هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماری های نادر که توافق عمومی بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و از سویی این بیماری ها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل می شوند
شفا آنلاین>سلامت>عضو کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به فرارسیدن روز جهانی بیماری های نادر توجه به پوشش بیمه ای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و همچنین هزینه های توانبخشی و نگهداری بیماران را ضروری خواند.
به گزارش شفا آنلاین، سید مرتضی خاتمی با اشاره به نهم اسفند روز جهانی بیماری های نادر، گفت: هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماری های نادر که توافق عمومی بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و از سویی این بیماری ها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل می شوند البته به طور کلی بیماری هایی هستند با شیوع کم و طیف شیوع یک مورد در هزار نفر در جمعیت تا یک مورد در بیست هزار نفر را شامل می شود.
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس شورای اسلامی، در مورد عوامل بروز بیماریهای نادر افزود: حدود 5000 تا 7000 مورد از بیماریهای مختلف با شیوع نادر در دنیا شناخته شده که ویژگی عمده آنان همان شیوع کم و به عبارتی نادر بودن آنان است و علت مشترک و یا واحدی ندارند؛ بر اساس بررسی محققان، 80 درصد بیماریهای فوق منشا ژنتیکی و مادرزادی داشته و در سایر موارد نیز عفونت(Infection) ها و حساسیت ها از علل عمده محسوب می شود.
وی در رابطه با عوارض بیماری های نادر یادآور شد: بیماری های فوق در بیشتر از 60 درصد موارد بصورت حاد و ناتوان کننده بروز نموده و در 65 درصد موارد کشنده هستند به نحوی که 35 درصد قبل از یکسالگی 10 درصد بین یک تا پنج سالگی و 10 تا 12 درصد بین سنین 5 تا 15 سالگی جان خود را از دست می دهند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، ادامه داد: بیماری های نادر اگر چه شیوع کمی داشته و خانواده های اندکی را درگیر می کند اما ماهیت ناتوان کننده، کشنده داشته و درمان قطعی نیز ندارند بنابراین توجه به آنها از اهمیت ویژه ای برخوردار هستند؛ یکی از عمده ترین دلایل اهمیت آن مخارج سنگین تحمیلی به خانواده های افراد مبتلا در بررسی، رسیدگی، نگهداری و درمان عوارض و ناتوانی بیماران محسوب می شود.
خاتمی با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری برای بیماران و خانواده آنان، گفت: هزینه های سنگین یکی از مهمترین مشکلات است زیرا یکی از شاخصهای مهم سنجش سلامت و رفاه اجتماعی در دنیا ضریب به فقر افتادگی ناشی از هزینه های درمانی بوده که این بیماری ها به دلیل بالا بودن مخارج تشخیصی – درمانی و نگهداری – توانبخشی(Rehabilitation) موجب افت این شاخص و به فقر افتادگی خانواده می شوند همچنین بار عاطفی تحمیل شده به خانواده بیماران، محدود شدن رفت و آمد و روابط اجتماعی خانواده، استیگما ( انگ) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن خانواده بیماران توسط دیگران نیز از جمله مشکلات ناشی از بیماری نادر است.
وی ادامه داد: سرگردانی خانواده بیماران در مراحل تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران و کاهش و غفلت در رسیدگی به سایر فرزندان و اعضای خانواده ناشی از درگیری بیشتر خانواده از نظر زمان و نیز از نظر مالی با بیماری فرزند مبتلا از مشکلات پیش روی بیماران نادر است از این رو و به منظور رسیدگی به این بیماران لازم است مسائل مختلفی مورد توجه خانواده بیماران و نیز متولیان امر قرار گیرد.
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس دهم، یادآور شد: پوشش بیمه ای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و نیز هزینه های توانبخشی و نگهداری بیماران و ایجاد زمینه ارتباط خانواده بیماران با تشخیص یکسان به منظور استفاده از تجارب همدیگر و نیز بالابردن روابط خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرد همچنین آموزش خانواده های بیماران به منظور کاهش سرگردانی و نیز پرهیز از انجام فرآیندهای غیر ضروری و آموزش عمومی جامعه از دیگر مسائل حیاتی مورد توجه در رابطه با این بیماری ها است.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، ایجاد مراکز تحقیقاتی و ارتباط بین المللی با مراکز تحقیقاتی دنیا در کنار ایجاد انجمن ها، تشکل ها و خیریه های مناسب برای بیماران نادر را ضروری خواند.
