تمام زوج‌ها را غربالگری می‌کنیم. طبق طرح ملی تالاسمی هر زوجی قبل از ازدواج باید آزمایش تالاسمی دهد و از همانجا سیستم غربالگری آغاز می‌شود. پیش از اجرای این طرح سالانه حدود ۱۲۰۰ تا ۱۵۰۰ تولد جدید در تالاسمی داشتیم، اما اکنون این میزان به سالی ۱۵۰ تالاسمی کاهش یافته است. البته برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید با همکاری اداره ژنتیک در دست تدوین است.
کارشناس هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت همچنین با اشاره به برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی، می‌گوید: پروفیلاکسی نوعی روش درمانی است که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند. در تمام دنیا و از نظر علمی این کار بررسی شده است. البته در این روش وقتی بیمار به میزان زیاد فاکتور بگیرد، عوارضی مانند ایجاد مهارکننده در او ایجاد می‌شود. بر همین اساس در آمریکا این اقدام را برای بیماران زیر ۱۸ سال انجام می‌دهند و از سنی که بیمار بتواند ورزش‌ها و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی را قطع می‌کنند.ایسنا
نظرشما
آخرین اخبار