به گزارش شفا آنلاین، سید مرتضی خاتمی با اشاره به نهم اسفند روز جهانی بیماری های نادر، گفت: هنوز تعریف مشخصی در مورد بیماری های نادر که توافق عمومی بر آن حاصل شود وجود نداشته و در محافل علمی کشورهای مختلف نیز متفاوت بیان شده و از سویی این بیماری ها طیف وسیعی با علل متفاوت را شامل می شوند البته به طور کلی بیماری هایی هستند با شیوع کم و طیف شیوع یک مورد در هزار نفر در جمعیت تا یک مورد در بیست هزار نفر را شامل می شود.
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس شورای اسلامی، در مورد عوامل بروز بیماریهای نادر افزود: حدود 5000 تا 7000 مورد از بیماریهای مختلف با شیوع نادر در دنیا شناخته شده که ویژگی عمده آنان همان شیوع کم و به عبارتی نادر بودن آنان است و علت مشترک و یا واحدی ندارند؛ بر اساس بررسی محققان، 80 درصد بیماریهای فوق منشا ژنتیکی و مادرزادی داشته و در سایر موارد نیز عفونت(Infection) ها و حساسیت ها از علل عمده محسوب می شود.
وی در رابطه با عوارض بیماری های نادر یادآور شد: بیماری های فوق در بیشتر از 60 درصد موارد بصورت حاد و ناتوان کننده بروز نموده و در 65 درصد موارد کشنده هستند به نحوی که 35 درصد قبل از یکسالگی 10 درصد بین یک تا پنج سالگی و 10 تا 12 درصد بین سنین 5 تا 15 سالگی جان خود را از دست می دهند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، ادامه داد: بیماری های نادر اگر چه شیوع کمی داشته و خانواده های اندکی را درگیر می کند اما ماهیت ناتوان کننده، کشنده داشته و درمان قطعی نیز ندارند بنابراین توجه به آنها از اهمیت ویژه ای برخوردار هستند؛ یکی از عمده ترین دلایل اهمیت آن مخارج سنگین تحمیلی به خانواده های افراد مبتلا در بررسی، رسیدگی، نگهداری و درمان عوارض و ناتوانی بیماران محسوب می شود.
خاتمی با اشاره به مشکلات ناشی از این بیماری برای بیماران و خانواده آنان، گفت: هزینه های سنگین یکی از مهمترین مشکلات است زیرا یکی از شاخصهای مهم سنجش سلامت و رفاه اجتماعی در دنیا ضریب به فقر افتادگی ناشی از هزینه های درمانی بوده که این بیماری ها به دلیل بالا بودن مخارج تشخیصی – درمانی و نگهداری – توانبخشی(Rehabilitation) موجب افت این شاخص و به فقر افتادگی خانواده می شوند همچنین بار عاطفی تحمیل شده به خانواده بیماران، محدود شدن رفت و آمد و روابط اجتماعی خانواده، استیگما ( انگ) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن خانواده بیماران توسط دیگران نیز از جمله مشکلات ناشی از بیماری نادر است.
وی ادامه داد: سرگردانی خانواده بیماران در مراحل تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران و کاهش و غفلت در رسیدگی به سایر فرزندان و اعضای خانواده ناشی از درگیری بیشتر خانواده از نظر زمان و نیز از نظر مالی با بیماری فرزند مبتلا از مشکلات پیش روی بیماران نادر است از این رو و به منظور رسیدگی به این بیماران لازم است مسائل مختلفی مورد توجه خانواده بیماران و نیز متولیان امر قرار گیرد.
نماینده مردم ماهنشان و ایجرود در مجلس دهم، یادآور شد: پوشش بیمه ای مناسب خدمات تشخیص، درمانی و نیز هزینه های توانبخشی و نگهداری بیماران و ایجاد زمینه ارتباط خانواده بیماران با تشخیص یکسان به منظور استفاده از تجارب همدیگر و نیز بالابردن روابط خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرد همچنین آموزش خانواده های بیماران به منظور کاهش سرگردانی و نیز پرهیز از انجام فرآیندهای غیر ضروری و آموزش عمومی جامعه از دیگر مسائل حیاتی مورد توجه در رابطه با این بیماری ها است.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی، ایجاد مراکز تحقیقاتی و ارتباط بین المللی با مراکز تحقیقاتی دنیا در کنار ایجاد انجمن ها، تشکل ها و خیریه های مناسب برای بیماران نادر را ضروری خواند.
نظرشما
آخرین اخبار